Nierenkrebs und die Angst danach

[Senga]

Lieber Urs,
ich danke Dir für Deine lieben Worte und bewundere Dich für Deine Ruhe und das Akzeptieren der Krankheit, die aus Deinen Worten spricht. Wir sind aber glaub ich noch nicht so weit, dass wir den Krebs als solches für meinen Mann so akzeptieren. Wir denken immer noch, dass es überwunden ist. Denn alle CT's , MRT's, Ultraschalluntersuchungen und Knochenszintigramm haben nichts mehr gezeigt. Aber mit Sutent aufhören und auf Neubildung von Metastasen warten?? Sutent erscheint uns als Medizin gegen die Krankheit (dies wurde uns ja von unserem Onkologen vermittelt). Aber - wie ich ja vorher schon mal erwähnt habe - ich werde mit einem Fragennotizblatt beim nächsten Arztbesuch erscheinen. Wenn ich ihm jedoch sage, woher ich meine Erkenntnisse habe, weiss ich schon, was von ihm kommt. Aber ich will es trotzdem versuchen. Von Euch habe ich ja viel erfahren und möchte auch dadurch Selbstbewußtsein entwickeln, um nicht den Ärzten so ausgeliefert zu sein, wie wir es ja nach der ersten OP im Dezember 05 ein Jahr lang erlebt haben. Wenn die nächste Untersuchung abgeschlossen ist, werde ich mich melden. Danke und alles Gute bis dahin. Liebe Grüße von Senga

[Senga]

Hallo, alle miteinander, die Untersuchung beim Onkologen ist also letzte Woche gewesen. Ich konnte nicht sehr viel fragen - will doch meinen Mann nicht verunsichern. Auf meine Frage, ob Sutent bei ihm wirklich die richtige Maßnahme wäre, da er doch lt. Untersuchungsergebnissen keine Metastasen hat, antwortete er, dass sein Nierenkrebs ja aber doch Metastasen gebildet h a t t e und deshalb muss die Behandlung mit Sutent erfolgen. Sutent würde ja die weitere Neubildung dann verhindern. Er muss es mindestens noch 1 Jahr nehmen und bis dahin würde ja weitergeforscht und vielleicht etwas neues entwickelt werden. Er nimmt es im März übrigens 1 Jahr. Mein Anruf bei Firma Pfizer hat natürlich auch die gleiche Aussage gehabt. Fakt ist jetzt: Mein Mann glaubt fest an dieses Medikament und an seinen Arzt, redet aber gleichzeitig davon, dass er bestimmt irgendwann wieder "unters Messer" muss. Es bleibt also meine Hilflosigkeit angesichts dieser Tatsachen. Was soll ich alleine auch machen? Der onkologe will ja noch nicht einmal mit mir sprechen, ohne Einwilligung meines Mannes. Und wie soll ich meinem Mann klarmachen, dass wir vielleicht noch eine zweite Meinung einholen könnten. Bei der Untersuchung letzte Woche wurde wieder Ultraschall gemacht und ein neues CT erst für März empfohlen, da ja alles in Ordnung wäre. Die letzten CTs waren im September 07. Ihr seht also, bin weiter allein mit meiner Angst. Viele liebe Grü´ße von Senga

[Urs]

Liebe Senga

Es gehen mir viele Gedanken durch den Kopf, wenn ich Deine Aussagen lese.

Kurzfristig: Dein Mann hat Vertrauen in das Medikament und in den Arzt. Nehmen wir dies doch erstmals als positive Kraft wahr.

Mittelfristig: Ihr braucht Geduld, weiter in Eure Situation und vor allem in die ungeklärten Fragen hineinzuwachsen. Du wirst Dir weiterhin einen guten Überblick verschaffen, zusätzliches Vertrauen in Dein eigenes Wissen gewinnen und so nach und nach weitere kritische Fragen stellen. Dein Mann wird sich notgedrungen auch weiter mit der Materie befassen, selber Fragen stellen.

Aus meiner Optik habt Ihr Zeit. Überstürzt nichts.

Meine Frau versuchte immer den Spagat zwischen kritischen Fragen stellen (ohne Rücksicht auf mich, denn ich wollte es so!) und dem mir vollständigen Überlassen der Entscheidungsfreiheit. Dies funktionierte gut. Jedoch fasste ich meine Entscheidung erst, wenn ich genügend gut erspürt hatte, was meine Frau dachte und fühlte und wie sich mein Entscheid auf sie und die Kinder auswirken könnte. Schlussendlich muss der Patient entscheiden und darf ihn nicht seinem Partner überlassen, denn es besteht die Gefahr, Verantwortung auf Nichtpatienten zu übertragen. Das geht nicht! Ich muss für mein Leben die Verantwortung ganz alleine tragen (auch, wenn ich z.B. für eine gewisse Zeit auf Medikamente verzichte).

Reizthema Lebensqualität. Im Moment will Dein Mann eine Behandlung, auf die er Hoffnung setzt. Die Nebenwirkungen nimmt er in einem gewissen Sinne in Kauf. Die Spätwirkungen der Medikamente werden heute noch zu wenig diskutiert, da Erfahrungen fehlen. Also will ich hierzu auch nichts sagen. Nur: Mit der Zeit darf man auch hier Fragen stellen.
Das Mass an Lebensqualität muss ebenfalls jeder Patient für sich selber entscheiden. Mit meiner momentan radikalen Abkehr von schulmedizinischen Massnahmen bin ich kein Massstab für Euch. Ich will im Moment nur optimale Qualität und weise alle Einschränkungen von mir. Aber dieser Entscheid kann so richtig wie eben auch falsch sein. Bei mir haben sich einfach nur hartnäckig Prinzipien im Kopf eingenistet. Eigentlich - wenn ich ehrlich bin - bin ich nur auf erschreckende Art und Weise einer Ernüchterung zum "Opfer" gefallen. Es ist keineswegs bewundernswürdig! Mein Massstab: Es geht meiner Familie und mir im Moment "sehr gut". - Wir haben die Schreckensmomente auf später verschoben.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute.

Herzliche Grüsse

Urs