Triple negativ, G3 und jetzt auch noch ein rezidiv. Sind so ratlos.

[tinasista]

Hallo an Alle,

Ich schreibe für meine Mutter, die total ratlos und hilfesuchend ist.
Kurz zur Vorstellung: erstdiagnose war im August 2011.
triple neg. G3 und nur der Wächterlymphknoten befallen.
Danach bekam sie die volle Packung.
Erst Brusterhaltende OP, danach Chemo und danach Bestrahlung.
Wir hatten die große Hoffnung, dass sie es gepackt hat.
Das letzte Jahr war toll. Ihr ging es blendend, nachdem sie sich von den Strapazen erholt hatte. Sie ist ja auch erst 62;-)
Vor 4 Wochen bemerkte sie eine Lymphknotenvergrösserung am Hals.
Kurz gesagt: heraus kam ein lokoregionäres rezidiv in den lymphknoten oberhalb vom Schlüsselbein. Mindestens 5 lymphknoten sind befallen.
Ansonsten ist alles frei. Es wurden keine Fernmetastasen gefunden.
In Marburg wollen sie erst mal nur bestrahlen und sich die Chemo aufheben, falls man sie nochmal braucht. Sie gehen aber nun davon aus, dass es nicht mehr heilbar ist und man sollte den Körper nicht unnötig belasten.
Heute waren wir zur Zweitmeinung in Frankfurt. Dort sagen sie, dass es noch eine Chance gibt. Raten jedoch zur Chemotherapie. Meine Mutter hat nun Angst, dass wenn sie nun die Chemo macht und in 6 Monaten doch noch ein Rezidiv bekommt, dass man dann nichts mehr machen kann.
Ich wollte einfach fragen, ob es hier Frauen gibt mit ähnlicher Diagnose und wie dabei gehandelt wurde. Sorry für die Länge des Textes aber es ist gerade so viel.....

Liebe Grüsse

[Tanja1968]

Hallo tinasista,

die Diagnose deiner Mutter ähnelt der meinen. Ich bin 2009 erkrankt und man hat im August auffällige Lymphknoten unterhalb des Brustbeins und entlang des Schlüsselbeins gefunden, die nach einer Biopsie erneut die Krebszellen des Brustkrebs enthielten. Man vermutet bei mir auch noch ein Thoraxwandrezidiv.
Das Brustzentrum hat in Absprache mit meiner Onkologin zu einer Chemotherapie geraten, die ich gerade durchlaufe. Anschließend soll noch bestrahlt werden.
Ob nur die Bestrahlung oder das in Verbindung mit einer Chemo sinnvoller ist, kann ich dir leider nicht beantworten.
Ich wünsche deiner Mutter viel Kraft und Mut, die die Behandlung erfordert, durchzustehen.

Liebe Grüße
Tanja

[tinasista]

Hallo Tanja,

Vielen Dank für Deine Auskunft und ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommenden Chemos. Hattest Du denn auch schon Chemo bei Erstdiagnose?

Lg

[Bealiesel]

Hallo meine Liebe,

die Diagnose deiner Mama ist meiner sehr ähnlich. Nur dass ich erst 34 Jahre alt bin.

Ich habe nach Abschluss der Primärtherapie im Januar 2013 (Brusterhaltende OP, Chemo (4xEC+12xPacli) und Bestrahlung, bereist nach 2 Monaten das erste Rezidiv (05/2013) und in der im Juli erfolgten Ablatio ein weiteres Rezidiv gehabt.
Dann im August 2013 eine Thoraxwandmetastase und jetzt eine Pleurametastase. Keine Fernmetas, alles auch "nur" regional und lokal.

Nach den beiden Rezidiven haben sie eine Bestrahlung bei mir abgelehnt wegen der vorher bereits erfolgten massiven Bestrahlung und eine Chemo empfohlen, die ich bis dato zur Hälfte durch hatte und die ja aber leider auch nicht gewirkt hat.

Ist deine Mama körperlich fit und welche Chemo empfehlen die Ärzte in FFM denn?

Ich hatte beim zweiten Mal Xeloda + Navelbine und habe die CHemo gut vertragen.

Und meines Wissens nach ist alles, was lokal/regional ist, noch HEILBAR!!!! Also lasst euch den Mut bitte nicht nehmen. Triple negativ ist scheiße, ja, aber sie ist stark und hat alle Chancen, wieder ganz gesund zu werden!

Mein Tipp? Wenn sie körperlich fit ist, würde ich die Chemo machen...
Ich werde wohl nach der nun folgenden Bestrahlung eine dritte Chemo machen... egal, was das für Langzeitnebenwirkungen hat, Hauptsache das Leben wird gerettet.

Ich drücke euch alle alle alle Daumen!!!!

[Klaudia l]

Hallo ihr lieben !ich bin auch triple negativ! Letztes Jahr links DCIS ( BRCA1mut)habe nach Wunsch mastektomie beide Seiten! Dabei wurde rechts ein0.7 cm triple neg tumor gefunden! LK frei trotzdem ein Schock. Chemo bis Januar 2013 und jetzt habe ich ein tumor in der Linke brust! Wieder triple neg nur die andere Seite 2 cm! Heute war ich in der Klinik , nächste Woche geht der Marathon weiter(MRT CT usw) am 25 Okt .habe ich op Komplete ablatio!habe so Angst ! Bin enfach nur fertig! Die prognose war letztes Jahr so gut, jetzt halten sich die Ärzte zurück! Ich hoffe nur sehr das dieses Monster nicht gestreut hat!

[Hope0212]

Tripel neg. Auch G3 ,hatte das volle Programm. Erstes Rezidiv nach 6 Monaten und dann nach 3 Monaten! Worde auch nur operiert und beim letzten mal grosszügig ausgeräumt. Nun seit 8 Monaten ohne Rezidiv
Auch bei mir wurde von der Chemo abgeraten ( von zwei großen Brustzentren in Hamburg)

[ängel]

Hallo Tinasista,
die Diagnose deiner Mama kommt mir auch bekannt vor.
2007 Primär G3, TN, 1LK befallen. Brusterhaltende OP, 4xEC, 4xTaxotere.
2010 Lokal Rezidiv im LK, auch G3, TN, Ki67 90%.
Der Arzt sah mich an: wir wissen gar nicht was wir mit Ihnen machen sollen.
Dann Chemo 6xCarboplatin und Ablatio. Bei der OP stellte sich raus dass der Tumor noch 1 cm gross war.
Jetzt haben wir 2013 und ein erneutes Rezidiv ist nicht aufgetreten, auch keine Fernmetastasen.
So lange deine Mama keine Fernmetastasen hat, finde ich es unverantwortlich von den Ärzten zu sagen, es ist keine Heilung mehr möglich.
Ich würde mich erneut zur Chemo entschliessen. Meine spätere Ärztin sagte dann, es gäbe ja noch andere chemos, die man probieren könnte und die helfen würden.
Deine Mama soll nicht die Hoffnung aufgeben, sondern kämpfen.

[Tanja1968]

Hallo ihr Lieben,
Ich hatte heute Chemo und bin noch ziemlich wackelig. Verzeiht mir daher bitte mögliche Schreibfehler.
Ängel, bei mir wird auch von Fernmetastasierung gesprochen, weil eben die LKs unter Schlüsselbein und Brustbein betroffen sind. Ein Arzt sprach von regionaler Begrenzung, aber meine Onko meinte, man mache in diesem Fall keinen Unterschied zwischen mehr und es zähle bereits zur Fernmetstasierung. Die LKs sind auch nicht operabel.
Tinasista, Ja, ich hatte nach der ED auch schon eine Chemo. Dies ist nun mein zweiter Versuch....
Liebe Grüße
Tanja

[tinasista]

Ihr Lieben,

vielen Dank für die vielen Antworten....
@Tanja: genau das ist das Problem auch bei meiner Mutter. Das Ganze ist inoperabel. Die Ärzte sagten, dass sie es erst mal mit der Bestrahlung gut in den Griff bekommen können.
Meine Mutter hat auch nun entschieden. Sie möchte erst mal nur die Bestrahlung machen. Spricht eigentlich etwas dagegen, danach noch Chemo zu machen?
Ich werde jetzt noch einmal eine Drittmeinung in Heidelberg einholen.
Aber wir müssen jetzt erst mal mit irgendetwas anfangen. Sie läuft nun schon seit 4 Wochen mit den dicken Lymphknoten im Hals herum, weil die ganzen Termin zum Ausschluss von Fernmetastasen sich ewig hingezogen haben und die Pathologie abgewartet werden muss. Und dann kam dabei noch nicht mal wirklich viel heraus. Nur dass es ein Adenokarzinom ist. Also Brustkrebs (kein Grading, Hormonstatus, etc.) War wohl zu wenig Material

Ich glaube ganz fest daran, dass sie es schafft. Wichtig ist, dass bald was passiert. Hab am Freitag nochmal im BZ angerufen, da sie ihr den ersten Bestrahlungstermin nun am 29. gegeben haben. Fand ich noch ganz schön lang bis dahin. So können sich die Zellen schön vermehren. Wenigstens haben sie sie nun nach meinem Anruf auf Abruf gesetzt. Hoffentlich geht's die Woche schon los.

[tinasista]

Hallo ihr Lieben,

Ich wollte mal kurz erzählen, wie der Stand der Dinge ist:
Meine Mutter hat nächste Woche die Strahlentherapie hinter sich gebracht. Es geht ihr den Umständen entsprechend gut, nur die Stimme ist futsch, da das Bestrahlungsgebiet darüber hinaus geht. Die Lymphknoten sind schon sehr klein geworden, der Lymphstau ist weg und sie kann den Arm wieder bewegen. Die Therapie scheint also ihr Nötiges zu tun. Der Tumormarker ist im Normbereich und wenn sie sich von den Strapazen erholt hat, werden wir noch eine drittmeinung in Heidelberg einholen. Evtl. Wird sie im Anschluss noch eine Chemo hinterher machen. Bleibt ja nicht viel bei triple negativ. Psychisch geht es ihr gerade nicht so gut, da sie Angst hat, dass es ihr letztes Weihnachten ist. Ich versuche sie immer wieder aufzufangen, da ich es anders sehe und positiv denke.