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  #1  
Alt 28.06.2004, 21:09
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Hallo,
ich habe einen Bekannten (Thomas), der evtl. an dieser Studie teilnehmen soll. Dies stellt sich am Freitag nach seiner nächsten MRT heraus. Es wäre schön, wenn es Leute gibt, die bereits an dieser Studie teilgenommen haben oder teilnehmen und uns darüber berichten können. Thomas wurde bereits zwei mal operiert (Astro II). Diesmal ist eine OP(Astro III) jedoch nicht möglich, er bekommt gerade Chemo. name@domain.de
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  #2  
Alt 28.06.2004, 21:13
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Ich muß noch dazufügen, dass es sich bei der Studie um den Wirkstoff "AP 12009-G004" handelt.
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  #3  
Alt 29.06.2004, 10:35
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hallo anke,
vielleicht trifft meine antwort nicht ganz deine frage.erfahrungen habe ich nicht mit dieser studie.nur allgemeine infos.

Projekt "AP 12009 - Hochspezifischer Antisense Wirkstoff zur Therapie bösartiger Hirntumore"

Krebs, insbesondere die besonders aggressiven Krebsformen, gehört zu den lebensbedrohlichsten Erkrankungen überhaupt. In Anbetracht der oftmals geringen Behandlungserfolge mittels bisheriger Standardtherapien, beispielsweise der Strahlen- und Chemotherapie, steigt der Bedarf und die Notwendigkeit an neuen und innovativen Therapieformen. Das Ziel ist nicht nur eine bessere Wirksamkeit, sondern auch deutlich geringere Nebenwirkungen der Medikamente.

Revolutionär und besonders viel versprechend zur Behandlung von bösartigen Krebsformen ist der Ansatz des Regensburger Unternehmens ANTISENSE PHARMA. Der Name des Unternehmens ist Konzept: "Antisense" steht für das molekulare Spiegelbild. Mit anderen Worten: Das hochspezifische Medikament blockiert nach dem Schlüssel-Schloss-Prinzip die Bildung des für den Tumor essentiellen Faktors TGF-beta auf molekularer Ebene. Damit fällt der Schutzwall des Tumors, der ihm bislang ein ungehindertes Wachstum ermöglichte. Die nun schutzlos gewordenen Krebszellen sollen nun auf natürlichem Wege durch das körpereigene Immunsystem zerstört werden.

Das Leitprodukt des Unternehmens heißt AP 12009. Der Wirkstoff AP 12009 wird zur Behandlung von Patienten mit bösartigen Hirntumoren entwickelt, die bis heute trotz Operation, Chemo- und Strahlentherapie mit einem Überleben von nur wenigen Monaten zu rechnen haben. Bisherige klinische Ergebnisse sowohl zur Wirksamkeit als auch zur Verträglichkeit von AP 12009 lagen über den Erwartungen. Dem Medikament wurde u.a. der Orphan-Drug-Status in Europa und den USA zuerkannt.

Aufgrund des derzeitigen Entwicklungsstatus von AP 12009, dem innovativen Therapiekonzept, dem breiten Portfolio aus Patenten und Patentanmeldungen sowie der einzigartigen Plattform-Technologie R.A.D.A.R. (Rationales Algorithmisches Design von Antisense Reagenzien), mit deren Hilfe gezielt hochwertige Antisense-Moleküle entworfen werden können, besitzt ANTISENSE PHARMA einen einzigartigen Technologievorsprung und eine marktstrategische Alleinstellung.

Die ANTISENSE PHARMA wurde im Jahr 1998 in Göttingen gegründet. 1999 siedelte sich das Unternehmen als erstes biotechnologisches Unternehmen im BioPark Regensburg an und ist nun eines der größten biopharmazeutischen Firmen vor Ort. Innerhalb von nur zwei Jahren nach Gründung wurde der erste Wirkstoff, AP 12009, in die klinische Prüfung überführt. Heute werden bereits internationale Studien mit diesem neuen Medikament durchgeführt. AP 12009 zur Behandlung von Hirntumoren ist nicht der einzige Antisense-Wirkstoff: Zusätzlich stehen bereits weitere Pipeline-Produkte teilweise vor der klinischen Erprobung am Menschen.

Nach erfolgreichem Abschluss der klinischen Phase III-Studien und der Zulassung soll AP 12009 weltweit vermarktet werden. Einerseits soll damit Menschen mit einer bislang unheilbaren Erkrankung in möglichst vielen Ländern geholfen werden, andererseits haben innovative Krebsmedikamente bereits gezeigt, dass sie Umsätze jenseits der Milliardengrenze generieren können.

Innovation, Strategie und wirtschaftliches Potential zeichnen das biopharmazeutische Unternehmen ANTISENSE PHARMA aus, das weltweit auf dem Gebiet der Antisense-Technologie führend ist.

vg
nelly
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  #4  
Alt 29.06.2004, 11:09
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Hallo Nelly,
vielen Dank für deine Antwort.Dachte schon, dass noch niemand von dieser Studie gehört hat. Ich werde deine Antwort heute noch an Thomas und seine Mutter weiterleiten.

Sollte noch jemand persönliche Erfahrungen mit dieser Studie gemacht haben, wären wir über eine Mitteilung sehr dankbar.

Viele Grüsse Anke
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  #5  
Alt 30.06.2004, 08:45
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Hallöchen,
im "ZDF heute magazin" kam am 22.06.04 ein Bericht über Antisense Pharma GmbH und den Wirkstoff AP 12009.
Im Internet unter www.gliomtherapie.de bekommt man Info's zum Wirkstoff sowie zu den abgeschlossenen und laufenden Studien. Klingt sehr interessant! Und unter www.antisense-pharma.com über das Unternehmen.

Ich würde mich ebenfalls freuen, wenn jemand über diese Studie berichten kann, der bereits teilgenommen hat oder teilnimmt.

Mein Freund hat ein Glioblastom und nach OP+Bestrahlung leider ein Rezidiv. Unter der Chemo mit Temodal ist der Tumor weiter gewachsen. Im Moment bekommt er Thalidomid.
Wir werden versuchen über unseren Onkologen weitere Info einzuholen und an dieser Studie teilzunehmen.

Liebe Grüsse und alles Gute
Jazz
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  #6  
Alt 30.06.2004, 11:37
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Hallo Jazz,
danke für die Infos. Ich selber hatte sie schon, dafür sind sie anderen sicherlich sehr hilfreich.
Solltest du jedoch über euren Onkologen etwas erfahren,wären wir über eine Mitteilung sehr dankbar.

Bei Thomas kommt es jetzt auf das MRT vom kommenden Freitag an. Ich werde mich wieder melden, sobald wir etwas wissen.

Viele Grüße auch an deinen Freund.

Alles Liebe u. Gute
Anke
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  #7  
Alt 01.07.2004, 16:52
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Hallo Ihr!
Mich interessiert diese Studie auch sehr. Mein Vater leidet an einem Pankreaskarzinom. Dieses ist in der fast aussichtslosen Behandlungsfähigkeit dem Hirntumor auf eine Stufe zu stellen. Leider laufen für Pankreas erst Phase 1 Studien an. Ach ja, AP 12009 soll für Hirn- und Pankreastumore geeignet sein. Auf der Homepage kann man sich ein Formular herunterladen, mit dem man sich als Studieteilnehmer mit 2 bestimmten Hirntumoren bewerben kann.
Ich wünsche euch viel Erfolg.
Sonja
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  #8  
Alt 07.07.2004, 19:35
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Hallo Jazz, ich habe gerade mit der Mutter von Thomas telefoniert. Sie ist total am Ende. Laut dem MRT vom Freitag hat sich noch ein neuer Tumor gebildet. Thomas soll nun den letzten Zyklus Chemo noch machen. In sechs Wochen wird wieder ein MRT gemacht und sollte der neue Tumor weiter wachsen, wird er ziemlich sicher an der Studie teilnehmen.

Ich denke, dass Probanten der Studie nicht über ihre Erfahrungen berichten dürfen, deshalb werden uns keine Mitteilungen gemacht.

Wie geht es deinem Freund? Habt ihr schon mit eurem Arzt gesprochen?

Viele liebe Grüße
Ankename@domain.de
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  #9  
Alt 07.07.2004, 21:06
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Hallo Anke,
ich kann mir gut vorstellen, wie es euch geht. Es ist einfach nur niederschmetternd solche Nachrichten zu erhalten.
Für Thomas wäre es sicher super, wenn er an der Studie teilnehmen könnte.
Meinem Freund gehts leider nicht ganz so gut. Vor zwei Tagen hat man bei ihm Thrombose immer Oberschenkel festgestellt. Jetzt muss er das Thalidomid absetzen und sich Thrombosespritzen setzen...
Vom Arzt haben wir bisher noch nichts gehört, doch wir werden in den nächsten Tagen anrufen, um hoffentlich Info's über Studie zu erhalten und die weitere Vorgehensweise abzuklären. Zu lange sollte mein Bester nicht ohne irgendeine Therapie bleiben, denn wir wissen ja alle wie gefährlich ein Glio ist.

Ganz liebe Grüße an Thomas und Dich
und alle anderen hier im Forum
JAZZ
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  #10  
Alt 14.07.2004, 13:32
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Hallo Anke,
wir hatten gestern einen Termin beim Onkologen.
Nach Rücksprache mit den Ärzten in Regensburg, kommt mein Freund leider für diese Studie nicht in Frage ;o)!!!
Voraussetzung ist ein sehr guter Allgemeinzustand, selbständige Lebensweise. Ihm geht's eigentlich noch ganz gut, aber er hat mit kleinen Defiziten zu kämpfen und kann zur Zeit auch nicht allein aus dem Haus. Wir sind beide ziemlich entäuscht, da wir große Hoffnung in die Therapie gesetzt haben.
Jetzt muss ich meinem Engel wieder aus dem tiefen Loch raushelfen, damit er wieder positiv in die Zukunft schaut. Nächste Woche beginnt eine neue Chemo - PCV.

Wie geht es deinem Bekannten, macht er bei der Studie mit??
Hast du noch neue Info's zu der Studie?

Seid lieb gegrüsst
Jazz
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  #11  
Alt 14.07.2004, 16:14
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Hallo Jazz,
es ist alles so furchtbar. Darf ich fragen, wie alt ihr seid? Thomas ist dieses Jahr 40 geworden.Hast du unter meinem Titel "Behandlung mit Jod Seeds" schon gelesen, da habe ich seine Geschichte kurz erläutert.Was macht eigentlich die Thrombose von deinem Freund. Ist diesbezüglich alles wieder i.O. Morgen kommt die Mutter von Thomas zu mir, um ein bischen im Internet zu forschen. Ich habe ihr gesagt, wenn sie Fragen hat, kann sie diese hier im Forum ja mal stellen, vieleicht bekommt sie ja einige Antworten. Für mich als Dritte, ist es nämlich sehr schwierig, gewisse Fragen zu stellen. Ich denke, dass sie auch die Medikation von Thomas dabei hat, weil sie gerne wissen möchte, ob andere, die diese Medikamente nehmen, auch so schlapp und müde sind.
Nach dem letzten Gespräch mit dem behandelnden Arzt scheint Thomas für die Studie doch sehr geeignet. Letztendlich stellt sich dies jedoch erst nach dem nächsten MRT heraus. Also warten, warten, warten.
Wie lange hat dein Freund schon das Glio?
Der Mutter von Thomas tut es, glaube ich, ganz gut mit anderen Betroffenen zu kommunizieren. Schade ist nur, dass sie keinen eigenen Internet-Anschluß hat. Ich werde ihr natürlich alle Antworten, die ich hier bekomme, weiterleiten.
Hoffentlich schlägt bei deinem Freund die nächste Chemo besser an. Ich hoffe es so für euch.
So, alles, alles Gute
Anke
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  #12  
Alt 03.08.2004, 12:45
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Hallo Anke,
sorry, dass ich so lange nicht geschrieben habe. Ich hoffe du schaust noch im Forum vorbei.
Christian hat den Tumor seid Oktober 2003 und er ist 39 Jahre; ich selbst bin 25. Leider gehts ihm nicht mehr so gut. Er hatte sehr starke Kopfschmerzen in den letzten Wochen. Wir waren eine Woche auf Rügen - haben dort geheiratet ;o)- und mussten dort schon ins Krankenhaus, inzwischen liegt er bei uns Stationär. Das MRT hat gezeigt, dass der Tumor weiter gewachsen ist. Seid einigen Tagen ist Christian jetzt erblindet ....

Ich hoffe die Mutter von Thomas hat hier im Forum einige Antworten gefunden. Wie geht es Thomas und ist er inwischen in die Studie aufgenommen??
Wenn die Mutter oder ihr noch Fragen habt oder einfach nur mailen wollt: schreibmalwieder_email@yahoo.de !!
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße an alle
Jazz
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  #13  
Alt 06.08.2004, 20:55
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Hallo Jazz,
erstmal herzlichsten Glückwunsch zur Hochzeit und noch ganz viel gemeinsame Zeit. Ich finde es total toll von dir, wie ihr beiden zusammen haltet. Thomas geht es im Moment auch nicht sehr gut. Seine Blutwerte sind total schlecht.Es ist möglich, dass er sogar ins Krankenhaus muß. Wir hoffen jedoch, dass sich die Werte bessern. Die Studie sollte er ja erst nach der Chemo anfangen, diese kann er jedoch wegen der schlechten Werte im Moment nicht weiterführen. Wenn die Werte wieder besser sind, bekommt er eine andere Dosierung der Chemo, die für ihn dann besser verträglich ist. Es ist eben nur eine ewige Warterei. Die Mutter von Thomas ist deswegen auch schon ganz fertig. Sie ist ganz begeistert vom Forum, konnte jedoch in dem Moment, als sie hier war keine Fragen stellen. Wir haben also nur ein wenig rumgesurft. Sie hält mich jedoch immer auf dem Laufenden und wenn dann Fragen auftreten, stelle ich sie. So ist es ja auch ganz o.k.. Ich hatte hier heute schon einen Beitrag an dich geschrieben und abgeschickt, dieser ist allerdings nicht erschienen. Habe wohl etwas falsch gemacht. Nur für den Fall, dass zwei Beiträge von mir erscheinen, weißt du warum. Du hattest doch mitgeteilt, dass Christian mit einer neuen Chemo angefangen hat. Ist diese ebenfalls nicht angeschlagen? Es tut mir alles so leid für euch beide. Du bist noch so jung und mußt schon so viel Leid erfahren. Ich werde übrigens diesen Monat 36 Jahre. Halte mich bitte auf dem Laufenden, ich werde auch weiterhin von Thomas berichten. Momentan können wir erstmal nur abwarten. Also gute Besserung für Christian und liebe Grüße, wünscht euch Anke
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  #14  
Alt 13.08.2004, 16:32
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Hallo Jazz,
wie geht es Christian? Ich muß ständig an euch denken. Ist er noch im Krankenhaus?

Thomas geht es wieder ein bischen besser, er bekommt seit heute wieder Chemo. Es ist nun der letzte Zyklus.Die Dosierung wurde ein wenig herabgesetzt. Ich habe eben mit seiner Mutter telefoniert. Sie wünscht euch beiden ebenfalls alles Gute zur Hochzeit. Thomas hat in letzter Zeit ständig sehr starke Geruchs- u. Geschmacksattacken. Er kann dann nicht in der Wohnung bleiben, wenn seine Mutter kocht.Er hat diese Attacken aber auch, wenn gar keine Gerüche vorhanden sind. Fertiggerichte kann er gar nicht essen, da er die darin vorhandenen Geschmacksverstärker nicht ertragen kann. Kennt ihr das auch? Es muß für ihn sehr belastend sein.
Die Chemo dauert jetzt 2 Wochen. Das nächste MRT soll allerdings nicht sofort danach gemacht werden. Ich denke, dass wir in ca. 4 Wochen wieder etwas mehr wissen.
Melde dich bitte mal, ich mache mir ein wenig Sorgen um euch.Wenn es dir lieber ist, dich privat bei mir zu melden, teile mir dies mit, ich werde dir dann meine E-mail Anschrift mitteilen. Alles Liebe, Anke
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  #15  
Alt 13.08.2004, 20:55
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Hey Anke,
hab' mich riesig gefreut, dass du mir geantwortet hast. Lieben Dank für die Glückwünsche und die lieben Zeilen - tut unheimlich gut.
Christian ist seid gut 1 Woche wieder zu Hause. Anfangs ging es ihm gar nicht gut, fast nur geschlafen, nicht mehr aufgestanden. Inwischen geht es wieder besser, isst wieder am Tisch, redet ziemlich viel... ;o)! Die Blindheit macht ihm extrem zu schaffen, doch Christian ist wieder dazu übergegangen zu kämpfen. Ich hatte einige Tage das Gefühl, dass er aufgegeben hat.
Leider ist bei Christian keine OP mehr möglich und die Prognosen von den Ärzten sind alles andere als positiv. Ich bin im Moment krank geschrieben und weiss noch nicht wie alles weiter gehen soll? Pflegestufe ist beantragt, aber es ist schwierig eine Ganztagsbetreuung zu Hause zu organisieren/ finanzieren und außerdem möchte ich gern für ihn da sein.

Welche Chemo bekommt Thomas eigentlich? Die Probleme mit den Geschmacks- und Geruchsnerven kenne ich bei Christian nicht. Er hat nur mit Überlkeit zu kämpfen, aber er bekommt "Pantozol" und zur Chemo "Paspertin" und damit klappt es ganz gut.

Vieleicht sollten wir unter einem anderem Thread weiter mailen, da unsere Texte nicht mehr so viel mit der Antisense-Studie zu tun haben - habe Bedenken, das wir hier "die rote Karte" kriegen???

Liebe Grüße an Thomas, alles Gute für Euch ,
liebe Grüße Jazz
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