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Sutinib - zu schwach?
Hallo,
erst mal ein ganz grosses Lob an die User dieses Forums, ich bin schon seit einger Zeit stiller Mitleser und habe schon sehr viel über diese Krankheit durch dieses Forum in Erfahrung gebracht. Meine Mutter (74) ist an einem Nierenzellenkarzinom erkrankt. 5 cm gross, mit mehreren Knochenmetastasen. Festgestellt im Oktober 2009 und behandelt wurde mit 2 Zyklen Sutinib seit 12/09 und z. Zt. Schmerzpflaster mit 125 mg. Erstes Kontroll CT ergab 3 mm Schrumpfung des Karzinoms. Seit 03/10 Sutinib Pause wegen Schwäche und allen möglichen Nebenwirkungen. Müdigkeit, kein Appetit, Durchfall, Erbrechen, Hand Fuss Syndrom, Depressionen.... Schmerzen in den Knochen, Schlaflos ... Gewicht ist normal, 2,5 L Wasser wurden mittels einer Drainage im Rippenbogen/Lunge vor 4 Wochen entfernt. Sie ist zuhause, läuft recht wenig, sitzt meist im Sessel und leider sehr kraftlos. Ich bin so verzweifelt, warum sagt der Arzt wir machen erst mal Pause, sie ist zu schwach für eine weitere Behandlung. Vor 5 Wochen wurde Sutinib abgesetzt und die Nebenwirkungen halten an, also kommt es doch nicht von Sutinib?? Habe so Angst das sie keine Target Theraphie mehr bekommt. Auf meine Nachfrage ist das Karzinom eines der nicht schnell wachsenden, was heisst das? Für eine Antwort bin ich sehr dankbar Chiara Geändert von Chiara (01.04.2010 um 17:15 Uhr) |
#2
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AW: Sutinib - zu schwach?
Liebe Chiara,
ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Oft erfärt man hier im Forum mehr als bei den Ärzten. Der Arzt hat recht, dass das Nierenzellkarcinom langsam wächst, aber wenn man mit den Target Medikamenten aufhört, dann explodiert er und es kommen Metastasen oder sie vermehren sich. Die Nebenwirkungen vom Sunitinib können es nicht mehr sein die Deine Mutter so schwach machen. Wann hat sie denn wieder ein CT? Vielleicht sollte das vorgezogen werden. Seid ihr bei einem guten Arzt in Behandlung? Wenn er einfach so eine Pause macht finde ich bedenklich. Es werden Pausen gemacht oder die Stärke reduziert, wenn es zu Blutungen kommt und der Allgemeinzustand sehr schlecht ist. [gelöscht] Dr. Staehler sagte leztens in Stuttgart, man soll auf jeden Fall die Therapie durchziehen, wenn zu wenig Nebenwirkungen sind muss man das Medikament erhöhen. Ich kann nur sagen, die Nebenwirkungen werden mit den Monaten erträglicher. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute sowie ein schönes Osterfest. Geändert von Birdie (10.09.2012 um 11:16 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht |
#3
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AW: Sutinib - zu schwach?
Liebe Marita,
vielen lieben Dank für die schnelle und ausführliche Antwort. Das letzte CT war vor 4 Wochen, 3 mm ist der Tumor geschrumpft nach 2 Zyklen. Ich habe meiner Mutter deine Antwort vorgelesen und ich hoffe ich kann Sie überreden einen anderen Arzt am liebsten wäre mir Dr. Staehler zu kontaktieren, zumindest den z. Zt. behandelnden Arzt zu bitten Sutinib wieder zu verschreiben. Mein Vorschlag war auch schon mit 38,5 weiter zu behandeln. lt. Onkologe wäre es besser eine Pause zu machen als auf 38,5 zu reduzieren, dies würde nichts bringen. Das hat mich sehr gewundert. Auch Dir und allen anderen Usern ein schönes Osterfest Liebe Grüsse Chiara |
#4
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AW: Sutinib - zu schwach?
Liebe Chiara,
reduzieren bringt laut Dr. Staehler nichts. Ich würde an Deiner Stelle Dr. Staehler eine E-Mail schreiben. Schreibe Dr. Staehler alles, schreibe auch, dass Du eine Zweitmeinung einholen willst, schicke auch den Befund vom letzten CT mit. Er antwortet eigentlich immer. Es sei denn er ist in Urlaub, da Osterferien sind. Aber das könntest Du ja am Dienstag in Großhadern erfragen. Zu dem Arzt in Deiner PN, kann ich Dir nichts sagen, da dieser nicht auf der Lister der Ärzte steht, die in Frankfurt teilnehmen. Aber da erkundige Dich beim LH, welcher Arzt in Eurer Nähe das NCK nach den neuesten Methoden behandelt. Ich wünsche Euch viel Erfolg den richtigen Arzt zu finden. Geändert von Birdie (10.09.2012 um 11:17 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle und private Email gelöscht |
#5
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AW: Sutinib - zu schwach?
Liebe Marita,
Du behauptest immer wieder, dass nach dem Absetzen eines Angiogenesehemmers (z.B. Sutent) die Metastasen beschleunigt wachsen oder sich sogar vermehren würden. Gibt es für diese Behauptungen Beweise zum Beispiel in Form von seriösen Studien oder woher hast Du Dein Wissen? Mit den besten Grüßen Esneault |
#6
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AW: Sutinib - zu schwach?
Liebe Esneault,
ich greife mal der Antwort von Marita ein wenig vorweg, wenn ich sage, dass diese Information auf jedem Patientenforum gesagt wird. Für mich ist das auch logisch, wenn ich - ich nenne es mal einfach - "Wachstumshemmer" absetze, dann kann nur eins passieren .. Wachstum EDIT: diesen Effekt nennt man Rebound-Effekt und ist unter dem Mikrospop schon nach 7 Tagen deutlich zu erkkenen Geändert von Birdie (10.09.2012 um 11:19 Uhr) |
#7
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AW: Sutinib - zu schwach?
Hallochen hier in die Runde,
hier mal ein interessanter Link. http://www.krebsgesellschaft.de/down...ese_1_2007.pdf Im zweiten Teil wird auf die Bildung von neuen Blutgefäßen nach Absetzen von Sutent und Co. verwiesen. Ich glaube Dr. Staehler hat in einem Fachmagazin (Der Urologe?) einmal genauer darüber gesprochen. Liebe Marita, vielleicht kannst Du ja noch einmal nachfragen. Soweit mir bekannt ist, gibt es aber anscheinend noch keine genaue wissenschaftliche Untersuchung darüber, ob nach Absetzen von Sutent ein überproportionales,schnelleres Wachstum der Metastasen stattfindet. Seid lieb gegrüßt von Rika
__________________
Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28&translated=1 Für Per http://www.youtube.com/watch?v=OOlDp...eature=related |
#8
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AW: Sutinib - zu schwach?
Liebe Birdie,
Deine Erklärung reicht mir bei weitem nicht. Irene hat Recht, dass es entscheidend darauf ankommt, ob und wie sich nach dem Absetzen von Sutent die Volumen-Verdoppelungszeit (das einzig richtige Maß für die Wachstumsdynamik) -verglichen mit der vor dem Therapiebeginn- ändert. In der Fachinformation über Sutent findet man hierüber keinen einzigen Hinweis. In der Pfizer-Broschüre „Sutent Therapiemanagement“ vom März 2009 steht folgender Satz: „Klinische Studien haben einen Zusammenhang zwischen Sutent-Exposition und Antitumoreffektivität gezeigt. Dosisreduktionen und Therapieunterbrechungen aufgrund von Nebenwirkungen sollten daher auf das notwendige Maß beschränkt werden.“ Verwiesen wird auf folgende Literaturstelle: „Houk BE et al. Exposure-response of sunitinib in metastatic renal cell carcinoma: A population pharmacokinetic / pharmacodynamic approach. ASCO 2007; Abstract 5027.“ Ich werde mir diese Arbeit über Medline besorgen, auswerten und über das Ergebnis hier im Forum Bericht erstatten. Mit den besten Grüßen! Esneault |
#9
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AW: Sutinib - zu schwach?
Hallo Marita,
vielen lieben Dank, sehr gerne setze ich mich mit Dr. Staehler in Verbindung. Der Onkologe meiner Mutter arbeitet eng zusammen mit einem Prof. der Uni Frankfurt, der [gelöscht] mit aktuellen Studien erwähnt wird. Es ist zum Glück in Kürze geplant die Behandlung mit Sutent fortzusetzen. Wie Esneault schrieb interessiert es mich auch sehr, ob sich tatsächlich innerhalb einer kurzen Sutentpause die Metastasen explosionsartig vermehren und der Tumor schneller als zuvor wächst. LG Chiara Geändert von Birdie (10.09.2012 um 11:20 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht |
#10
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AW: Sutinib - zu schwach?
Lieber Esneault,
ich behaupte nur was, was Dr. Staehler, wie schon auch im letzten Jahr in Frankfurt, dieses Jahr in Stuttgart auf dem Forum in seinem Vortrag gesagt hat. Er hat damit Sutent & Co gemeint. Wörtlich hat er gesagt beim Absetzen vermehren sich die Metastasen explosionsartig. Bei meiner 2. Lungenoperation habe ich es ja auch gemerkt, da ich 12 Metastasen hatte, musste durch eine Grippe nicht 2 Wochen sondern 4 Wochen Pause vor der OP machen. Bei der OP wurden dann 22 Metastasen entfernt. Damals nahm ich auch Sutent. Ich für mich würde die Medikamente nur absetzen wenn es zu Ende geht, um dann die Durchfälle nicht mehr zu haben. Ich habe soeben Dr. Staehler geschrieben. Nachdem aber noch Osterferien sind und er Kinder hat, rechne ich nicht vor nächster Woche mit einer Antwort. Geändert von Marita P. (06.04.2010 um 23:55 Uhr) |
#11
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AW: Sutinib - zu schwach?
Hallo,
wie ihr hier von mir lesen könnt, hatte ich ja im vergangenen September eine OP nach Traverso, nachdem ich ein Lokalrezidiv hatte, das durch den Zwölffingerdarm in die Bauchspeicheldrüse hineingewachsen war. Zwei Wochen vor der OP musste ich Sutent absetzen. Da ich zu diesem Zeitpunkt gerade meine Pause hatte wurden daraus vier Wochen. Seit Februar 2008 hatte ich wegen der heftigen Nebenwirkungen Sutent auch schon auf 37,5 mg reduziert, trotzdem nach dem Schema: 4 Wochen Einnahme - 2 Wochen Pause. Nach der OP sollte ich auf Anraten meines Urologen für etwa drei Monate mit dem Medikament pausieren - das sei üblich nach so schweren OPs. Dann war Weihnachten und ich hatte in der dritten Januar-Woche mein erstes Kontroll-CT. Trotz meiner Ängste vor der langen Pause vor dem Hintergrund des explosionsartigen Vermehrens von Metastasen konnte ich die Pause genießen. Immerhin ging sie von Anfang August bis Ende Januar = sechs Monate. Mein Kontroll-CT im Januar zeigte dann, dass die Raumforderung in der linken Lunge seit Januar 2008 unverändert ist - wahrscheinlich Narbengewebe. Die Raumforderung in der rechten Lunge ist von 0,6 cm auf 1,2 cm angewachsen (wird demnächst operiert). Es sind in beiden Lungenflügeln keine Metastasen dazugekommen. Die Raumforderung an meiner linken Niere, die seit Juli im CT mit 1 cm beschrieben wird, war im Januar 1,1 cm. Kann man hier von "explosionsartig" sprechen? Bei der Verdopplung in der Lunge bestimmt ja, bei der Niere eher nein. Seit diesem Zeitpunkt nehme ich Afinitor, da man davon ausgehen muss, dass die Immunität für Sutent eingetreten ist. Trotzdem wird jetzt alles operiert - nach und nach - auch die vermutete Metastase in der Leber, die beim MRT vor zwei Wochen das erste Mal beschrieben wurde. Der Tenor ist: Alles was chirurgisch zu entfernen ist wird entfernt. Der Termin für die erste OP ist der 19. April. Ich halte euch auf dem Laufenden. LG Silvia |
#12
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AW: Sutinib - zu schwach?
Hallo Silvia,
Dein Bericht macht deutlich, dass man nicht alle Behauptungen ungeprüft glauben darf. Übrigens: Bei einer Durchmesser-Verdoppelungszeit von einem halben Jahr würde ich auch noch nicht von einem explosionsartigen Wachstum sprechen. Interessant wäre zu wissen, wie die Wachstumsdynamik Deiner Metastasen vor der Einnahme von Sutent war. Wenn Du mir ein paar Werte (Durchmesser) durchgibst, die im Abstand von mindestens 3 Monaten gemessen wurden, kann ich die Verdoppelungszeiten berechnen. Offenbar gibt es zum Thema Wachstumsdynamik nach dem Absetzen von Sutent noch keine Studie. Dr. Stähler schreibt im Journal Onkologie 05 (2009) mit Recht: „Hier sind sicherlich von den pharmazeutischen Unternehmen noch weitere Analysen zu fordern, um eine klare Indikationsstellung nicht im Sinne von Marktanteilen, sondern Patienteninteressen zu identifizieren.“ Meine Bedenken gegen Afinitor kennst Du ja. Da Du Dich aber sowieso operieren lassen willst, ist das Ende dieser Therapie ja abzusehen. Ich wünsche Dir jedenfalls viel Erfolg! Mit den besten Grüßen! Esneault |
#13
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AW: Sutinib - zu schwach?
liebe esneault,
deine bedenken bezüglich afinitor teile ich. mein vater nimmt diese medi seit Februar 2010 und er hat wirklich alle nebenwirkungen, die im beipackzettel genannt werden. aber es gibt auch erfreuliches: wir waren am montag (06.04.) zum mrt und es sind keine neuen Metas oder sonstige veränderungen zu sehen. Nun gut, aber diese blöden nebenwirkungen. mein vater schläft fast nur, hat keinen appetit und ist insgesamt sehr zittrig. unser onkologe hat leider zur zeit urlaub. nun müssen wir das beste draus machen. Termin haben wir erst am 21.04.. nun meine frage: unser onkologe sprach beim letzten termin von einem neuen medi. sollte er es meinem vater verschreiben wollen, müssten wir erst bei der krankenkasse wegen der kostenübernahme fragen. weißt du etwas von diesem medi? liebe grüße diana |
#14
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AW: Sutinib - zu schwach?
Hallo Diana,
ein neues Medikament ist Pazopanib. Hier erfährst Du Näheres: http://www.deutsche-apotheker-zeitun...ebenszeit.html Ein weiteres neues Medikament in der Pipeline ist Foretinib. Mit den besten Grüßen! Esneault |
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AW: Sutinib - zu schwach?
herzlichen dank esneault.
wünsch dir ein schönes wochenende liebe grüße diana |
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