Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad. 3A

[Ben47]

Moin Jan

Wie sind Deine W&W Kontrollen verlaufen ? Hast Du schon eine Zweitmeinung ?
Ich hab vor ein paar Tagen auf beiden Seiten je einen supraklavikulären LK ertasten können. Hab schon gestern Termin gehabt beim Onkologen und am Montag gibts schon CT und Stanze vom grösseren LK ( ung. 2 - 3 cm ).

Es ist aber schon klar, dass es sich um ein Rezidiv nach 3 Jahren handelt. ( Form, Konsistenz, Beweglichkeit, Grösse, Lokalisation des LK gemäss Onkologen klar, Punktion zum Beweis und Ausschluss Transformation )

Nun der Bezug zu Deinen Sorgen. Mein Onkologe hat mir auch die Möglichkeit der ASZT vorgeschlagen, und als Begründung die nicht allzulange Remissionszeit von 3 Jahren, plus mein relativ junges Alter ( bin 48 ) ins Felde geführt.
Alternative sei normale Immun-Chemo, aber die Remissionsdauer sei dort erwartungsgemäss eher um die 2 Jahre. Bei der ASZT hätte ich mit guter wahrscheinlichkeit 10 Jahre und mehr Ruhe. Auch dass zukünftige Sachen wie Car-T etc, welche noch in Entwicklung sind, nach einem weiteren Rezidiv dann imer noch möglich seien. Also die ASZT keine Einschränkungen für weitere Therapien bringe.

Den einzigen Vorteil den ich im Moment sehe mit der Transplantation ist wegen des relativ jungen Alters, jetzt mal mit der groben Keule drüber, und dann viele Jahre Ruhe haben ( bis die Kinder grösser sind ) und dann schauen, was es Neues gibt. Mein Onkologe meinte auch, ohne ASZT wisse er nicht, wie lange er wegen steigender Chemoresistenz von Mal zu Mal, mich für die nächsten 20+ Jahre als chronische Erkrankung durchzupäppeln. Auch das hängt mit dem Startalter zusammen. Es ist auch so, dass die ASZT nach jeder normalen Behandlungsrunde schwieriger oder ineffektiver werde.
Das ist die Zusamnenfassung des Gesprächs.

Ich kann mir vorstellen, dass Dein Onkologe vor allem Dein noch jüngeres Alter im Auge hat, und er sich ( mit Blick auf neue Medikamenteentwicklung, welche noch in Trials sind ) deswegen auf die ASZT festlegt. Also nicht zb in 10 Jahren vier Rezidive an Dir mit leichten Keulen therapiert hat, und dann die ASZT oder neue Therapien nicht mehr gehen, weil durch die mehrmaligen Therapien immer resistentere Klone entwickelt haben, und Du dann austherapiert wärst.
Ich denke alle Ratschläge hier im Forum ( inklusive meine früheren and Dich ) sind alle gutgemeint, aber die musst Du undbedingt mit Deinem Arzt oder zweiter Meinung besprechen. Ich habe jetzt gerade wieder im Gespräch mit meinen zum Glück gesprächsbereiten Onkologen sehen müssen, dass bei diesen Entscheidungen doch viele Variablen noch dabei sind, welche ich vorher nicht bedacht hätte.

Ich weiss im Moment auch noch nicht, was ich mache. Meldet Euch, wenn Ihr gute Ratschläge habt.

Beste Grüsse
Ben

[jimbolaya]

Zitat von Ben47

Wie sind Deine W&W Kontrollen verlaufen ?

Moin Ben,

meine Verlaufskontrollen verliefen so, dass die LK vom Rezidiv-Zeitpunkt im Juni bis Sept. gar nicht gewachsen sind (evtl. Zusammenhang mit einer Ernährungsumstellung und Abnehmen meinerseits?) und von Sept. bis Nov. nun um 1cm auf 3cm gewachsen sind.

Zitat von Ben47

Hast Du schon eine Zweitmeinungen?

Im Juli habe ich mir fünf Zweitmeinungen von wirklich namenhaften Koryphäen auf dem Gebiet der Follikulären Lymphome eingeholt habe (per Email und/oder telefonisch). Quintessenz ist, dass die neue Empfehlung bei Behandlungsindikation meines Arztes nun wieder eine Rituximab-Monotherapie (die bei mir vor 6 Jahren ja super geholfen hat) ist. Zusätzlich würde er jedoch noch 4 weitere Gaben zur Rituximab-Erhaltung machen. Nach aktueller Beurteilung der LK-Progression wird das vmtl. irgendwann 2018 der Fall sein.

Ich kopiere die Zweitmeinungen hier mal in den Thread. Aus Datenschutz-Gründen anonymisiere ich sie.

vielen Dank für Ihre Anfrage. sicherlich erfreulich, dass die Rituximab-Monotherapie so lange vorgehalten hat. Aktuell besteht sicherlich kein Behandlungsbedarf, grundsätzlich haben Sie aber recht, dass ich augenblicklich primär nicht an eine Hochdosis denken würde, sondern eher eine konventionelle Therapie; ob eine Rituximab-Monotherapie oder eine Immun-Chemotherapie, hängt von der konkreten klinischen Situation ab.

nach Durchsicht des Arztbriefes kann ich mit dem Konzept Ihres behandelnden Hämatologen gut mitgehen; zunächst erst einmal den Verlauf beobachten und bei raschem Wachstum eine erneute Biopsie durchführen. Definitiv besteht z.Z. kein Therapiebedarf, im Falle dessen würde ich nach dem bisherigen Verlauf (und bei Bestätigung eines FL) eine Immunchemotherapie und nachfolgende Erhaltungstherapie mit Rituximab (2 Jahre) einem Hochdosiskonzept vorziehen. Sie sind praktisch nicht vorbehandelt und ich kenne keine Daten, die in dieser Situation einen Vorteil für eine HD und autologe Tx belegen.

ich würde vor der definitiven Therapieentscheidung ein extensives staging inklusive PET CT und Knochenmarksbiopsie durchführen;
das PET CT hat den Vorteil das es die sensitivste Untersuchung ist und eine etwaige Transformation in ein aggressives Lymphom (FL III a, FL III B oder diffus großzelliges Lymphom) mit hoher Wahrscheinlichkeit prognostiziert werden kann.
man könnte sodann eine „PET guided biopsy“ anstreben;
beim Vorliegen einer hochmalignen Komponente (ab IIIa) ist nach Vorliegen einer Therapieindikation (meistens werden hierfür die GELF Kriterien herangezogen) eine Therapie mit R-CHOP (ggf. plus Rituximab Erhaltung anzustreben)
bei grad I oder II gibt es auch die Möglichkeit des weniger toxischen R Bendamustins ( 6 Zyklen ebenSo inklusive Rituximab Erhaltung);
bei Frührezidiven (2-3y) wird konsolidierend in beiden Fällen eine autologe Stammzelltransplantation empfohlen da damit die besten Ergebnisse erreicht werden (in manchen Fällen auch eine Heilung);
falls ein weniger toxischer Ansatz gewählt werden soll ist auch eine WH der Rituximab Monotherapie bei geringer Tumorlast (und Symtomen) möglich.

nach den von Ihnen vorgelegten Unterlagen ist das bei Ihnen 2010 diagnostizierte follikuläre Lymphom mit einer kurzen Therapie mit Rituximab in Remission gegangen, die mehr als 5 Jahre angehalten hat. Das jetzt aufgetretene Rezidiv ist nicht sehr ausgeprägt. Ich gehe davon aus, daß auch die Laborwerte unauffällig sind (Angaben dazu lagen nicht bei). Dies bedeutet, daß aktuell keine Notwendigkeit einer Behandlung besteht, sondern der Verlauf, wie von Ihrem behandelnden Arzt empfohlen, zunächst abgewartet werden kann. Sonographische Kontrollen in einem Abstand von 2 Monaten erscheinen auch mir absolut ausreichend. Sollte es zu einem weiteren Fortschreiten der Erkrankung und/oder Veränderungen der Laborwerte kommen, ist, wie ebenfalls empfohlen, eine erneute Biopsie anzuraten, um den Charakter des Lymphoms zu erfassen. Sollte dies ein follikuläres Lymphom bestätigen, ist eine erneute Therapie notwendig. Angesichts des bisher sehr günstigen Verlaufs und des guten Ansprechens auf eine Monotherapie mit Rituximab ist eine Hochdosistherapie sicher nicht indiziert. Man kann in diesem Fall versuchen, die Anfangstherapie mit Rituximab alleine zu wiederholen, dann allerdings für 4 Wochen mit wöchentlichen Gaben von Rituximab gefolgt von einer 4 maligen „Erhaltungstherapie“ mit der Gabe von Rituximab alle 4 Wochen (SAKK Schema). Alternativ kann man Rituximab mit einer gut verträglichen Chemotherapie wie Bendamustin kombinieren. Lenalidomide würde ich nicht empfehlen, da es vom Nebenwirkungsspektrum nicht unkompliziert ist.

Thanks for your email. It is not possible for us to provide medical opinions or expertise through email.

But it seems to me that the R-CHOP followed by BEAM and ASCT is somehow quite intensive considering your medical history (we usually use ASCT in patients that have failed R-CHOP or another R-Chemo). But again, I don’t have a complete medical record or your case.

It is difficult to make a specific recommendation about your treatment, but depending on where you live, and who is taking care of your lymphoma, I might be able to provide you with the name of another lymphoma expert closer to you.

Ich kann dir nur empfehlen, dir Zweitmeinungen einzuholen. Ein Lymphom-Experte aus Österreich hat mir sogar kurzerhand ein Telefonat angeboten, was ich natürlich wahrgenommen habe.

Zitat von Ben47

Auch dass zukünftige Sachen wie Car-T etc, welche noch in Entwicklung sind, nach einem weiteren Rezidiv dann imer noch möglich seien. Also die ASZT keine Einschränkungen für weitere Therapien bringe.

Würde denn eine Rituximab-Mono + R-Erhaltung für dich eine Einschränkung für weitere Therapien bringen?

Zitat von Ben47

Mein Onkologe meinte auch, ohne ASZT wisse er nicht, wie lange er wegen steigender Chemoresistenz von Mal zu Mal, mich für die nächsten 20+ Jahre als chronische Erkrankung durchzupäppeln.

Du hattest doch bisher "nur" eine Chemo, richtig? Hast du mit deinem Doc mal drüber gesprochen, ob eine reinen Immun-Therapie evtl. auch eine Option wäre (Obinutuzumab, Ofatumumab oder Rituximab).

Zitat von Ben47

Also nicht zb in 10 Jahren vier Rezidive an Dir mit leichten Keulen therapiert hat, und dann die ASZT oder neue Therapien nicht mehr gehen, weil durch die mehrmaligen Therapien immer resistentere Klone entwickelt haben, und Du dann austherapiert wärst.

Was meinst du damit, dass sich "immer resistentere Klone" entwickelt haben? Gehst du dabei davon aus, dass jedes Rezidiv ein "Klon" meiner vorherigen Krankheitsausprägung ist (also eine leicht abgewandletes FL)? Wenn ja, dann kann so ein Klon kann aber doch resistent gegen noch nicht durchgeführte Therapien werden, oder? Wäre nett, wenn du das einmal ausführen könntest.

Liebe Grüße, Jan

[Ben47]

Moin Jan

Mein Onkologe hat die Möglichkeit der ASZT am ehesten mit dem Text in Deinem dritten Zitat begründet. Dein drittes Zitat schreibt interessanterweise von einem
Frührezidiv von 2 - 3 Jahren. Ich hatte 3 Jahre, und bin sehrwahrscheinlich ein Zwischenfall von einem wirklichen Frührezidiv ( erste 2 Jahre ) und einer langen Remission ( wie bei Dir zum Beispiel ). Dies ( Frührezidiz impliziert aggresiveres und resistenteres Lymphom ) in Kombination mit dem relativ jungen Alter, hat ihn zu diesem Vorschlag gebracht.

Die andere Option wäre, wieder eine Immunchemo, welche aber seiner Meinung nach weniger lang als die erste Remission halten würde. Dies eben durch die ständige Veränderung der Lymphomzellen, welche sich in schrittweiser Entwicklung von Chemoresistenz manifestiert. Dies ist meines Wissens in der Evolution begründet, wo sich bei jeder Attacke mit neuen Waffen ( neuen Chemos ) durch Anpassung die stärksten Klone durchsetzen. Das muss man sich nicht so digital vorstellen, dass ist einfach ein Prozess, der in den Milllionen von gleichen Lymphomzellen mitspielt. Die Scheisskerle wollen sich ja vermehren. Aus diesem Grund sieht man in den ASZT Studien, dass die ASZT nach jedem Rezidiv weniger erfolgreich sei.

Ich denke bei Dir ist die Ausgangslage anders. Du hattest mit ein paar Rituxi shots Ruhe für viele Jahre, Du bist eigentlich in dem Sinne fast gar nicht vorbehandelt. So wie ich Deine Zitate verstehe, geht man deshalb bei Dir davon aus, wie bei meiner Erstbehandlung, jetzt im härtesten Fall mal eine Immunchemo zu machen, was eben heute bei Erstbehandlung Standard ist. Oder eben sogar mit Rituximab mino nochmals zu probieren, so dass man sich die Chemo aufsparen kann.
Da Deine Lymphonzellen bislang noch kaum gestresst wurden sich anzupassen,
hat man für die ASZT, falls je nötig, noch massig Zeit ?
Bei mir scheint es auch darum zu gehen, den richtigen Zeitpunkt nicht zu verpassen.

Aber ich werde auch probieren, mir noch weitere Meinungen einzuholen.

Beste Grüsse
Ben

[jimbolaya]

Hallo Zusammen,

hier mal ein kurzes Update von mir:

Mein indolentes Follikuläres Lymphom war ja nach meiner First Line Rituximab-Monotherapie in kompletter Remission (2011-12) und dann hatte ich erstmal 5,5 Jahre Ruhe bis zum Rezidiv (2017-06).

Seit dem Rezidiv mache ich mittlerweile schon 20 Monate "Watch & Wait" (mit dreimonatigen Verlaufskontrollen) und die Lymphknoten (im Bauchraum) verändern sich scheinbar immer nur wenige Millimeter. Die LK sind nachwievor maximal 3cm groß. Zwischendurch war mal ein Bulk von ca. 4,5cm zu sehen, aber das waren dann wahrscheinlich nur 2 LK nebeneinander ;-)

Haben andere von Euch (mit indolentem Follikulärem Lymphom) sowas auch schonmal erlebt? Was haltet ihr davon?

Ca. 1 Jahr nach meinem Rezidiv habe ich auch begonnen, mich bewusst gesünder zu ernähren und einige antikanzerogene Supplemente zu nehmen (siehe verlinktes Dokument). Vielleicht führte das ja auch dazu, dass meine LK nicht wirklich wachsen?

https://drive.google.com/file/d/10YH...ew?usp=sharing

Viele Grüße, Jan

[lotol]

Lieber jimbolaya,

Ca. 1 Jahr nach meinem Rezidiv habe ich auch begonnen, mich bewusst gesünder zu ernähren und einige antikanzerogene Supplemente zu nehmen (siehe verlinktes Dokument). Vielleicht führte das ja auch dazu, dass meine LK nicht wirklich wachsen?

Die Frage wird Dir leider kaum jemand beantworten können.

Was einerseits daran liegt, daß es enorm viele Lebensmittel gibt, die krebsvorbeugend sind, und andererseits auch daran, daß niemand genau sagen kann, wie die nun in konkreten Einzelfällen tatsächlich wirken können oder auch nicht.

Das Angenehme dabei ist, daß man sich aus den gesamten Mitteln eigentlich heraussuchen kann, was man will:
https://www.bildderfrau.de/gesundhei...tien-sind.html

Das Unangenehme dabei ist, daß man nichts Genaues darüber weiß ob nun solche Mittel, z.B. bei vorliegenden angeschwollenen LK, tatsächlich deren Entwicklung hin zur Krebsigkeit unterbinden können.

Letztlich befindet man sich damit dann in der Situation, selbst entscheiden zu müssen, was man sich bevorzugt per Lebensmitteln zuführt bzw. was an Mitteln einem gut tut.

Sah in Deinem Anhang mehrere Mittel, die Du auswähltest.
Warum genau?
Und wie kamst Du auf die Auswahl von denen?

Kürzlich sah ich mir mal etwas an, auf das ich zufällig stieß.
Verlinken will ich das hier gar nicht, weil es mich an den "Wunderheiler Eusebio" erinnert und ich auch gitti 2002 "schonen" will, die sowas sowieso "löschen" müßte. Absolut nachvollziehbar.

Kann jeder selbst mal nachgoogeln.
Stichworte: "Undichter Darm" in Verbindung mit Dr. Rafael Peres.
Läuft am Ende - wie immer - auf ein Mittel hinaus, das man sofort zu "Sonder-Konditionen" bestellen und kaufen soll.
Damit es einem "rundum" besser geht.

Ich bevorzuge Polyphenole in jeglicher Form:
https://de.wikipedia.org/wiki/Polyphenole

Am liebsten flüssige, incl. Kaffee und Bier, womit ich meinen täglichen Flüssigkeitsbedarf von 3L problemlos komplett abdecken kann.

Ganz abgesehen davon, was ich mir sonst noch so täglich zuführe.

In Deiner verlinkten Graphik ist für mich auffällig, daß sich Dein Gewicht von Dez. 2016 bis Sept. 2018 um 15kg reduzierte.
Anschließend aber innerhalb von 3 Monaten um 10kg erhöhte.
Hast Du v.a. für Letzteres eine Erklärung?

Ansonsten freue ich mich sehr mit Dir, daß alles recht gut klingt, was Du schriebst.
Und wünsche Dir, daß Du auch weiterhin noch möglichst lang nur mit w&w weiterleben kannst!

Mir ist natürlich auch völlig klar, was Dich gedanklich so "umtreibt":

Ich bin aktuell 37 Jahre alt und habe eine 4-köpfige Familie zu ernähren. Ich könnte kotzen.

Blanker Unsinn; denn im Prinzip bist Du nahezu "unbehandelt".
Folglich bedeutet jeder "Zeitgewinn", den Du durch w&w erreichen kannst, gleichzeitig auch einen "Gewinn" an Lebenszeit.
Bevor es notwendig sein könnte, evtl. "schwerere Geschütze" auffahren zu müssen.
Um Lebensbedrohliches abwenden zu können.

Mach Dich bitte bloß nicht selbst verrückt, sondern beherzig das Motto von uns Lymphomikern:
"Nerven behalten" - komme, was auch immer wolle!!

Das ganze Arsenal, das zur Verfügung steht, Bedrohungen abwenden zu können, ist nicht nur reichhaltig, sondern verändert sich auch ständig.
Befass Dich also erst dann damit, falls das überhaupt aktuell sein sollte.

Denn Du kannst auch mit vielen LK weit über 70 Jahre alt werden.
So lange die sich nicht abartig weiterentwickeln.
Ich weiß inzwischen schon, wovon ich dabei rede.

Nur interesseshalber noch ein paar Fragen zu Deinen LK von ca. 3cm:

a) wie viele davon hast Du denn und wo hauptsächlich "hocken" die?

b) was sagen denn die US-Ärzte zur Beschaffenheit der LK?
Sind die noch "im Limit" oder eher "marode"?

c) und was sagen denn alle Ärzte dazu, warum die überhaupt so angeschwollen sind?

Wenn ich mich da so an meine "lebenslangen" LK erinnere, haben die ja immer irgendein "Dreckszeug" aus mir "herausgefiltert".
Schwollen mal an, dann wieder ab, waren aber immer vorhanden.
So, wie sie auch heute noch (teils) vorhanden sind und ihren Job "erledigen".

An Deiner Stelle würde ich v.a. c) bei den Ärzten hinterfragen.
Denn es muß ja irgendeinen Grund geben, warum in Dir mehrere LK so angeschwollen sind.
Womit sind die denn gewissermaßen "auf Hochtouren" beschäftigt?

Alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße
lotol

[Derjayger]

Hier ein seriöser Text zum Thema Ernährung und Krebs: https://www.krebsinformationsdienst....tion-index.php

[Rio]

Hallo Jan,

ich lese momentan nur noch sporadisch hier, daher meine Antwort auf deine Frage etwas verspätet.

Zitat von jimbolaya

Haben andere von Euch (mit indolentem Follikulärem Lymphom) sowas auch schonmal erlebt? Was haltet ihr davon?

Ich kann dir natürlich nur meine eigenen Erfahrungen schildern, und diese lauten, ich habe bei meinem Lymphom schon "fast alles" erlebt. Die Diagnose habe ich seit 2002, danach sind die Lymphknoten, die erst ziemlich klein waren, wie auf Kommando quasi explodiert. Ich hatte dann im worst case unter den Achseln Einzelknoten mit ca. 8-10 cm Länge, ausserdem einige Konglomerate im Bauchraum und extrem an den Leisten, ca. Tennisball groß.

Meine ganze Story möchte ich jetzt nicht schildern, daher die kurze Version, ich bin bis Heute (2019) im Watch & Wait Stadium, aktuell habe ich seit April 2016 mal wieder eine Komplettremission, zum 2. Mal bereits. Die erste Komplettremission hatte ich ab 2005 - 2008. Danach viele Lymphome in der Milz, auch transformierte (großzellig Aggressiv) zusätzlich zu den follikulären. Die Milz wurde entfernt, dann war erstmal Ruhe, bis dann 2012 -04/2016 wieder ein großer Bulk in der rechten Leiste war.


So geht das bei mir mittlerweile schon seit 17 Jahren, ich bin bis heute überhaupt nicht behandelt. Es ist also alles möglich, bei jedem natürlich anders, aber mit deinem Befund (3cm) und weiterhin immer in der Kontrolle, sehe ich keinen akuten Handlungsbedarf, wenn es sonst keine ärztlichen Bedenken gibt.


Schöne Grüße und weiterhin alles Gute!
Rio

[jimbolaya]

Hallo Lutol

Zitat von lotol

Sah in Deinem Anhang mehrere Mittel, die Du auswähltest.
Warum genau?
Und wie kamst Du auf die Auswahl von denen?

Ich habe viel recherchiert, vor allem in der PubMed Datenbank, und bin so auf eine breite Auswahl an potentiell antikanzerogenen Nahrungsergänzungsmitteln gestossen und habe auch alles halbwegs nachvollziehbar dokumentiert.

Zitat von lotol

In Deiner verlinkten Graphik ist für mich auffällig, daß sich Dein Gewicht von Dez. 2016 bis Sept. 2018 um 15kg reduzierte.
Anschließend aber innerhalb von 3 Monaten um 10kg erhöhte.
Hast Du v.a. für Letzteres eine Erklärung?

Klaro. Ich habe mich wirklich sehr streng vegan ernährt. Und dann auch noch zwei Wochen keto-vegan (dumme Idee...). Aber allein durch das Weglassen des tierischen Eiweißes (Krebs ernährt sich davon bzw. von Methionin) habe ich ordentlich abgenommen.

Zitat von lotol

Blanker Unsinn; denn im Prinzip bist Du nahezu "unbehandelt".
Folglich bedeutet jeder "Zeitgewinn", den Du durch w&w erreichen kannst, gleichzeitig auch einen "Gewinn" an Lebenszeit.
Bevor es notwendig sein könnte, evtl. "schwerere Geschütze" auffahren zu müssen um Lebensbedrohliches abwenden zu können.

Ja, stimme dir vollkommen zu!

Zitat von lotol

Nur interesseshalber noch ein paar Fragen zu Deinen LK von ca. 3cm:

a) wie viele davon hast Du denn und wo hauptsächlich "hocken" die?

b) was sagen denn die US-Ärzte zur Beschaffenheit der LK?
Sind die noch "im Limit" oder eher "marode"?

c) und was sagen denn alle Ärzte dazu, warum die überhaupt so angeschwollen sind?

a) circa ein Dutzend (oder etwas mehr) alle im Bauchraum.

b) Ich verstehe deine Frage nicht. Wann ist ein geschwollener LK "im Limit" und wann ist er "marode"? Gemäß Leitlinie könnte mein Onkologe ab 5cm Größe an eine Therapie denken. Ich habe mich aber mit ihm abgestimmt, dass wir die Dinger so groß wachsen lassen, bis ich Einschränkungen habe - und erst dann mit einer erneuten Rituximab-Monotherapie beginnen (hat schonmal eine komplette Remission erreicht).

c) Lustige Frage. Die habe ich meinen Onkologen auch schonmal gestellt. Die haben mich natürlich mit großen Augen angesehen und gesagt, dass ich ein Lymphom habe. Haha.

Zitat von lotol

Wenn ich mich da so an meine "lebenslangen" LK erinnere, haben die ja immer irgendein "Dreckszeug" aus mir "herausgefiltert".
Schwollen mal an, dann wieder ab, waren aber immer vorhanden.
So, wie sie auch heute noch (teils) vorhanden sind und ihren Job "erledigen".

Darf ich fragen: Wie lange hast du denn dein Lymphom schon und auf welche Größe sind deine LK über die Jahre denn schonmal angeschwollen? Und dann wieder auf die Normalgröße von ca. 1cm abgeschwollen?

Zitat von lotol

An Deiner Stelle würde ich v.a. c) bei den Ärzten hinterfragen.
Denn es muß ja irgendeinen Grund geben, warum in Dir mehrere LK so angeschwollen sind. Womit sind die denn gewissermaßen "auf Hochtouren" beschäftigt?

Ja, das würde ich auch gerne genauer wissen. Aber wenn ich es richtig verstehe, dann haben wir ja das Follikuläre Lymphom, welches ein B-Zell-Lymphom ist. Und beim Follikulären Lymphom ist das Immunsystem dahingehend defekt, dass sich in den Lymphknoten (=Lymphfollikeln) die B-Lymphozyten unkontrolliert vermehren.

Die Lymphknoten haben drei Aufgaben:

1) Sie pumpen die Lymphe (mit samt den T-Zellen, B-Zellen, Killerzellen etc.) durch die Lymphbahnen

2) Sie filtern abgestorbene Zellen raus.

3) Die B-Zellen (B-Lymphozyten) wachsen in den Lymphknoten heran.

Bisher hatte ich es so verstanden, dass in unserem Fall die B-Zellen unkontrolliert stark in den Lymphknoten heranwachsen und so für die Schwellung sorgen. Aber das ist nur meine Laien-hafte Erklärung.

Oder kannst du erklären, warum genau deine LK häufig angeschwollen und wieder abgeschwollen sind?

LG, Jan

[Ben47]

Hallo Jan

Eine wirklich interessante Sache, so wie dein Immunsystem und das FL sich bei dir über so lange Zeit die Waage halten. Dass die Knoten wachsen und dann wieder zurückgehen ist meines Wissens ziemlich normal bei FL. Ich hatte das auch schon, sogar beim Rezidiv.
Ich glaube dies hat etwas zu tun mit der Fähigkeit der T-Abwehrzellen die Lymphomzellen als solche zu erkennen, oder anders ausgedrückt mit der Fähigkeit der Lymphomzellen, unter dem Radarschirm der T-Zellen zu fliegen.
Da bei den langsamwachsenden follikulären Lymphomen einerseits noch nicht so harte, alleinig steuernde genetische Mutationen auftreten (wie zb beim Burkitt Lymphom oder beim DLBCL) und andererseits viele epigenetische Veränderungen am Werke sind, scheint das FL eben prädistiniert für dieses an- und abschwellende Verhalten der Lymphknoten zu sein.
Aus dem Grunde ist es gut möglich, dass manchmal im richtigen Moment die eine oder andere Substanz, welche du als Ergänzung zu dir nimmst, da ein wenig steuern kann. Aber generell sind die Wirkstärken von diesen natürlichen Mitteln sehr klein. Dies zeigt auch, dass die ganze Werberei von Wundermitteln und Krebs aushungern usw. überhaupt nicht so allgemein gesagt werden kann.
Mit Sicherheit heilt man mit Pilzen und Blaubeeren kein Burkitt Lymphom oder Speicheldrüsenkrebs, wo die Mutationen so einen starken Einfluss haben und dieser Kampf zwischen Immunsystem und Krebszellen gar nicht stattfinden kann.

Diese lange Vorgeschichte, um Verallgemeinerungen zu vermeiden für das was ich in Deinem sehr speziellen Falle deines Lymphomtyps und deiner Knotengeschichte einmal probiere würde.

Beim FL hat man seit ein paar wenigen Jahren verschiedene Mutationen versucht einzuordnen, da es eben nicht so klare Einschläge gibt wie bei den andern Lymphomformen und vielen Krebsarten. Da kam man auf eine Liste die sieben Mutationen im M7-Flipi wiedergeben. Eine dieser Mutationen betrifft das Gen, welches das Crebbp (Creb binding protein) unterdrückt, und dadurch epigenetisch von den Lymphomzellen chronisch zuviel HDAC freigesetzt wird. Dieses HDAC wiederum verhindert die Expression von MHC-2 durch die Lymphomzellen. Die MHC-2 Expression ist aber genau das Signal der Lymphomzellen, welches die T-Zellen brauchen, um die Lymphomzellen als solche erkennen zu können. Kurz gesagt, diese Crebbp Mutation führt dazu, dass die Lymphomzellen die Immunaufsicht der T-Zellen unterwandern können.

Da sich die onkologische Therapie nun immer weiter modernisiert, werden meh und mehr zielgerichtete Therapien entwickelt. Eine dieser Therapien welche genau auf oben beschriebenen Signalweg in der FL Zelle ziehlt, sind die HDAC-Hemmer, welche das oben beschriebene HDAC hemen und so die MHC-2 expression und Immunüberwachung wieder herstellen.
Dieses Medikament wird nun breiter getestet für Lymphome, und hat genau beim FL die höchsten Ansprechraten. (die sind alle erst in Phase 1 oder phase 2 Studien, so genannte „small molecules“.

Jetzt der Link zu Ernährung. Einer der starken HDAC Hemmern sind Butyrate. Dies sind kurzkettige Fettsäuren. Wenn der Körper zb keine Nahrung kriegt und Fettreserven zur Ernährung heranziehen muss, spaltet der Körper diese in 3 Teile auf, eines davon Beta-Hydrobutyrate. Wenn das geschieht, wird dieses natürlich Butyrate im Blut in grossen Mengen zirkulieren. Es entfaltet die Wirkung eines HDAC Hemmers. Sicher nicht so stark wie ein Medikament.
Den Butyrate Spiegel im Blut kann man entweder über weniger Mahlzeiten (zb nur einmal am Tag Essen) und oder ketogene Ernährung kostenlos erhöhen.
Um einen kontinuierlich einigermassen guten Level im Blut zu haben, müssten schon die Kohlenhydrate tief gehalten werden.

Wie oben gesagt, das kann man übergaupt nicht verallgemeinern auf alle Lymphome, nichtmal auf alle follikulären Lymphome, und erst recht nicht auf Krebs im allgemeinen. Aber bei so einem knappen Kampf und Deinem Lymphomtyp würde ich es jedenfalls mal probieren, zb einen Monat lang
nur einmal am Tag essen, viel Fett ( Oele, Nüsse, Würste, Avocado, Käse, tollen Schinken ��....) und schauen was die Knoten sagen.

Ich habe nun nur so detailliert geschrieben, weil du auch Pubmed liest.

Beste Grüsse
Ben