Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

[Ute08]

Hallo,
meine Tochter wird in der Uniklinik Düsseldorf behandelt.
Bei ihr wurde 11 Tage nach der OP ein VAI-Block durchgeführt, der absolut harmlos war.
Auf die histologischen Ergebnisse haben wir ca. 5 Wochen gewartet. Weiß nicht, ob die hier besonders langsam waren. Die Proben wurden noch in einer anderen Klinik gegengecheckt.

Wir haben schon ein Mitspracherecht. Die Ärzte zeigen uns die Alternativen auf und dann wird besprochen, was passiert. Ich muss aber auch sagen, dass wir großes Vertrauen in unsere Ärzte haben, weil sie sehr offen mit allem umgehen.
Meine Tochter hat jetzt 2 Blöcke a 5 Tage Topotecan / Cychlophosphamid bekommen, die sie auch gut vertragen hat. Jetzt müssen wir das nächste CT am 19.6. abwarten.

Warum kann denn nicht bestrahlt werden?
Lieber Gruß
Ute

[der_weg]

Liebe Ute,

was ist denn aus der Stammzelltransplantation geworden ?
Wird díe nun durchgeführt ?

Ich weiss nicht genau auf was ihr da wartet, aber wenn es um den Regressionsgrad (Ansprechen auf Chemo) geht, dann dauert das wohl oft so lange; auch anderswo.

Lieben Gruß und alles Gute für deine Tochter

Sophie

[anju]

Hallo liebe "Leidensgenossen",
liebe Ute08,

uns wurde das Ergebnis nun für die kommende Woche versprochen, dann wird entschieden wie es weitergeht. Eigentlich hoffen wir auf die VAC-Variante, haben aber einen "Riesenbammel", dass die Verträglichkeit wieder so schlecht ist. Natürlich dürfen wir auch "mitreden", aber "ohne Ahnung" was da so kommen könnte, ist es natürlich unmöglich, sich qualifiziert zu äußern. Deshalb bin ich über eure Beiträge sehr froh.
Wenn die Histologie diese Woche kommt, sind es bis zum nächsten Chemobeginn auch "nur" 3 Wochen nach der OP. Mal sehen, wie es nun so weiter geht.......

Eine Bestrahlung ist unmöglich, weil mein Mann als Kind (vor knapp 30 Jahren!) Morbus Hodgkin hatte. Die Krankheit galt damals als unheilbar, weshalb man ihn nach damaligen Wissen behandelt hatte. Er wurde mit der 500fachen Strahlendosis von heute bestrahlt! Jetzt sollen keinesfalls wieder Strahlen an ihn hin, weil man mutmaßt (?), dass der Ewing eine Spätfolge der Überstrahlung von damals ist. Andererseits war jetzt 30 Jahre lang alles in Ordnung!

Ich drücke euch nun feste die Daumen, dass die HDC nun bald beginnen (und vor allem bald beendet werden) kann
Danke und einen Gruß an die Anderen
Anju

[Melikre]

Hallo ihr Lieben,

In den letzten Monaten hatte ich ziemlich viel zu tun sodass ich fast gar nicht im Forum war.

@Anju

Es tut mir leid, dass dein Mann solch große Probleme mit Ifosfamid und Etopsid nach Ewing 99 hatte. Ich kann mir das auch kaum vorstellen, da es mir persönlich ganz gut damit ging. Allerdings hab ich schon von mehreren Leuten gehört dass diese Mittel Angstzustände und Psychosen auslöst. Manchmal frage ich mich wieso Menschen immer anders auf die gleiche Therapie reagieren können. Denn ausgestattet ist der Mensch doch mit demselben System. Also die selben chemischen Reaktionen laufen doch in jedem von uns ab- stelle mir das immer wie ein Windows Betriebssystem als Basis für jeden Körper vor. Verständlich was ich damit ausdrücken möchte?

Wie steht es mit euren Befunden? Und wie geht es weiter?

Bei mir ist es nun so, dass Topotecan/ Temodal (Tablettenform) nicht geholfen hat. Deswegen wurde ich auf Campto ( Irinnotecan) / Temodal umgestellt. Von diesen hatte ich jetzt zwei Zyklen. Und der Tumor ist geschrumpft- zwar noch nicht durch Untersuchungen bewiesen aber ich selber hab es an meinem Körper gemerkt. Dafür bilde ich mir ein, dass an einer anderen Stelle etwas ist. Das ist irgendwie naja......

Bestrahlung wurde bei mir auch angesprochen aber da ich 2007 bereits eine solche Therapie machte wollten meine Ärzte das nicht riskieren. Da die Strahlenbelastung zu hoch wäre. Bin damals bis zu 50 Gy bestrahlt worden- aber leider hab ich gar keinen Bezug zu dieser Messgröße. Also weiß nicht ob das viel oder wenig ist.

@Ute
Wie geht es deiner Tochter? Habt ihr euch schon für/ gegen eine Transplantation entschieden?

Drück euch ganz fest und wünsch euch weiterhin viel Kraft

[Ute08]

Hallo Anju,
wie geht es deinem Mann? Für welche Therapie habt ihr euch entschieden?

Hallo Melanie,
bei uns hibt es einen kleinen Hoffnungsschimmer. Wir haben am Montag die CT-Ergebnisse bekommen: die Metastasen sind nur noch ein bisschen zu sehen bzw Reste davon. Jetzt bekommt meine Tochter, die übrigens auch Melanie heißt, noch 5 punktuelle Bestrahlungen der Metastasen. Das heißt wohl irgendwie komplizierter, aber ich vergesse den Namen immer. Zwischendurch hat sie 2 VAI-Blöcke bekommen bzw. VI während der Bestrahlung. Gottseidank hat sie bisher alles gut verkraftet, auch die Organe spielen mit. Wenn ich hier so lese, was bei VIDE alles an Nebenwirkungen auftritt, wird mir ganz anders.
Nach den Bestrahlungen soll es in die Hochdosischemo gehen. Vor Monaten hab ich mir da ja ganz viel von versprochen. Mittlerweile bin ich etwas skeptisch, weil ich einige Ewing-Patienten kennen gelernt habe, die trotzdem ein Rezidiv bekommen haben. Fühle mich jetzt etwas verunsichert, aber man hat ja nicht wirklich eine Wahl.
Meldet euch bitte wieder, denn es gibt so wenig Austauschmöglichkeiten.
Lieber GRuß
Ute

[anju]

Hallo Zusammen,

na richtig toll sind Eure Nachrichten auch nicht. Immer wenn das Licht am Horizont kurz heller leuchtet, sieht man leider auch schon eine neue Wolke.

Bei meinem Mann hat sich seit dem letzten Mal viel verändert: Viel Schatten, aber gerade fängt die Sonne wieder an zu scheinen.

Die Histologie besagte, dass die Schnittränder zwar krebsfrei waren, der Tumor selbst aber noch zu über 60% aktiv. Trotz der 7 VIDE Chemos, die er ja fast nicht überlebt hatte. Ich lese immer wieder wie "gut" Andere dies vertragen, er verträgt es leider überhaupt nicht.

Als die Histologie kam, hatte er die erste VAC schon hinter sich, aber wieder mit extremer Gewichtsabnahme. Da alle Ärzte sich einig waren, dass er eine HDC nicht überlebt, wurde zunächst über die zwischenzeitlich diversen Unikliniken vereinbart mit der VAC weiter zu machen. Die zweite VAC hat er dann so schlecht vertragen, dass er den Ärzten mitteilte "ich will lieber am Krebs sterben, als an der nächsten Chemo!"
Damit war dann guter Rat teuer. Nach zig Tumorkonferenzen hoffen wir aber jetzt doch einen guten Weg gefunden zu haben. Er bekam 4 Wochen lang täglich zwei Bestrahlungen mit je 54 Gray (Punktbesstrahlungen). Diverse alte Bilder zeigten, dass diese eine Stelle doch noch möglich war. (Jubel!!)
Die Bestrahlungen hat er sehr gut vertragen, fast ohne Nebenwirkungen. Er hat während der Zeit nicht mehr abgenommen, aber viel Lebensfreude wiedergewonnen. Er musste auch nicht mehr liegen, sondern kann sich nun auch ohne Rollstuhl schon eine ganze "Strecke" bewegen. Für uns ist es wie ein Wunder! Im Oktober soll eine PET-CT zeigen, ob er nun tatsächlich krebsfrei ist. Drückt uns die Daumen!

So, und jetzt drücke ich Euch fest die Daumen, dass ihr bald auch wieder einfach mal die Sonne seht und nicht immer wieder mit Rückschlägen zu kämpfen hat. Vielleicht konnte ich Euch mit unserem "kleinen Wunder" auch wieder ein bisschen Mut zusprechen, an ein schnelles Wunder zu glauben.

Liebe Grüße
anju

[minchen009]

Hallo

ich bin neu hier und habe heute erfahren, das mein bruder knochenkrebs hat und das es an so einer fläche an der hand anfing und als er sie auch am fuss hatte und nicht mehr laufen konnte ging er zum arzt und nun hat er krebs und hat metastasen im fussknochen , er bekommt jetzt 12 wochen lang spritzen und tabletten und dann wird ihm zellen entnommen und geschaut ob sie weg sind oder wie weit das alles ist.

wie hoch sind die heilungs chancen???

wie lange kann er damit leben ???
wann bekommt er chemo???

Ich habe so eine angst um ihn!!!!

ich komme damit nicht klar was soll ich tun???

er hat jetzt auch eine kur bekommen , was soll sie bringen???

Bitte schnell antwort.

LG minchen009