Keine Nieren mehr, 49 kg, Sutent

[volym]

Hallo,

nachdem meinem Vater (67 Jahre alt) 1993 eine Niere, ein Teil des Magens und ein Teil des Lungenlappens entfernt wurde, kam letztes Jahr der Krebs zurück.
Seine andere Niere wurde entnommen, Metastase an der Wirbelsäule, Tumor komplett enfernt, keine anderen Metastasen.
Er galt eigentlich als geheilt .......

Er muß 3 Mal wöchentlich zur Dialyse, und muß angeblich für den Rest seines Lebens Sutent einnehmen.
Er hat noch einen kleinen Weichteiltumor an der Schulter, der mit diesem Medikament weggehen soll.

Gibt es hier Menschen mit der gleichen Diagnose, also ohne Nieren, Dialyse, Sutent?

Ich fragte die Ärztin, wie lange er dieses Medikament nehmen muß, und sie meinte Lebenslang
Sie meinte, daß es auf jeden Fall lebensverlängernt wirken soll.
Sorry, lebensverlängernd, kann man ihn denn nicht heilen

Sorry, aber mein Vater wiegt nur noch 49 Kg, hat Schmerzen ohne Ende.
Wird das jetzt nur noch ein herumvegetieren, kann er denn nicht ohne gesund werden, warum ein Leben lang?

Ich bin hilflos, aus meiner Mutter bekommt man auch keine Infos, sie will keine Detail, da es sie zu sehr belastet (das amcht mich auch so sauer, daß sie so schwach ist und nicht kämpft)

Bis bald

[volym]

Sorry für die Fehler, bin müde, und unkonzentriert.

[Birdie]

Hallo Volym und erstmal herzlich Willkommen im Forum!
Schön, dass du bei uns bist und probierst dich zu informieren, auch wenn deine Mutter das nicht kann (das kommt mir auch bekannt vor).

Aus welcher Gegend kommt ihr denn?
Und seid ihr bei einem Urologen/Onkologen oder in einer Uniklinik?

Also den Fall gar keine Nieren mehr zu haben kenne ich persönlich nicht.

Ich würde dir auf jeden Fall raten Kontakt mit dem Lebenshaus aufzunehmen-
entweder per Telefon 0700-5885 0700* von 9 bis 16 Uh oder über das Internet http://www.lh-nierenkrebs.org/d/2921/.
Die sind dann so nett und schicken dir eine Menge Infomaterial zu.
Außerdem hält das Lebenshaus gerade Foren ab, zu denen man gehen kann - dort bekommt man total viele Informationen.
Hier mal die Termine:
30.04.2010 Hannover Thema:Regionales Nierenkrebs-Forum NORD

19.05.2010 Telefon Thema: Freie Sprechstunde: Chirurgische Optionen, Med. Therapien und Nebenwirkungen Experten-Telefon PD Dr. Steiner

25.06.2010 Eschborn (bei Frankfurt) Thema: Regionales Nierenkrebs-Forum MITTE

16.07.2010 Essen Thema: Regionales Nierenkrebs-Forum WEST

04.08.2010 Telefon Thema: Ernährung bei Nierenkrebs Experten-Telefon Dr. Jann Arends

19.09.2010 Telefon Thema: Freie Sprechstunde: Chirurgische Optionen, Medikamentöse Therapien und Nebenwirkungen Experten-Telefon PD Dr. Brehmer

Das erstmal ein erster Überblick über die Termine.

Nierenzellkarzinom ist ein sehr hartnäckiger Krebs. Gegen Metastasen werden sogenannte Systemische Therapien eingesetzt. Diese systemischen Therapien unterbrechen die Wachstumsfaktoren der Zellen der Metastasen (sehr vereinfacht geschrieben) und kann sogar zur Rückbildung der Metastasen führen.
Sutent (Wirkstoff: Sunitinib) ist neben anderen Mediakmenten ein sehr wirksames Mittel im Kampf gegen Metastasen.
Wie man mit den Nebenwirkungen umgehen kann, steht unter anderem in diesem Thread ..
Wer hat schon Erfahrung mit Sutent Thread

Eine lebenslange Einnahme ist richtig und nötig - ein Absetzen nur durch einen absoluten Nierenzellkarzinom Experten absegnen lassen.
Denn ohne Wachstumshemmer ... explodieren die Metastasen direkt.
So .. ich hoffe, erstmal nicht zu viele Infos auf die Schnelle gegeben zu haben .. ich bin total erschöpft und müde und muss in die Falle ..
Bis morgen.. dann mit mehr Infos ..

[Marita P.]

Hallo Volym,

auch möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Bei Birdie möchte ich mich bedanken, sie hat alles schon ganz toll beschrieben, dem ist nichts mehr hinzuzufügen.

Ich möchte nur noch sagen, wenn Deine Mutter nichts von allem nichts Wissen will, musst Du mit Deinem Vater den Kampf aufnehmen.Hat Dein Vater noch die Kraft, und will er noch leben? Wenn er es selber will, dann schafft man es auch.Nun zum Gewicht. Ich nehme auch seit fast 4 Jahren diese Medikamente, habe seitdem auch sehr abgenommen, wiege noch 54 kg.
Ich esse aber viele Bananen, dadurch kommt kein Durchfall, dann trinke ich zusätzlich energy drinks. Ich esse nicht wenig, habe aber viel Durchfall.
Dein Vater soll mal viel Chips und Erdnussflips essen, die haben viel Kalorien.
Pudding esse ich auch noch. Man muss es selbst ausprobieren. Ich wiege mich täglich.

Also noch einen Betroffenen mit Dialyse schreibt hier im Forum keiner.
Bei Deinem Vater war die Medizin von 1993 schuld, damals kannte man bei Nierenkrebs keine richtige Therapie, Chemos halfen nicht, die Immun-Chemo-Therapie war in den Anfängen und nicht in allen Kliniken bekannt. Die Nachsorge war sicher auch nicht engmaschig wie heute. Aber trotzdem ist es erstaunlich, dass Dein Vater schon so lange überlebt hat. Also muss er ein Kämpfer sein.

Ich wünsche Euch bei dem Kampf viel Kraft und Durchhaltevermögen.

[volym]

Hallo,

eventuell lest Ihr das noch.
Danke für die netten Antworten.
Hatte danach leider nicht mehr geschrieben, da mir auch alles zuviel wurde.
Mein Vater ist heute Morgen seinen Weg zuende gegangen.
Er hatte auf einmal ganz viel Blut im Stuhlgang, hat Blutkonserven bekommen.
Eigentlich waren seine Werte ganz gut, der Kreislauf hat aber nicht mehr mitgemacht.
Er war schon zur Reha angemeldet.....
Ich frage mich immer noch, was da genau passiert ist, warum er geblutet hat?????????.
Heute wollten sie ihn genau untersuchen, ein CT machen.....Zu spät...

Seit 1993 hat er viel mitgemacht, aber auch gute Jahre gehabt.
Leider kam der Krebs letztes Jahr zurück, die Entäuschung war riesengroß.

Ich glaube ja mittlerweile, daß so ein Nierenkrebs nicht heilbar ist, zu oft habe ich schon von wiederkehrenden Metastasen gehört.
Das Sutent hat er gar nicht gut vertragen, und meine Mutter hat neulich einen Artikel gelesen, daß es wohl kaum hilft und einfach nur teuer ist.

Jetzt hat er seinen Frieden und keine Schmerzen mehr.
Er wollte auch so nicht mehr leben.
Habe am Totenbett Abschied genommen, was wichtig und gar nicht so schlimm war.
Euch Allen weiterhin alles erdenklich Gute und Gottes Segen!

Christina


GERD *1943 +2010

[Marita P.]

Liebe Christina,

ich möchte Dir mein herzliches Beileid sagen. Die Krankheit war sicher schon zu lange fortgeschritten, sodass in der kurzen Zeit auch Sutent nicht mehr viel bewirken kann. Für Deinen Vater ist es sicher das Beste, er hat nun keine Schmerzen mehr und muss nicht mehr leiden. Das Leiden wird verblassen, und Du wirst Dich an die schönen Stunden mit Deinem Vater erinnern.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.