Glioblastom, Behandlungsschemen

[Dieta]

Hallo Forum,

mein Name ist Dieter und ich komme aus Norddeutschland, wohne aber jetzt in Mannheim. Ich bin wie viele hier Angehöriger eines Glioblastom Grad IV Patienten und hoffe durch Diskussionen mit euch und den Meinungsaustauch untereinander jedem hier und mir selbst helfen zu können.

Mein konkretes Anliegen:
Situation: Patient 64 Jahre alt, GBM Grad IV, nach Standardvorgehen (makroskopische Entfernung des Tumors, 6 wöchige Bestrahlung, Temozolomid) seit 14 Monaten Rezidivfrei

Meine Frage und die Anregung zur Diskussion:
Würdet ihr bei GBM Grad IV Patienten obwohl bislang kein Rezidiv aufgetreten ist die Behandlung durch Zugabe anderer Medikamente intensivieren? z.B. COX-2 Hemmer, Avastin, CDX-110, CCNU
Motto:"Mit allem drauf was geht damit das Rezidiv vielleicht garnicht erst kommt."

Vorteil aus meiner Sicht: Das Rezidiv möglichst lange herauszögern mit allem oder vielem was geht.
Nachteil aus meiner Sicht: Lebensqualität wird möglicherweise stark beeinträchtigt; Resistenzen könnten auftreten gegen die Medikamente und beim Rezidiv wäre das Pulver verschossen.


ODER würdet ihr mit allen weiteren Maßnahmen auf jeden Fall warten BIS ein Rezidiv aufgetreten ist?
Motto: "Ok, solange nichts ist, nichts überstürzen, Temolzolomid einnehmen und mit Plan B und Plan C bis zum Rezidiv warten."

Vorteil aus meiner Sicht: hohe Lebensqualität bis mindestens zum Rezidiv
Nachteil aus meiner Sicht: Es ist 5 vor 12 wenn ein Rezidiv da ist - die Zeit für Versuche mit neuen oder zusätzlichen Medikamenten könnte bei schnellem Wachstum des Rezidivs auslaufen.


Wie seht ihr das? Was wurde euch von Ärzten empfohlen?

VG
Dieta

[Andorra97]

Hallo Dieta,
das ist eine schwierige Frage.
Wir haben uns für den Weg "alles was geht lieber jetzt und damit das Rezidiv so weit hinauszögern wie möglich" entschieden.
Mein Mann bekommt jetzt seit über einem Jahr Temodal und er kriegt außerdem noch eine Antikörpertherapie im Rahmen einer Studie.
Es geht ihm damit sehr gut, er hat so gut wie keine Nebenwirkungen und er hofft damit möglichst lange ohne Rezidiv zu bleiben.
Ob es der richtige Weg ist, werden wir erst später erfahren.

[yogi]

Ich hoffe, dass ich es schaffen würde, das Leben zu genießen und herauszufinden, ob die Krankheit etwas mit mir zu tun hat in dem Sinne, dass sie als ein Zeichen fungiert, was ich vielleicht in meinem Leben missachtet habe.

Die Natur scheint doch so aufgebaut zu sein, dass es allerlei Zusammenhänge gibt, sogar zwischen Dingen, bei denen man es nie vermuten würde.

Wie gesagt, ich HOFFE, das ich es so machen würde, weiß aber wohl, dass es bei der Diagnose schwer ist, Ruhe zu bewahren.

[chaoskatze]

@Dieta: Herzlich willkommen
Was mir am meisten auffällt: was sagt denn die Person dazu? Ich meine, ihn betrifft es ja am direktesten. Vielleicht möchte er auch einfach nicht unbedingt um 1 oder 2 Monate kämpfen, sondern lieber die Zeit genießen, die er noch hat?
Bei Glio schon 14 Monate rezidivfrei zu sein, ist eine tolle Leistung und zeigt, dass er anscheinend gut auf die Behandlung reagiert hat.
Ich persönlich würde warten, bis wieder ein Rezidiv da ist, allerdings bin ich auch "nur" ein Astr IIIer und hab noch ein wenig mehr Zeit. Will heißen, keine Ahnung, ob ich beim IVer gernauso reagieren würde.


@yogi: was hat denn deine Antwort mit der Frage zu tun? Darüber nachdenken ist eine Sache, die kann man mit Medis genauso wie ohne... *nicht ganz versteh*

[yogi]

@ chaoskatze: Dieter hatte eine Frage gestellt:

Würdet ihr
1. bei GBM Grad IV Patienten obwohl bislang kein Rezidiv aufgetreten ist die Behandlung durch Zugabe anderer Medikamente intensivieren?

ODER 2. würdet ihr mit allen weiteren Maßnahmen auf jeden Fall warten BIS ein Rezidiv aufgetreten ist?

Ich habe geantwortet, dass ich zu "2" tendieren würde, wobei ich versuchen würde, nicht davon auszugehen, dass ÜBERHAUPT ein Rezidiv auftreten wird.

[chaoskatze]

Wie gesagt, ich hab das ein wenig schief gelesen, frei nach dem Prinzip, ich ignoriere es, Krebs zu haben und schiebe es auf andere Sachen bzw finde eine "Alternativlösung"...


Ich sag immer, ich gehe davon aus, dass ich irgendwann ein Rezidiv hab und dabei draufgehe - aber wenn das erst der Fall ist, wenn ich 90 bin, ist das ok
Man darf halt nicht vergessen, es geht ja gar nicht mal darum, ob man stirbt oder woran, die Frage ist, unter welchen Umständen! Wann, wie, solche Sachen, das wird oft etwas vernachlässigt.

[Bärin61]

Hallo an Alle, ich wünschte ich hätte noch die Möglichkeit zu wählen. Mein Mann ist 2003 an einem Astro III erkrankt und seit Jan`09 ist es ein Glio IV. Ich finde es sehr wichtig, daß ein selbstbestimmter Betroffener immer selber seine Therapie mit bestimmt. Wichtig finde ich auch eine Patientenverfügung!!!!
Hat dein Betroffener, Dieter, eine?

[Dieta]

Hallo,

ja eine Patientenverfügung liegt vor aber es geht mir hier wirklich um die Frage wie man/ihr vorgehen würdet?
Tja, es ist wohl ein bisschen eine Glaubensfrage und nicht eindeutig zu beantworten.
Und was richtig ist/war, kann man sicher nie wirklich wissen.
Der Patient tut übrigens das, was ihm empfohlen wird, sagen wir es so. :-)

Wenn noch weitere Meinungen/Anregungen folgen würde es mich freuen,

VG
Dieta

[Andorra97]

Hallo Dieter,
es kommt ja auch sehr darauf an, was ihm überhaupt an Behandlungsmöglichkeiten angeboten wird. Nicht jeder Patient kommt in eine Studie und nicht jede Behandlung wird von der Krankenkasse bezahlt. Und auch unter den Ärzten sind die Behandlungen für Glioblastome umstritten.

[Emma09]

Hallo Dieter,

ich denke es ist sehr schwierig die eine oder andere Behandlung zu empfehlen.
Bei meinem Mann wurde im Nov. 09 ein Glio Grad IV Schmetterlingssyndrom
Frontal diagnostiziert( Tennisballgröße ) keine OP möglich. Prognose ohne
Behandlung ca. 3 Monate , mit erfolgreicher Behandlung bis zu 5 Jahre.
Wir haben uns natürlich für die Behandlung mit Temodal und Bestrahlung
entschieden. Am 10.12.09 hat er mit der Behandlung begonnen. Eine Woche
später konnte er nicht mehr laufen, näste ein. Eine weitere Woche später
konnte er nicht mehr alleine sitzen, stehen oder essen. Am 01.01.2010
war sein Allgemeinzustand so schlecht, das er in die Klinik mußte. ( Zucker 720
Leukos und Trombos im Keller ) Er konnte auch nicht mehr sprechen.
Nach einer Woche Onko wurde er auf die Palliativstation verlegt, wo er am
08.02.2010 , 3 Monate nach der Diagnose verstorben ist.
Jetzt frage ich mich , ob der Krankheitsverlauf ohne die Behandlung auch
so schrecklich gewesen wäre, oder ob die Nebenwirkungen dazu beigetragen
haben, das es so schnell ging. Vielleicht hätte er ohne die Behandlung eine
bessere Lebenqualität bis zum Schluss gehabt.
Aber diese Frage wird mir keiner beantworten können, und wenn ich jetzt
mit dem Wissen noch einmal vor der Entscheidung einer Behandlung stehen würde, ich wüßte nicht ob ich einer solchen nochmal zustimmen würde.

Ich wünsche euch viel Kraft für das was noch kommt.
Anke

[Bärin61]

Hallo Dieter, es ist wirklich nicht einfach in so einem Fall eine Entscheidung zu treffen. Mein Mann hat eine Patientenverfügung und ich fühlte mich auf der sicheren Seite, ist aber alles Quatsch. Allerdings darf mein Mann nun ganz in Ruhe von uns gehen, da kann ich nichts machen. An deiner Stelle würde ich aus dem Bauch heraus entscheiden, wie es die Situation erfordert. Eines sollte dir aber schon klar sein: Mit keiner der Entscheidungen wirst du zufrieden sein. Unser Fachwissen reicht einfach nicht aus rational zu entscheiden. Es ist verdammt traurig, aber wahr.
Viele schöne Tage wünscht Bärin61

Hallo Anke, ich bekomme jetzt eine Ahnung von dem was du leider durch machen musstest. Mein Mann ist jetzt "austherapiert" und ich warte quasi auf seinen Tod. Bei deinem Mann ist es ja echt schnell gegangen. Alle Ärzte mit denen ich geredet habe sagten eine Lebenserwartung von maximal zwölf Monate voraus. Bei einem Glio IV wären fünf Jahre fantastisch, aber das ist Utopie. Mein Mann lebt mit seinem Tumor schon seit 2003, war allerdings ein "anaplastisches Astrozytom Grad III", inoperabel. Hat die Standartbehandlung bekommen und 2009 die Diagnose Glio IV, auch danach die üblichen Behandlungen und jetzt nichts mehr, keine Untersuchung. Nur noch warten und das kann ich so schlecht.Zur Zeit geht es ihm aber ganz gut, da will ich nicht so meckern.

Ich möchte dir noch mein Beileid aussprechen und dir wünschen, dass du dich mit der Zeit mit der großen Lücke, die du jetzt in dir spürst, arrangieren wirst.

Alles Liebe und Gute für dich...............Bärin61

[yogi]

Zitat von Bärin61

Mein Mann ist jetzt "austherapiert" und ich warte quasi auf seinen Tod.

Hallo Bärin, ich hatte in dem anderen Thread schon mal gefragt. Es interessiert mich wirklich: War die letzte Therapie eine Chemo mit Avastin? Laut unseres Onkologen schlägt die bei den meisten Patienten sehr gut an.

[hohesonne]

Hallo, lieber Dieta!
Das ist wirklich keine leichte Entscheidung.

Ich möcht Dir berichten, das mein Mann all die Jahre homeopatisch begleitet wurde ( u.a. Mistel ). Dadurch sind sicher die Nebenwirkungen abgeschwächt.
Überrascht sind wirklich ALLE Ärzte, das er noch lebt (die OP war 11/01).
Wir denken, das wir das der Mistelbehandlung und den anderen homeopatischen Medi. zu verdanken haben.

Vielleicht kannst Du diese Überlegund mit einbeziehen in Eure Entscheidung.

AllesGute!
hohesonne

[teich1]

Hallo,

ich lese das alles so und denke an die Zeit, als mein Papa -als einzige Bekämpfung gegen das Glioblastom IV die Kombination der "Chemo- und Strahlentherapie " nahe gelegt wurde.

Und wir einen Arzt in der Familie, der uns zeitgleich sagte: "Das ist nur eine Verlängerung um 2-3 Monate, mehr nicht und eine furchtbare Qual. Tut es ihm nicht an." Ebenso sagte dasselbe der Hausarzt zu meiner Mutter: "Es macht keinen Sinn".

So und nun zur Diskussion: Es macht keinen Sinn? Zwei, drei Monate machen keinen Sinn? Und dann hatten wir noch den Hintergedanken, es gibt Ausnahmen, die Prognose muss nicht stimmen (noch fünf bis acht Monate zu leben, wir können nichts mehr für ihn tun. Wir wünschen Ihnen für die verbleibende Zeit viel Kraft). Das dachten wir, dass glaubten wir. Und vor allen Dingen ist es der einzige Strohhalm, der einem bleibt. Mein Papa entschied sich natürlich für die Behandlung - sechs Wochen lang für er jeden Tag zur Bestrahlung nach Münster (eine Stunde Fahrzeit ein Weg von uns) und das jeden Tag außer am Wochenende. Dann parallel die Chemo und es ging ihm eine Woche so schlecht, dass meine Mama weinend zusammenbrach und sagte: "Wir lassen die ganze Quälerei, ich kann das nicht mit ansehen".
Mein Bruder und ich sagten ihr aber, solange mein Papa das weitermachen will, können wir doch nicht sagen, lass es doch.

Am Ende hat alles nichts geholfen. Mein Papa starb nach fünf Monaten. Und wißt ihr, wie oft meine Mama und ich darüber geredet haben, dass man vielleicht die Zeit dieser sechs Wochen, wo er zur Bestrahlung gefahren ist,
mit ihm viel schöner und angenehmer hätte verbringen können....

Ja, hätte, aber wie schon geschrieben, es liegt nicht im Ermessen der Angehörigen oder Freunde, sondern jeder muss für sich entscheiden (und ich meine als Patient) was er sich zumutet und was er tut. ..

Das alles nur mal so.

Liebe Grüße

Petra

[Bärin61]

Hallo Yogi, die letzte Chemo die mein Mann bekommen hat war wie die erste mit Temodal, es hatte immer geholfen, aber jetzt nicht mehr.

L G Bärin