Glioblastom - Das Ende?

[leonardo]

Hallo liebe und tapfere Sakurama,

ich leide mit dir und denke sehr an euch. Ich kann mir nur zu gut vorstellen, wie du dich fühlst. Was hat denn der Arzt aus Tübingen gesagt? Gibt es etwas Neues?

Es tut mir so leid, dass das S....ding trotz Chemo wieder wächst. Ich hab gehofft, dass diese neue Therapie erfolgreich ist. Aber du darfst den Kopf nicht hängen lassen. Ich weiß, das ist leichter gesagt, als getan.

Wenn du dir was von der Seele schreiben willst, ich bin für dich da.
Drück dich ganz fest und schick dir im Gedanken viel Kraft für die nächste Zeit.
Leonardo

[Sakurama]

Hallo alle miteinander,

leider gibt es nichts gutes zu berichten. Der Arzt aus Tübingen hat die Chemo abgesetzt und kann nichts mehr für uns tun. Jürgen liegt zu Hause im Bett mit Windel und schläft den ganzen Tag. Er wird nur wach, wenn ich ihn wecke um seine Medizin zu nehmen, was zu essen oder zu trinken. Er ist apathisch und lässt alles mit sich machen. Er nimmt keinen Anteil mehr an seiner Umgebung und auf direkte Fragen möchte er vielleicht antworten, schafft es aber nicht. Ich glaube er vergißt die Frage einfach zu schnell wieder. Heute habe ich bei der Krankenkasse angerufen und einen Antrag auf Pflegestufe angefordert. Weiss jemand, auf was ich aufpassen muss? Es geht jetzt alles so furchtbar schnell, ich kann mich gar nicht darauf einstellen. Meine gemeinnützige Arbeit habe ich bis auf weiteres eingestellt. Die alten Leute tun mir ja leid, aber ich kann Jürgen nicht mehr alleine lassen. Wenn ich mir vorstelle, dass er aufsteht und die Treppe herunterfällt . Heute Nacht ist er im Wohnzimmer aufgestanden und nach oben ins Bett gekommen. Er was eiskalt und hat sich unter meine Zudekce gekuschelt. Morgens habe ich dann sein Bettzeug geholt. Leute es ist alles zum . Meine Schulter ist auch sauer auf mich. Gestern beim Auffangen habe ich sie mir verrissen und heute muss ich ihn im Bett herumhieven und ihm bei allem helfen. Sie tut scheuslich weh. Habe mir sogar ein Schmerzgel gekauft, hilft aber nicht.
Danke dass ich mich bei Euch ausk.... darf.
Viele Grüße von einer traurigen

[Malleros]

Liebe Sakurama,
ich bin sehr traurig und fuehle mit Dir.

Hatte Dir eine lange Mail geschrieben, bin aber leider immer rausgeflogen.

Bei uns gibt es auch nur schlechte Nachrichten. Eine Chemo wird es wohl nicht mehr geben.

Fuehle Dich gedrueckt. Ich wuensche Dir ganz viel Kraft.

Liebe Gruesse

[Sakurama]

Hallo Malleros,

das tut mir leid, überall nur schlechte Nachrichten. Auch ich wünsche Dir ganz viel Kraft.

[Sani]

Hallo sakurama,es tut mir so leid,es geht so schnell,ohen,das man sich auf igrendetwas einstellen könnet,kommt etwas neues ,unvorhersehbares hinzu,lass dich mal fest in dne Arm nehmen,halten,Kraft schenken
Wenn der medizinische Dienst kommt,vor der einstufung,er sollte nur nicht alles selbst machen wollen,was er,sowie du schreibst auch leider nicht mehr kann,aber,cbei meiner Oma war es so,als der Dienst da war,wollte sie "beweisne"das sie alles kann,was garnicht möglich war und ist.Schreib dir jetzt,ab heute morgen am besten ein Pflegetagebuch,mit allem,wa du machst,sei nicht scheu,sondern notiere jeden Handgriff,am besten mit Uhrzeit,so machen es viele und es hilft dem dienst alles schnell zu beurteilen und du vergißt eben viele Kleinigkeiten,die du ja selbstverständlich machst.Es ist einwenig Mühe zusätzlich,aber,es wird sich schnell auszahlen,glaube mir.
Hoffe,deine Schulter nimmt es nicht allzulange übel,sonst lass dir doch bitte eine Schmerzspritze geben,denn,die Salben dringen meist nicht so tief ins Gewebe ein.
Melde mich am Abend wieder,und denke bis dahin fest an euch,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

das mit dem Pflegetagebuch ist eine gute Idee. Werde mir gleich ein kleines Heftchen besorgen, damit ich alles festhalten kann.

Heute ist ein guter Tag. Es ist schon komisch das zu schreiben. Ein guter Tag; nur weil er heute morgen wach war und mit meiner Freundin und mir am Esstisch gefrühstückt hat. Er hat auch geduscht, selber, bin nur zur Vorsicht im Bad geblieben. Danach durfte ich ihm die Haare föhnen, das liebt er. Sogar zum Mittagessen hat er sich herunterholen lassen. Noch vor 2 Wochen hätte ich gesagt, was macht das zu einem guten Tag. Man wird mit immr weniger zufrieden. Wir hatten heute richtige Gespräche und haben zusammen gelacht, also ein guter Tag!
Er ist sehr wackelig auf den Beinen, ich muss unbedingt einen Sitz für die Dusche besorgen, im Stehen ist mir das zu gefährlich. Woran muss ich noch denken? Ich habe das Gefühl wichtige Sachen zu vergessen. Für kleine Kinder weiss man, was man braucht, aber hier? Eine Rampe ins Haus für den Rollstuhl (falls er einen braucht)? Einen Treppenlift? Ach was, morgen gehts ihm wieder gut. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zu letzt.

Einen schönen Abend, genießt den Sonnenuntergang
Sonnenuntergang.jpg

[Sani]

Hallo sakurama,ja,es stimmttatsächlich,man wird so zufrieden,früher hättest du es zwar schön gefunden,zusammen frühstücken,aber heute,ist es ein besonderer Moment,den ihr zusammen genießt--das ist der kleine ,aber feien Unterschied.Man saugt solche Erlebnisse in sich auf,auch für schlechtere Tage,kann dir nur zustimmen.An was du alles denken sollst,auch da wird dir sowohl der mediz.Dienst als auch der Pflegedienst helfen,lass es auf dich zukommen.Natürlich,wenn es so schwach auf den beinen ist,du kannst z.B.Ecken absichern,das er nicht noch darauf stößt.Wenn er es zuläßt ,aber einen Stock nicht in die Hand nehmen mag,dann kann er einen Schirm nehmen,da fühlt er sich vielleicht sicherer,nur ein Beispiel.Im Sanitätshaus gibt es Kataloge mit vielen Hilfsmitteln für dne Alltag,z.B.rutschfeste kleine Matten,das der Teller nicht wegrutscht,alels kleine Hilfsm.um eben den Alltag etwas zu erleichtern,frag doch mal nach imSanitätshaus.
so,jetzt möcht ich mich noch für dne schönen Sonnenuntergang bedanekn udn wünsch dir,das sie morgen wider gut und strahlend am Himmel steht,Susanne

[Conny47]

Liebe Sakurama,

was kann ich dir wünschen? Ganz viel Kraft für alles was kommt und noch viele solcher zufriedenen Tage wie ihr heute hattet. Danke für den wunderschönen Sonnenuntergang.



Was die Hilfsmittel betrifft, du brauchst für alles eine Verordnung vom Arzt - dann geht eigentlich alles ohne Probleme. Hast du auch mal über Hilfe nachgedacht - Pflegedienst - wäre auch Entlastung für dich und gibt auch zusätzlich immer etwas Sicherheit, ging mir jedenfalls so.

Liebe Grüße Conny

[Sakurama]

Hallo Ihr Lieben,

danke für die vielen guten Worte. Es hilft sehr, wenn man Zuspruch bekommt. Den Antrag für die Pflege habe ich von der Krankenkasse erhalten. Puh, was für Fragen. Ich muss erstmal 1 - 2 Tage aufschreiben, was ich alles tue und wie oft. Bisher mache ich das so nebenbei und weiss gar nicht was ich denen schreiben soll.
Heute war schon der zweite gute Tag in Folge. Jürgen hatte Besuch und sich in seinen Jogginganzug geschmissen (mit Hilfe natürlich) Er saß mit uns 2 Stunden auf der Terrasse und hat Kaffee und Kuchen genossen. Im Gästezimmer hab ich ihm jetzt ein 2.Bett gerichtet. Dort kann er Fernsehen und muss nicht immer die steile Treppe mit mir herunter. Er wiegt immerhin 86 Kilo und ist wacklig auf den Beinen. Heute habe ich mit der Firma telefoniert, die unser neues Wasserbett liefert. Sie haben den Auftrag jetzt vorgezogen. Wenn nichts dazwischen kommt, hat er das Bett schon anfang November, nicht erst ende. Wieder ein Problem weniger.
Er spielt so gern am Computer, aber der steht im Büro im Keller. Werde mein Erspartes zusammenkratzen und ein Laptop holen. Fahre am besten gleich zum Media Markt. Er soll jeden guten Tag den er hat noch ausnutzen können.

Wünsche Euch allen einen schönen Sonntag

[Sakurama]

Ich wünsche Euch einen schönen Abend und hoffe Ihr hattet ein angenehmes Wochenende.

Die Woche hat gleich richtig stressig angefangen.
Ich habe es heute nachmittag geschafft, den Pflegeantrag bei der Krankenkasse abzugeben, den Antrag für chronische Erkrankungen beim Hausarzt abzuliefern, ein Rezept für Hilfsmittel zu holen + im Sanitätshaus den Rollstuhl zu beantragen, die Teile für Jürgens Computer zu besorgen und Lebensmittel einzukaufen. Und jede dieser Tätigkeiten war in einem anderen Ort; manchmal hasse ich es auf dem Land zu leben . Nur gut, dass meine Tochter zu Hause war, ich war immerhin fast 4 Stunden unterwegs.

Leider musste ich feststellen, dass sich Jürgens Bürostuhl nicht zum in der Wohnung fahren eignet, er ist einfach zu schwer und unhandlich. Ich hoffe, dass der Rollstuhl schmal genug ist, dass er im Notfall durch die Türen passt und ich ihn im Auto verstauen kann. Na ja, lassen wir es auf uns zukommen, dauert sowieso noch ein bißchen, bis die KK das genehmigt hat und wir die Hilfsmittel bekommen.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht.
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[christa Benz]

Liebe Sakurama,

Bei dem Zustand wo sich dein Mann befindet braucht man eigentlich kein Pflegetagebuch mehr,ich habe nur den Antrag eingereicht und sehr eilig
vermerken lassen.Dann wird es auch schneller bearbeitet,denen auch gleich beim abgeben sagen,dass es ganz dringend ist.Es wird eh per Aktenlage entschieden.
Manche hilfsmittel sind bei der Kasse nicht immer gleich verfügbar,das ist auch ein Problem.(Rollstuhl oder Hebelifter)
Ich wünsche Dir sehr viel Kraft und lass ab und zu in Gedanken deine Seele
baumeln nur einen kurzen Augenblick,das tut gut.Liebe Grüsse Christa B.

[Sakurama]

Hallo Christa,

ich habe der Krankenkasse bei der Abgabe der Unterlagen gleich gesagt es sei dringend, er solle eilig drauf schreiben. Heute habe ich die Unterlagen für die Zuzahlungsbefreiung fertig gemacht und hingebracht. Was die alles wollen . Nachdem trotzallem wieder etwas fehlt, muss ich nochmal hin. Ich hoffe, dass diese ganze Bürokratie jetzt dann mal wieder ein Ende hat. Werde jetzt gleich nach oben gehen und mit meiner Tochter Fernsehen. Mein Mann sitzt im Wohnzimmer und blockiert den Fernseher mit einer DVD also müssen wir ins Gästezimmer. Ich bin ja froh, dass er sich dazu aufrafft im Wohnzimmer zu sitzen und nicht nur im Bett herumliegt. Ich wünsche Allen hier einen schönen Abend.

[Sakurama]

Guten Abend,

den Tag heute leg ich unter der Kategorie: nicht ganz so gelungen ab! So; aussortiert und abgelegt.
Leider werden meine Befürchtungen wohl doch noch wahr. Jürgen war heute launisch, gereizt und fast schon ein wenig aggresiv. Also wieder die alte Leier, sobald er Cortison nimmt. Nichts kann man ihm recht machen. Ich weiss, es ist ihm nicht recht, auf mich angewiesen zu sein, aber wenn er mich so anfährt, lass ich ihn nächstes Mal einfach schmoren! Hab ich ihm zumindest angedroht . Gegen 17°° hat er sich dann doch beruhigt und liegt seitdem im Wohnzimmer auf der Couch. Ein Mitarbeiter vom Rehazentrum war heute da und hat sich die Dusche angesehen, wegen des Sitzes und meinen Mann ausgemessen, damit der Rollstuhl passt. Er meinte es dauert ca. 2 - 3 Wochen, bis die KK das genehmigt hat Ich hab gesagt er soll es eilig machen und ich mach der KK auch Beine. Kann meinen Mann doch nicht noch 3 Wochen im Haus einsperren. Ein paar Schritte laufen geht ja, aber mehr? Ich bin ja schon froh, wenn ich seine 86 Kilo heil ins Bad und ins Wohnzimmer bekommen habe. Heute abend war er recht stabil, ihm ist fast gar nicht schwindlig, aber die LWS macht ihm arg zu schaffen. Selbst das Novalgin schlägt nicht richtig an. Ischias ist ein Dreck dagegen. Wenn es nicht besser wird, müssen wir zum Ortopäden. Naja, der kann mich dann auch gleich untersuchen. Die Schulter tut immer noch weh und das Helfen tut meinem Rücken auch nicht gut. Langsam fühl ich mich wie 93 und nicht wie 39 .
Wünsche Euch eine gute Nacht.
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[Sani]

Hallo sakurama,lange nicht gemeldet,aber,gedacht hab ich trotzdem an euch.Kannst du zur Kk hinfahren,es nutzt oft wirklich dem Sachbearbeiter gegenüber zu sitzen,reden zu können?
Deine Schulter ,sie kann ja nicht besser werden,sie kommt ja nicht zum ruhen,lass auch dir mal Krankengym.verschreiben,da gibt es Tips,wie du ihn günstig für deinen Körper anhebst,ihm körperl.Hilfestellung gibts,ohne dir so zu schaden,Handling nach Bobath genannt.
Danke mal für die schönen Bilder,bin immer gespant,was als nächstes kommt.
Hier waren ja Herbstferien,wir haben am Haus viel machen lassen und viel geholfen,so ginegn die Urlaubstage fast spurlos an uns vorbei,sind schonmal am Mittag mit V.weggefahren.So.ich wünsch dir ein ruhiges ,schmerzfreieres Wochenende,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

schön, dass Du dich meldest. Ist die Drecksarbeit jetzt zu Ende? Mit dem Wetter hattet Ihr ja Glück, stell Dir vor, es hätte auch noch Tagtäglich Bindfäden geregnet, dann wäre der ganze Dreck auch noch festgepappt. Jürgen geht es seit gestern wieder etwas besser. Das Laufen tut ihm weh, das kommt aber vom Rücken. Der Schwindel ist mal mehr, mal weniger. Je nachdem wie sehr er sich angestrengt hat. Hab heute bei der KK angerufen, die sagen, dass bisher noch gar kein Rezept bei ihnen eingereicht wurde. Sie würden nur ca. 2 Tage brauchen für die Bürokratie. Wo kommen dann die restl. 2 Wochen her? Vom Rehazentrum? Mal sehen, was noch alles kommt. Der MDK hat sich auch noch nicht gemeldet. Die kommen bestimmt, wenn es meinem Mann wieder gut geht . Unseren Tanzkurs hab ich jetzt endgültig gekündigt. Das Hoffen bringt momentan eh nichts mehr. Wenn er sich wirklich richtig erholen sollte, können wir immer noch einen neuen Vertrag machen. Na ja, Du siehst, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Heute schicke ich Euch ein Bild aus meinem Garten. Gute Nacht
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