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  #61  
Alt 02.09.2002, 14:40
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Wolfgang,
nach 6 wöchigem Urlaub an der Ostsee endlich wieder eingetrudelt.Habe ganz kurz die Dialoge überflogen.Jetzt habt Ihr also die OP relativ gut überstanden. War doch ganz gut das Ihr nach Münster gegangen seid.Wolltet Ihr die Therapie nicht in münster weiter machen oder ging es nicht? Aber ich nehme an das Ihr es besser in Aachen organisieren könnt. Ich habe wenig Zeit und gehe gleich arbeiten.
Meiner Tochter geht es recht gut außer das die blöde Kuh pubertierend ist.
Aber von Ihr kommt jetzt immer der Spruch sei lieb zu mir denn ich suche dir dein Altersheim aus. So weit sind wir zwar noch nicht aber sie hat meint halt uns damit ärgern zu können.
Ich melde mich jetzt wider etwas öfter. Aber der streß frißt ein schon wieder auf.
Alles Liebe und gute an Euch alle und weiterhin viel Kraft für eure nächsten Chemos Rosi
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  #62  
Alt 20.09.2002, 17:04
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Euch allen,

habe im Augenblick mal wieder Zeit mich zu melden.

Unser Sohnemann ist seit gestern wieder zur Chemo (Nr.3 von 8).

Es geht ihm zur Zeit nicht so gut. Psychisch wird es langsam eng, 7 Monate hinterlassen ihre Spuren. Körperlich hat er Probleme mit seinem operierten Bein. Die OP-Wunden wollen Dank Chemo nicht heilen und sehen grausam aus.
Einige Stellen sterben langsam ab. Aber laut den Ärzten ist das unter Kontrolle und bei Chemopatienten leider nicht ungewöhnlich. Denke es wird schon wieder werden.
Jetzt bekommt er Entzündungen an den Zehen (auch normal) u.s.w.

Mich beschleicht zur Zeit langsam der Verdacht, das uns Eltern ein wenig "Die Puste" ausgeht. Kommt mir vor wie eine Batterie die leer ist.
Das macht mir im Moment ziemliche Sorgen.Es ist so ein stiller schleichender Prozess der Ermüdung.
Wunschdenken der Art "Ok 1 Jahr und es wird wieder im grünen Bereich sein" weicht langsam der Erkenntnis "Es wird wahrscheinlich nie wieder sein wie vorher".
Und dieser Gedanke birgt wohl auch ein Stück verlorene Hoffnung.

Und die ist wohl der einzige Rettungsanker den man hat.


Ich wünsche Euch allen das Beste


Ciao Wolfgang
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  #63  
Alt 20.09.2002, 22:40
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Wolfgang!
Auch das ist normal: sich zwischendrin müde und abgekämpft zu fühlen. Normal ist das auch auch in genau dieser Phase, in der ihr euch befindet. Die ganze Zeit habt ihr drum gekämpft, die beste OP-Methode für euren Sohn zu bekommen und nun gibt es nichts mehr zum kämpfen im Sinne von aktiv werden.Zur Zeit seid ihr dazu verdammt(und so fühlt man sich ja tatsächlich),dem Rest der Behandlung Folge zu leisten. Im Moment könnt ihr nur zuschauen, wie er auf die restlichen Chemos reagiert und könnt ausser bei ihm sein nichts tun.Daher spürst du jetzt besonders deutlich, wie anstrengend die letzten Monate auch für dich waren.
Wir haben in dieser Phase angefangen uns mit der Familienreha zu befassen, die wir dann auch 2 Monate nach der letzten Behandlung angetreten haben.Auch ihr solltet das ins Auge fassen und schon mal die ganzen Anträge für die Familie stellen. Dann habt ihr wieder etwas zu tun und vor allen Dingen ein schönes Ziel vor Augen
Ich wünsche euch alles Gute und den "Rest" schafft ihr auch--ganz sicher
Trixi
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  #64  
Alt 07.10.2002, 10:05
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Wolfgang, wie sieht es bei euch aus?
Geht es Deinem Sohn entsprechend gut?
Was macht die Narbe?
Habt Ihr Euch wieder etwas gefangen? Es ist ganz normal das man irgendwann einen Krankenhaus Koller bekommt.
Mir und dem rest der Familie ging es genauso obwohl man vin vornherein wußte das die Therapie ziemlich lang war.
Habt Ihr jetzt doch keinen Ewing sondern einen Osteosarkom?
Meiner Tochter geht es ganz gut und sie macht momentan Ihr Schulpraktikum im Kindergarten.
Vielleicht hast du mal Zeit dich zu melden.
Die Hälfte der Familie fährt eine Woche nach Pottloch mit &5 Personen. Wir bieten es von der Elterninitiative an. Es nennt sich Familienzusammenführung nach einer Chemotherapie.
Ich hoffe das das Wetter mit spielt und die Gruppe gut mit einander auskommt. wir nehmen nämlich Kinder zwischen 2 und 19 Jahren mit.
Alles liebe und ganz viel Kraft an Euch alle von Rosi
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  #65  
Alt 08.10.2002, 14:46
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Rosi,

schön von Dir zu hören.

Unserem Sohnemann geht es zur Zeit ganz gut. Seine Wunden heilen halt nicht, aber das ist laut den Ärzten unter Kontrolle.

Scheiss Chemo.

Ansonsten ist alles bei Ihm im grünen Bereich.

Was das Ewingsarkom betrifft, ist der Stand der Dinge zur Zeit der:

Von Anfang an, wie wir erst in Münster (August 02) erfahren haben gab es Diskussionen darüber, ob es ein Ewing- oder ein kleinzelliges Osteosarkom ist.
Heute heißt es =Kleinzelliges Osteosarkom´.

Behandelt wird jedoch weiter nach Ewingstudie wegen des Erfolges. Es wurden weniger als 1% (Stufe 2 von 5 möglichen)überlebende Tumorzellen nach der Tumorentfernung und 6 Blöcken Chemo festgestellt.

Für Euch und im besonderen für Deine Tochter freue ich mich sehr von Dir die "normalen" Alltagsprobleme zu hören (und sonst nichts). Gut so, denn das sollte das Ziel sein.

Ich wünsche Euch alles gute, schönes Wetter und viel Erfolg und Spass bei Eurer Woche in Pottloch.


Ciao Wolfgang
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  #66  
Alt 28.10.2002, 14:06
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Wolgang,
bin wieder eingetrudelt.
Wir hatten eine schöne Woche in Pottloch.
Die krebskranken Kinder hatten sehr viel Spaß. die kinder die keinen Katheder mehr hatten, sind wenn das wetter nicht so schön war aus dem Schwimmbad nicht mehr rausgekommen.
Ich hoffe deinem Sohn geht es den Umständen entsprechend gut.
Was macht die Wunde?
Wieviel Blöcke müßt Ihr noch?

Bekommt Ihm die chemo denn jetzt besser?

Also wir müssen jetzt erst einmal Pottloch aufarbeiten. So ist es immer. Außerdem steht Weihnachten vor der Tür und wir müssen unsere Nikolausfeier für die Krebskranken ´Kinder und Geschwister Kinder natürlich, planen und o´rganisieren.
wie Du sihst es wird nicht Langweilig.
Beim nächsten mal mehr und ich wünsche Euch viel Kraft weiterhin die Therapie durchzustehen.
Alles Liebe Rosi
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  #67  
Alt 22.02.2003, 21:15
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo ihr beiden,

ich habe im Januar meinen Befund der 2. Gewebeprobe bekommen und war erstaunt das ich einen Tumor habe den hauptsäxhlich Kinder bekommen. Mit meinen 41 Jahren nehme ich die Sachen etwas anders in Angriff als Euer MArc. Wünsche ihm alles Gute und weiterhin so viel Kraft.
Als Betroffener geht man ganz anders damit um als die nächsten Verwandeten besonders als die Eltern. ICh erlebe die Ohnmacht und Hilflosigkeit meiner Eltern immer wieder.
Bin jetzt im 2. Block der Chemo und befinde mich in der Uniklinik Bonn. Selber komme ich aus dem Bergischen und meine Noch bevorstehende OP des Tumors im Beckenknochen werde ich in der Uni-klinik Münster durchführen lassen. Bei diesen Ärzten fühle ich mich sehr gut aufgehoben, da ich dort die beide Gewebeproben entnommen bekommen habe.
Im Moment geht es mir selber soweit ganz gut und bin zum Glück von den Angekündigten Nebenwirkungen verschont geblieben, was mich weiter positiv auf die kommenden 27 Wochen meines Chemoplanes blicken lässt.

Ich habe für mich festgestellt das Lachen und viel Spaß haben, eine gute Theraphie sind und es kostet viel mehr Kraft, wenn man die Sorgengesichter der anderen sieht und versuchen muß diese zum lachen zu bringen, weil es einem selber garnicht mal so schlecht geht.

Wünsche euch viel Kraft und Geduld.
Und Mark alles Gute und viel Erfolg
Viele Grüße
Jürgen
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  #68  
Alt 02.05.2003, 23:34
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hallo zusammen!

wir haben eure beiträge interessiert gelesen, denn matthias` bruder (32 jahre) leidet auch an dem e.sarkom. er hat schon 20 chemos hinter sich, ohne erfolg, einige knochenamputationen und zur zeit liegt er in meschede in einer biologischen rehaklinik. momentan ist er ein pflegefall, kann nicht sitzen noch dtehen, noch seine ausscheidungen kontrollieren.

wir sind alle sehr verzweifelt, denn viele ärzte haben ihn schon aufgegeben und er kämpft weiter so gut es geht, aber in dieser woche sah es schon sehr schlecht aus, dass der chefarzt meinte, er würde in den nächsten tagen sterben, wegen der schlechten blutwerte und im allgemeinen.

unsere frage an euch lautet vielmehr, da wir benny ja auch nicht retten können:
wie kann man damit umgehen, um nicht selber zu sterben vor trauer und angst?

liebe grüße,

sandra & matthias
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  #69  
Alt 03.05.2003, 01:04
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Liebe Sandra & Matthias,

mein Sohn ist mit 21 Jahren an einem Ewing Sarkom gestorben. Er hat 13 Monate Operationen, Chemotherapien und Bestrahlungen mitgemacht, bevor ich ihn dann austherapiert mit nach Hause genommen habe und er 10 Tage später starb. Zu diesem Zeitpunkt war er schon querschnittsgelähmt, da die Metastasen sich auch am Rückrat festgesetzt hatten.

Eure Frage wie kann man sich vorab vor der Trauer und der Angst schützen, bzw. sich vorbereiten. Das kann man leider nur damit beantworten, dass es nicht möglich ist. Denn auf der einen Seite wünscht man sich, dass sein Leiden nun endlich aufhören soll und dann der entsetzliche Gedanke, dass man den geliebten Menschen nie mehr anfassen kann, mit ihm sprechen, scherzen, umarmen und viele andere Dinge nun für immer mit dem Tod verloren gegangen sind.

Wenn es dann soweit ist, befindet man sich in einem Schockzustand und das ist von der Natur so eingerichtet, damit man die ersten Wochen überhaupt übersteht. Erst nach einigen Wochen oder auch Monaten überfällt einem die Trauer mit aller Wucht und dann helfen Gespräche, miteinander oder mit Menschen, die diese Erfahrungen bereits mitgemacht haben. Ihr werdet hier im Forum bei den Hinterbliebenen immer Menschen finden, die sich Euren Kummer anhören und Euch helfen können.

Wenn Ihr noch etwas wissen möchtet, bin ich gerne bereit Euch weiterzuhelfen.

Liebe Grüße,
DORIS
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  #70  
Alt 03.05.2003, 10:14
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Liebe Doris,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich bin schon wieder völlig traurig und betroffen dadurch. Der Krankheits-bzw. Therapieverlauf ähnelt sich sehr mit dem, was unser Benny durchmacht. Wir haben so große Angst davor, dass er sterben kann. Vor 3 Tagen ging es ihm körperlich so schlecht (Blutwerte etc), dass der Chefarzt meinte, er würde in den nächsten Tagen sterben, aber das wollen wir nicht glauben. Er ist doch noch so jung und hat doch noch gar nicht alles erlebt, was er erleben wollte. Ist die Krankheit denn immer tödlich?

Mein Verlobter ist seitdem sich der Gesundheitszustand von seinem Bruder so verschelchtert hat, in psychatrischer und psychotherapeutischer Behandlung. Er konnte 5 Wochen vor lauter Traurigkeit nicht arbéiten gehen und nimmt jetzt ein Antidepressiva, um zurecht zu kommen. Ich bin chronisch depressiv bedingt durch eine ebenfalls tödlich endende Erbkrankheit, die ihren Ausbruch so mit 50-60 Jahren findet. Auch ich nehme Psychopharmaka, aber es hilft in dieser Situation auch wirklich nichts. Diese Hilflosigkeit und die ständige Frage des "warums".

Du hast Deinen lieben Sohn verloren und das tut mit (uns) aufrichtigst leid, liebe Doris. Wie lange ist es her? Und wie geht es Dir jetzt?

Liebe Grüße,

Sandra u. Matthias
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  #71  
Alt 04.05.2003, 03:34
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Liebe Sandra und Matthias,

ja, wie geht das Leben weiter. Es hat sich alles verändert, nichts ist mehr so wie es einmal war. Da mein Sohn mein einziges Kind war, bedeutete sein Tod auch der Verlust meiner Zukunft. Ein halbes Jahr nach seinem Tod zerbrach meine Ehe, da mein Mann nicht mit meinen Depressionen zurecht kam und 3 Jahre später hatte ich dann solche Panikzustände, dass ich eine Therapie in einer psychosomatischen Klinik machen musste.

Ich habe inzwischen wieder geheiratet, also auch positive Dinge erlebt, aber der Schmerz und die Trauer sind ein ständiger Begleiter. Viele kleine Dinge, aber auch große Ereignisse in der Welt (Tod von Kindern durch Verbrechen oder Erdbeben), erinnern einem an das verloren gegangene gemeinsame Leben und machen einem deutlich wie groß der Verlust ist.

Die Krankheit verläuft nicht immer tödlich, aber da mein Sohn das Ewing Sarkom im Körper hatte, und zwar vom Steißbein bis zur Bauchdecke und dazu noch fußballgroß, war eine Heilung nicht möglich.

Antidepressiva habe ich auch genommen und sie helfen wirklich die Zeit zu überstehen. Ich habe am Anfang viele Überstunden gemacht, aber es hilft nur eine Zeitlang sich in seine Arbeit zu vergraben. Inzwischen bin ich zu Hause und sehr aktiv im Internet, wo ich mich mit anderen Eltern, die auch ihre Kinder verloren haben, austausche und es gibt sehr viel Trost. Deshalb empfehle ich Euch sehr sich erst einmal therapeutisch weiterbehandeln zu lassen und danach eventuell eine Trauerselbsthilfegruppe zu besuchen.

Mein Sohn ist 1995 gestorben, nachdem im Juli 1994 das Ewing Sarkom bei ihm festgestellt worden ist. Allerdings hatte er zu diesem Zeitpunkt den Krebs schon sehr viel länger in seinem Körper, es wurde monatelang jedoch nicht erkannt.

Ich kann Euch nur dadurch unterstützen, dass ich an Euch und Benny denke und mein Mitgefühl ausspreche. Etwas anderes ist in dieser schweren Situation leider nicht möglich.

Liebe Grüße,
DORIS
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  #72  
Alt 04.05.2003, 22:09
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Liebe Doris,

vielen Dank für Deine verständnisvollen Worte!

Die Situation hat sich jetzt so zugespitzt, dass es ihm aufgrund der Bestrahlung sehr schlecht geht. Der Körper ist quasi vergiftet, ganz shclechte Blutwerte und vergangenen Donnerstag hat der Chefarzt gesagt, dass er in den nächsten Tagen sterben wird. Und man solle beten, dass es schnell geht. Jetzt geht es ihm wieder heute etwas besser, so dass wir wieder Hoffnung haben, dass es eine "Krise" war, die er überstehen muss und wenigstens noch wieder nach Hause kann irgendwann und eine schöne Zeit erleben kann.

Ich habe eben nochmal mit meiner zukünftigen Schwiegermama telefoniert und sie hat mir die Worte des Arztes genau wiedergegeben. Es ist einfach schrecklich und man kann nichts mehr dazu sagen.

Ich bewundere Deine Kraft, hier, den Menschen zuzuhören und von Dir und Deinem Sohn zu erzählen. Sowas kann nicht jeder und Du bist uns jetzt schon eine Hilfe, denn wir wissen, dass da jemand ist, der uns versteht und mit dem man zumindest email-technisch darüber "reden" kann. Du hast soviel mitgemacht in der Vergangenheit, und ich muss immer weinen, wenn ich es mir durchlese, weil ich es so furchtbar traurig finde. Auch dass Dein damaliger Mann Dich verlassen hat, finde ich sehr, sehr traurig, weil er doch genauso zu Dir halten hätte müssen. Dass Du das alles überstanden hast, ohne Suizid, ist mir unerklärlich und ich finde, Du bist eine wahnsinnig starke Frau. Ich hätte mich an Deiner Stelle schon längst erhangen oder sonstwie aus dem Leben befördert und mein Verlobeter glaube ich auch. Wir werden zum Glück nie ein Kind verlieren können, weil wir (leider) nie eins bekommen dürfen wegen meiner Krankheit, die ich habe und weitervererben kann. Aber seinen Bruder zu verlieren ist auch sehr schlimm und man leidet (ich) als nur Anverwandte in Spe auch sehr. Ich habe Benny auch sehr gerne, sicher ist es nicht die Liebe, wie Matthias als Bruder sie empfindet und gar seine Eltern, seiner Frau, aber ich hänge auch an ihm. Er ist uns allen sehr wichtig und ich bitte Gott, ihn nicht zu sich zu holen!

Ich bin froh, dass Du unsere Depression verstehst und nachempfinden kannst. Das Hoffen und Bangen...auf und ab...

Herzlichst,

Sandra u. Matthias
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  #73  
Alt 05.05.2003, 02:24
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Liebe Sandra und Matthias,

es hilft mehr sehr, wenn ich Euch ein bisschen in Eurer Situation unterstützen kann. Denn ich weiß, wie man sich fühlt, wenn man erfährt, dass das Kind oder der Bruder sterben muss. Damals hatte ich noch kein Internet und war dadurch ganz alleine auf mich gestellt, zumal mein Sohn nicht über den Tod sprechen wollte.

Nach den letzten Bestrahlungen musste die Dosis täglich verringert werden, da es ihm immer schlechter ging und man ihn nur noch durch Bluttransfusionen am Leben hielt. Ich habe 4 Wochen mit ihm in der Heidelberger Uniklinik im selben Zimmer verbracht und die letzten 10 Tage durfte er dann noch zu Hause sein. Ich denke, dass unser Körper und unsere Seele einen Schutz eingebaut hat, diese Situation zu überstehen. Man funktioniert nur noch und der Schmerz ist so groß, dass es einem fast die Luft zum Atmen nimmt. Man fühlt sich ja so zerrissen, auf der einen Seite möchte man den geliebten Menschen für immer bei sich behalten, aber dann möchte man auch, dass das unendliche Leiden für ihn bald vorbei sein soll.

Ich habe mein Leben jetzt ganz gut eingerichtet, aber sicherlich wäre es total anders verlaufen, wenn mein Sohn noch leben würde. Ich bin dankbar für die Zeit, die ich mit meinem Sohn zusammen erleben durfte, aber der Verlust ist riesig und schmerzt täglich. Ich wache mit dem Gedanken an meinen Sohn auf und gehe auch mit ihm schlafen, dass bleibt wahrscheinlich so bis zu meinem Lebensende.

Ich hoffe, dass es Benny weiterhin gut geht und vielleicht könnt Ihr noch eine schöne Zeit miteinander verbringen, ich wünsche es Euch von Herzen !

Liebe Grüße,
DORIS
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  #74  
Alt 07.05.2003, 10:54
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Hallo liebe Doris,

vielen Dank für Dein ehrliches Mitgefühl!!!

Wir waren gestern bei Benny im Krankenhaus und nach dem Besuch beide sehr, sehr fertig. Matthias hat auf der Rückfahrt einen Weinkrampf bekommen und ich habe mich zusammengerissen, damit ich ihn wenigstens trösten kann.

Benny sagt zwar, dass es ihm körperlich eigentlich ganz gut gehe, aber er war psychisch völlig unten. Er bekommt ja starke Schmerzmittel und Antidepressiva und ist dadurch sehr müde, hat Sprach-und Denkstörungen. Er wirkte auf uns beide sehr gedrückt und hatte auch paranoide Vorstellungen, in der Art, dass die Ärzte ihm irgendwas geben, damit er schneller stirbt. Ich habe versucht, ihn von diesen Ängsten abzubringen, aber er schien mir nicht überzeugt zu sein. Als Matthias mit ihm alleine im Zimmer war, hat er zu ihm gesagt, dass er nicht mehr leben möchte. Das hat Matthias völlig umgehauen, denn normalerweise war Benny im ein Kämpfer und hatte noch Träume vom Rollstuhl und nach Amerika zu reisen. Das ist jetzt alles vorbei und er beschränkt sich darauf, überhaupt noch lebendig zu sein und essen zu können. Er sah natürlich wieder sehr blass aus und wir haben wenig bis gar keine Hoffnung mehr, dass er wieder gesund wird.

Es ist so schrecklich, wirklich. Ich bin jetzt auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe für Matthias und mich, denn die Psychologin, mit der er jetzt 2,3 Gespräche hatte, ist der Meinung, dass das Leben doch normal weitergeht und er sich auf den Abschied vorbereiten möchte. Ich habe gestern mit einer anderen Psychologin telefoniert und ihr die Situation geschildert und sie meinte, dass wir in einer Selbsthilfegruppe besser aufgehoben wären, als in Einzeltherapie.

Matthias möchte am liebsten jeden Tag jetzt zu Benny fahren, weil er Angst hat, er könne sterben, aber das geht nicht wegen der Entfernung und weil Matthes ja arbeiten muss. Wir fahren am Freitag nochmal hin und versuchen ihn aufzubauen. Es ist so schwer jetzt, mit ihm umzugehen, weil er ein ganz anderer Mensch ist, als ich ihn kennengelernt habe.

Ja, wir wünschen uns auch noch viele gemeinsame Stunden oder Tage, aber es sieht nicht so gut aus. Die Ärzte machen auch wenig Hoffnung!

Liebe Grüße aus Mönchengladbach,

Sandra u. Matthias
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  #75  
Alt 09.05.2003, 23:17
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Liebe Sandra und Matthias,

leider hat es etwas gedauert bis ich auf Eure Mail antworten konnte. Zuerst einmal möchte ich Euch mitteilen, dass ich Eure Gefühle sehr gut nachvollziehen, ja, sogar nachfühlen kann. So ein schmerzvolles Geschehen verfolgt einem ein Leben lang. Das Wissen, dass die Ärzte nicht mehr helfen können und man nun hilflos dem Ende entgegen sieht, diese Hilflosigkeit, dieser Schmerz brennt wie Feuer. Es wäre schön, wenn Ihr noch viele gemeinsame Tage miteinander verbringen könntet. Haben die Ärzte wirklich gar keine Hoffnung mehr ?? Wenn ja, vielleicht solltet Ihr für Benny ein Hospiz in Eurer Nähe suchen. Es ist eine gute Lösung, da in einem Hospiz auch die Verwandten eine Ansprache und Trost finden, bevor das Ende kommt. Dort gibt es auch eine ärztliche Betreuung, denn ich denke, dass Benny so langsam seine Kraft zu kämpfen verliert und deshalb wäre es so wichtig für Euch alle einen Weg zu finden, der Euch die Möglichkeit gibt Benny so oft wie möglich zu besuchen, ohne Hunderte von Kilometern fahren zu müssen und gleichzeitig die bestmöglichste Betreuung für ihn zu finden. Als mein Sohn starb, gab es nur 1-2 Hospize in Deutschland und bevor ich alle Informationen bekommen hatte, war er bereits gestorben.

Ich halte es für Euch Beide ganz wichtig, dass Ihr schon jetzt von geschulten Menschen unterstützt werdet, da Matthias ja jetzt schon so unbeschreiblich leidet und Du Sandra durch Deinen Gesundheitszustand auch psychische Unterstützung dringend benötigst, damit Du Matthias auffangen kannst.

Ich hoffe, dass Ihr dieses Wochenende ein paar schöne Stunden mit Benny verbringen könnt und dass Euch mein Vorschlag vielleicht ein bisschen auf Eurem Weg helfen kann.

Liebe Grüße,
DORIS
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