Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[guadiana]

Anhe, das mag ja sein und danke für den hinweis.

Aber dies ist ein thread über Alk translokationen
(das thema gibt es nicht im nierenkrebs forum)
und das NTC hat mir in seinem befund folgendes geschrieben:

Zitat von guadiana

"zur erweiterung der therapeutischen option könnte im verlauf die bestimmung der TPM3- ALK translokation in der primärhistologie erwogen werden".

Und "the witch " hat ja in diesem thread sehr schön erklärt zitat:
<<<<<ALK-Translokationen haben - da es sich um genetische "Webfehler" handelt -zunächst mal nichts mit der Krebsart zu tun; sie treten auf oder auch nicht.>>>>>

Ich würde sehr gerne erfahren,
"wo muss denn die gewebeprobe entnommen werden?"
Lieben gruss und danke im voraus

[Anhe]

Hallo guadiana,

wer lesen kann, ist klar im Vorteil - und ich habe nicht richtig gelesen , das tut mir sehr leid. Normalerweise wird Tumorgewebe (bei Lungenkrebs entweder durch Biopsie oder herausoperiertem Primärtumor) für die Tests herangezogen.

Freundliche Grüße
Anhe

[The Witch]

Zitat von guadiana

Ich würde sehr gerne erfahren,
"wo muss denn die gewebeprobe entnommen werden?"
Lieben gruss und danke im voraus

Normalerweise müssten von deinem Tumor noch Reste in der Pathologie vorhanden sein, die 2012 nach der Entnahme die Histologie gemacht hat. (Sowas wird eigentlich immer aufbewahrt für spätere Untersuchungen.) Insofern wäre die damals behandelnde Klinik der Ansprechpartner für dich, ggf. auch die entsprechende Pathologie selber. Bei mir zum Beispiel waren zwei Institute beteiligt und beide sind im Abschlussbericht explizit aufgeführt, sodass ich mich im Zweifelsfall direkt dorthin wenden könnte.

Falls da nichts mehr aufzutreiben wäre, müsste man wahrscheinlich eine erneute Gewebeprobe entnehmen, dieses Mal aus einer der Metastasen. Dafür wäre dann eine mit der Lunge befasste Thoraxchirurgie zuständig, eventuell auch ein niedergelassener Lungenfacharzt mit entsprechendem Angebot.

[guadiana]

Da dies ein thread über alk-translokationen ist
und wie bereits hier beschrieben, dies erst einmal nichts mit der krebsart zu tuen hat....
und wenn du unsere suchfunktion in anspruch nimmst, ladest du hier.....
schreib ich daher hier mal weiter.

Also erst einmal danke für eure antworten.
Die haben weiter gebracht. Da die ganze sache brandneu ist (zumindest bei nierenkrebs) konnte weder hausarzt noch behandelnder arzt im krankenhaus damit was anfangen.
Der hausarzt hat nun beim ntc angerufen und war sehr erstaunt, wie auskunftsfreudig und freundlich die fachärztin war.

Mein hausarzt hat grünes licht gegeben (den untersuchungsauftrag erteilt).
Laut hausarzt lässt sich nun das ntc vom krankenhaus die pathhalogische nummer meiner jan. 2012 ausgebauten niere geben.
Es soll dann ein ein biopsat des urtumors durchgeführt werden.
Lieben gruss

[The Witch]

Das freut mich denn doch, dass dich das jetzt weitergebracht hat.

[Mike01]

Hallo alle zusammen, möchte mich mal wieder kurz melden und berichten wie es mir mit Crizotinib ergeht.
Seit nun 180 Tagen nehme ich jetzt die Tabletten und meine Tumore sind seit März diesen Jahres nicht mehr gewachsen, was ja schon ein sehr guter Erfolg ist.
Zu den Nebenwirkungen kann ich sagen das ich im Vergleich zu einer Chemotherapie, die ich vor 13 Jahren hatte fast keine habe.
Ich bin körperlich nicht mehr so belastbar, ansonsten gelegentlich Übelkeit und nicht mehr ganz so viel Appetit, etwa zweimal die Woche Durchfall.
Im Moment erhoffe ich mir das durch das ausschalten der MET Mutation mein Immunsystem anfängt die Tumore selber zu bekämpfen.
Wenn der große Tumor kleiner werden würde hätte ich die Chance das er operiert werden könnte. Vielleicht habe ich so viel Glück.
Vielleicht ist noch jemand da der auch Erfahrungen mit den Tabletten hat.
Gruß Mike

[peraspera]

Hallo,

Bin auch auf der Suche nach weiteren Patienten die Xalkori (Crizotinib) oder eventuell schon einen 2nd Generation ALK-Inhibitor in einer klin. Studie einnehmen.

Viele Grüße aus Berlin.

[blackcat13]

...dafür das sich anfangs niemand auf meinen aufruf gemeldet hat, sind es nun doch einige mit der zeit geworden

meine mutter nimmt nun xalkori seit dez. 2010 - erfolgreich und ich kann mich mike anschliessen das die nebenwirkungen im vergleich zu den vorausgegangenen chemos sehr gering sind, seit der erst diagnose 2008 kamen liefen so einige rein.....und auch das ergebnis mit xalkori ist besser - alle metas. weg
nun hoffen wir, das xalkori noch eine weile weiter so gut wirkt, aber für den nachfolger der noch nicht zugelassen ist, stehen "wir" bereits auf der liste.