Malt Lymhom und Sjögren-Syndrom - Hilfe !!!

[Ewa183]

Hallo ihr lieben bin beu hier und suche Hilfe.

Ich habe ein Niedrig malignes B-Non Hodgin Lymphom -Marginalzonenlymphom Typ Malt
auf den Boden einer chronischen lymphoepithelialen Sialadenitis, Sjögren Syndrom. Es war in der Ohrspeicheldrüse !
Knochenmarksbiopsie ist in Ordnung
Magenspiegelung war nichts aufällig.
CT weitere auffällige angeschwollene Lymphknoten am Hals und Achselbereich. Zwei wurden entnommen, alles okay.
Milz ist auf 14 cm vergrößert.
Bauchschmerzen aber nur nachts, wenn ich ein glas wasser trinke ist alles vorbei.
Kommt ganz unterschiedlich vor, manchmal täglich dann tage lang gar nicht!
Ausserdem habe ich die Autoimmunerkrankung Sjögren-Syndrom, Lupus Antikörper stark erhöht.
Aber da kaum Beschwerden außer leichte Knochenschmerzen und extrem Lichtempflindlich.


Ich bin 29 Jahre alt, habe zwei kleine Mädchen 5 Monate+ 2 Jahre.
Und ein Ehemann, ein Haus was wir noch lange..... abzahlen müssen, zwei kleine Hunde....
Vor fünf Monaten, 3 tage nach der spontan Geburt meiner zweiten Tochter
hatte ich eine Gehirnthrombose erlitten das war ein Schock für uns und mich die Powerfrau .....
aber das jetzt mit den Krebs......
da muss ich echt sagen - mit sowas habe ich nie gerechnet

seit die Kinder da sind war ich oft müde erschöpft und bissi psychisch labil, Knochenschmerzen ...aber das haben viele Mamis mit zwei kleinen Kindern.


Versuche stark zu bleiben und mein Leben weiter zuführen wie bis jetzt.
Doch es kommen immer wieder Momente wo ich in Tränen ausbreche.... und mir denke ... ich möchte doch noch sehen wie meine zwei Engel groß werden......möchte doch das sein für meine zwei Mädchen...


Ich wollte fragen
was habt ihr so durchgemacht mit dieser art von Lymphom.
Wie wurdet ihr Behandelt????
Welche Nebenwirkungen???
Wie geht es euch heute ???

Die Hämatologin sagte nur diese Art von Krebs zu beseitigen ist einfach....
ich soll mir da nicht soviel gedanken machen...
Das ist nicht so schlimm, die reden so als wäre es nur eine Grippe...
Ich habe echt Angst !!!

Wahrscheinlich bekomme ich Rituximap?? Bestrahlung habe ich abgelehnt, weger meinem Gesichtsnerv
Behandlung rechts der Isar in München

Ich wollte fragen
was habt ihr so durchgemacht mit dieser art von Lymphom.
Wie wurdet ihr Behandelt????
Welche Nebenwirkungen zeigten sich???
Wie geht es euch heute ???
kann man win Malt komplett heilen ???


Vielen Vielen Dank und wunderschöne Weihnachtszeit
Ewa aus München