niere raus...tumor raus....was nun???

Liebe Ulrike

Vielen Dank!!Du hast mir sehr geholfen. (Es tut gut zu wissen, dass es in diesem Forum Menschen hat, die einem wirklich "zuhoeren", sich Gedanken machen und versuchen zu helfen.)
Es wurde nach der OP ein Knochenszintigramm gemacht. Sie fanden keine Metastasen.
Wegen meiner Frage zu Interleukin. Die Interferon/Interleukin-Kombination waere momentan also die beste Therapie? Dann werde ich das mit der aerztin nochmals anschauen!
Ich werde mich auch nochmals ueber den Namen der Cyste erkundigen.
..manchmal, da glaubt man keine Luft mehr zu kriegen...immer diese Gedanken und das Hoffen und dann wieder warten und hoffen,Angst was wenn......ich fuehle mich wie gelaehmt.
Aber ich werde meiner Mutter all meine Kraft geben, die ich habe!!!!!

Danke fuer alles, ich melde mich wieder!

Andrea

Hallo Karin
Aus Deinem Schreiben entnehme ich, dass Deine linke Niere entfernt wurde. Ich hatte vor dreieinhalb Jahre die gleiche OP zu überstehen. Leider hatte mir damals niemand
vom Spital mir gesagt, dass ich ev. (pT2pN1G2.3) habe. Vielleicht habe ich das auch nicht.
Ab und zu gehe ich - nur so zum lernen -
in`s Internet und stelle immer wieder fest, dass offenbar in Deutschland alle Patienten super wissen, was sie für eine Krankheit haben. In der Schweiz ist es offenbar nicht gleich.
Kein Arzt hat mir bis heute gesagt, welche Art von Krebs ich habe. Obwohl mir wegen eines Tumors mir die linke Niere weggemacht wurde weiss ich nach mehr als drei Jahren noch immer nicht, welche Art von Krebs ich habe !
Meine Nachsorge ist: Bis heute alle 3 Monate, und neu alle 6 Monate zum Untersuch
mit Spiegelung, Ultraschal und CT.
Ich wollte niemals von einem Arzt eine etwa
10-stellige Nummer für meinen Krebs erfahren, um zu begreifen, wie lange ich noch eine Chance habe, zu überleben.

Ich wünsche Dir, liebe Karin, dass Du weniger
auf die Zahlen achtest aber dafür viel mehr
auf Deine Lebensqualität.

Alles, alles Gute
Walo

[Rudolf]

Liebe Karin,
wer hat Dir denn etwas von einer kurzen Lebens-Zeitspanne erzählt? Heino lebt bereits 11 Jahre seit Diagnose, bei mir werden es im November 4 Jahre. Uns beiden geht es sehr gut, und keiner denkt daran, bald "auszuwandern".
In Deinen Angaben vermisse ich noch eine Aussage über die Lunge. Aber wahrscheinlich wird das MRT am 22.7. die Lunge betreffen. Übrigens hätte mein Urologe einen so späten Termin nach der Diagnose nicht akzeptiert. Seit der Diagnose sind dann ja bereits 3 Monate vergangen!
Heino hat Dir ja bereits ein ganz wichtiges Rezept verraten: Freue Dich am Leben, an Deiner Familie . . .
Walo sagt das gleiche.
Angst macht krank, Freude macht gesund. Das ist auch meine Devise. 3 Monate nach der Diagnose habe ich geheiratet. Das Leben ist schön!
Ich wünsche Dir von Herzen, daß "das alles war", wie Du schreibst, und Du am 22.7. endgültig (?) aufatmen kannst, zunächst einmal(!).
Rudolf

Hallo Ulrike,

Danke für Deine promte Antwort und vor allem für den Zuspruch, den können wir jetzt wirklich gut gebrauchen. Es ist so schrecklich wenn man in die Augen eines Menschen, denn man sehr gern hat, sieht und nur Kraftlosigkeit und Traurigkeit sieht, und man kann nichts machen. Das kennst Du bestimmt von Jürgen noch, aber Deine Worte haben mir wieder Kraft gegeben und meiner Mutter habe ich zum ersten Mal von diesem Forum erzählt und ihr Eure Grüsse bestellt und sie hat sich sehr gefreut. Ich hoffe auch sehr, dass es eine gute Klinik ist, es war eine Hau-Ruck Aktion, da es meiner Mutter sehr schlecht ging und ich mich nicht über verschiedene Kliniken schlau machen konnte...seitdem sind nun 2 Wochen vergangen. Es geht ihr etwas besser, natürlich bekommt Sie auch Medikamente, dass macht mir auch Gedanken, aber ohne geht es wohl nicht. Desweiteren gibt es Gruppentherapien, Kreativ, Musik etc. In der Gruppe das fällt ihr sehr schwer, aber es ist vielleicht ein Schritt, um sich Öffnen zu lernen. Leider gibt es hier keine Einzeltherapie, aber dass werden wir dann im Anschluss angehen, ich denke, das sie das unbedingt braucht. Wie gesagt, die erste Nachuntersuchung steht bald an und das gibt natürlich Anlass etwas unruhig zu werden...

Ganz, ganz liebe Grüsse an Euch!

Ach noch etwas, wie lange war Jürgen denn damals in der Klinik, war er an einem Stück oder in merheren Etappen oder in verschiedenen Kliniken?

Liebe Valéria,

das,was du über die Klinik schreibst, hört sich nicht schlecht an. Schade ist lediglich, dass es in dieser Klinik keine Einzeltherapie für deine Mutter gibt.

Die Gruppentherapie in einer psychiatrischen Klinik halte ich persönlich für die schwierigste Therapie. Es kommt sehr auf die einzelnen Personen der Gruppe und das Vertrauensverhältnisverhältnis zwischen den einzelnen Gruppenmitgliedern an, ob sich ein Patient hier öffnen kann. Vielleicht hilft deiner Mutter hier die Zeit. Auf jeden Fall ist es wichtig, irgendwann eine Einzeltherapie anzuschließen.

Ich weiß nicht mehr den genauen Zeitraum, den Jürgen seinerzeit in der Klinik verbracht hat. Ich glaube, er ist zirka 10 Tage nach der Nierenentfernung aus der Klinik entlassen worden. Anschließend begann die Suche nach der Therapie für die rechte Niere. Jürgen war damals auf Grund seiner psychischen Verfassung in keiner Weise entscheidungsfähig. Wir haben somit, bevor seiner rechte Niere therapiert wurde, eine Kur in einer psychosomatischen Klinik über etliche Wochen eingeschoben.

Rückwärts betrachtet sah der gesamte Zeitraum dann letztendlich so aus, dass Jürgen im April seine Bypassoperation am Herzen hatte, im Mai wurde die linke Niere entfernt. Nachdem er einige Wochen Zuhause war, ging er dann in seine psychosomatische Kur und im Oktober wurde dann die Thermoablation der zweiten Niere durchgeführt. Kurz darauf begannen wir dann mit dem ersten Kurs der kombinierten Immun- Chemotherapie.
Die Entfernung der rechte Niere wurde in der Universitätsklinik Würzburg durchgeführt, die Therapie der linken Niere und die Einstellung auf die Immun -Chemotherapie erfolgte in der Uniklinik München Großhadern. Hier ist er auch heute noch in Behandlung.

Deine Unruhe bezogen auf die kommende Nachuntersuchung kann ich nachvollziehen. Bei Jürgen ist das nächste staging mit CT Thorax und MRT Abdomen für den 14. Juli angesagt. Wir hoffen, dass es weiterhin einen Krankheits-Stillstand zu verzeichnen gibt.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch,
Ulrike

Hallo Ulrike

ich bin DIE Andrea, die vor einer Weile über die angerissenen, teilwese ganz gebrochenen Rippen meiner Mutter und die Interferon-therapie OHNE Interleukin einige Fragen hatte.
ICH BIN NUN RICHTIG VERZEWEIFELT UND KÖNTTE LAUT HERAUSWEINEN!!!

Du hattest recht, da war was nicht ok! Wir haben nochmals ein Knochenbild gemacht.... Das 1. Knochenbild hat man nicht gut angeschaut.
Es sind tatsächlich Knochenmetastasen vorhanden!!
Meine Mutter hat also auf der Lunge UND in den Knochen Metastasen.
Und zwar eben in einigen Rippen und in der Nähe wo damals die kranke Niere war.
Was können wir nur tun? Kann man überhaupt Knochenmetastasen beseitigen?
Wir haben solche ANGST!

Meine Mutter hat sich bei der Ärztin die Interferon OHNE Interleukin empfohlen hat, nicht wohl und sicher gefühlt und hat den Arzt und die Klinik gewechselt.
Der neue Arzt hat ihr aber auch von Interferon /und Interleukin abgeraten, da in IHREM Zustand die Wirkung zu lange brauche. Sie habe so viele kleine Metastasen und einpaar grössere, wenn diese kleinen wachsen, wäre das sehr sehr schlecht für sie!Man müsse härter ran.
Also bekam sie einen Port-a-Cath oben am Schlüsselbein. Habe mich darüber informiert und mehrmals gelesen, dass die Port-a-cath- Therapie (chemo) auch gute Chancen aufweist, so wie die Immuntherapie. Die Lebensqualtität sei sogar meistens besser.

Wir müssen nun dieser Therapie vertrauen. Aber die RIESIGE Angst ist einfach da!! Wie schlimm sind denn diese Knochenmetastasen???
Wir brauchen neuen Mut und neue Kraft..

...Andrea..

Hallo Andrea.
Auch ich habe Knochenmetastasen die im Zuge meines Nierenkrebses bei Untersuchungen mit festgestellt wurden. Ich bekomme einmal im Monat eine Infusion mit Zometa. Mein Arzt ist der Meinung es währe das Beste was augenblicklich vorhanden währe.Erkundige dich doch mal.Auch über Google und andere Suchmaschinen. Klick doch mal Bisphosphat und Zometa an. Da bekommst du viele Informationen.Über die andere Sache Immunchemo USW kann dir Ulrike viel besser Auskunft geben. Ich habe drei mal acht Wochen Immunchemo mit allen Nebenwirkungen hinter mir.Ich habe großen Erfolg.Meine Lungenmetastasen sind alle weg.Aber engmaschige Kontrollen sind angesagt.Auch sprechen die Ärzte bei der Knochensache von einer wesendlichen Mineralisierung und keine Bruchgefahr.Ich hoffe das mein Erfolg bleibt,und das sich bei euch Erfolg einstellt.
Alles Gute Hartmut

Liebe Andrea,

Zunächst einmal musst Du Dich leider damit abfinden, dass es beim metastasierenden Nierenzellkarzinom " nur noch " eine Palliativtherapie gibt. Die Medizin geht also zunächst einmal in diesem Stadium der Erkrankung nicht mehr von Heilung aus, sondern " nur noch " von Lebensverlängerung. Diese Lebensverlängerung kann aber über einen Zeitraum von vielen Jahren gehen.
Und diese reelle Chance hat auch Deine Mutter.

Auch Hartmut, der Dir gerade geschrieben hat, ist am metastasierenden Nierenzellkarzinom erkrankt. Auch er hatte Knochenmetastasen und Lungenmetastasen. Nach drei Kursen Immun-Chemo sind die Lungenmetastasen komplett verschwunden, die Knochenmetastasen konnten durch das Medikament " Zometa " stabilisiert werden.

Bei Jürgen haben wir seit zweieinhalb Jahren mit der kombinierten Immun Chemo einen Krankheitsstillstand erreicht. Auch die gestern erfolgte Untersuchung ( CT und MRT ) verlief für uns wieder sehr positiv: es gibt keine auffälligen Veränderungen, die kleinen Lungenmetastasen ( zu klein, um biopsiert zu werden ) sind weiterhin in Größe und Anzahl unverändert, sodass wir auch hier weiterhin von einer möglichen Inaktivität ausgehen können.

Zur Behandlung der Knochenmetastasen Deiner Mutter kann ich dir also nur das Medikament " Zometa " empfehlen.

Ich kann allerdings nicht nachvollziehen, welche Chemotherapie bei Deiner Mutter durchgeführt werden soll, die dieselbe Wirkung wie die Immun -Chemo haben soll. M. W. gibt es derzeit keine Chemotherapie, die auch nur annähernd als alleinige Therapie dieselbe erfolgsversprechende Möglichkeit bietet, wie die kombinierte Immun -Chemo.

Natürlich wird auch unter der Immun-Chemo das Chemotherapeutikum 5 FU verabreicht, aber nur sporadisch und in KOMBINATIONEN mit Interferon UND Interleukin. Ich kann Dir somit nur empfehlen, Dich dringend noch einmal schlau zu machen.
In der Regel sieht man auch bereits nach einem Kurs der Immun - Chemo (acht Wochen), ob die Erkrankung weiter fortschreitet, die Metastasen also zunehmen oder größer werden, oder ob Größe und Anzahl der Metastasen gleichbleibend ist, oder ob sie gar rückläufig werden. Das Argument Eures Arztes, die Wirkung würde zulange auf sich warten lassen, kann ich also nicht nachvollziehen. Und " man müsse härter ran ", kann ich erst recht nicht nachvollziehen, denn es GIBT m. W. kein Chemo-Therapeutikum, dass wie bei anderen Krebserkrankungen auch beim Nierenzellkarzinom eingesetzt werden kann. Ich kann Dir also nur empfehlen, Dich unbedingt noch einmal schlau zu machen.

Falls Du noch Fragen hast, stehe ich Dir natürlich gerne weiter zur Verfügung.

Liebe Grüße,
Ulrike

[Tanja Reil]

Hallo Rudolf,

mein Name ist Tanja und ich und mein Lebensgefährte werden wohl ein Problem bekommen. Er bekam nicht mehr genügend Luft (Atemnot) und wir sind dann erst mal zum Hausarzt. Der hat uns zum Röntgen geschickt. Auf dem Röntgenbild war der linke Lungenflügel nicht mehr zu erkennen. Der Hausarzt schickte uns sofort ins Krankenhaus. Die Ärztin hat festgestellt, daß mein Lebensgefährte Wasser in der Lunge hat. Des weiteren hat Sie festgestellt, daß er sehr viele Zysten an den Nieren hat. Dann sind etliche Untersuchungen gemacht worden. Noch mal Röntgen und Ultraschall. Dann hat Sie die Lunge punktiert und ca. 1,5 l Flüssigkeit (Wasser und Blut gemischt, da es sich wohl um einen Bluterguss handelte) abgesaugt. Dann wurde im später eine Saugdrainage gelegt. In einer zweiten OP hat man eine Bronchoskopie gemacht. Da hat man den linken Lungenflügel und das Rippenfell mit Talkum verklebt und eine Gewebeprobe von der Lunge genommen. Dann teilten uns die Ärzte mit, daß es sich bei der Niere wohl um einen bösartigen Tumor handelt, der angeblich auch schon in die Lunge metastasiert ist. Der histologische Befund wäre eindeutig. Da die Klinik keine Urologie station hat, wird er nächste Woche in ein anderes Krankenhaus verlegt. Auf dem Ultraschallbild ist an der rechten Niere zu erkennen, daß da ein Fremdkörper ist. Meines Wissen (ich beschäftige mich schon seit Jahren mit allen möglichen Krankheiten, es könnte mir ja selber mal was passieren) nach, ist bei den meisten bösartigen Tumoren der Rand nicht glatt sondern ausgefranst wie bei einer Qualle.

Der Arzt hat auf dem Attest die Diagnose C 64 G geschrieben.

Was mir jetzt suspekt ist, ist die Tatsache, daß das Krankenhaus keine Urologiestation hat, aber davon spricht, daß es angeblich ein Nierenzellenkarzinom ist. Kannst Du mir sagen, was dieses C 64 G heißt? Und weißt Du vielleicht, ob das gut zu therapieren geht? Alles was Du darüber weißt, könnte mir und meinem Lebensgefährten helfen, denn ich glaube eigentlich noch nicht daran, daß es tatsächlich Krebs ist.
Mein Lebensgefährte ist ein absoluter Angstpatient und wenn ich nicht dabei bin, würde er garnichts machen lassen. Er hat auch unbändige Angst vor Spritzen.
Ich hoffe, daß mir jemand weiterhelfen kann und freue mich auf Antworten
Freundliche Grüße

Tanja

tr-yachting@t-online.de

[Rudolf]

Hallo Tanja,
die beste Auskunft erhältst Du natürlich von einem Arzt. Trotzdem will ich als "erfahrener" Patient versuchen, Dir ein wenig zu erklären.
C64 heißt, daß es sich um einen Tumor der Niere handelt. Den Zusatz G kenne ich nicht.
Für diese Diagnose braucht man nicht unbedingt Gewebe aus der Niere, eine Lungenmetastase hat die gleiche Gewebeeigenschaften. Ich nehme an, daß das Untersuchungsmaterial von der Lungenoperation stammt, denn von einer Nierenoperation oder Biopsie schreibst Du nichts.
Die Untersuchung findet im histologischen oder zytologischen Labor statt. Und dort muß jede Art Tumor erkannt werden, auch wenn das Krankenhaus keine Urologie hat.
Für die Beurteilung der Niere reicht Ultraschall nicht aus, da braucht man ein CT. Aber da die Diagnose offenbar schon feststeht, wird man vielleicht darauf verzichten und bei der Operation alles genau ansehen. Jedenfalls gehe ich davon aus, daß eine Nierenoperation gemacht werden soll.
Über den Rand des Tumors kann ich nichts sagen. Aber meine Erinnerung an meine eigenen ersten CT-Bilder sagt, daß der Rand glatt war, und nicht ausgefranst.
Nach Deiner Beschreibung kann ich leider nicht sagen: es ist kein Krebs. Es deutet vieles auf das Gegenteil hin. Auch das "Wasser in der Lunge" könnte von Metastasen verursacht sein.
Die sicherste Therapie für den Primärtumor (Niere) ist die operative Entfernung meistens der ganzen Niere. Das hängt von der Größe des Tumors ab. Manchmal wird wohl auch nierenerhaltend operiert.
Standardmäßig wird Euch wahrscheinlich für das "metastasierte Nierenzellkarzinom" die Immunchemotherapie vorgeschlagen werden. Dieser schreibt man eine Erfolgsrate von 20 - 40% zu, wie man mir sagte. Mir war das zu wenig, anderen Patienten offensichtlich nicht. Ich fühlte mich auch nicht fit genug für diese harte Prozedur.
Statt dessen habe ich mich der Imagination (nach Simonton) und der Mistel anvertraut. Auch die Mistel garantiert für nichts, aber sie hat keine so harten Nebenwirkungen.
Seit fast drei Jahren spritze ich mich jetzt jeden zweiten Tag selbst. Von anfänglich etwa 15 - 20 Metastasen ist nur eine kleine noch da.
So viel zunächst. Ich gehe davon aus, daß diese Antwort weitere Fragen aufwirft.
Ich wünsche Euch viel Kraft, dieser Krankheit, die ich nicht für ein Todesurteil halte, in die Augen zu sehen. Dazu Geduld, Gelassenheit, Angstfreiheit, Optimismus . . .
Mich hat sie in das Leben zurückgeführt, und dafür bin ich sogar dankbar.
Liebe Grüße
Rudolf

Liebe Tanja,

Dein Lebensgefährte gehört schnellstmöglich in eine gute urologische Klinik, die Erfahrung in der Therapie eines Nierenzellkarzinoms haben.

Die Wahrscheinlichkeit, dass es sich um einen Nierentumor handelt, halte ich für sehr groß. Die Flüssigkeit, die Deinem Lebensgefährten aus der Lunge abpunktiert wurde, wird immer zytologisch (d. h. auf Zellen) untersucht. Und auch die Gewebeprobe, die bei der Bronchoskopie aus der Lunge entnommen wurde, wird histologisch untersucht. Anhand dieser Untersuchungen wird man Zellen eines Nierenzellkarzinoms in diesem Organ gefunden haben, die zu dieser Diagnosestellung berechtigt haben.

Es sollte dringend ein CT des Bauchraumes und der Lunge erfolgen, um das Ausmaß der Erkrankung vor einer Operation abklären zu können. Ebenso sollte ein Knochenszintigramm durchgeführt werden, um eine Metastasierung in die Knochen auszuschließen, oder gegebenenfalls die Therapie nach der Nierenoperation dementsprechend auszuweiten.

Weitere Maßnahmen sollten wir hier gegebenenfalls nach Verlegung und Therapievorschlag der Urologen " besprechen ".

Ich wünsche Euch zunächst mal alles Gute,

Ulrike

[Tanja Reil]

Hallo Rudolf, Hallo Ulrike,

vielen Dank für eure Antworten. Wir müssen heute noch mal ins Krankenhaus zur Wundkontrolle. Dann hoffe ich auch, daß ich alle Unterlagen von meinem Lebensgefährten mitbekomme. Am Sonntag muß er in Bremen ins Krankenhaus. Da warten wir erstmal ab, was die sagen. Ansonsten weiß ich noch ein Spezialisten.

Wenn ich was neues weiß, melde ich mich.

Viele liebe Grüße Tanja

[Tanja Reil]

Hallo Rudolf, Hallo Ulrike, und hallo an all die anderen,

noch mal vielen Dank für eure liebe Hilfe. Wir waren zur Wundkontrolle und war alles in Ordnung. Nun habe ich auch alle Unterlagen.
Als Diagnose wird angegeben:

V.a. pulmnonal beidseits metastasiertes Nierenzellenkarzinom rechts cT4, Nx M1 pul.
Pleurakarzinose
Kompressionsdystelektasen im rechten Unterlappen
Harnstauungsniere rechts

Therapie:

Praeoperative Bronchoskopie
thorakoskopische Lungenkeilresektion und partielle Pleurektomie links sowie Talkumpleurodese.

Histologie:

Knotige Lungengewebsinfiltration durch ein klarzelliges Karzinom mit umgebender chronischer z.T. organisierender, alveolärer Pneumonie.
Pleurales Granulations- und Schwielengewebe, auch hier mit knotigen Infiltration der o.a. klarzelliges Läsion.
Immunhistologisch ergibt sich ebenfalls der Befund von Metastasen eines Nierenzellenkarzinoms.

Montag soll mein Lebensgefährte operiert werden, Freitag also morgen müssen wir uns in der Klinik vorstellen.
Könnt ihr mir sagen, was das oben geschriebene genau heißt?
Auf den Röntgenbildern sind die Metastasen sehr schlecht zu erkennen.
Worauf sollten wir noch achten und was schlagt ihr als Therapie auf jeden Fall vor?

Für eure Hilfe möchten wir uns vorab schon einmal gannnnnnnnnnnzzzzzzzzzzzzzzz lieb bedanken.

Liebe Grüße

Tanja und Jochen [tr-yachting@t-online.de]

[Tanja Reil]

Hallo Ihr Lieben,

mein Lebensgefährte wird kommende Woche noch mal untersucht und dann wird Ihm die Niere rausgenommen.

Ich habe aus einer Zeitung erfahren, daß es ein Medikament gibt, was von einem US-Konzern und einem wohl aus Deutschland entdeckt wurde und bei Nierenkrebs in der Therapie helfen soll.

Dieses Medikament soll angeblich die Tumorzellwucherung hemmen den sogenannten RAF-Faktor als auch die Neubildung von Blutgefäßen. "Bei ca. 33 % der Patienten mit fortgeschrittenem Nierenkrebs schrumpfte der Tumor um mehr als 25 % bei einigen sogar um die Hälfte."

Dieses Medikament heißt BAY 43-9006. Hat von Euch jemand schon was davon gehört oder vielleicht schon Erfahrung damit gemacht?

Schreibt mir bitte ob Ihr es vielleicht kennt.

Liebe Grüße

Tanja

[tr-yachting@t-online.de]

Hallo Tanja.
Schau bitte mal in dem Beitrag :Ein neues Medikament macht Hoffnung : Dasteht eine Genaue Beschreibung.
Gruß Hartmut