Erfahrungen mit Nexavar / Müdigkeit / fatigue?

[carnic]

Hallo!

Ich bin neu hier und hab gleich mal ne frage. Mein papa nimmt seit ein paar monaten nexavar und hatte bestrahlungen. seit den bestrahlungen ist er nun ständig müde, steht eigentlich nur noch zum essen auf. die ärzte haben uns lange vertröstet, dass es nebenwirkungen der bestrahlungen sind und sich das irgendwann (genauer nach 2 wochen, in den nächsten 2 wochen ganz sicher...) bessert.

die bestrahlungen sind jetzt echt schon lange her, besserung ist aber keine zu erkennen. im gegenteil, in letzter zeit kann er sich zeitweise kaum noch die dauer einer mahlzeit auf den beinen halten.

jetzt haben wir in einer broschüre entdeckt, dass sich kliniken mit fatigue beschäftigen. die symptome treffen meines erachtens total auf meinen papa zu. hat jemand evtl erfahrungen damit? was können wir selber tun und vor allem welche kliniken, etc haben wirklich erfolge?!?

falls jemand erfahrungen zum thema hat wäre ich total froh, wenn ihr antworten würdet. wissen nämlich langsam einfach nicht mehr weiter!

vielen dank

carmen

[Sonnenstrahl78]

Hallo Carnic ,
ich habe das Fatigue-Syndrom zwar nicht am eigenen Körper erfahren müssen, aber viele Patienten damit schon betreut.

Also um was es sich genau bei diesem Syndrom handelt, muß ich Dir glaube ich nicht erzählen, da Du Dich ja schon selbst etwas eingelesen hast.

Also, als erstes möchte ich Dich natürlich auch noch darauf aufmerksam machen, das es noch genügend andere Faktoren gibt, welche das Fatigue-Syndrom verstärken, wie zum Beispiel:
Medikamente
Schmerzen
Psychische Belastungen; dies nur einige Beispiele und Möglichkeiten

Bevor ich weiterschreibe; nimmt Dein Vater Schmerzmedikamente ein? Die können nämlich auch sehr müde machen.

Tja was kann man dagegen tun ? Also ich muß natürlich ganz ehrlich sagen, dass das Fatigue-Syndrom wieder verschwinden kann, es aber leider auch sein kann, das es immer etwas bestehen wird , das ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Bei meiner Tante zum Beispiel ist es mit den Jahren deutlich besser geworden, leider jedoch immer noch ein klein wenig vorhanden.
Es gibt leider keine ganz aussagekräftigen Statistiken.

Als nächstes möchte ich Dir einige Möglichkeiten aufzeigen, wie ihr das Fatigue etwas besser in den Griff bekommen könnt.
Diese Möglichkeiten gehen natürlich erst dann richtig, wenn es Deinem Vater wieder besser geht.

Wichtigstes Gebot ist das "Sparen der Energien"

Den Tag in Ruhe-und Aktivitätsphasen einteilen, das heißt auch zuviel Bettruhe und Schlaf vermeiden, und somit einen regelmäßigen Schlaf-Wach-Rhythmus fördern

Den Alltag überdenken und neu ausrichten

Prioritäten setzen

Vereinfachung von Tätigkeiten, z.B. statt einer Treppe den Fahrstuhl benutzen

Aufgaben delegieren

Abendspaziergänge machen

Das sollte mal ein kleiner Einblick sein für Dich. Ich hoffe das ich Dir vorerst etwas helfen konnte?!

Liebe Grüße von Verena

[carnic]

Hallo Verena,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort! Wir hoffen nun, dass wir für ihn einen Platz in einer Klinik am Wendelstein bekommen, die sich angeblich auf fatigue spezialisiert haben. Papa bekommt jetzt zusätzlich Cortison, mal schauen ob es was bringt. Deine Tipps werden wir auf jeden Fall auch berücksichtigen!

Bin wieder mal sehr enttäuscht von den Ärzten. Nachdem wir wegen ner Kur gefragt haben, kam nur ja könnte man probieren, sie können ja schlimmstenfalls nach 3 Tagen wieder heimfahren, wenn es nichts bringt. Ist für meinen Pa natürlich wahnsinnig motivierend!

Nochmals vielen Dank für die Tipps und ich würde mich sehr freuen, wenn du dich nochmal melden würdest!

Liebe Grüße

Carmen

[*gerhard*]

Hallo Carmen,

ein paar persönliche Erfahrungen meinerseits.

Ich hatte anfänglich (2/2006), ebenfalls nach Bestrahlung einer in der Schulter gewachsenen Metastase, und dann nach Einleitung der Behandlung mit Nexavar ganz erhebliche Beschwedern mit Schlappheit, Müdigkeit und Schwäche.

(Details kannst Du hier nachlesen: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=21631)

Anfänglich konnte ich mich über Wochen kaum auf den Beinen halten, lag fast immer nur auf der Couch herum, konnte mich oft nur zum Essen erheben und fühlte mich dann schwach wie ein Fieberkranker. Etwa 6 Wochen nach Abschluss der Bestrahlung ließen die Schulterschmerzen (wie von den Strahlentherapeuten vorausgesagt) deutlich nach, allmählich gewöhnte ich mich (nach mehreren Monaten) schließlich auch zunehmend an das Medikament Nexavar. Das habe ich 7 Monate in voller Dosierung (800 mg) und dann noch einmal 3 Monate in der halben Dosis eingenommen.

Deutlich besser ging es mir erst etwa 2 Monate nach Umstellung auf Sutent (ca. April 07). Zwar brachte dies neue Nebenwirkungen (u.a. Magenprobleme, Säure und Geschmacksveränderungen), aber durch die regelmäßigen Pausen (4 Wochen Einnahme, 2 Wochen Pause) kann sich der Körper immer wieder von dem Medikament erholen. Seither ist -bis auf den heutigen Tag- ein fester Rhytmus geblieben: Es geht etwa 3 Wochen aufwärst, teilweise fühle ich mich überhaupt nicht krank und habe eine sehr hohe Lebensqualtität! Dann geht es langsam wieder 3 Wochen abwärts, am schlimmsten ist die 4. Woche. Aber man weiß dann bereits, dass ein neues Hoch bevorsteht und erträgt die Nebenwirkungen mental viel leichter. Insgesamt empfinde ich rückblickend die Einnahme von Sutent deutlich verträglicher, als die von Nexavar. Aber natürlich ist das von Fall zu Fall verschieden. Sehr gute Erfahrungen habe ich im letzten Halbjahr mit Cannabis gemacht, das ungemein entspannend, schmerzlindernd und appetitanregend ist.

Verena/Sonnenstrahl hat schon einige sehr nützliche Tipps geschrieben. Mir hilft ganz außerordentlich regelmäßige Bewegung an der frischen Luft. Ich bin täglich mindestens 3 -4 Stunden draußen, egal bei welchem Wetter. Schön wäre es, einen Hund zu haben, der einen regelmäßigen Rhytmus vorgibt. Wenn ich nicht gut gehen oder radfahren kann, bin ich mit dem Mofa/Roller unterwegs und hänge viele Stunden im "Sky-Chair" auf der Terasse ab, mit einem guten Buch...

Für Deinen Vater gilt erst mal: Durchhalten und Abwarten, vor allem innerlich nicht resignieren, sich Interessen und Zielen zuwenden, die man trotzdem mit Freude genießen kann. Viele gewöhnen sich erst allmählich an das Medikament. Das braucht Zeit und Geduld, aber es lohnt sich!

Überhaupt: Das Leben spielt sich ja überwiegend im Kopf ab. Ein Ausnahmebeispiel, mit Behinderung umzugehen, ist für mich der von ALS (Lateralsklerose/Muskelschwund) befallene britische Astrophysiker Steven Hawking. Mehr als 30 Jahre im Rollstuhl, inzwischen vollständig gelähmt und völlig sprachunfähig, steuert er nur mit Augenkoordination unendlich mühsam seinen Computer, um Weltbestseller zu schreiben. Er betrachtet sein Leben noch immer als außerordentlich lebenswert. Jedem von uns geht es doch um Größenordnungen besser.

Alles Gute

Gerhard

[carnic]

Hallo Gerhard,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Hab den Artikel auch ausgedruckt und werde ihn morgen meinem Paps vorlesen. Heute ist er zum ersten Mal wieder eine kleine Runde spazieren gegangen und ich hoffe, dass er das jetzt auch öfters macht. Die Umstellung auf Sutent ist bei meinem Papa leider nicht möglich, da er vor den Nexavar bereits Sutent genommen hat. Die Sutent haben leider nicht gewirkt, bzw. einen leichten Leberschaden verursacht. Auch wurden nach der Einnahme von Sutent neue Metastasen entdeckt. Anschließend wurde auf Nexavar umgestellt. Seit ein paar Tagen nimmt mein Papa zusätzlich Cortison. Habe den Eindruck, dass er seitdem irgendwie doch etwas an Kraft gewinnt (kann aber auch täuschen). Ich wünsche dir alles Gute und würde mich freuen, wieder mal von dir zu hören!

Alles Gute

Carmen