Neu: Nierenkarzinom- wie geht es weiter?

[dochas]

Liebe Forumsmitglieder,
ich bin neu hier und erhoffe mir Erfahrungsaustausch und Hilfe.

Vor circa drei Wochen hat mein Lebensgefährte die Diagnose Karzinom in der rechten Niere erhalten.
Er ist 56 Jahre alt und Diabetiker. Entdeckt wurde der Tumor zufällig bei einer Computertomographie- hier ein Auszug aus dem Befund:
„Rechts zeigt sich im mittleren und unteren Drittel der Niere eine etwa 7,2 x 5,9 x 5,1 cm messende, relativ scharf abzugrenzende unregelmässig strukturierte Formation mit hypodensen Anteilen. Multiple auffällige Lymphknoten zeigen sich retrocaval in Höhe des Nierenarterienabganges rechts wie auch intraaortavacal, jeweils etwa 1,1 cm messend.“
Am 24.10. wurde daraufhin ein Thorax CT angefertigt.
Ich zitiere aus der Zusammenfassung:
„Lunge: multiple kleine intrapulmonale Herdbefunde im rechten Oberlappen, besonders im rechten Unterlappen und vereinzelt in der linken Lunge, bis zu einer Größe von etwa 4 mm. Solitärer, etwas größerer Herdbefund (5 mm) in Höhe einer Gefäßkreuzung im Mittellappen. Kein Nachweis eines pneumonischen Infiltrates oder Ergusses. Keine bullösen Lungenveränderungen. Herz und große thorakale Gefäße regelgerecht, Schilddrüse unauffällig. Kein Nachweis vergrößerter, pathologisch wertbarer Lymphknoten. bds. axilär, hilär oder mediastanal. Bekannte Osteolyse im Wirbekörper BWK10. Größeres osteolytisches Areal in der VII. Ripe rechts dorsal mit Auftreibung.
Nachweis multipler kleiner, intrapulmonaler Herdbefunde, besonders im rechten Unterlappen und im Mittellappen, Metastasten sind nicht sicher auszuschließen. Bekannte Osteolyse bei BWK10. Größere Osteolyse in der VII. Rippe rechts dorsal.“

Außerdem erfolgte eine Ganzkörper-Skelett-Szintigraphie mit KM – Zusamenfassung hier:
„Metastastentypische fokale Knochenstoffwechselsteigerung in der 7. Rippe rechts dorsal paravertebral, die mit der lytischen Auftreibung im CT korreliert.
Skelettszintigraphisch aktuell kein Korrelat für die im CT nachweisbare, metastasensuspekte 8 mm Osteolyse im 10 BWK bei allerdings eingeschränkter Sensitivität der Szintigraphie für kleine, rein osteolytische Herde.“

Natürlich war der Schock erstmal groß. Damit rechnet man einfach nicht, wir hatten so viel geplant in den nächsten Monaten, Urlaub etc. Aber das kennen ja die meisten hier wohl nur zu gut. Der Mensch plant und dann kommt so eine Erkrankung und die Prioritäten werden neu verteilt. Zunächst ging die Behandlung weiter.
Am 30.10. wurde meinem Lebensgefährten in einer Klinik in München die rechte Niere sowie die betroffenen Lymphknoten entfernt. Er hat den Eingriff gut überstanden und ist seit einigen Tagen wieder zuhause, relativ fit, aber natürlich noch schwach.

Heute haben wir den histologischen Befund des Tumors erhalten:
Klassifizierung
pT3a
NX
V1
Graduierung G3
Gering differenziertes klarzelliges Nierenzellkarzinom (G3) mit partieller sarkomatoider Differenzierung. Karzinomeinbruch in einen Ast der Vena renalis.

Außerdem hat mein Lebensgefährte einen Termin für die weitere Behandlung in der Klinik erhalten, allerdings ist der erst am 24.11.
Sein Urologe ist leider auch in Urlaub und kommt erst am 21.11. wieder.

Jetzt haben wir natürlich Zweifel, ob es angeraten ist, so lange mit der Behandlung zu warten. Ich finde es seltsam, jemandem diesen Befund in die Hand zu drücken und dann mal zwei Wochen bis zum Gespräch verstreichen zu lassen.
Auch sagt uns die Diagnose natürlich nicht viel.

Daher mein heutiges Posting hier im Forum- was sollen wir tun? Die Krebsbehandlung an dieser Klinik starten? Einen niedergelassenen Arzt / Onkologen / Urologen aufsuchen? Zu einer anderen Klinik in München wechseln?
Nein, beim LH haben wir uns noch nicht gemeldet. Wir sollten das wohl tun, oder?

Ich bin sehr besorgt um meinen Lebensgefährten, auch, weil ich beruflich viel unterwegs bin und z.B. jetzt diesen Beitrag in Bremen tippe, während er zu Hause in München versucht, sich von der OP zu erholen.

Wir sind noch ganz am Anfang dieser Reise und sind dankbar über jeden Tipp, den wir bekommen können.

Viele Grüße

[Thomas1]

Hallo
Ich machs kurz: Ab in die andere Uniklinik in München,warten würde ich nicht, Rest erzählt dir Marita mit Sicherheit.
Grüsse
Thomas

[Marita P.]

Hallo Dochas,

ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Es ist gut, dass Du das Forum schon gefunden hast. Es ist natürlich ein großer Schock so eine Diagnose zu bekommen. Aber man muss auch mit diesen Diagnosen leben.
Die OP ist ja gut überstanden. Und nun muss man an die anderen Baustellen ran gehen.

Ich würde nicht zu einem Urologen gehen. Eine Nierenzellkarzinomsprechstunde reicht und dann würde ich mir einen Onkologen nehmen, der die Blutuntersuchungen zwischendurch machen kann sowie Ultraschall u.v.m.
Ich bin auch in einer Klinik, und habe einen Onkologen mit dem ich sehr zufrieden bin, vor allem hat er auch mehr Patienten mit Nierenkrebs.
Weiter würde ich Euch empfehlen, in unsere Patientengruppe Nierenkrebs zu kommen. Das nächste Treffen ist am Mittwoch 23.11.11 um 19 Uhr in München in der Nymphenburger Str. 21 in der Bayerischen Krebsgesellschaft.
Einige aus dem Forum kommen auch. Ich bin fast immer da.


Freue mich wenn Dein Partner zu unserem nächsten Treffen kommt.

Ich wünsche Euch viel Stärke und Kraft gegen diesen Krebs anzukämpfen,
es lohnt sich.

[Rudolf]

Hallo Dochas,
willkommen im Club der Hoffnungsvollen.
Du hast Dich offenbar gut hier eingelesen und dementsprechend einen informativen Bericht geschrieben.

Mir scheint alles bisherige fachlich gut gelaufen zu sein.
Allerdings irritiert mich das Nx, denn dies heißt: man weiß nicht, ob die der entfernten Niere benachbarten Lymphknoten befallen sind oder nicht. Sie wurden doch entnommen und das Labor kann sie untersuchen. Vielleicht folgt der Befund noch.

Welche Behandlung ist denn im RdI vorgesehen?
Mir scheint der erwähnte Dr. St. der erfahrenste NZK-Urologe.

Ja, viel geplant haben wir damals auch, vor 11 Jahren, nach der Diagnose. Zuerst haben wir Urlaub gemacht und geheiratet. Dann haben wir ein Haus gekauft, und dann, nach 9 Monaten, habe ich mit der Behandlung der Lungenmetastasen begonnen.

Ihr seid natürlich frei, eine andere Reihenfolge zu wählen. Bei Eurer Diagnose scheint mir das dringend geraten.
Die Rippenmetastase scheint die einzige Knochenmetastase zu sein. Vielleicht ist da eine Op. das sicherste.

[gelöscht]
Alles Gute
Rudolf

[Birdie]

Hallo Dochas,
herzlich willkommen bei uns ..
du hast geschrieben, dass dein Freund sich zu Hause von der OP erholt .. ich will da mal ganz zart nachhaken ..
wie sieht es denn eigentlich mit einer AHB = Anschlussheilbehandlung nach der Operation aus?

So eine Nierenoperation ist schon ein sehr großer Eingriff und der Körper braucht Erholung...
Manche wollen eine REHA Maßnahme nicht in Anspruch nehmen - ich persönlich finde es ratsam...

Sollte das nicht im Krankenhaus auf der Sozialstation erledigt worden sein, könnt ihr das immer noch selbst in die Hand nehmen --- einfach mal bei der Deutschen Rentenversicherung anrufen - dort gibt es eine Hotline und meistens sind die Leute nett und können einem diesbezüglich weiterhelfen. ..

Alle anderen Tipps haben meine Vorredner schon gegeben :-)

[dochas]

Liebe Birdie, Rudolf, Marita,
herzlichen Dank für eure wertvollen Tipps.

Meinem Freund geht es gerade so lala, die Nieren-OP hat er gut überstanden, aber natürlich ist er noch sehr geschwächt und hat immer wieder Schmerzen an der rechten Seite und schmerzhafte Muskelverspannungen.

Leider bin ich nicht früher dazugekommen, hier zu schreiben. Aber ich kann jetzt viel Positives berichten:
mein Freund hat einen Termin bei der anderen Klinik gemacht, er hat [gelöscht] telefoniert, dort viele wertvolle Tipps bekommen und steckt in den Vorbereitungen für seine Anschlussheilbehandlung.

Weder die behandelnden Ärzte in der Klinik, noch sein Urologe oder sein Hausarzt haben ihn auf die Möglichkeit einer Anschlussheilbehandlung aufmerksam gemacht, was mich wirklich wütend macht.

Gäbe es dieses Forum nicht, wären wir nicht oder erst viel später auf diese wichtigen Informationen gestoßen. Ich bin euch allen wirklich sehr dankbar.

nächsten Dienstag ist Termin bei der Nierenzellkarzinomsprechstunde, danach wissen wir wieder mehr und werden mit Sicherheit wieder berichten.

euch allen ein schönes, sorgenfreies Wochenende

[dochas]

ups, Thomas habe ich vergessen- auch dir ein herzliches Dankeschön :-)

[Ritterin]

Hallo Dochas, herzlich willkommen im Forum

Auch mein Vater wird in der anderen Klinik behandelt und auch ich kann nur bestätigen, daß man dort in den allerbesten Händen ist.

Mein Vater hatte zwei Operationen und hat beide Male seine Reha zusammen mit meiner Mutter in Kellberg/Passau verbracht und hätte nicht zufriedener sein können. Kann ich wärmstens empfehlen, mein Vater wurde dort wieder unheimlich gut auf die Beine gebracht und er hat sich dort ausserordentlich wohl gefühlt.

Wünsche Euch alles Gute!!

Bettina