Meningeom III mit 26 Jahren! Jetzt hat es gestreut!

[HeikeF]

Sieht sicher schlimm aus -aber das Ergebnis zählt!
aber freue Dich an den guten Nachrichten und tanke damit etwas Kraft. Sicher 5 Tage warten aber die werden schnell vorbei gehen: durch Krankenhausbesuche, organisieren, einkaufen, telefonieren und zu uns ins Forum kommen

Lebe im Jetzt, denn das Morgen kann keiner beeinflussen-deshalb, mache Dich nicht damit verrückt.
Man reißt ja auch nicht am Kalender vier Tage gleichzeitig ab
Ist mir auch schwer gefallen so zu denken-hat mir aber bis jetzt sehr geholfen.
Hoffe, dass es Dir auch hilft

[Sandra24]

Hallo,
Heute war ein guter Tag! Meinem Freund geht es heute blendent und dazu das Wetter. Das tut mal ganz gut!
Hoffe euch allen geht es auch gut! Nur noch ein paar Tage und das Ergebnis ist auch da! Mal schauen...
Bis dahin Lg Sandra

[celine]

Hallöchen Sandra!
Drücke dir (euch) ganz dolle die Daumen für morgen.Ich glaube die 5 Tage sind dann rum,oder?Werde an dich denken.Kopf hoch...alles wir gut .
Genieße den Sonntag mit deinem Freund.Schicke dir ganz viele Kraftssternchen.
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Laß von dir hören,okay?
Liebe Grüße von Celine

[Sandra24]

Hallo,
bin auch mal wieder da! Mal wieder alles scheiße!
Ein ewiges auf und ab. Das Ergebnis ist da, wieder Meningeome III!!!! Nun soll er Bestrahlung und Chemo bekommen. Was genau für eine Chemo er bekommt und für wie lange, steht noch nicht fest. Eventuell über mehrere Jahre hat der Arzt gesagt! Und wenn es kommt, dann kommt alles aufeinmal... Auto kaputt, Eigentumswohnung muss verkauft werden, da er damit rechnen muss Frührentner zu werden und habe nächste Woche eine Prüfung (kaum gelernt)!!!!
Habe im Moment echt die Schnauze voll. Dann noch den Stress mit seinen Eltern, die einfach nicht wahrhaben wollen wie schlecht es aussieht. Sie gehen immernoch davon aus, dass es so "einfach" wie beim letzten Mal wird.
War etwas zu viel in der letzten Zeit und brauchte irgendwie abstand von allem und allen. Nun habe ich mich genug ausgekotzt und hoffe wie immer bei Euch im Forum neuen Mut zu fassen! Lg Sandra

[mimmi]

Hallo Sandra,

das sind wirklich keine schönen Nachrichten...
dass er das in so jungen Jahren hat das ist doch schrecklich genug
ich hoffe so für euch dass alles gut geht!
Bestrahlung ist ja auch nicht das schönste... vielleicht solltet ihr euch vorher noch ein paar Tage Auszeit gönnen - ist das möglich?
Damit ihr gemeinsam Kraft tanken könnt für die nächste Zeit... vielleicht tut euch das gut - was meinst du?

Alles Liebe, ich denk an euch

mimmi

[Sandra24]

hallo mimi,
das mit der Auszeit wird wohl nicht`s. Die Chemo soll schon morgen beginnen! Aus dem Krankenhaus kommen wäre wohl auch nicht so gut, da sie ihn noch nicht schmerzfrei bekommen haben. Die Ärzte wollen wohl noch eine Schmerz-Therapie ansetzen, kann mir aber noch gar nichts darunter vorstellen!
Weiß im Moment sowieso nicht was ich so recht denken soll! Erst denkt man es geht bergauf und im nächsten Moment sieht es wieder ganz anders aus. Trotzdem vielen Dank für die Idee!
Mal sehen was die Wochen so bringen! Wie immer abwarten und Tee trinken.
Lg Sandra

[celine]

Liebe Sandra!
Och mensch...es tut mir echt so leid.Ich kann richtig deine Verzweiflung und Kraftlosigkeit spüren.Du darfst jetzt bitte nicht den Kopf hängen lassen.Ja,ja ich weiß es hört sich total blöd an.Meine es aber nur lieb.
Dein Freund braucht dich jetzt.Trotz alledem finde ich auch,dass es wichtig ist eine Auszeit zu nehmen.Du mußt Kraft tanken...und das kannst du nur so.
Es ist einfach schlimm so eine Nachricht zu bekommen,wenn man schon so etwas Schreckliches durchgemacht hat.
Ich drücke Ecuh beide ganz doll und schicke euch ganz viele Schutz .
Ihr 2 liebt euch und ihr werdet es wieder schaffen.Sei stark liebe Sandra.
Bye,Celine


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Gott gebe mir die Gelassenheit,Dinge hinzunehmen die ich nicht ändern kann,
den Mut,Dinge zu ändern,die ich ändern kann,
und die Weisheit,das Eine vom Anderen zu unterscheiden.

[Sandra24]

Vielen lieben Dank Celine!!!
Es tut so gut Menschen zu haben, die einen eigentlich gar nicht kennen, aber die dennoch ein Gefühl rüber bringen, dass andere Angehörige gar nicht schaffen. Danke, Danke, Danke....
Lg Sandra

[celine]

huhhuuuu Sandra !!!!
Wie geht es dir und vor allem deinem Freund?Melde dich doch mal,wenn du Zeit und Lust hast.Irgendwie macht man sich doch so seine Gedanken,wenn man von dem anderen nix hören tut .
Einmal ganz dolle ...bis bald...Celine :winke:

[Sandra24]

Hallo,
bin auch mal wieder da! Hatte die tage so viel am Hut! Meine Ma hatte Geburtstag, ich hatte heute Zwischenprüfung und mein Freund hat mit der Chemo begonnen! War gerade bei ihm. Das Therapieschema heißt Litalir-mono. Bekommen eigentlich Leukämie Patienten! Zusätzlich bekommt er auch noch Morphine!!!
Mit dem Kinderwunsch sieht es in nächster Zeit auch sehr schlecht aus, da die Chemo über mehrere Jahre gehen kann!
Was noch... Ach ja mit der Bestrahlung wollen sie nächste Woche anfangen!
So jetzt reichts auch erstmal! Manchmal fragt man sich echt warum man so etwas verdient hat.
Da bleibt einem wiedermal nur das Hoffen auf Besserung! Ich hoffe dir Celine und auch allen anderen geht es den Umständen entsprechent gut!!!! Habe gelesen das deine Ma am Montag ins Krankenhaus kommt. Drücke Euch die Daumen und denk an euch. Aber das wird schon klappen!
Bis dahin Lg Sandra

[jenni29]

Hallo Sandra,

ich bin in einer ähnlichen situation wie du, mein mann ist 27 jahre jung und bei íhm wurde am 28.02.2007 ein tumor im kopf festgestellt, wir sind im augenblick in behandlung in bethel in bielefeld! die gehen davon aus es sei ein clivuschordom, was auch immer das genau ist. wir haben uns eine 2. meinung in berlin eingeholt. diese sagen es sei ein hypophüsenadenom. festgestellt werden kann es aber erst wirklich, wenn er heraus operiert und untersucht ist. berlin schreibt in ihrem befund vom 13.03.07 sie halten ein meningeom bzw. kraniopharyngeom für ausgeschlossen. nun stehe ich da mit meinem latein, habe von nichts eine ahnung und lese in deinen mitteilungen von einem meningeom und das du aus bielefeld kommst - ich komme übrigens aus verl, ca. 20 km von bielefeld entfernt, vielleicht sagt dir das ja was! meine frage an dich ist jetzt: wo ist dein freund in Behandlung, was wurde zuerst vermutet, was für eine art Tumor es ist? Ich hoffe du hast im augenblick überhaupt kraft mir zu antworten...

Lieben Gruß, Jenni

[Sandra24]

Hallo Jenni,
die Welt ist klein! Mein Freund liegt auch in Bethel! Bei Ihm ist aber schon klar, dass es ein Meningeom III ist. Da die Tumore nicht operiert werden konnten, wurde nur eine Probe entnommen, die dann eingeschickt wurde. Erst dann kann man klar sagen was es ist! Versuche dich jetzt nicht ganz verrückt zu machen!!!
Ich weiß wie schwer das ist und diese Ungewissheit kann einen auffressen!
Kann der Tumor denn komplett entfernt werden und wie groß ist er? Weißt du schon wann es los gehen soll? Vielleicht kann man sich ja auch mal im Krankenhaus treffen!
Denke an dich und drücke euch die Daumen!!!
Lg Sandra

[jenni29]

Hallo Sandra,

wir haben schon einen OP Termin in Bethel bei dem Chefarzt Prof. Dr. Oppel am 05.04.07 (einen Tag vor Karfreitag). Er möchte den Tumor, der schon ziemlich groß ist - 4,8 x 3,7 cm - über dem Ohr neben der Schläfe haraus operieren. Da er sich im Kopf aber schon seinen Weg gesucht hat, und auch schon auf den Sehnerv drückt, Marc hat schon Sehbeeinträchtigungen, kann man ihn nicht ganz entfernen! Das macht mir halt auch schon große Angst. Aber am meißten Angst habe ich jetzt erst einmal vor der OP, aber ich versuche positiv zu denken und die Zeit bis dahin so gut wie möglich mit IHM und meiner Tochter (3 Jahre) zu nutzen!!! ich muß sagen im Moment kann ich das alles ganz gut verdrängen, aber manchmal holt einen die Angst ein!

Auf welcher Station liegt denn Dein Freund? Auf der NC2? Dort lag' mein Mann nämlich vom 28.02. - 07.03.07, aber da sie im Moment eh nicht's für ihn tun können, darf er bis zur OP nach Hause. Am 04.04. geht er wieder rein! Wer hat denn damals die OP bei Deinem Freund gemacht? Kennst Du den Oberarzt Dr. Hoff heißt der glaube ich! Kennst Du denn auch den Stationsarzt (Assistenzarzt Dr. Santillana). Mit diesen beiden Ärzten haben wir bisher gesprochen!!! Holen uns aber, auf Grund der 2. Meinung, die von der ersten abweicht, noch eine 3. Meinung ein! Jetzt am Dienstag in Hannover bei Herrn Prof. Dr. Samii, der soll ziemlich erfahren auf dem Gebiet sein und hat darum auch nur eine Privatklinik, diese sieht aus wie ein Gehirn! Wenn es Dich interessiert kannst Du es Dir einmal anschauen: www.ini-hannover.de

Ich drücke EUCH auf jeden Fall auch die Daumen, das alles GUT verläuft, aber versuche einfach mal positiv zu denken, das soll schon die halbe Miete sein, ich, wie gesagt, versuche das auch, aber ich weiß auch, das das leider nicht IMMER funktioniert! Wenn Du magst, können wir uns gerne Mal in Bethel treffen und persölich miteinander sprechen!!!
LIEBEN GRUSS, Jenni

[Sandra24]

Hallo Jenni,
habe es gestern leider nicht mehr geschafft mich zu melden! Hoffe euch geht es gut!
Bei Matze zeigt die Chemo langsam ihre Wirkung- Übelkeit usw.
Naja aber sonst geht es ihm den Umständen entsprechen gut.
Habe mir direkt mal die Seite der Klinik angesehen, Danke gute Idee, aber übernimmt das eure Krankenkasse und wenn nicht was kostet so ein Gespräch überhaupt? Wie können die Ärzte denn jetzt schon so sicher sein was es für ein Tumor ist? Ist das durch das CT oder MRT schon ersichtlich?
Matze liegt auf der N1 in Bethel! Er soll im laufe kommender Woche entlassen werden, wobei das noch nicht sicher ist! Mal sehen wie das mit der Bestrahlung klappt!
Ich wünsche euch dreien erst mal eine erholsame zeit zum Krafttanken!
Und viele
Wenn es soweit ist können wir uns gerne mal treffen!
Lg Sandra

[jenni29]

Hallo Sandra,

entschuldige, das ich mich länger nicht gemeldet habe! Waren ja jetzt am Dienstag in Hannover im INI, ist echt ein Traum von einem Krankenhaus - eher zu vergleichen mit einem Hotel: Orientalische Küche etc.! Das Gespräch war, für uns, auch SEHR hilfreich, da das jetzt die 3. Meinung ist und diese, zum Glück, mit Bethel übereinstimmt und wir uns nun schlussendlich dazu durchgerungén haben, es auf jeden Fall in Bethel auch machen zu lassen, da Hannover Privatklinik, sprich: es würde eine Einzelfallentscheidung der Krankenkasse verlangt, ansonsten keine Kostenübernahme und das ist mir alles zu unsicher, bin nun mal nur Kassenpatient und möchte auch nicht noch mehr Zeit verlieren!!! Das Gespräch kostet zwischen 50,- € + 100,-€! Rechnung kommt aber noch!

Wie geht es Euch denn so, wie läuft die Chemo? Wie geht es Deinem Freund? Ist er schon wieder aus dem Krankenhaus entlassen? Ich hoffe ich trete Euch nicht zu Nahe, aber sprechen die Ärzte schon von irgend welchen Prognosen? Wie lange geht die Chemo jetzt? Ich drück' Euch so die Daumen, das das alles gut für Euch läuft, ich kann das alles echt noch nícht glauben, das ist immer alles so weit weg und mit einem Mal steckt man Mitten drin und trotzdem lernt man damit zu leben, oder es auch zu verdrängen und das BESTE daraus zu holen, ich denke etwas anderes bleibt einem auch einfach nicht übrig...

Bis bald und haltet die Ohren steif... LG, Jenni