Wer kann mir antworten geben?

[jessilessi]

Hallo, ich schreibe nn zum ersten mal. Mein Name ist Jessica, bin 33 Jahre und habe drei kleine Kinder. Meine Mama (57 J.) ist seit 4 Wochen an EK St III erkrankt. In meinen leben hatte ich viele psyschiche erkrankungen und seit meinen Kindern gibt es auch wieder einen sinn im Leben. aber jetzt ist meine ganze "heile" welt zusammengebrochen, ich kan kaum klar denken.Sie wurde aufgemacht, zugemacht und bekommt jetzt erstmal die üblichen 6 Chemos. Aber das kann es doch nicht sein , oder? Ich hab mich schlau gemacht und bin somit zum Prof. Du Boin gelandet. Er ist momentan in der Uniklinik Wiesbaden und wechselt zum 1.1. 2011 nach Esse. meine Mama hat sofort dort einen termin bekommen und soll nach Ihrer 3. Chemo ,mitte januar, sofort nach Essen kommen, wo sie dann sofort nochmal operiert wird. Man hat uns gesagt, das A und O wäre die OP das man so viel Krebs wie möglich entfernt. dann bekommt sie wieder chemo. Hat jemand erfahrungen mit diesem Professor? Wie geht es weiter, wird sie in den nächsten 5 Jahren sterben ? den Gedanken halt ich nicht aus ohne meine Mama leben zu müssen. Wir haben keinen Krebs in der Familie , alle meine Omas leben noch mit 90 Jahren, das ist doch unfair. wie kann ich mich als Tochter in zukunft vor dieser Krankheit schützen ? wen ihr mir helfen könnt schreibt bitte .Ich habe seit dem ständig das Gefühl reden zu müssen.
LG Jessica

[Dorle]

Hallo Jessica
Deine Angst um deine Mutter kann ich gut verstehen aber du darfst nicht gleich an's schlimmste denken.
Bei Prof. Du Bois ist deine Mutter auf jeden Fall in den besten Händen.
Ich wurde auch von ihm und seinem Team operiert und kann wirklich nur
positives berichten. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt.
Ich wünsche deiner Mutter alles Gute
Dorle

[jessilessi]

Vielen dank, ich wünschte die OP wäre schon vorbei.

Hallo D orle, wie lange ist die OP bei dir her und wie gehts dir jetzt?
LG Jessica

[Micki]

hallo jessica...
ich kann dich auch gut verstehen....
bei mir ist meine schwester erkrankt... und sie hat eine 4-jährige tochter...
ich kann manchmal auch nicht mehr klar denken... viele fragen und nicht helfen können....
ich wünsch dir ganz viel kraft....
lg elke

[Windfange]

Hallo, meine Mama hat jetzt nach 13 Jahren wieder Eierstockkrebs. Sie wurde ebenfalls aufgemacht und wieder zu. Zuerst hatte es auch geheißen, dass sie nach 3 Chemos operiert wird. Heute sagt meine Mam, dass die Ärzte im Januar "schauen" was man macht. Sie hat vor Weihnachten ihre vorerst letzte Chemo. Ihr geht es zwischen den Chemos "relativ" gut, sie hat mittlerweilen ca. 10 Blutkonserven bekommen. Aber die Blutwerte bessern sich von Chemo zu Chemo.

So, wie soll es dann im nächsten Jahr weitergehen? Wir haben alle einfach nur Hoffnung und sind so positiv eingestellt wie es nur geht!

Ich wünsche deiner Mama soviel Glück, wie meine vor 13 Jahren hatte und ich hoffe für meine Mama das Gleiche. Meine Mama hat immer betont, dass es für sie immer klar war, dass sie das überlebt...

Suse

[jessilessi]

Vielen Dank für eure Antworten, die sich eigentlich ganz positiv anhören. Ich denke,daß man immmer nur das negative sieht, obwohl es auch gute beispiele gibt. Meine Mama hat leider im Moment noch nicht so wirklich die positive Einstellung ich hoffe es ändert sich noch, ich gebe mir alle Mühe ihr zu helfen.
LG Jessica

[Mosi-Bär]

Hallo Jessica,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.

Das mit deiner Mama ist schlimm und ich kann gut verstehen, dass du verzweifelt und traurig bist, Angst um deine Mama hast.

Ich will dir Mut machen und werde kurz meine Geschichte erzählen:

Ich war 44 Jahre alt, als man bei mir im März 2006 EK im Stadium FIGO IV entdeckt hat. Der EK war zunächst inoperabel, überall im Bauchraum Tumore, Aszites (Wasser im Bauch - 3 Liter), Peritonealcarcinose (Bauchfellbefall) und Pleuraerguß (Wasser zwischen den Lungenlappen der rechten Lunge, auch voller Krebszellen - 1 Liter)

Ich bekam erstmal 3 Chemos und danach wurde ein CT gemacht. Alles weg! Im CT nichts mehr zu sehen!

Nach der 4. Chemo wurde ich operiert und ich konnte tumorfrei operiert werden.

Danach bekam ich noch 2 mal Chemo und am 23. August 2006 war alles vorüber.

Seitdem war ich gesund, ging regelmäßig zu den Nachsorgeuntersuchungen, alles war okay, der Tumormarker bewegte sich zwischen 5 und 10 (darf bis 35 sein).

Ich hatte zwar in diesem Sommer eine Metastase in der Leber und mußte operiert werden, aber ich habe kein Rezidiv (Wiederausbruch der Krankheit). Es waren Krebszellen, die sich vor 4 1/2 Jahren in die Leber geflüchtet und dort geruht haben. Zwischen Januar 2010 und August 2010 haben sie dann angefangen zu arbeiten und bildeten eben diese 1 cm große Metastase.

Mir geht es gut und mein Tumormarker ist auch ganz weit unten.

Wie du siehst, kann man auch mit Stadium III oder IV gute Chancen haben. Im Juli 2011 werde ich, wenn alles gutgeht, meinen 5. Geburtstag feiern, obwohl die Prognosen bei FIGO IV und Aszites alles andere als gut sind und ich lt. Statistik meinen 5. Geburtstag gar nicht erleben dürfte.

Ich wünsche deiner Mama alles, alles Gute und dass es ihr auch bald wieder gutgeht, die OP gut gelingt. Bei Prof. du Bois seid ihr in den besten Händen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Micki]

hallo mosi-bär....
deine antwort hat auch mir mut gemacht... vielen dank dafür...
bei meiner schwester wurde im januar diesen jahres auch ek figo IV diagnostiziert.... eigentlich war es eine routine-op... sie hatte schon immer verwachsungen im bauch und wollte sich deshalb die gebärmutter entfernen lassen... wegen dieser verwachsungen sollte sie auch nie kinder bekommen...damit hat sie sich abgefunden, bis man ihr 2005 erklärte, das sie schwanger ist... sie war 41 jahre, als sie ihre jetzt 4-jährige tochter bekam...bei dieser op haben sie die gebärmutter entfernt und gesagt, das der ganze bauchraum und nocht weiter voller metastasen ist... sie wurde sofort nach erlangen verlegt und dort auch 2 tage später operiert... entfernt wurden beide eierstöcke, zum teil das bauchfell, über 50 lymphknoten, ein stück darm....
davon hat sie sich gut erholt...danach 6 zyklen chemo... im juni war dann die chemo überstanden und im september war sie dann zur reha... bevor sie dorthin fuhr ging es ihr schon nicht so gut und sie ging zum arzt... eine blutentnahme ergab kein ergebnis... ja.. bei ihr hat der tumormarker noch nie etwas angezeigt... die reha selbst konnte sie nicht genießen... es ging ihr dort zunehmend schlechter... und die ärzte diagnostizierten eine verstopfung... zu hause angekommen ging sie sofort zum arzt... und dort war die diagnose aszites..... also ein rezidiv... seit diesem zeitpunkt ist sie nicht mehr auf die beine gekommen...es wurde gleich wieder mit einer chemo begonnen.... aber diesmal ne andere, weil es so schnell wiedergekommen ist... ihr leben verbringt sie im moment nur liegend... wir müssen öfter zum punktieren ins klinikum... einmal musste sogar die lunge punktiert werden... dann hat sie noch eine refluxösophagitis und kann somit nicht wirklich was essen.... oder trinken.... im klinikum bekommt sie dann auch immer noch infusionen... ein ständiges auf und ab....
unsere hoffnung ist , das die chemo wirkt....
es ist so schlimm für sie, das sie sich nicht um ihr kind kümmern kann.... wir tun alles was wir können, aber die mutter können wir leider nicht ersetzen...

ich kann jetzt hier jeden gut verstehen, wie jeder fühlt und was jeder durchmacht... und ich wünsche jedem viel kraft ....
lg von elke

[jessilessi]

liebe Elke, ich bekomme Gänsehaut wenn ich deinen Bericht lese.Und ich denke immer wie ungerecht das meine mama so jung (57) krank wird, aber soviel wirklich junge Menschen mit kleinen Kindern ....
Ich hab oft so vieles im Kopf, was ich erzählen will, sitze dann vorm PC und die häfte im Kopf bleibt hängen, ich kann kaum einen Tag nen klaren Kopf behalten. Ich wache auf mit dem Gedanken und gehe ins Bett mit verheulten Augen. Ich hab vor zehn Min. bei meiner eigenen Brust zwei Knubbelchen gespührt, ich dreh noch durch.......
Man hat ja das Gefühl das der eigene Körper mit zerfällt.
Meine heile Welt , ist plötzlich keine mehr und der gedanke, das es nie wieder so wird wie früher macht micht verrückt und wir wird richtig schlecht.
Ganz ganz viel Kraft wünsch ich Euch und ich bin froh das ich mit meiner Angst hier nicht alleine bin.
Liebe Grüße Jessica

[jessilessi]

Wisst ihr, was mir immernoch nicht klar ist.Warum haben die Ärzte bei der ersten OP nichts raus genommen? Sind unsere Ärzte in meiner Stadt so unfähig ,oder was? Am Montag bekommt sie ihre zweite Chemo und nach der dritten Chemo, mitte Januar, wird sie dann in Essen operiert. Ich wünschte sie hätte es schon hinter sich.
LG Jessica

[HeikeL]

Hallo Jessica !

Bitte mach Dich nicht so verrückt. Du kannst an der Situation eh nichts ändern, sondern Du kannst für Deine Mutter nur dasein.

Von hier aus kann man die Vorgehensweise der Ärzte nicht beurteilen. Mit der Aussage, der Bauch Deiner Mutter wurde auf und wieder zu gemacht, kann man auch wenig anfangen. Damit etwas mehr Licht in die Sache kommen könnte, bräuchtest Du schonmal den OP-Bericht. Die Ärzte in Eurer Stadt sind sicher nicht unfähig, aber es kann sein, dass sie ihre Grenzen erkannt haben -und das ist auch gut so.
Prof Du B. ist einer der Handvoll Ärzte in Deutschland, die nach der Sugarbaker-Methode operieren. D.h.,er ist ein absoluter Spezialist auf diesem Gebiet. Das kann eben auch nicht jeder.

Außerdem ist es üblich, wenn ein Tumore zu groß sind,um operiert zu werden, oder ganz blöd sitzen, sie erst mit Chemo zu verkleinern, damit sie dann besser operabel sin. ( siehe Mosis Geschichte )

Also mach Dich nicht verrückt und versuche die OP- und Entlassungsberichte aus dem Krankenhaus zu bekommen, so hast Du die Befunde direkt vor Dir liegen und man kann sie konkreter betrachten. Diese Berichte müßte allerdings Deine Mutter anfordern, denn sonst hat niemand das Recht dazu.


Liebe Mosi !

Es freut mich zu hören, dass Du mit einem "blauen Auge" davongekommen bist.
Toll, dass Du auch diese Operation gut weggesteckt hast.
Ich muss Dir allerdings widersprechen, was die Formulierung angeht. Wenn eine Metastase autritt, ist dies ein Rezidiv (Wiederauftreten einer Krankheit).
Etwas anderes wäre es, wenn es ein Lebertumor aus völlig anderen Zellen wäre. Dann wäre es eine andere Krankheit. Aber das ist ja letztendlich zweitrangig, Hauptsache, es geht Dir jetzt gut. Ich wollte das nur anmerken, um die neuen Mitstreiterinnen nicht durcheinanderzubringen.

Und Du mußt keine Chemo machen ??? Dann hattest Du ja wirklich Glück, dass es mit der OP hinter Dich gebracht hast.

Alles, alles Liebe Heike

[Mosi-Bär]

Liebe Heike und alle anderen,

ich weiß jetzt, dass es sich tatsächlich um ein Rezidiv handelt. Danke, dass du (und auch eine andere Userin per PN) mich darauf aufmerksam gemacht habt, denn ich will natürlich nicht, dass andere Userinnen, die Hilfe brauchen, durch meine Geschichte verwirrt werden.

Natürlich ist es so, dass lt. Leitlinien in meinem Fall eigentlich eine platinhaltige Chemo durchzuführen ist. Ich hatte schon im Vorfeld der OP, als noch nicht klar war, dass es eine Eierstockkrebs-Meta ist, mit meinem Onkologen gesprochen und er sagte mir, wenn es sich um eine isolierte Metastase handelt, er nicht unbedingt eine Chemo befürwortet.

Nach der OP, als klar war, dass es eine Meta vom EK war und sie komplett isoliert war, wurde in meinem KH in der Tumorkonferenz entschieden, dass keine Chemo notwendig ist. Und ich vertraue diesem KH, ich vertraue dem Prof., der mich operiert hat und ich vertraue meinem Onkologen, bei dem ich schon seit 4 Jahren zur Nachsorge gehe und bei dem ich auch damals meine Chemo bei der Erstbehandlung habe durchführen lassen.

Ich weiss, dass ich unter Umständen ein Risiko eingehe, aber ich habe mir das gut überlegt. Ich gehe weiterhin regelmäßig zu meinen Untersuchungen, Ende Januar und im August zu meinem Onkologen mit Blutwerten, Lungeröntgen und MRT Oberbauch und Becken und im Mai und November gehe ich zu meinem Gyn zum Ultraschall und Tumormarkerermittlung. Und wenn sich weiterhin kein Hinweis auf erneutes Tumorgeschehen finden läßt, dann weiß ich, dass ich die richtige Entscheidung getroffen habe. Auch mein Gyn befürwortet nicht unbedingt eine Chemo in meinem Fall.

Aber das bedeutet nicht, dass das für alle gilt, bei denen vielleicht nach einigen Jahren irgendwo eine Meta des EK auftritt. Vielleicht ist es dann angesagt, eine platinhaltige Chemo durchführen zu lassen.

Sollte sich im Januar bei der Untersuchung irgendwas zeigen, was auf ein Rezidiv hindeutet, dann werde ich mich natürlich wieder für eine Chemo entscheiden, aber ich hoffe und bete zu Gott, dass alles in Ordnung ist.

Ich glaube fest daran, dass meine und die Entscheidung meiner Ärzte in meinem Fall die richtige war und ist.

Alles Gute für euch

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[anne 1958]

Liebe Grüße aus dem verschneiten Osten von NRW sendet Dir liebe Mosi-bär Anne.
Ich habe Deinen Weg hier immer verfolgt. Hast mir immer mit Deinen Berichten Mut gemacht. Hoffe Du schreibst auch ab und zu weiterhin. Ich selber habe leider schon die zweite Chemotour hinter mir. Dank Deiner Berichte und die der Anderen hier im EK, habe ich immer wieder neuen Mut gefaßt.
Übrigens, wegen Deinem Scheideggbericht, bin ich 2008 zum ersten Mal dorthin gefahren und habe es nie bereut und deshalb auch im Folgejahr dorthin eingereicht. Meine erneute Ahb habe ich in diesem Jahr an die See gemacht, war einfach zu kaputt und wollte etwas anderes sehen, aber jetzt
habe ich doch wieder Lust meine nächste Reha in Scheidegg zu machen wenn ich darf. Die Landschaft ist einfach toll dort. Und der Blick auf die Berge ist einfach gut für die Seele.
Hoffe Deine laufenden Untersuchungen sind weiterhin im grünen Bereich und Du brauchst nix mehr.

Liebe Grüße von Anne

[HeikeL]

Liebe Mosi !

Jetzt habe auch ich die Sache mit der Chemo verstanden. Manchmal fällt die Mark eben nur in Groschen...

Gerade ich kann bestens nachvollziehen, dass Du bei dem Stand der Dinge keine Chemo machst. Es hat mich nur etwas gewundert - gerade bei Dir -wenn ich an Deine Antwort auf mein erstes Posting denke

Aber toll, das es Dir gut geht.

Ganz liebe Grüße
Heike

[Nessy84]

Hallo zusammen, ich habe BRK und bin träger des BRC Gens und mann rät mir meine Eierstöcke zu endfernen. Ich bin 26 u ich habe für mich endscheiden die dinger mit einer Bauchspielgelung endfernen zu lassen, ich hatte 2009 schon was an der Gebärmutter was wegggemacht werden musste. kann mir jemand sagen was so auf einen zu kommt wenn Die nicht mehr in einem sind???? lg nessy