Glioblastom - Angst wächst mit dem Tumor

[Team]

Vielen Lieben Dank an alle - bin noch kurz im Büro bevor ich meinen Vater abhole. Die Nervosität ist schon deutlich zu spüren. Eure Gedanken helfen mir aber sehr! Ich werde heute Abend sicherlich etwas zu berichten haben und freue mich das Ihr da seid.
Herzliche Grüße und vielen vielen Dank fürs Daumendrücken und Mithoffen.
Stefan

[Auntie Little]

Lieber Stefan,

auch ich möchte Euch alles Gute wünschen und schicke ein großes Kraftpaket und ein paar Drahtseile für die Nerven.

Liebe Grüße
Birgit

[Sani]

Hallo stefan.
jetzt habt ihr euren Termin bestimmt schon geschafft.Wollte aber konnte am morgen nicht hiersein,sonst hätte ich dir was mit auf den Weg gegeben.Bin immer nach dem Termin selbst ziemlich geschafft und muß mir dann was gönnen,ein Stück Torte ein irgednwas um zum Alltag zurückzufinden,um Menschen um mich zu sehen,die vielleicht einfach nur Alltag leben,man siehst es ja nciht jedem an,was er lebt...Das wollte ich dir sagen,macht was ,irgendwas auch wenn das Ergebniss nicht in eurem Sinne ist,e sist gut,sich -danach-selbst wiederzufinden im Alltag,hoffe auf eine super Antwort,Susanne

[Team]

Hallo Ihr lieben, Benita, Nicky, Birgit, Susanne, Regina und alle die sonst noch an mich gedacht haben.

Ich bin Euch sehr dankbar dafür und es hat mir viel Kraft gegeben.
Das Ergebnis ist da. Ich weiß nur nicht genau was ich davon halten soll. Vielleicht muss ich erst lernen die Antworten der Ärzte richtig zu deuten.
Es ist wohl so, dass der Tumor der operiert wurde nicht weiter gewachsen ist. Was man hier noch sieht, interpretiert die Ärztin als zusammengefallene Tumorhülle. Allerdings gibt es noch zwei weitere kleine Stellen die Kontrastmittel aufnehmen. Aber die machen zur Zeit noch keine Probleme und sollen mit der Chemo (zweiter Zyklus läuft diese Woche) in Schach gehalten werden. Der größte Unsicherheitsfaktor ist ein Bereich im Hirnbalken. Hier waren schon vor der OP ein paar Schatten zu sehen. Kontrastmittel wird hier nicht aufgenommen - aber die Ärzte gehen davon aus, dass es sich hier auch um Tumorgewebe handelt. Wie großflächig dieses ist und ob es sich verändert hat können sie nicht sagen. Deshalb weiß ich jetzt auch nicht so richtig, was ich davon halten soll. Aber über eines bin ich froh. Es gab jetzt nicht die Nachricht dass sich alles deutlich verschlechter hat - und da ist mir schon ein Stein vom Herz gefallen. Und die nächste Kontrolle ist erst in 3 Monaten. Zuerst wude uns gesagt innerhalb von 6 Wochen...
Ich hoffe, dass die Chemo weiter ihren Zweck erfüllt und habe durch diese aufregende Erfahrung heute vieles gelernt und weiterhin Hoffnung.
Auch wenn die leichte Verschlechterung des Sprachvermögens und die stärkeren Lähmungsanzeichen mir etwas Angst machen. Aber durch die etwas erhöhte Cortison-Dosis hat sich das ja auch wieder etwas relativiert.
Jetzt lasse ich mich in den nächsten Tagen überraschen wie der Zustand meines Vaters sich entwickelt.

Meine Hoffung und Zuversicht resultiert aber letztendlich vor allem aus Eurem Zuspruch, dem Einfühlungsvermögen von jedem und vorallem Eurer Herzlichkeit. Es ist schön, dass es Euch gibt. Und ich hoffe auch für Euch dasein zu können.

Herzlichen Dank und eine behütete Nacht - bis bald
Stefan

[Benita]

Hallo Stefan,

das sind doch tolle Nachrichten. Jetzt dürft ihr durchatmen und vorausschauen. Das mit der Beurteilung der Aufnahmen ist wirklich sehr vorsichtig zu betrachten. Nicht jeder Kontrastmittelaufnehmender Bereich ist gleich ein Tumor. Auch Narbengewebe hat bei meinem Mann zu Kontrastmittelaufnahme geführt. Ein Jahr nach der ersten OP war an gleicher Stelle ebenfalls wieder ein solcher Bereich zu sehen. Nach der zweiten OP stellte sich heraus, dass es ein Abzeß und kein Tumor war. Verschlechterungen können ebenfalls durch Narbenwachstum oder Ödeme entstehen. Also alles kein Grund zur Panik. Ich würde das jetzt erstmal alles positiv deuten und auf die Chemo setzen.

Ich wünsche dir einen entspannten Abend.

Lieben Gruß Benita

[Ronnya]

Guten Morgen,Stefan......

Na Mensch,das sind doch gute Nachrichten......
Der Tumor ist NICHT weiter gewachsen......,das ist doch fürs erste das wichtigste.....,dein Vater ist soweit fit,das die nächste Chemo laufen kann......SUPER !!!!!!
Ich hoffe,das du jetzt erst mal ein bißchen Luft holen kannst....
Das dein Vater sehr krank ist weißt du,nun heißt es aber positiv in die Zukunft blicken.....
Du sagst,dass du gerne ein paar Tage wegfahren möchstest...MACH DAS !!!!!
Jetzt ist genau die richtige Zeit dafür.
Zeit für dich,Zeit um die Geschehnisse sacken lassen zu können....
Zeit um neue Kraft zu tanken.....
Du schreibst,dass du durch die Erfahrung gestern viel gelernt hast.....
Ja,so ging es mir auch immer.
Du hast dich auch verändert ,bist(wenn ich das mal vorwegnehmen darf) wieder ein Stück weit erwachsener geworden.
Als Papa krank wurde,war meine "Kindheit " mit einem Schlag vorbei....
Und das obwohl ich schon 36 bin....
Ich werde immer das Kind meiner Eltern bleiben,aber eben anders....
Meine Eltern haben so viel für mich getan,mir so viel ermöglicht....
Und die Zeit war gekommen,in der sich das Blatt wendete.
Auf einmal war ICH für meine Eltern da....Hab Verantwortung übernommen,genau wie sie es getan haben ,als ich noch jünger war....
Weißt du ,was ich meine????
Ich finde du machst das toll,mach weiter so.....
Dein Papa kann stolz auf dich sein(ist er bestimmt auch )
Jetzt wünsch ich dir eine ruhige Zeit,und vergess jetzt nicht auch an dich zu denken....
Lass uns mal wissen,wohin deine Reise geht.....
Einen lieben Gruß
Regina

[Sani]

Guten Morgen Stefan,ja,wirklich ein Guter Morgen,,,

ich schließe mich Benita voll und ganz an,e sist nicht alles Tumor ws so scheint,weiß es aus eigener Erfahrung.die Docs würden auch nicht jetzt drei M.warten ,wenn vorher sechs Wochen anberaumt waren,also ruhig werden....Es ist schwerer gesgat als getan,Stefan,von jetzt an wird es immer so sein und so wie du damit umgehst wirst du es auch lernen,Ruhe und Alltag wieder in dein Leben zu lassen.
Du schreibst ja von Sprachst.,bekommt dein Pa denn Sprachth.und auch Krankengym??Entschuldige wenn ichs überlesen haben sollte.

Fahr in Urlaub und versuche zu geniessen,die schönen Dinge zu sehen,dien Pa wird sich freuen,es ist für ihn auch ein Zeichen,das es ihm so gut geht,das Alltag irgendwo doch gelebt werden kann,kannst es mir glauben....

Ich freu mich immer ,wenn mein Tumor Stillstand als Nachsorge-Diagnose hat,weil,dann arbeitet er nicht,sobald er schrumpft würde er sich ja bewegen,obs verrückt ist...kann sein,aber jeder lebt eben anders damit,vielleicht kannst du meinen Gedankengang nachvollziehen,Susanne

[Team]

Liebe Benita, liebe Susanne und liebe Regina,

es ist schön wenn Ihr das Ergebnis positiv seht: Ich sehe es heute auch so - zumal jetzt erstmal für 3 Monate kein geplanter Termin im KH ansteht.
So langsam bin ich auch an dem Punkt an dem ich einem Arzt nicht mehr sofort alles glaube. Zumal so ein MRT Bild zwar viel aussagt aber eben doch nur ein Bild ist. Ich habe heute auch meinen Kunden erzählt das ich in den Urlaub fahre - deshlab muss ich es jetzt wohl wahr machen. Aber ich freue mich jetzt wirklich darauf. Es ist Zeit für mich wirklich etwas Abstand zu gewinnen und das ganze mal in Ruhe zu betrachten. Und Susanne - Du hast recht! Denn mein Vater wundert sich schon manchmal warum ich immer frage wie es heute geht
Für Ihn ist heute schon ein ganz anderer Tag gewesen - er war sicherlich auch froh das er den Gang zum "Richter" ohne ein ganz verherendes Urteil überstanden hat. Ich habe noch nicht davon geschrieben Susanne - und selbst wenn Du es überlesen hättest, ich hätte es auch gerne noch mal geschrieben. Er bekommt Sprach und Ergotherapie. Die Krankengymnastik mag er nicht so. Und auch die anderen beiden Therapien sind nicht ganz nach seinem Geschmack. Er war noch nie der große "Redner" und "Schreiber" Aber auch die Ärztin hat gemeint dass schon unregelmäßige oder ausgefallene Therapiestunden dazu führen können, dass es gleich schwerer geht.
Jetzt hat er sich wieder vorgenommen die Übungen auch selbstständig durchzuführen und die Termine regelmäßig wahrzunehmen.
Und ich glaube die Ansicht mit dem Tumor mache ich mir auch zu eigen - die ist klasse - gefällt mir sehr gut

Fahre übrigens nach Ramsau am Dachstein - wenn Dir das was sagt Regina.
Du triffst es mit Deinen Worten sehr gut. Ich bin meinem Vater auch für sehr vieles Dankbar - vor allem für das wie er mich erzogen hat. Er hat mich zu dem Menschen gemacht der ich heute bin. Und auch ich werde immer sein Kind bleiben. Aber dennoch haben sich die Rollen etwas verändert. Ich habe mich zu beginn sehr um sein "Ein-Mann-Betrieb" gekümmert, mache die Steuergeschichten und bin zusammen mit seiner Partnerin und meiner Schwester derjenige der jetzt die Verantwortung übernehmen muss. Das man da noch ein Stückchen Erwachsener wird ist klar. Aber eines Regina wird dennoch immer in mir sein - ein Stück Lausbub denn das ist mein Vater auch mit 58 noch

Ich bin mir nicht sicher ob ich immer alles so toll mache - aber ich versuches es. Manchmal ist es jedoch schwer - denn in der immer weider angespanten Situationen auch ich manchmal ungeduldig bin. Wenn mein Vater sich nicht richtig ausdrücken kann oder manche Sachen einfach durcheinander bringt und mir dann die Schuld dafür gibt. Mir ist immer bewusst, dass er dafür nichts kann. Aber, dieser Gedanke kommt manchmal (bzw. selten) eine Sekunde zu spät. Aber ich glaube auch Meinungsverschiedenheiten gehören zum "Alltag" den Du Susanne ja auch für wichtig hälst.

Ich danke Euch sehr für die schönen, mutmachenden Worte und Eure Erfahrungen die Ihr mit mir teilt und von denen ich jede Menge lernen kann.
Deshalb freue ich mich immer wieder von und auch über Euch zu lesen.
Alles erdenklich Gute für alle hier.
Herzliche Grüße
Stefan

[Ronnya]

Hallo Stefan.....,
Wollt mal hören wie es dir und deiner Familie geht .....
Ich hoffe deinem Papa geht es gut.....
Wann geht es denn in Urlaub????
(Ich will auch....jammer......)

Einen lieben Gruß
Regina

[Team]

Hallo Regina,

vielen Dank für die Nachfrage! Die Krankheit ist nach den MRT Ergebnissen und der am Sonntag letzten Temodal-Einnahme wieder in den Hintergrund gerückt. Ich meine, dass mein Vater froh ist, dass es weitergehen kann wie bisher und er das gerade genießen kann.
Und auch ich bin gerade entspannt - obwohl auch permanent eine gewisse Unsicherheit mich begleitet und ich sehr sensibel das "Reden" und "Laufen" und die Bewegungen mit seinem Arm beobachte....
Meinen Großeltern geht es dagegen nicht ganz so gut - denn für sie ist die Krankheit und die vielen medizinischen Details nicht so nachvollziehbar. Sie haben mit einem noch positiveren Ergebnis gerechnet. Sie haben so fest daran geglaubt, dass der Tumor weg ist, dass sie jetzt etwas ernüchtert sind. Es ist auch schwer für mich eine Gratwanderung hier zu vollbringen. Die vielen Details die ich in der Zwischenzeit gelesen und erfahren haben so verständlich zu machen, dass meine Großeltern wissen wie die Lage ist aber dennoch (genauso wie ich) nicht die Hoffnung verlieren. Aber auch sie sind in den letzen Tagen wieder zu einem normaleren Alltag gekommen, wenn auch die Gürtlrose meiner Oma durch die nervliche Belastung wieder deutlich stärker wurde. Aber das ist im Vergleich nur ein kleines Problem.
Jetzt habe ich gerade viele Probleme geschildert. Tatsache ist aber, dass es mir gerade wirklich gut geht. Ich bin dankbar für den aktuellen Stand freue mich über meinen Urlaub in der Faschings-Woche und noch viel mehr über die vielen lieben Menschen hier in diesem Forum. Das mir in der letzten Zeit sehr geholfen hat.

Mein Urlaub ist schon in greifbarer Nähe - nur noch 8 Tage arbeiten
Aber es sieht wohl bei Dir so aus als sei eine Auszeit nicht in Sichtweite?
Aber wenigstens haben wir in kürze schon die halbe Woche hinter uns....

Ich danke Dir noch mals für Dein Interesse freue mich immer wieder von Dir zu lesen

Liebe Grüße
Stefan

[Benita]

Hallo Stefan,

freue mich zu hören, dass es bei euch im Moment etwas ruhiger läuft.
Ist klar, dass deine Großeltern auf einem anderen Stand sind als du. Aber auch sie werden lernen , mit der Krankheit umzugehen. Man muss die positiven Tage nutzen und trotz allem genießen. Es ist verständlich, dass ein kleines Misstrauen bleibt und du deinen Vater genau beobachtest. Ich fürchte, das wird man auch nicht mehr los.

Schön, dass du bald ein paar Tage Urlaub genießen kannst. Versuche dann auch mal komplett abzuschalten und die Probleme auszublenden. Nimm dir etwas vor, auf das du dich ganz stark freuen kannst und das du dann als unvergesslich in deinem Herzen trägst. Diese Erinnerungen helfen über manches Tief hinweg. Und das muss gar nichts Spektakuläres sein.

Ich wünsche dir einen schönen Urlaub und komm gesund zurück, wir brauchen dich hier.



Liebe Grüße, Benita

[Team]

Hallo Benita,

jetzt sind es nur noch 5 Tage Arbeit - dann geht es los. Allerdings muss ich in diesen Tagen noch einges im Büro regeln. Hier läuft es auch nicht so rund wie es sein sollte. Die Kunden sind auf Grund der wirtschaftlichen Situation gerade sehr angespannt und geben den Druck an uns weiter... Ich hoffe, dass ich alles geregelt bekomme...

Ich danke Dir für den Tipp etwas schönes für immer in Erinnerung behalten zu können. Ich hoffe es wird so kommen - aber Du hast mir zumindest schon mal das Bewusstsein dafür geöffnet.

Der wichtigste Deiner Sätze ist aber Dein letzter - das ich hier gebraucht werde. Es ist schön zu wissen, dass man hier auch ein Zuhause hat und Zuflucht suchen kann wenn man nicht mehr weiter weiß - dafür Danke ich Dir und bin sehr gerne für Dich und alle anderen hier da. So viel wie ich hier bekomme kann ich warscheinlich gar nicht zurückgeben.

Liebe Grüße
Stefan

[Sani]

Hallo stefan,nun sind die "fünf"Tage bald vorbei,du kannst schonmal Koffer packen und dran denken,an das Spiel,ich packe meinen Koffer und nehme mit.-.....aber!!!!nimm nicht zuviel Angst mit,was sein könnte wenn du im Urlaub bist,es kommt eh,wie es kommen soll.Hart aber wahr!!Nimm dir es jedenfalls bitte fest vor und bring viele schöne Momente mit heim,auch dein Pa wird Spaß daran haben,sie erzählt zu bekommen.Ich wünsch dir Schnee,Sonne und viele Momente des Entspannens,komm bald wieder her,susanne

[Ronnya]

Hallo Stefan.........

Ich wollt dir liebe Grüße hier lassen......
Hoffe du genießt deinen Urlaub.......
und du kommst gut erholt wieder zurück.....
Freu mich schon,wieder GUTE Nachrichten von dir und deinem Papa zu lesen.......
Regina

[Team]

Hallo Ihr Lieben, Regina, Benita, Susanne und alle anderen,

ich bin wieder da aus dem Schnee-Chaos Es war richtig winterlich und sehr schön. Ich habe mich sehr über Eure Grüße gefreut was mir eigentlich noch wichtiger ist als der Urlaub.
Susanne, ich habe nicht viele aber ein zwei Momente im Kopf, die ich wirklich gespeichert habe. Es waren die riesigen Berge, der Blaue Himmel (an einem Tag) der mir ein unbeschreibliches Gefühl vermittelt hat. Und es war ein Besuch auf einer Almhütte die es schon seit über 400 Jahre gibt und in der die Zeit stehen geblieben ist. Hier haben keine Technik, kein Stress und kein Geld gezählt nur der Moment in dem man lebt und den Herzschlag fühlt. Ich war hier schon öfter aber in diesem Jahr war es etwas Besonderes. Ich werde so Gott will hier wieder herkommen - und einen Tag lang nur da sitzen und einen schönen Tee trinken. Es war nicht das Skifahren und die Ferienwohnung es war dieser eine Tag der ganz besonders war. Und dafür bin ich dankbar - ebenso wie für Euch, die Ihr immer da seid und eine wichtige Stütze in meinem Leben geworden seid.... .........

Bei meinem Vater gibt es zur Zeit nicht viel Neues - was schon mal sehr gut ist. Sein Zustand ist mal besser mal etwas schlechter - aber eigentlich auf Dauer gesehen gleich bleibend.

Leider sitze ich aber noch im Büro und bin noch nicht bei meinem Vater gewesen - denn er war heute auch noch zur Blutuntersuchung bei seinem Onkologen. Mal sehen was der zum Ergebnis sagt.

Viele liebe Grüße und herzliche Umarmungen an Euch
Stefan