Abschied nehmen

[Fundadores]

Hallo liebe Forum-Teilnehmer, seit gestern habe ich sehr viele eurer Beiträge gelesen und musste mich dabei schon sehr zusammenreißen um hier am Arbeitsplatz nicht das heulen anzufangen. Meinem Dad wurde im Dez 2008 Leberkrebs diagnostiziert. Sein Bilirubin war damals um die 20 und der Tumor hatte eine größe von 7cm und ist inoperabel. Metastasen hat er bis heute keine. Im Klinikum Großhadern hatte man sich im Januar für eine TACE Therapie entschieden welche mein Dad auch ganz gut angenommen hat. TACE hatten wir dann im April wiederholt. Ich glaube diese Behandlungsmethode war eine ganz gute Entscheidung. Immerhin ging es meinem Vater von Jan09 bis Juni09 eigentlich ganz gut. Im Juni bekam er dann aber eine Aszites und wir mussten sehr schnell reagieren. Eine weitere TACE war dann nicht mehr möglich. Außerdem stellte man im Juni09 fest, das der Tumor auf die portader drückt und sich deshalb auch das Bilirubin staut. Daraufhin bekam er zwei Stent und Nexavar. Anders als bei vielen eurer Väter hat mein Dad das Nexavar eigentlich ganz gut vertragen und es ging ihm von Jun09 bis letzte Woche eigentlich nicht schlecht. Letze Woche wurde er dann wieder gelber im Gesicht und bekam auch wieder etwas Wasser. In Großhadern fanden sie das der Stant verstopft ist und erneuert werden muss. Es war immer die Rede der Stant muss nach etwa 3 Monaten ausgetauscht werden und nicht wie jetzt nach fünf Monaten. Wir waren da immer dahinter aber der Arzt meinte es passt noch alles. naja kann man jetzt nicht mehr ändern. Jetzt am Montag sagten die Ärzte sie können keinen Stant mehr legen da der Tumor dazu keinen Platz mehr lässt. Am Dienstag haben die meinen Dad entlassen und er soll Regelmäßig beim Hausartzt seine Werte kontrollieren lassen und bei Hohem Fieber sofort wieder nach Großhadern kommen. Nexavareinnahme ist auch nicht mehr möglich da Bilirubin zu hoch. Diese sch.... Krankheit geht nun in die nächste Phase über und die Ärztin sagte mir heute am Telefon das es sich nur noch um Monate handels wird. Vielleicht max. 5-6 Monate aber es könnte auch viel viel schneller gehen. Wir wünschen uns sehr noch einmal gemeinsam Weihnachten feiern zu dürfen.
Um nichts unversucht zu lassen haben wir heute um 14 Uhr einen Termin im neuen Rinecker Protonenzentrum hier in Müchen. Die Ärzte in Großhadern stehen dieser neuen Behandlungsmethode allesamt skeptisch gegenüber. Obwohl ich bis zum Ende immer guter Hoffnung bleiben will, weiß ich auch nicht ob die Protonenbestrahlung noch etwas bringen wird (falls mein Dad überhaupt bestrahlt werden kann). Für mich ist dies der letzte Strohhalm. Wenn die beim Rinecker sagen das bringt nichts mehr, beginnt für mich die Phase des Abschied nehmens. Mein Dad ist so zuversichtlich und checkt eigentlich gar nicht was da gerade mit ihm geschieht. Er glaubt noch ganz fest daran, wieder vollständig gesund zu werden was ja wohl nur durch ein Wunder geschehen könnte wenn man realistisch bleibt. Meine Frage an euch: Sollen wir ihn in dem Glauben lassen das es noch Chancen gibt, oder sollen wir ihn vor die vollendeten Tatsachen stellen um mit Ihm gemeinsam den Rest seines Lebens zu planen? Ich weiß nicht was da besser ist. Ich glaube ich werde meinen Schmerz vor ihm nicht verbergen können, ich werde es versuchen aber ich weiß nicht ob ich es kann. Spätestens dann wird er merken das etwas nicht stimmt. Ich würde mich sehr über Meinungen von euch freuen insbesondere zum Thema Protonenbestrahlung (vielleicht habt ich auch Erfahrungswerte oder einer eurer lieben war da schon einmal)Noch wichtiger sind mir aber eure Meinungen zum Thema Abschied nehmen. Sollen wir meinen Dad aufklären oder hoffen lassen?

Lieben Dank, Christian

[Bremensie]

Hallo Christian,

Vielleicht max. 5-6 Monate aber es könnte auch viel viel schneller gehen.

solche Aussagen sind immer in etwa Anhaltspunkte. Das hängt immer von der Verfassung des Patienten ab. Wenn ich dich richtig verstehe ist die Verfassung deines Paps ja zur Zeit nicht so schlecht.

Er glaubt noch ganz fest daran, wieder vollständig gesund zu werden was ja wohl nur durch ein Wunder geschehen könnte wenn man realistisch bleibt. Meine Frage an euch: Sollen wir ihn in dem Glauben lassen das es noch Chancen gibt, oder sollen wir ihn vor die vollendeten Tatsachen stellen um mit Ihm gemeinsam den Rest seines Lebens zu planen?

Wenn ich in deiner Situation wäre würde ich die positive Lebenseinstellung deines Vaters nicht zerstören. Seid so oft ihr es könnt mit deinem Vater zusammen. Nehmt zusammen mit eurem Vater kleine Ziele in Angriff. z.B. so ein wenig Weihnachtsplanung. Es schadet auch nicht wenn du in seinem Beisein mal weinst. Manchmal handelt man auch einfach instinktiv.
Ich wünsche dir ,deinem Paps und deiner Familie ganz viel Kraft.
LG Erika

[lyra]

Lieber Christian, von dieser Protonenbestrahlung habe ich keine Ahnung- die Frage ist halt immer, ob man damit in der Leber nicht noch mehr Schaden anrichtet. Bei meinem Mann war nicht einmal eine SIRT möglich, die Ärzte sagten: Damit erschießen wir Ihre Leber sofort- hängt natürlich von Art und Verteilung der Tumore ab.
Zum Thema "Abschied nehmen" schließe ich mich Bremensie an, einfach aus Erfahrung: mein Mann wollte auch wieder gesund werden- dann wenigstens noch 2 Jahre leben- dann wenigstens noch 1 Jahr...er war verzweifelt, als man das Nexavar wegen all der Nebenwirkungen und weil es ihm nichts brachte, absetzte. 6 Monate hatte er tapfer alles ertragen. Er ist dann einige Tage später ins Koma gefallen und ich war dabei, als er hinüberging.
Wir haben nie offiziell Abschied genommen und das ist nach meiner Auffassung vom Tod auch nicht nötig- aber das ist ein anderes Thema.
Lass Deinen Vater Hoffen- es ist alles, was er hat in der Situation. Und wer weiß? Weihnachten ist doch gar nicht mehr so weit weg.
Liebe Grüße
Lyra

[Fundadores]

Liebe Erika,

vielen Dank für Deine Einschätzung. Deine Idee kleine Ziele zu setzen und die positive Lebenseinstellung meines Vaters zu sichern ist für mich sehr wertvoll. Vielen Dank für Deine Anteilnahme.

Viele Grüße

Christian

[Fundadores]

Hallo Lyra,

das mit Deinem Mann tut mir sehr sehr leid. Vielen Dank für Deine Ansichten zum Abschied nehmen und Danke auch, dass Du mir von dem Verlauf der Krankheit Deines Mannes berichtet hast - das ist sicher nicht leicht für Dich.

SIRT und ähnliches kann bei meinem Vater auch nicht mehr angewendet werden und für Nexavar sind auch die Werte zu schlecht. Wir waren ja heute um 14 Uhr im Rinecker Protonenzentrum. Der Professor sagte uns, er kann das mit den Protonen machen. Wie Du aber schon sagtest ist halt die Frage ob man an der Leber nicht noch mehr Schaden anrichtet. Ich will meinen Vater nicht als Versuchskaninchen missbrauchen lassen aber das ganze klingt schon sehr verlockend. Die Krankenkasse (zumindest die meines Dads) zahlt das nicht. Die Bestrahlung kostet ca. 20.000 Euro. Komplikationen gibt es angeblich so gut wie nie bei dem Eingriff aber man kann das natürlich nicht ausschließen. Ich glaube mein Vater will es versuchen ,meine Mutter ist aber dagegen. Das ganze ist wie ein Glücksspiel. Versuchen wir es nicht, lebt mein Dad wahrscheinlich noch einige Monate. Wertvolle Zeit die wir mit Ihm verbringen können. Funktioniert es, hat er eine Chance noch einige Jahre zu leben. Ich weiß nicht was ich machen würde, aber ich glaube ich würde es riskieren. Als Kranker in dieser Situation trifft man diese Entscheidung sicher nicht so leicht. Die letzte Entscheidung wird mein Dad alleine treffen müssen. Ich werde hier im Forum berichten ob mein Dad das gemacht hat oder nicht und ob es etwas gebraucht hat. Vielleicht ist diese neue Behandlungsart mit den Protonen ja doch vielversprechend. Ich würde es allen betroffenen wünschen.
Dir liebe Lyra wünsche ich alles erdenklich Gute

Christian

[lyra]

Lieber Christian, wenn Ihr Euch für diese neue und teure Behandlung entschließt, bete ich für Deinen Pa, dass es funktioniert- nicht wegen des Geldes, sondern wegen der Hoffnung, die er hineinsetzt und die doch nicht enttäuscht werden soll.
Können die Ärzte denn schon von z.B. 1-Jahresergebnissen berichten oder befindet sich alles noch im Versuchsstadium?
Halte uns bitte weiter auf dem Laufenden.
Liebe Grüße
Lyra

[Bremensie]

Lieber Christian,
sollte dein Vater sich für diese neue Behandlung entscheiden drücke ich ihm ganz doll die Daumen.