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#1
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AW: Folfox4-Tagebuch
Hallo zusammen,
lese schon eine Weile mit und möchte nun meine Erfahrungen auch mal teilen. Ich bin männlich, 49 Jahre und habe nach einer 7 wöchigen Odysse am 22.12.2014 meine Diagnose bekommen, Adenokarzinom des Coecums (Blinddarm) Stadium 4, Lebermetastasen über die ganze Leber verteilt. Mir ging es zu der Zeit richtig schlecht, hauptsächlich wohl, weil die Leber ihre Arbeit mehr oder weniger eingestellt hatte. Außerdem hatte ich in den letzten Wochen über 30 Kilo abgenommen (Von 130 auf 96 Kilo) Ich lebe am Rande von Hamburg und war zuerst in einer peripheren Klinik. Die erste Diagnose wurde aufgrund einer Sonographieuntersuchung erstellt. Aufgrund der Feiertage hat es dann bis zum 30.12 gedauert bis alle Untersuchungen (CT, Koloskopie) durch waren und die Diagnose gesichert war. Glücklicherweise war an diesem Tag eine Onkologin in der Klinik, die dann dafür gesorgt hat, dass ich sofort in die Onkologie des Universitätskrankenhaus Eppendorf verlegt wurde. (Die Chirurgen wollten eigentlich erst den Tumor operieren). Am selben Abend habe ich dann die erste Chemo bekommen. Im ersten Zyklus 4 x einmal pro Woche. Seit 8.1.2015 bin ich zu Hause und werde parenteral ernährt. Die Chemo läuft ambulant im UKE. • Oxaliplatin • Folinsäure • 5-Fluorouracil im Bolus • 5-Fluorouracil 24 Stunden Im Moment läuft der 2 Zyklus. Nächsten Dienstag beginnt die 4. Chemo des 2. Zyklus. Die Pumpe läuft nun 48 Stunden. • Oxaliplatin 85 mg/qm • Folinsäure 400 mg/qm • 5-Fluorouracil im Bolus 400 mg/qm • 5-Fluorouracil 2400 mg/qm 48 Stunden Supporttherapie: • Granisetron 1 mg i.v. • Dexamethason 8 mg i.v. • Fosapprepiant 150 mg i.v. Hier nun zu meinen Nebenwirkungen: • Im ersten Zyklus habe ich nichts bei mir behalten können und mich mindestens 3 mal am Tag übergeben, auch wenn ich nicht gegessen habe. • Seit dem 2 Zyklus bekomme auch Antikörper (Bevacizumab), seit dem geht es mir wesentlich besser. Ich muss mich nicht mehr übergeben, kann kleinigkeiten essen und es geht grundsätzlich besser • PNP in den Fingern und den Füßen, besonders wenn es kalt wird. Wenn ich die Hände und Füße wärme gehen die Beschwerden weg. Nach einer Woche sind die Beschwerden eigentlich weg. Nur wenn es besonders kalt wird kribbelt es mal. • PNP im Gesicht, Schmerzen beim Kauen. • Nase läuft die ersten 2 bis 3 Tage klar, danach wird es blutig und hält bis zu nächsten Chemo an. • Wortfindungsstörungen, Gedächtnisprobleme. • Stimme geht weg, Ohren Dicht, geht nach ein paar Tagen wieder weg. • Sehstörungen/unscharfes sehen • Dauerhaftes Kribbeln in den Oberschenkeln bis in den Bauch hinein. Verändert sich zwar irgendwie im Laufe der Zeit, geht aber nicht weg. Die Ärzte haben auch irgendwie keine Idee dazu außer PNP. Ich habe aber hier im Forum niemanden gefunden, der diese Nebenwirkung hat, vielleicht gibt es ja jemanden. Am 25.03.2015 geht es in CT, dann gibt es endlich eine Aussage wie es im Moment wirklich steht. Kann es kaum erwarten. Gruß an alle Ritchy Geändert von Ritchy (12.03.2015 um 18:43 Uhr) |
#2
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AW: Folfox4-Tagebuch
Hallo mal wieder,
es gibt wieder einiges zu berichten: Die Tabletten habe ich nach zwei Wochen abgesetzt, die Nebenwirkungen waren fürchterlich und der Nutzen gleich Null. Schlagartig wurden die Beine und Arme wieder leichter, nur die Taubheit in Händen und Füßen ist weitestgehend geblieben. Inzwischen habe ich mich nach reiflicher Überlegung gegen eine Kur entschieden, mir geht es gut und ich fürchte, drei Wochen weg von zu Hause würden mich eher zurück werfen als vorwärts bringen. Bei PNP hilft letztendlich ohnehin wohl nur Geduld. Außerdem mag ich nicht mehr krank sein und möchte die geplanten beruflichen Veränderungen jetzt in Angriff nehmen. Wie geht es Euch inzwischen, Andre, Ritchy? Alles Gute und viele Grüße, Gesina |
#3
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AW: Folfox4-Tagebuch
Hallo zusammen,
gestern habe ich die 4. Chemo im 2. Zyklus erhalten also meine 8. Chemo. Im Moment renne ich mit der 48 Stunden Pumpe rum. Im Prinzip habe ich die üblichen Nebenwirkungen. Nachdem, was ich hier so gelesen habe, glaube ich, dass ich Vergleich zu anderen relativ gut mit den Nebenwirkungen zurechtkomme. Auf jeden Fall kann ich die Nebenwirkungen im Vergleich zum Ergebnis der Chemo gut tolerieren. Eine Sache hat sich im Vergleich zu den anderen Chemos aber verändert. Ich hatte in meiner Aufstellung im vorangegangenen Beitrag eine Nebenwirkung vergessen. Zwei bis drei Tage nach Abnahme der Pumpe habe ich ein bis zwei Nächte, in denen ich stark schwitze. Nun hatte ich diese Nebenwirkung letzte Nacht, also direkt nach der Chemo. Das Schwitzen war so stark, dass wir in der Nacht Kleidung und Bettwäsche wechseln mussten. Ist sehr irritierend, mal sehen was die nächste Nacht bringt. Ansonsten fühle ich mich im Moment relativ gut. Nächsten Mittwoch ist dann CT. Lieben Gruß an alle Ritchy |
#4
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AW: Folfox4-Tagebuch
Ritchy, alle Daumen sind für Mittwoch fest gedrückt!!!
Bei mir sonst nichts neues, PNP in den Füßen und Händen unverändert, doof aber auszuhalten. Alles Gute und liebe Grüße, Gesina |
#5
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AW: Folfox4-Tagebuch
Hallo,
ich komme eigentlich aus dem Darmkrebs mit Lebermetastasen Thread. Ich bekam meine letzte Chemo (Folfox mit Erbitux ) im August 2014. Meine Hände sind wieder normal, Füsse ganz schlimm 😯. Immer noch taub, kribbeln und die Zehen sind wie nach 5 Stunden Schlittschuh laufen. Bei mir hat die Chemo aber so gut angeschlagen, das nach 6 Wochen Chemo die Lebermetastasen auf dem Ultraschall nicht mehr zu sehen waren, und die Leber sofort operiert werden konnte. Nach der OP nochmal Chemo. Jetzt hoffe ich, das ich lange Ruhe habe. Liebe Grüße Nicole |
#6
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AW: Folfox4-Tagebuch
Hallo zusammen,
Gesina, vielen Dank für das Daumendrücken. Ich bin Mental echt am Ende im Moment. Am Dienstag zum Beginn der Chemo wurden erhöhte Entzündungswerte festgestellt. Ich habe dann ein neues Antibiotika bekommen und musste am Freitag dann zur Blutuntersuchung noch mal in die Klinik. Das Antibiotika hat glücklicherweise angeschlagen. Ich hätte sonst stationär in die Klinik gewusst, da hätte ich vielleicht Lust zu gehabt. Nebenwirkung des Antibiotika leider Durchfall. Ansonsten von der Chemo die üblichen Nebenwirkungen. Letzte Nacht hab ich dann wieder diese massiven Schweissausbrüche gehabt. Zusätzlich noch – das hat ich auch schon mal – Schmerzen im Rücken. Solange ich mich bewege ist alles gut. Komme ich dann zur Ruhe, beginnt ein fieser pulsierender Rückenschmerz. Echt schräg. Die in der Klinik haben auch keine Idee dazu, mal schauen. Lieben Gruß an alle Ritchy Geändert von Ritchy (23.03.2015 um 21:32 Uhr) |
#7
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AW: Folfox4-Tagebuch
Hallo Ritchy
Vielleicht zur Aufmunterung mal ein paar Zeilen von einem Fast-Ehemaligen. Meine Chemo ist vor 4 Jahren (Folfox 4 mit Oxi) nach 12 Zyklen beendet worden. Heute noch leide ich diversen PNP, die ich jedoch gerne in Kauf nehme. Meine Blutwerte sind inzwischen (!!) so, dass der Onkologe wieder eine Chemo risikieren würde. Während der Chemo hat mich der Gedanke, dass es dem Krebs mindestens genauso schlecht geht wie mir aufrechtgehalten. Nächste Woche wird mein Port entfernt und ich nie habe ich so gerne und intensiv gelebt wie heute. Niemals den Kopf hängen lassen, glaube an dich und an deine Zukunft. Mit Stadium 4 hast du nichts zu verlieren, du kannst nur gewinnen und das ist jeden Aufwand, jeden Schmerz und jede schwarze Stunde wert. Ich denk an dich ... und weiterhin seid ihr alle hier in meinem Herzen. Gruß Lothar |
#8
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AW: Folfox4-Tagebuch
Ich melde mich auch mal wieder, habe inzwischen die 7. Anwendung hinter mich gebracht, Donnerstag + Freitag Chemo, Samstag Pumpe zurück, drei Tage down, danach geht´s wieder langsam bergauf. Nebenwirkungen wie bei euch auch alle gleich, sind aber auszuhalten, das, was am meisten stört, ist der metallene Geschmack im Mund, einfach ekelhaft, alles schmeckt gleich schlecht, obwohl der Appetit voll ausgeprägt ist und ich mich auf´s Essen freue. Leider ist die Freude dann schnell wieder vorbei. Wünsche uns allen steigende Temperaturen und ganz viel Gesundheit.
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#9
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AW: Folfox4-Tagebuch
Hallo, ich habe meine Chemo geschafft, es ist wunderbar die neue Freiheit zu genießen. Jetzt warte ich schon 5 Wochen auf die Bestätigung meiner Reha. Hat jemand Erfahrungen ob das normal ist ? So geht es mir gut der Geschmack ist auch fast wieder hergestellt nur die Empfindlichkeit in Hände und Beinen ist nach wie vor vorhanden. Meine Seele spricht manchmal schlecht mit mir aber dann versuche ich an schöne Dinge und Ereignisse zu denken und nehme mir tolle Sachen vor, wie als Beispiel ein Wochenende mit unserem 7 jährigen Enkel oder wir waren auf der ersten Station von fünf auf der BUGA. Ich weis das es schwer ist ,denke aber nur so erträgt es sich leichter . Ich wünsche allen betroffenen gute und baldige Gesundheit, seit lieb gegrüßt von mir.
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