Follikuläres non Hodgkin Lymphom, Grad 2, Stadium 3A - HOFFE AUF AUSSTAUSCH MIT EUCH

[Rini22]

Ein liebes Hallo an Euch,

ich bin neu hier und möchte uns gerne vorstellen.
Mein Mann (40) und ich haben vier Kinder (17,11 und Zwillinge 22 Monate) und bis Mitte November war die Welt noch in Ordnung.

Vielleicht war es Schicksal, aber mein Mann kam für die DKMS in eine engere Wahl und sollte Blut abnehmen beim Hausarzt inkl. einem Komplett-Check. Dieser hat dann bei der Untersuchung ein riesiges, ich nenn es mal Gebilde, im Bauchraum gefunden über 20 cm. Ein CT zeigte das es von den Leisten bis hoch in den Lungengang vorhanden ist und man verwies ihn in das onkologische Ambulanzzentrum Hannover.
Es wurde dann ein Lymphknoten entfernt und eine Knochenmarkbiopsie gemacht.

Wir mussten dann 14 Tage auf das Ergebnis warten (ich wusste gar nicht wie lang 14 Tage eigentlich sein können) und heraus kam "Follikuläres non Hodgkin Lymphom, Grad 2, Stadium3. Im Knochenmark war zum Glück nichts zu finden.

Eigentlich wartet man ja, wenn man keinerlei Symtome hat, aber aufgrund dessen, das das Ding bereits den gesamten Bauchraum einnimmt hielt es der Onkologe für dringend, sofort mit der Behandlung anzufangen.

Gestern bekam mein Mann die erste Dosis der Vorbehandlung mit Vincristin, am Freitag soll er einen Port inplantiert bekommen und nächsten Montag beginnt dann die Therapie mit 6x R-CHOP21 und anschließender Erhaltungstherapie mit Rituximab über 2 Jahre.

Für uns ist natürlich erst mal eine Welt zusammengebrochen, man geht nichts ahnend ohne Sorgen zum Arzt und bekommt und verlässt die Praxis mit solch einer Diagnose und denkt, das kann doch alles grad gar nicht wahr sein.... diese Angst und weil man sich auf Neuland begibt auch die Frage, wie lange noch.
Es muss nicht zusammenhängen, aber man stellt sich die Frage ob man einiges schon an Anzeichen hatte, die Ärzte falsch interpretiert hatten, z.B. der sporadische Juckreiz am Körper oder dem Blut im Stuhl.

Kaum hat man sich einigermaßen gefangen und versucht optimistisch zu sein und dem Ding nun zu zeigen, wer hier der Stärkere ist, bekommt man den Therapiebericht wo man zusammen zuckt, weil oben das Wort Palliativ steht. und wieder kommen Ängste und Fragen auf.

Mein Mann ist nicht so für das Internet zu haben, aber ich hoffe, dass ich mich auf diesem Wege mit einigen von Euch hier austauschen kann um Kraft, Mut und Zuversicht aus euren Erfahrungen zu sammeln.

Ich habe so viel gelesen in letzter Zeit aber vieles wirft nur weitere Fragen auf.

Ich weiß, einen Garantieschein gibt einen keiner und man muss irgendwann lernen erst mal in dem hier und jetzt zu leben, aber noch ist die Angst soooo groß.
Was genau bedeutet es, an einem nicht heilbaren Lymphom erkrankt zu sein, also wie ist die Prognose? Wie behandelt man weiter, wenn ein Rezidiv auftrifft? Gleich mit der Hochdosis-Chemo und Stammzellen oder nochmal mit einer normalen Chemo? Gibt es eine Richtlinie, wie lange man in Remission gewesen sein muss, das man z.B. nochmal eine erneute Chemo wie in der ersten Behandlung geben kann? Wie viele Chemos verträgt ein Körper überhaupt? Kann man damit dennoch alt werden? Ich hatte mal auf irgendeiner Seite von einer Lebenserwartung von 5-8 Jahren gelesen, ist das tatsächlich so?

Und könnt ihr uns Tips geben im Umgang mit der Ernährung während der Chemo? Darf mein Mann Rohkost essen oder muss alles gekocht werden? Obst nur geschält?
Gerade durch unsere Kinder und der jetzigen Jahreszeit hab ich natürlich angst, das wir ihn anstecken, ausgerechnet jetzt hab ich nämlich eine Erkältung bekommen. Sollte mein Mann eigentlich bei der Jahreszeit jetzt, während einer bestimmten Zeit in der Chemo lieber nicht nach draußen gehen?

Puh, das war jetzt für Euch sicher ein langer Text, aber in meinem Kopf rattert es so, das man gar keinen klaren Gedanken fassen kann.

Ich würde mich freuen, euch näher kennen zu lernen.

Seid lieb gegrüßt
Rini