Wie sieht die Nachsorge aus?

[conny37]

Ersteinmal ein liebes Hallo
Kurze Info zu mir,ich bin 38 Jahre ,Diagnose Dezember 07,Brusterhaltende OP,G3,Her2pos.,hormonellbedingter BK,Lymphknoten frei,Lymphbahnen was drin,
Ich hab meine 6Chemo(FEC)hinter mir,und bin mitten in Bestrahlung,anschließend Antikörpertherapie(werde an ALLTOstudie teilnehmen)und danach Antihormontherapie,also das volle Programm.Heut war
beim Abschlußgespräch beim Onkologen(letzte Chemo 28.4.)Er sagte mir die Nachsorge beinhaltet alle 6 Monate Mammo von kranker Brust und alle 12 Monate von gesunder Brust,das für 2 Jahre und das wars
Das kommt mir so wenig vor.Ich Sagte Ihm das ich Angst habe da ich einen g3 habe und Her2 Pos,wird denn da kein CT gemacht,um Metastasen auszuschließen?Ich hoffe ich bekomm nie welcheDurch Kontrollen könnte die doch ehr fest gestellt werden.Bin durcheinander.Wird nicht mal Sono von Bauch gemacht.Woher weiß ich das unter der Chemo nicht neues gewachsen ist?Mein Knoten(1.6cm) war in Mammo nie zu sehen.Wie ist das bei Euch?Kriegt Ihr Ct oder MRT?Oder Ultraschall?Mein Doc wieß mich übrigens darauf hin wie teuer doch meine Antikörpertherapie ist und das er dafür bei vielen Frauen Ultraschall machen könnteManchmal denk ich,ich bin da abgeschrieben.Achja er sagte dann noch (auf meine Frage wegen Ct in Nachsorge)wenn metastasen irgentwann kommen sollten ist es eh unheilbar und es wäre egal.Ich denke ja positiv(probiere es zumindestens)aber trotzdem bin ich sehr ängstlich,ich weiß auch das es noch heilbar ist wenn es so bleibt aber die Angst bleibt und dann noch so ein Arzt
Sorry wegen der vielen Fragen,ich würde mich sehr freuen über Eure Erfahrung.
Ich wünsch Euch alles Liebe .
Gruß Conny

[suze2]

liebe conny,
ja, da gehen die meinunegn sehr auseinander.

ich bin in wien auf der onkologie uniklinik, hier ist man der meinung, dass intensive nachsorge sinnvoll sei. intensiv heißt: alle 3 monate blutbild inklusive tumormarker, alle 6 monate CT thorax abdomen. da ich BRCA 1 genträgerin bin ("genetisch bedingter brustkrebs") kommt dazu einmal im jahr magnetresonanz der brust + mammo + zweimal im jahr brustultraschall. dies für die ersten 3 jahre.
(die hab ich jetzt hinter mir. schnauf.)

nunja, andere spitäler sehen das nicht so und sogar im gleichen spital gibt es ärzte, die eine weniger intensive nachsorge befürworten.

jedenfalls sagte "mein" onkologe, dass es NICHT egal sei, Wann etwaige metastasen entdeckt werden (natürlich hoffen wir, dass wir NIE welche kriegen). vor allem angesichts neuer medizinischer möglichkeiten sei es eben möglich auch mit metastasen noch eine gute weile zu leben - und diese in schach zu halten.

das geld sollte, so meine meinung, keine rolle spielen, obwohl mir auch schon gesagt wurde, dass die "neulasta" spritzen, die ich während der chemo bekam, extrem teuer sind. ist aber schließlich nicht unsere schuld, dass wir das brauchen.

ein CT thorax abdomen kostet 330 euro. ich weiß das, weil ich 20% selbstbehalt habe und daher immer genau weiß, was für mich bezahlt wird.

ich wünsche dir alles gute und vielleicht macht es sinn, den onko drauf anzusprechen, wie er es halten würde, wenn seine schwester betroffen wäre. "mein" onkologe sagte mir: "wenn sie meine schwester wären, würde ich diese nachsorge empfehlen". nunja.

etwas stressig ist es natürlich schon (hatte kaum mal 2 monate ohne irgendeine untersuchung). meine freundin hat sich gegen diese engmaschige nachsorge entschieden. allerdings hatte sie einen sehr kleinen tumor mit 100% hormonabhängigkeit, N0, und her2 negativ.
also vielleicht macht es sinn, das mit dem individuellen risiko abzustimmen.

meine tumordaten: G2, T2, N0, hormon-negativ, her2 negativ.

alles liebe und ich wünsche dir, dass du den für dich richtigen weg findest und sowieso GESUND bleibst!

suzie

[conny37]

Hallo lieb Suzie,
vielen Dank für deine schnelle Antwort, ja ich denke die Meinungen der Ärzte sind sehr unterschiedlich,ich würde mich nur freuen wenn mein Onkologe das anders sehen würde,ich möcht mich nicht nur mit Mammo zufrieden geben alle 6 Monate,es ist doch viel besser wenn egal was kommt es frühzeitig erkannt wird, oder?
Ich danke dir und ich wünsch dir natürlich alles Gute weiterhin.
Liebe Grüße
Conny

[Sonnenhunger]

Liebe Conny,

diese Art von "Wahrung des Scheins einer Nachsorge" ist mir bekannt. Bist du dir sicher, dass dich der richtige Arzt betreut ??? Sprüche wie "wenn metastasen irgentwann kommen sollten ist es eh unheilbar und es wäre egal" lassen tief blicken ...

Du bist jung, hast Grading G 3 und hast den gemeinen Her2-neu-Tumor erwischt. Was prima ist: du hast keine befallenen Lymphknoten. Und dabei soll es auch bleiben ! Leider waren Tumorzellen schon in den Lymphbahnen unterwegs ... was ihnen hoffentlich nichts genutzt hat; Chemotherapie und Radiatio lassen einzelnen Zellen wenig Chance zum Überleben.
Es genügt aber nicht, dies zu glauben - es muss überprüft werden. Und zwar rechtzeitig ! Bei G3 und Her2-neu-positiv tickt die Uhr manchmal schneller .... Also muss du auch kürzere Zeitintervalle in der Nachsorge haben, zumindest in den ersten Jahren.
Ich weiß, wovon ich rede. Ich habe auch G3; zwar keinen Her2-neu-Faktor, bin aber leider auch hormonrezeptoren-negativ. Nach meiner letzten Bestrahlung der ersten Brustkrebstherapien hatte es keine zwei Monate gedauert, bis sich Veränderungen in der Axilla zeigten, die später als Tumore identifiziert wurden. Aufgrund meiner Beobachtungen zog ich die Nachsorge incl. Mamografie vor. Ergebnis: mehr als zehn Tumorknoten in der Axilla, z.T. mehr als 2 cm groß. Was wäre gewesen, wenn ich den ersten Nachsorgetermin nach sechs Monaten wahrgenommen hätte ??? Metastasen hätten doch jubelnd meinen Körper erobert ! Nein, so nicht.
Jetzt, nach zweiter OP, bin ich erneut in der Strahlentherapie. Die erste Nachsorge wird bereits sechs bis acht Wochen nach letzter Bestrahlung der Axilla sein - und nicht erst sechs Monate später !

Was die MRT betrifft: dieses Verfahren wird wohl tatsächlich nur dann durchgeführt, wenn der Verdacht, dass Metastasen gebildet wurden, sehr hoch ist. Eine MRT kostet ca. 800 Euro - das bezahlt keine Kasse mal eben so.

Das Zeitraster für die Nachsorge hängt natürlich vom Tumor ab, aber offensichtlich auch vom Onkologen. Mir ist es sehr wichtig, dass der Arzt meines Vertrauens mit mir um mein Leben kämpft und meine Heilung auch für ihn oberste Priorität hat ! Sprüche wie "wenn Metas mal da sind, ist Frau ohnehin nicht mehr zu heilen" sind überholt !

Alles Gute - und toi, toi, toi für die Nachsorgeergebnisse !

Liebe Grüße
Elfriede

[lillemor]

Hallo Conny
Ich war recht erschrocken als ich die als ich gelesen habe, wie dein Doc mit dir spricht.
Allein das es dir sagt wie teuer dein Antikörpertherapie ist, und wieviel Ultraschall er dafür machen könnte, da fehlt doch ein bißchen Taktgefühl....das finde ich ehrlich frech, denn es geht ja nun in erster Linie mal um dich......
Ich habe auch pT1c(m) pTis,pN1a,(1/18),M0,G3,RO,Her-2 3 mein Tumor ist negativ.
Ich wurde im Juli 07 operiert, und im August bekam ich 6 TAC Chemo.
Bestrahlung bekam ich garnicht, weil ich u.a eine Hautkrankheit habe, die sich Acne Inversa nennt, und der Strahlenexperte davon abgeraten hatte, denn sonst würden diese Abzesse nur so blühen, sagte man mir.
Ein anderer Arzt war der meinung wegen dem Expander, das wäre dann wohl nicht so gut.
Ich hatte bei den voruntersuchungen keine Metastasen, ich habe nun im Juni wieder Mammo termin, und dann soll ich zum MRT. Meine FA meinte das wäre sehr sinnvoll.
Ich bin im Januar angefangen mit Herceptin, da muß ich nun aber eine Pause machen, weil ich einige probleme bekommen habe (das ist bei jedem anders)
Momentan gehts mir gut, und ich denke auch positiv, und gestalte alles das was ich gerne machen möchte.
Ich mache die dinge die mir Spaß machen, und ich bin viel an der frischen Luft.
Du könntest dir ja auch eine 2.meinung einholen, das habe ich auch getan, und es war nicht verkehrt.
Gruß Regina

[conny37]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für eure Antworten und Meinungen.Jetzt weiß ich ,ich steh nicht alleine da und Ihr seht die Nachsorge auch so wie ich,ich dachte schon ich verlange zu viel von den Ärzten.Ich werde mich aud alle Fälle in einem anderen Brustkrebszentrum erkundigen oder einfach mit meinem Frauenarzt reden,mal sehen was er sagt.Ich bin bei meinem Onkologen in die ALLTOstudie aufgenommen worden,damit soll Endu Juli(nach Bestrahlung)begonnen werden mit der Antikörpertherapie,hab nur Angst das ich deswegen nicht zu einem anderen Arzt gehen kann,die Studie ist mir wichtig ,da ich auf das Medikament Lapatanib hoffeNaja "Fragen"kostet ja nichts bei einem anderen Arzt
Ich wünsch euch alles Gute und viel Kraft weiterhin.
Liebe Grüße Conny

[Löwin69]

Hallo Conny Und all die anderen,
das ist ja wohl ein Witz solche Aussagen von einem Arzt,da könnte man doch platzen vor Wut.Natürlich habe ich schon gemerkt das jeder Arzt/Ärztin die Vorsorgetermine anders für sinnvoll hält.Aber so eine Aussage"Wenn Metastasen dann ist es sowieso egal"
Ich hatte auch ein G3,T2,Hormonrezeptor positiv,alles andere war frei.Habe 3xFEC+3XDoc erhalten,dann Bestrahlung und jetzt AHT mit Trenatone und Tamox. Meine Nachsorge besteht aus alle 3Monate Bluttest,US der betr.Brust und Bauchraum.Halbjährlch Mammo der betr. Brust und einmal im Jahr Mammo von beiden Brüsten und die grosse Kontrolle mit CT,Lunge usw.
Grüsse an alle Tina

[conny37]

Hallo Ihr alle da Draußen,Hallo Tina,
genauso stell ich mir eine Nachsorge vor wie du sie bekommst,Mein Doc mag nicht mal Sono von Bauch machenObwohl ich dachte das ich wegen der Studie engmaschiger kontrolliert werde,einmal im Jahr Ct,oder wie du alle 3 Monate Us von Bauch und Brust ist supi,ich werde mal meinen Frauenarzt fragen.Ich bin jedenfalls froh das es auch anders gemacht wirde ,es kommt anscheind viel auf die Ärzte drauf an und nach den Aussagen gestern werd ich alles versuchen zu wechseln,Ich danke Euch nochmal und ich wünsch Euch weuterhin alles Gute.
Conny

[Martina Peter]

Hallo Conny,
ich finds gelinde ausgedrückt total gemein von Deinem Arzt, Dir die Kosten vorzurechnen. Hast Du Dir die Krankheit etwa ausgesucht???? Auch die Bemerkung mit den Metastasen und daß in diesem Fall sowieso alles zu spät ist, ist wohl ein Hammer.
Auf die Billig-Nachsorge "Man soll in sich reinhören." hätte ich dann die Frage "Wie hören sich denn Metastasen an?".
Die mamazone-Seite find ich übrigens prima.
Liebe Grüße
von Martina

[othelo]

Hallo,

ich hatte im Juli 2007 die Diagnose T2 N1(2/18)M0 G2b,Hormonab. und Her2-neu.
War jetzt 2 mal zur Nachsorge.Beide Male nur abgetastet und Gespräch.Also weder Blutuntersuchung noch Ultraschall und auch keine Mammo.Du siehst es gibt keine einheitliche Nachsorge.

Gruß

Sabine

[Lilli 40]

Hallo Conny und Alle,
meine Behandlung und Tumorstatus könnt ihr unten lesen. Nachsorge sieht so aus: alle 3 Monaten Blutabnahme incl. Tumormarker und Sono Bauch. So haben wir eine beginnende Unterfunktion der Schilddrüse jetzt ganz früh erkannt, da der TSH-WErt wegen Tamoxifen immer mitbestimmt wird. Beim Gyn alle 3 Mon. Sono der operierten Brust, halbjährlich Mammographie der operierten Brust, jährlich Mammographie der "gesunden" Brust. Ultraschall und Abstrich der Gebärmutter und Eierstöcke halbjährlich wegen Tamoxifen. Lungenaufnahme habe ich nach der Strahlentherapie 1x gehabt, um später einen Vergleich zu haben, falls es mal Probleme gibt. Skelettszintigraphie bisher 1x nach OP im Krankenhaus bei der Metastasensuche. Hoffe, ich konnte euch helfen.
Liebe Grüße Lilli, die eigentlich Eva heißt.

[Regina_Beate]

Hallo, Conny !

Hier nun meine Nachsorge als "alter Hase":

1 x monatl. bin ich beim Onkologen, dort bekomme ich meine Faslodex-Spritze.
Der Onkologe macht 1/4 jährl. ein Blutbild (Tumormarker und Leberwerte) und 1/2 jährl. Ultraschall Adomen (Bauch). Dann finden auch Gespräche statt.

1/2 jährlich bin ich beim Gynäkologen. Der macht Sono des operierten Bereiches einschl, Axilla. Tastet gesunde Brust und ebenfalls Ultraschall. Und natürlich Gespräch.

1 x jährl. CT Torax und wenn Beschwerden, die nicht waren, auch Knochenzintigramm.

1 x jährl. Mammografie der gesunden Seite (weil an der anderen nix mehr ist).

So, ich hoffe, ich hab nichts vergessen.

Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich nun schon vier Rezidive hatte. Somit geht man natürlich auf Nummer sicher und will nichts übersehen.

Im übrigen nehme ich an dem DMP teil (Desease Management Programm). Dort wird genau festgeschrieben, wann und wie die Nachsorge in den nächsten 5 Jahren abläuft. Das Programm wird von den Kassen gefördert und, so bekomme ich auch meine Praxisgebühr erstattet. Das nur als Tipp.

Ich wünsche Dir alles Gute.

LG
Regina Beate

[Löwin69]

Hallo,
bei mir sieht die Nachsorge auch so aus wie Lilli40 es schon geschrieben hat,ausser die Lungenaufnahme hatte ich nicht.Aber ich muss am Montag zur Kontrolluntersuchung ins Strahlentherapiezentrum,was da gemacht wird weiss ich noch nicht.Vielleicht kann mir ja jem. etwas darüber schreiben?
othelo,mit deiner Nachsorge,das wär mir etwas zu wenig,ich würde da noch mal nachhaken.Denn nur durch Abtasten sind schon viele Knoten unendeckt geblieben.Und auch die Blutuntersuchung finde ich wichtig,nicht nur der Tumormarker auch andere Werte,Leberwerte u.s.w

Hallo ReginaBeate,
da warst du ein bischen schneller als ich,hab mal eine Frage das mit dem DMP Programm wird da jeder aufgenommen?
Meine FÄ und ich wir haben jetzt schon drei Anläufe genommen und ich bekomme einfach keine Antwort von denen.Entweder sind laut Nachfragen die Unterlagen weg oder noch nicht bearbeitet.Der dritte Antrag ist auch schon wieder 3Monate her.
Liebe Grüsse Tina

[staufda1]

Dein Arzt ist zwar äusserst unsensibel, aber seine Aussage stimmt tatsächlich. In einer Studie von 1999 wurde keine Verlängerung der Überlebensdauer gefunden, wenn die Metastasen besonders früh entdeckt wurden und es gibt keine anderen Studien bei welchen einen Vorteil hätte gefunden werden können. Leider ist es immer noch so, dass Patienten mit Metas als unheilbar krank resp. chronisch krank gelten. Ich weiss nicht ob es viele Menschen gibt, die Metastasen 20, 30 oder mehr Jahre überlebt haben. Wenn ich ehrlich bin möchte ich es lieber gar nicht wissen weil ich sehr fürchte, dass es nicht viele sind.

Hier der Link zur der Interdisziplinäre S3-Leitlinie für die Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms (1. Aktualisierung 2008)
http://www.krebsgesellschaft.de/download/interdiszipl._s3-ll_mamma_080211.pdf

Das Kapitel Nachsorge beginnt auf Seite 154.

Natürlich könntest Du nun mit irgend welchen (erfundenen) Symptomen zum Arzt und eine engmaschige Untersuchung mit CT, MRT etc. erzwingen. Aber selbst die besten Untersuchungen weisen keine einzelnen Krebszellen nach, sie belasten teilweise sogar den Körper mit Strahlung welche selber Krebs auslösen kann und sie können falsch positive Ergebnisse bringen welche dazu führen, dass Patienten therapiert werden (z. Bsp. mit Chemo) ohne dass es nötig wäre.
Ausserdem ist die Sicherheit eines negativen Befundes ist eine falsche, denn die Untersuchung verhindert Metastasen nicht und schon einige Monate danach können Metastasen nachweisbar sein.

Meine Nachsorge sieht so aus:

2 Jahre lang alle 3 Monate:
Abtasten beider Brüste und der Lymphknoten in Achsel und am Schlüsselbein.
1 mal jährlich Mammographie und Sonographie beider Brüste.
3 Jahre lang alle 6 Monate:
Abtasten beider Brüste und der Lymphknoten in Achsel und am Schlüsselbein.
1 mal jährlich Mammographie und Sonographie beider Brüste.

Danach einmal jährlich Kontrolle wie vor BK

Zusätzlich gehe 1 mal jährlich zur gynäkologischen Untersuchung mit PAP-Abstrich, Ultraschall des kleinen Beckens (Gebärmutter/Eierstöcke) und beider Brüste

1 mal jährlich macht der Hausarzt einen Check mit Blutuntersuchungen (Leberwerte, Blutbild etc. aber keine Tumormarker), Urinuntersuchungen und einen Lungenfunktionstest.

Das Thema Nachsorge wird immer wieder diskutiert und es bestehen sehr grosse Unterschiede je nach Arzt und Land manchmal auch entsprechend dem Risiko. Manchmal frage ich mich, ob es nicht Ärzte gibt welche Ihre Budgets ausnutzen möchten (schliesslich verdienen sie ja gutes Geld damit) und deshalb mehr Untersuchungen machen als in der Leitlinie beschrieben und empfohlen werden. Andere Ärzte hingegen müssen, weil sie viele teure Patienten haben, sparsam mit den Resourcen umgehen und machen deshalb so wenig wie möglich.

Liebe Grüsse

Daniela

[Regina_Beate]

@Tina.

Wenn Dein FA beim DMP eingeschrieben ist, sollte das eigentlich recht schnell gehen. Ich bin schon seit 2005 in diesem Programm, und die Anmeldung ging sehr schnell (4 Wochen). Vielleicht hat Dein Arzt vergessen, Unterlagen einzureichen.

LG
Regina Beate