Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

[tzorkr]

das klingt irgendwie nicht beruhigend, kann ich denn mit entscheiden und sagen ich möchte bei guter chemo-wirkung auch einen kleineren bereich entfernen?

[der_weg]

Zitat von tzorkr

das klingt irgendwie nicht beruhigend, kann ich denn mit entscheiden und sagen ich möchte bei guter chemo-wirkung auch einen kleineren bereich entfernen?

wenn du drauf bestehst und den ärzten sagst du lässt dich sonst nicht operieren, geht das bestimmt, allerdings ist das nicht ratsam, da du damit das Risiko, dass Tumorzellen zurück blieben und dann wieder was wächst oder es gar metatsasiert, deutlich erhöhst.
Und dann hättest Du nichts gewonnen damit.

LG, Sophie

[tzorkr]

ich verstehe nicht wieso das so ausnahmlos gemacht wird, wenn die chemo gut anschlägt, ist die warscheinlichkeit hoch, das alle oder fast allen zellen tot sind und nach der op kommt ja auch nochmal eine chemo und eventuell bestrahlung.(oder davor?)

[der_weg]

Zitat von tzorkr

ich verstehe nicht wieso das so ausnahmlos gemacht wird, wenn die chemo gut anschlägt, ist die warscheinlichkeit hoch, das alle oder fast allen zellen tot sind und nach der op kommt ja auch nochmal eine chemo und eventuell bestrahlung.(oder davor?)

man bekommt nie ALLE Zellen tod, sondern immer nur einen Teil, und auch zwischen den abgestorbenen Zellen nach Chemo können noch lebendige sitzen. und theoretisch reicht ja eine aus, um den Tumor wieder zum wachsen zu bringen.
Am besten Du sprichst da mit Deinen Ärzten drüber, aber ich halte das für riskant, da keine OP zu machen.

LG, Sophie

[tzorkr]

ich bin ja kein gegner einer solchen OP, in meinem fall ist (noch nicht 100% bestätigt) ein osteosarkom in der beckenschaufel, mir geht es einfach darum, das genug knochen erhalten bleibt um den beckenring stabilisieren zu können (gibt es da ne metallplatte als verstärkung oder so?), bzw. das ganze stabil genug zu machen, das mein hüftgelenk erhalten bleiben kann.

von den ärzten bekomme ich ohne 100% sichere diagnose keine beratung und leider ist der sitz eines tumors in der beckenschaufel leider nicht so häufig, das mir irgend jemand meinen wissendurst befriedigen kann

[der_weg]

Es gibt schon Operationmöglichkeiten, wo die Beckenschaufel weggenommen wird, und stattdessen da Metaltteile eingesetzt werden, die die stablisierende Funktion des Beckens praktisch nachahmen.
Ich würde mich an Deiner Stelle in einem Sarkomzentrum behandeln lassen, also dort, wo viele solcher Fälle behandelt werden; die haben die meiste Erfahrung damit und können dann auch Auskunft geben.
So eine OP sollten nur Ärzte machen, die sowas öfter machen.

LG, Sophie

[tzorkr]

naja man sagte mir der dr. professor (chef der orthopädie) ist spezialisiert auf solche knochen-op´s, ich weiss eben nicht ob ich da gut aufgehoben bin oder nicht. (mir fehlt einfach die erfahrung )

er hat auch die biopsie gemacht und die empfehlung kam von dem ortopäden der mich wegen der anfänglich vermuteten kaputten bandscheibe zum MRT geschickt hat.

meinst du ich soll einfach offen mit dem doc sprechen? meint ihr er wird mir erlich antworten und eventuell eine andere lokation für eine solche op empfehlen?

Chefarzt Prof. Dr. med. Louis Hovy ist übrigens sein name, falls damit jemand was anfangen kann.

[der_weg]

In Essen gibt es ein Sarkomzentrum, in Münster und in Berlin.
Es gibt bestimmt noch mehr, aber ich kenne nur die drei.
Schau Dich mal im Forum "Weichteiltumor/Sarkom" um, da fällt mir zumindest eine erfahrene Betroffene ein (ihr Nick ist "Schmatte"), die Dir da genau Auskunft geben kann, wo man da am besten hingeht.

Ich kenne nur die in Berlin (Virchow Klinikum), die kann ich auch wärmstens empfehlen. Es kommt drauf an wo Du wohnst, also was für Dich am nächsten ist.