Ewing Rezidiv

[Sorgenvolk]

Liebe 1994,

danke für deine Rückmeldung. Leider ist die Info schon wieder veraltet. Wenn es sich um ein Rezidiv handelt (das stellt sich voraussichtlich nächste Woche raus), dann wird er in die reeCur-Studie aufgenommen. Dort waren die beiden Medikamente auch mal ein "Arm", es hat sich jedoch herausgestellt, dass diese weniger wirksam sind. Die aktuelle Behandlung erfolgt mit Hochdosis-Ifosfamid oder mit Topotecan und Cyclophosphamid. Ferner wird der Tumor genetisch untersucht, weil es mittlerweile neuere Medikamente gibt, welche bei bestimmten genetischen Veränderungen gut wirksam sind.

Ich berichte hier weiterhin.

[Jamila05]

Hallo

Also ich habe eine tapfere Löwin in meinem Bekanntenkreis die leider im 6 Rezidiv des Ewings steckt.
Die Ärzte geben sie nicht auf und sie gibt sich nicht auf
Es gibt scheinbar immer noch und immer wieder ein Plan B,C,D,E,F und so weiter!

Gebt nicht auf und macht was ihr machen könnt!

Ich denke sehr an euch und wünsche euch Kraft und davon soviel wie es nur möglich ist!

[Sorgenvolk]

Hallo Jamila05,

danke für deine Antwort. Ich habe hier länger nicht reingeschaut, weil hier mittlerweile so wenig los ist. Deswegen gab es auch noch kein Update von uns. Mein Sohn wurde Ende Januar operiert. Aus dem "kleinen Schnitt" wurde ein 20-cm-Schnitt, weil es nicht möglich war, die Rundherde zu finden. Auch nachdem die vier Chirurgen mit den Händen nach den vermeintlichen Metastasen getastet haben, war nichts da. Somit konnte ein Rezidiv nahezu ausgeschlossen werden, trotz allem steht Dienstag noch ein PET-CT an, wovor ich höllische Angst habe. Natürlich habe ich Vertrauen in die Chirurgen, wenn die sagen, da ist nichts, andererseits hab ich natürlich trotzdem Schiss. Die Onkologin sagte, dass solche Rundherde oft in der Bildgebung sind, auch bei Kindern ohne Krebsvorerkrankung und dass es viel sein könnte. Rundherde sind wohl ein Mysterium.

Wenn das hier noch jemand liest: Wir haben nichts gegen gedrückte Daumen am Dienstag.

Vielleicht hat jemand ja auch etwas ähnliches erlebt und mag es erzählen?

Jamila05, ich drücke deiner Bekannten auf jeden Fall die Daumen und wünsche ihr viel Kraft
Wo war der erste Tumor? Wie geht es ihr? Wie verträgt sie diese Massen an Chemotherapien, die sie schon über sich ergehen lassen musste? Es macht mich traurig... Sechs Mal, das ist schon sehr, sehr schlimm.

[Clea]

Hallo,
Dienstag ist heute.
Ich drücke nochmal nachträglich.
Wie war es denn?

[Sorgenvolk]

Wir haben noch immer keine Info. Ich geh kaputt.

[Clea]

Sieht es als gutes Zeichen!
Wenn sie was gesehen hätten, würden sie Alarm schlagen.
Dann drück ich weiter.

[Sorgenvolk]

Freitagnachmittag haben sie angerufen. Es gab vorsichtige Entwarnung. Die beiden Herde sind noch da, aber unverändert. Sie haben ein kleines bisschen von der radioaktiven Glucoselösung angereichert. Sie sagen, dass es wohl kein Rezidiv ist (Metastasen wären größer und/oder mehr geworden und hätten mehr von der Lösung angereichert, das ist ja aber nicht der Fall) und man hätte diese auch bei der OP gefunden. Was es ist, wissen sie allerdings nicht, sie sind ratlos und geben die Bilder sowie einen Bericht nach Essen an die Studienzentrale. Vermutlich wird man es weiter beobachten. Aber vorsichtige Entwarnung würden sie nicht sagen, wenn sie tatsächlich noch einen ernsten Verdacht hätten, deswegen bin ich jetzt erstmal erleichtert. Natürlich würden wir gern wissen, WAS das da in der Lunge ist, aber vermutlich werden wir es nie erfahren. Hauptsache kein Krebs, das zählt jetzt erstmal.