Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo Nils,
Ich habe schon lange nicht mehr diese Seite geöffnet. Aber auch mein Sohn hatte ein RMS am linken Unterarm mit Metastasen im Körper. Auch ich rate dir dringend, wie Stefanie, über eine Hochdosistherapie mit deinen Ärten zu sprechen. Marc Aurel wurde in der Uni Gießen behandelt und dort wurde uns gesagt, daß die Kinder ohne Hochdosis so gut wie keine Chance haben. Die Rückfallquote liegt auch nach der Hochdosis noch bei ca. 80 % innerhalb der ersten 2 Jahre nach Ende der Behandlung. Unser Sohn hat seine eigenen Stammzellen erhalten können. Er war 30 Tage in der Transplantationseinheit. Es war keine einfache Zeit, aber er hat es gut gemeistert. Zur Zeit geht es ihm ganz ok. Marc Aurel leidet natürlich noch an den Folgen der OPs und der Therapie. Er ermüdet sehr schnell und das Laufen bereitet ihm noch Probleme.
Lieber Nils, verliere nicht den Mut, kämpfe und laß dich von den Ärzten nicht abweisen, sondern beharre auf allen Infos und Behandlungsmethoden.
Liebe Grüße
Claudia