Mach mir Sorgen um meinen Vater MH IV

[katfrodo1]

Hallo,

ich habe irgendwie fast das Gefühl, schon einige im Forum zu kennen, weil ich hier reinschaue, seit wir vor einer Woche erfahren haben, dass mein Vater Morbus Hodgkin im Stadium IV mit B-Symptomatik hat. Der Schock war erst mal groß, obwohl das Erste, was man liest, ist, dass die Therapie- und Heilungschancen verhältnismäßig gut sind. Aber ich glaube, wenn es um einen geliebten Menschen geht, dann will man nichts unter 100% Heilungsgewissheit hören. Und die gibts nun mal nicht. Eigentlich wollte ich ja als allererstes loswerden, dass ich euch sehr bewundere für euren Mut und die Kraft, die ihr allen schenkt, die das Forum besuchen, ob Betroffene oder Angehörige (die ja auch betroffen sind).
Als zweites muss ich eine Frage loswerden, und ich habe das Gefühl, ihr wisst besser Bescheid als so mancher Arzt. Mein Vater ist nach wochenlangen unklaren Infektionen und mit anhaltendem Fieber in die Klinik gekommen. Das Fieber hat ihn auch trotz Antibiotika und jetzt 6 Tagen Cortisonbehandlung nicht ganz verlassen. Trotz Fieber hat er vor 2 Tagen seinen Port bekommen - eine der Gelegenheiten, wo wir uns wieder gefragt haben, ob die Ärzte da den vollen Überblick haben. Denn im Grunde wusste keiner recht zu sagen, ob man ihm den Port mit Fieber überhaupt machen soll. Auf seinen Wunsch wurde es dann doch gemacht, und gestern hat er die erste BACOPP-Chemo bekommen. BACOPP statt BEACOPP wohl deshalb, weil er bereits 70 ist und dies eine etwas "mildere" Ausgabe für ältere Patienten ist. Heute war ihm natürlich entsprechend flau, und obwohl er wirklich kein Jammerlappen ist und auf jeden Fall für seine Genesung kämpfen will, hat es ihn ganz schön niedergeschlagen, dass das Fieber heute auch pünktlich wieder auf der Matte stand, mit über 38 Grad.
Die Ärzte haben auf diese Info irgendwie nicht groß reagiert. Dabei habe ich (zugegeben, blutiger Laie ) gelesen, dass man während der Chemo sehr auf Fieber (sprich Infekt) achten und dies immer sofort mit dem Arzt abklären soll. Hm, ich weiß, da kann man wahrscheinlich nicht viel zu sagen ... aber die Onkologen in Karlsruhe sind wie Phantome, man bekommt sie nur aus dem Augenwinkel zu sehen, und wenn man sie sieht, halten sie sich mit klaren Aussagen zurück. Was meint ihr, hat jemand Erfahrung mit Fieber und Chemo?

Liebe Grüße von der Tochter-Front
Katja

[fischbone]

Hej Katja,

Leichtes Fieber nach den ersten 3 B(E)ACOPP - Tagen ist nicht ungewöhnlich, das kommt dann sozusagen direkt von den Medikamenten. In den ersten Tagen der Chemo ist das Immunsystem noch nicht wirklich angegriffen. Gefährlicher sind da die Tage ~10 - 14, da gehen dann die Leukozyten richtig runter und man ist anfälliger für Infektionen u.ä. In dieser Zeit muss man wirklich auf Fieber, Puls usw. achten.

Ich würde das jetzige Fieber zwar auf jeden Fall mit den Ärzten besprechen, aber ein besonderer Grund zur Sorge ist es in den ersten Chemo-Tagen erstmal nicht.

F.

[Noddie]

Hallo Katja,
erstmal willkommen.
Ansonsten schliesse ich mich fischbone an.
Das Fieber vorher kann auch als B Symtom gezählt werden.
So nun zu den Ärzten (mein Lieblingsthema) . Laß Dir von Deinem Vater eine Vollmacht geben das Sie Dir Auskunft geben dürfen.Dann schreibe dir alle Fragen auf die Du hast.Mache einen Termin aus und laß Dich nicht abwimmeln.
Deinem Papa bestelle schöne Grüße er soll kämpfen und diesem blöden Krebs zum Teufel schicken.
Alles liebe
Ulli

[katfrodo1]

Hallo Fischbone, hallo Ulli -

vielen Dank für eure Antworten, das hat mich etwas beruhigt. Irgendwie ist unser Vertrauen in den "Zauberkasten" Krankenhaus ein wenig belastet, weil man so oft den Eindruck hat, dass die rechte Hand nicht weiß, was die linke tut, aber das ist wohl Folge der lustigen Gesundheitsreformen und vielleicht auch der Tatsache, dass man hier so oft nur an den Körper und weniger an die Seele denkt. Ich werde jedenfalls deinen Rat, Ulli, umsetzen und so bald wie möglich einen Termin mit dem Chefarzt ausmachen, um mich über die Therapie zu informieren. Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt (auch für die kommende Zeit, in der sich bestimmt auch mein Papa aktiv hier einklinken wird).

Allen liebe Grüße
Katja

[fischbone]

Hej Katja,

fällt mir grad noch ein: Gleichzeitig mit mir bekam ein Bekannter meiner Eltern auch seine MH-Diagnose. Er war damals 75 und musste seine Chemo nicht mal bis zum Ende durchziehen, weil sich sein MH nach 2/3 der Chemo schon komplett vom Acker gemacht hatte. Das ist jetzt 3 Jahre her und er ist immer noch puppenlustig. Ich dagegen durfte meine 8 Zyklen BEACOPP komplett abreiten. Allerdings habe ich - im Gegensatz zu ihm - danach meine Haare wiederbekommen, während er immer noch mit Glatze herumläuft. Die hatte er allerdings vor MH auch schon...

Und was Karlsruhe angeht: Vielleicht guckst Du mal unter http://forum.hodgkin-info.de/ , von mindestens einem der dortigen Forenmitgliedern weiss ich, dass er auch in Karlsruhe in Behandlung war.

F.

[katfrodo1]

Hi Fischbone,

das ist aber echt lieb, wirklich eine gute Nachricht (passend dazu scheint hier endlich mal die Sonne). Vielen Dank auch noch für den Tipp mit den Karlsruhern im anderen Forum, ich mach mich mal auf die Suche

Dir alles Gute und liebe Grüße
Katja