Metastasiertes Nirenzellkarzinom - Schon Drittlinie, was nun?

[Birdie]

Hallo Christian,
als ich bei Cyberknife anrief um einen Termin für meinen Ernie machen zu lassen, wurden wir abgelehnt, weil er mehrere Metastasenherde hatte - Lunge, Leber, Wirbelsäule...
Cyberknife hat gesagt, dass sie nur behandeln, wenn nur 1 aktuelle Metastase vorliegt - alles andere müsste systemisch (also über die Medikamente) behandelt werden.

Wie geht es deiner Mutter in Bad Trissl?
Ernie und mir ging es dort extrem gut und wir wurden sehr gut versorgt - ist sie dort alleine oder einer von euch auch dort vor Ort?

Ich wünsche euch alles Liebe und Erfolg bei der Behandlung!

[Christian1986]

Hallo,

Ok, habe morgen ein Gespräch mit Dr. Muacevic vom Cyberknife.

Meine Mutter hatte auch eine Knochenmetastase, die aber schon vor 2 jahren erfolgreich behandelt wurde und komplett verschwunden ist.

Allerdings sind da noch die Metastasen in der Lunge.


Mein Mutter ist alleine dort, allerdings wird sie sooft es geht besucht (siehe oben) und täglich mehrere Stunden von mir, meinem Bruder, Ihren lebensgefährten und allen Verwandten telefonisch versorgt :-)

[Marita P.]

Hallo,

Cyberknife wird auf jeden Fall beim NZK angewendet. Meine Lunge konnte dort nicht behandelt werden, da damals zu viele Metastasen waren. Letztes Jahr war ich wegen Metastasen in der Lunge dort, nachdem diese jetzt aber klein sind und durch Nexavar nicht wachsen wurde ich noch nicht daran behandelt. Man kann dort alle möglichen Metastasen behandeln lassen, Wirbelsäule, Leber usw. Man sollte nicht warten bis alles sehr groß ist.
Wie alt ist denn Deine Mutter?
Deine Mutti kann stolz darauf sein, solche Söhne zu haben.
[gelöscht]

Es ist schon sehr schade, dass es immer wieder Fälle gibt, wo die Ärzte keine oder wenig Ahnung von unserem Krebs haben. Leider sind die Betroffenen die Leidtragenden.
Ich hoffe, dass die Behandlung auch bei Deiner Mutter Erfolg hat.

[Christian1986]

Genauso sehe ich das auch.

Meine Mama wird bald 65, hoffe ich mal.

Wie gesagt, morgen werde ich einen Haufen Telefonate führen. Danach gibts mehr.

[Christian1986]

Hallo,

habe nun zwischen dem ganzen hin und her nochmal etwas Zeit gefunden hier zu schreiben.

Die Diagnose ist nun, dass meine Mama 5 Metastasen im Gehirn hat, jeweils zwischen 10 und 15mm groß. Die 5 Metastasen befinden sich allerdings an einer Stelle.
Leider Gottes lässt sich laut Aussage von Dr. Willkowski durch die hohe Anzahl der Metastasen darauf schließen, dass auch noch an anderen Stellen welche Stecken werden. Cyberknife ist dadurch auch nicht möglich, habe auch schon mit dem Cyberknife Zentrum gesprochen.
Die genaue Anzahl der Metastasen wurde nicht festgestellt, da kein MRT sondern nur ein CT gemacht wurde.

In Bad Trissl wurde schon mit der Bestrahlung begonnen, Mama bekommt morgen schon die 4. Bestrahlung.

Mein Bruder war bis Dienstag dort, und Mama scheint schon enige Probleme durch die Metastasen bekommen zu haben. Unter anderem hat ihr orientierungssinn stark nachgelassen und Probleme beim Gehen hat sie leider auch.

Allerdings scheint sich Ihre Lunge nach der Bestrahlung zu bessern, sie bekommt nämlich wieder ordentlich Luft und das war vor 5 Wochen noch nicht so! Wäre nur die Sache mit dem Gehirn nicht!

Aber ich möchte jetzt trotzdem noch weiter suchen, ob es evtl. nicht eine andere Behandlungsmethode für die Hirnmetastasen gibt.
[gelöscht]

An wen können wir uns denn noch wenden wegen den Hirnmetastasen?


Viele Grüße


Christian

[Marita P.]

Hallo Christian,

ich denke mal, dass Dr. Staehler bestimmt weiss, wo die Hirnmetastasen behandelt werden sollen. Aber wenn in Bad Trissl die Hirnmetastasen bestrahlt werden, dann ist doch das sicher mit Dr. Staehler abgesprochen.
Ruf doch noch mal Dr. Staehler an.
Das ist richtig, dass ihr Euch für Frankfurt anmelden wollt. Dann sehen wir uns dort. Versuche am besten mit Frau Dr. Baier zu sprechen. vielleicht kann sie Dir da auch weiter helfen wegen der Hirnmetastasen.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft diese Krankheit zu bekämpfen.

[Christian1986]

Hallo,

meine Mama hat es leider nicht mehr geschafft, die Metastasen im Gehirn waren einfach zu heftig.

Ich kann einfach nur sagen, dass man soetwas keinem Menschen wünscht!

Die Metastasen sind echt schlimmer als die Pest!

[Marita P.]

Lieber Christian,

ich möchte Dir und Deiner Familie mein herzliches Beileid aussprechen.
Nun hat Deine Mutti also den Kampf doch verloren. Obwohl Ihr bestimmt alles unternommen habt was überhaupt zu machen ist. Für Deine Mutti ist es eine Erlösung gewesen, denn wenn man durch die Metastasen so gequält wird, hat sie es jetzt besser. Irgendwann werdet Ihr Euch wiedersehen, Deine Mutti ist nur vorausgegangen. Nach einiger Zeit wirst Du dich an die schönen Stunden mit Deiner Mutter erinnern.

Nachdem Du Dich so um Deine Mutti gekümmert hast, warst Du ihr ein sehr guter Sohn.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

[Christian1986]

Danke.

Es ist halt nur wirklich sher hart, da sie immer eine sehr gute Mutter war und es einfach nicht verdient hat. Und sie wollte auch nicht gehen.

Und alles was wir versucht hatten ist gescheitert, es sollte einfach nicht sein.
Mein Bruder und ich hatten mit jedem erdenklichen Arzt in jeder Klinik gesprochen, aber die Chancen für Sie wurden einfach immer schlechter.

Die Behandlung der Lunge verlief sehr gut. Allerdings waren die Hirnmetastasen das KO.

nach der Diagnose hat sie es noch nichtmal mehr einen Monat geschafft. Es ist beängstigend, wie schnell sich die Auswirkungen dieser Metastasen gezeigt hatten. Das ein Mensch, der voller Lebenswillen ist so schnell abbauen kann, ist einfach unbegreiflich.

Wenigstens haben wir ihr ihren letzten Wunsch, nocheinmal nach Hause zu kommen, noch erfüllen können. So musste sie nicht in Bad Trissl sterben.

Mein Bruder und ich hatten und auch zum Nierenkrebs Forum am Freitag angemeldet, allerdings ist das nun auch hinfällig.

[Marita P.]

Lieber Christian,

Du bist 2 Jahre jünger als meine Tochter, deshalb will ich auch noch leben, da es auch für die erwachsenen Kinder schön ist wenn sie sich mit den Eltern austauschen können. Deswegen hat auch Deine Mutti so gekämpft, leider hat sie diesen Kampf viel zu früh verloren.

Alles Liebe

Marita

[Birdie]

Hallo Christian,
ich habe gestern für deine Mama eine Kerze bei Ernies Grablichtern angezündet..
es tut mir so leid, dass sie den Kampf verloren hat ..
Was Hirnmetastasen, deren Folgen und die zuletzt häusliche Betreuung zu bedeuten hat, kann ich mir nur wage vorstellen - Ernies geistiger Zerfall war zwar auch rapide .. aber ohne die Hilfe der Krankenschwestern und Ernies Bruder hätte ich die Pflege nie geschafft ..

Ich freue mich für deine Mutter, dass dein Bruder und du so zwei wunderbare sorgende und liebende Söhne seid, dass ihr euch bis zuletzt um sie gekümmert habt!

Ich wünsche dir in der nächsten Zeit die Unterstützung durch Freunde und Familie, die du brachst und Kraft und Zeit alles Verarbeiten zu können!

Ich weiß wie schwer das ist .. stecke ich doch auch noch mittendrin ... *seufz*

[Jana030576]

Lieber Christian,

mein herzliches Beileid!
Für die nächste Zeit wünsche ich dir viel Kraft für die Verarbeitung.
Ich selbst habe letztes Jahr meinen Vater verloren, der immer für mich da war,es ist hart,aber wichtig ist, daß du und dein Bruder immer wieder die schönen Zeiten mit deiner Mutti im Gedächtnis hast, denn das hilft sehr viel.
Alles Gute für die nächste Zeit!
LG Jana