Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

[Christina2301]

Mal wieder hallo...

Vor gut 2 Wochen hat mein Mann die OP hinter sich gebracht. Wir haben uns für das Klinikum in München entschieden. Dr Prof. D. hat ihn operiert und wir sind 100% zufrieden. Ich habe noch nie eine so "schöne" Narbe gesehen...(auch wenn das Nebensache ist...! An dieser Stelle nocheinmal DANKE Herr Dr. D. !!!!

Seit 3 Tagen ist er zuHause und scheint als hätte er wirklich den "verhassten Herr Ewing" dort gelassen Der feingewebliche Befund weißt keiner Zellen mehr auf !! Jetzt warten wir nur noch auf den anderen Befund...

Am Montag geht die Chemo VAI wieder los... noch 8 mal... aber wir schaffen das ! ! ! Er ist so stark... Zu der VAI haben wurde uns gesagt das sie viel geringer sei. Welche Erfahrungen habt ihr damit und wielange wird sie verabreicht ? Wenn ich es richtig verstanden habe, genauso wie die VIDE...3 Tage ?!

Viele liebe Grüße

[Ute08]

Hallo,
die VAi ist einen Tag kürzer als VIDE und läuft auch nicht so lange.
Im Ganzen sehr viel angenehmer als die VIDE. Das Zelltief war auch nicht so extrem.
Euch alles Gute
Ute

[adilo]

Hallo,

Die VAI läuft 2 Tage, jeweils ca. 1 Stunde, dann anschließend noch ca. 24 Stunden Bewässerung, lt. Protokoll 12 - 48 Stunden. Bei meinem Sohn läuft sie 24 Stunden, d.h. 2 Nächte in der Klinik. Mein Sohn hat jetzt 5 VAI-Blöcke hinter sich gebracht und wir können sagen, im Gegensatz zu VIDE ist VAI wirklich "harmlos", sofern man das von einer Chemo überhaupt sagen kann. Das Zelltief ist nicht so niedrig und auch die anderen Nebenwirkungen, wie Schleimhautentzündungen, erhöhter CRP-Wert, sind nicht aufgetreten. Es geht ihm zwischen den Chemoblöcken eigentlich immer recht gut. Jetzt hat er noch 3 VAI-Blöcke vor sich und wir hoffen, dass auch diese so problemlos verlaufen.

Es freut mich, dass die OP so gut verlaufen ist und ich wünsche euch für die noch bevorstehenden VAI-Blöcke alles Gute.

lG
A.

[Christina2301]

Dankeschön für die raschen Antworten Wir haben gedacht das die VAI Blöcke ebenfalls 3 Tage gehen, nur die Chemo runtergesetzt werden würde...leider aben wir bis jetzt trotz Nachfrage keine richtige Aufklärung des bahandelten Arztes bekommen.
Mal sehen wie es wird. Die 6 Blöcke VIDE hat er sehr gut vertragen. Fast keine Nebenwirkungen. Wir sind voller Optimismus und haben schon den Urlaub 2011 in Planung
Ich hoffe das der Schuss nicht nach hinten losgeht. Ehrlich gesagt habe ich richtig Angst davor... aber ich halte sie in mir versteckt und bin gemeinsam mit meinem Mann stark.
Da er von Anfang an keine Metas hatte und bis jetzt auch keine zu sehen sind,ist die Heilungschance sehr gut, laut DR.Prof.Dürr.

Mal sehen was der nächste Befund sagen wird...

@adilo wie geht es deinem Sohn so ??? Gibt es noch irgendwelche Neuigkeiten ?

Ich wünsche euch allen das beste und @ UTE nochmal ein spezielles Dankeschön für die vielen Infos und Nachfragen ! Danke Danke Danke !

[Miona03]

Ich war seit September 2007 am Ewing-Sarkom erkrankt. Auch wenn diese Krankheit überwiegend Kinder und Jugendliche betrifft. Aber ich muss wohl bei der Verteilung von Krankheiten zu laut hier geschrieen haben. Mich hat es mit 58 Jahren erwischt. Für eine Studie war ich zu alt, also wurde ich nach Protokoll 99 behandelt.
6 x Vide, 1. Op. 3x VAI, 2. und 3. OP, 2x VAI, und 4. OP. 2x VAI.
Nun fehlen mir das Brustbein (Sternum) sowie der 2. Lendenwirbel, in dem sich eine sogenannte ossäre Metastase befand.
Ich bin jetzt im 2. Jahr und bei der letzten Kontrolluntersuchung war alles ok.

Es ist nicht einfach das alles durchzustehen. Ich selbst habe ca. 35 Kilo an Gewicht verloren (aber es waren vorher auch 90 kg).

Meine Beweglichkeit ist trotz Wirbelersatz (Titan) und sogenannter dorsaler Stabilisierung sehr gut. Ich gehe schwimmen, fahre Fahrrad, bin viel mit Nachbarshunden unterwegs, da meine Hündin vor einem halben Jahr verstorben ist. Mehr kann ich mir doch nicht wünschen, oder?

[adilo]

Hallo Christina,

meinem Sohn geht es den Umständen entsprechend recht gut. Er hatte das ES im rechten Schienbein und wurde nach 6 VIDE-Blöcken im März operiert. Es konnte eine Prothese vermieden werden, sie haben sich für eine biologische Lösung, mit dem Wadenbein entschieden und wir sind sehr froh darüber. Er muss zwar immer noch mit Krücken laufen, da er das Bein nicht mehr als mit 25 kg belasten darf, aber wir hoffen, dass bis Herbst auch das Thema erledigt ist. Er ist sehr zuversichtlich, dass er wieder Sport machen kann, dass ist ihm auch sehr wichtig.
Das einzige was ihn derzeit echt mitnimmt ist, dass er natürlich in der Bewegung eingeschränkt ist und durch den Hickman auch nicht schwimmen gehen kann - das ist bei Temperaturen über 30Grad natürlich nicht gerade angenehm. Seine Freunde haben jetzt Ferien und sind alle unterwegs und er sitzt zuhause bei den Eltern. Mit seinen 15 Jahren ist das natürlich manchmal der Horror für ihn, obwohl er trotz seiner Erkrankung eigentlich recht umgänglich ist, aber manchmal ist ihm einfach alles zu viel.
Wir hoffen, dass mit September, mit dem letzten VAI-Block erstmal die Chemo abgeschlossen ist. Er hat keinen Metastasen und hat eine gute Prognose, aber ich kann dich gut verstehen, auch mir sitzt die Angst im Nacken, dass alles wieder von vorne losgeht, aber daran will ich gar nicht denken. Er macht schon Urlaubspläne und freut sich sehr auf den Schulbeginn im Herbst, denn er musste fast ein Jahr pausieren.

Ich wünsche euch alles alles Gute und ich freue mich, wenn du über den weiteren Verlauf berichtest.

lG
A.

[Christina2301]

Hallo mal wieder...

ich habe mal eine wichtige Frage :
Wie ich bereits berichtet habe, bekommt mein Mann seit Montag die VAI (erster Block).
Wurde bei euch ebenfalls soviel Flüssigkeit (mehr als bei der VIDE) angehängt ? Stefan bekommt täglich 4 Liter !
Normalerweise sollte er heute, nach 3 Tagen nachHause, muss aber jetzt nur wegen der Flüssigkeit bis morgenabend bleiben.

Wir konnten noch keinen Arzt finden, der uns aufgeklärt hat. Schwestern meinten es könnte zur Sicherheit der Niere dienen (er hat nur eine)...

Liebe Grüße