Unklare Diagnose Rektumkarzinom? - suche Rat

[Paul39]

Hallo an alle Forumsmitglieder,

ich schreibe hier für meinen Vater (70 Jahre): er wurde letzte Woche aufgrund perianaler Schmerzen ins Darmzentrum überwiesen.

Eine Spiral-CT-Untersuchung des Bauchraums ergab: Darstellung einer überwiegend zystisch gekammerten, teils auch semiliquiden Raumforderung, am ehesten ausgehend von der Prostata links. Vergrößerte Lymphknoten iliacal beidseits und paraaortal unklarer Dignität. Nierenzyste rechts. Das Spiral-CT des Thorax zeigte drei suspekte Lymphknoten supra- bzw. retroclavikulär links, sonst Thoraxorgane unauffällig (ich gebe hier alles so akribisch wieder, damit möglichst keine Information verloren geht: nochmal etwas verständlicher und einfacher ausgedrückt: Zyste in der Prostataregion und vergrößerte Lymphknoten wurden im Bauchraum und im Thoraxbereich festgestellt).

Die Ärzte (Darmspezialist, Urologe wurde ebenfalls hinzu gezogen) operierten daraufhin zunächst unter Verdacht eines Prostatakarzinoms und die Zyste konnte vollständig entlastet werden und es wurden mehrere Stanzbiopsien entnommen: die histologische Untersuchung ergab den Nachweis eines mäßig differenzierten extrazellulär schleimbildenden Karzinoms. "Der Befund in den Stanzzylindern wäre für ein Prostatakarzinom jedoch sehr ungewöhnlich", so die Ärzte. Auch wurde eine immunhistochemische Untersuchung durchgeführt zum Beweis eines Adenokarzinoms, aber auch diese ergab für die Ärzte keine Klarheit: Sie bewerten es in ihrem Bericht so: "Ungeachtet der Negativität für CK 20 wäre für uns von einem kolorektalen Karzinom oder aber einem Tumor der paraanalen Drüsen bzw. einer maligne entarteten so genannten Tailgut-Zyste auszugehen". Der endgültige Befund steht noch aus (die histologischen Präperate wurden in die Referenzpathologie geschickt).

Morgen wird bei meinem Vater eine Darmspiegelung durchgeführt wegen des Verdachtes auf Darmkrebs. Der Chirurg des Darmzentrums kündigte meinem Vater auch schon eine temporäre Darmverlegung an. Er scheint sehr davon auszugehen, dass es sich um Darmkrebs (Rektumkarzinom) handelt, Ort 4 cm ab ano. Ich wünsche meinem Vater eine den Schließmuskel erhaltende Operation. Kann dazu jemand etwas berichten?

Für mich ist die unklare Diagnose beunruhigend und ich erhoffe mir Tips zur Diagnoseklärung - eventuell gibt es im Forum Betroffene mit ähnlich zweifelhaften Befunden? Was bedeutet Negativität CK 20? Zunächst war die Diagnose Prostatakrebs, nun stehen fortgeschrittenes Rektumkarzinom, Kolorektales Karzinom und Drüsenkrebs zur Debatte. Ist es normal, dass die Diagnose so kompliziert und uneindeutig ist? Die Befunde wurden auf einer so genannten Tumorkonferenz diskutiert.

Auch über Empfehlungen zu Experten bzw. zu guten, interdisziplinären Ärzten/Krankenhäusern/Stationen (auch ganzheitlich, naturkundlich und komplementär denkende) wäre ich sehr dankbar (Raum Leipzig, Dresden, Chemnitz, Berlin, Jena ..., oder auch weiter weg). Ich möchte meinem Vater vor weiteren Eingriffen auf jeden Fall raten, eine zweite Meinung einzuholen und das möglichst bei einem interdisziplinär und ganzheitlich
erfahrenen Arzt.

Auch Erfahrungen und Anregungen zu alternativen Therapien interessieren mich sehr: Hyperthermie, Mistel, Selen....

Nach der Operation der Zyste hat mein Vater weiterhin ziemliche Schmerzen (ohne Schmerztabletten kommt er momentan nicht aus), es ist ebenfalls noch unklar, ob das nur Wundschmerzen sind oder ob die Schmerzen eine andere Ursache haben.

Ich bin sehr aufgewühlt und wäre froh über Antworten.

Herzlichen Dank, Paul39.

[Jutta]

Hallo Paul,

ja leider kommt es immer mal wieder zu solchen Unklarheiten bezgl. des Primärtumors, wenn der Tumor viel Zeit hatte sich auszubreiten. Ein Darmkrebs kann sich bis zu 10 Jahre Zeit lassen zu wachsen, bevor man ihn entdeckt. Die Situation könnte auch auf die Diagnose CUP Syndrom ( http://www.krebsgesellschaft.de/cup_syndrom,25088.html ) schließen lassen.

Jetzt ist ein umfassender, wenn auch für deinen Vater belastender Untersuchungsweg die richtige Richtung. Zuerst die konkrete Diagnose stellen, dann den Weg der Behandlung angehen.

Hier findest du zertifizierte Darmzentren, falls der Primärtumor vom Darm ausgeht, welche auch aufgrund vorliegender Befunde und evtl. weiterer Untersuchungen eine Zweitmeinung stellen:
http://www.onkozert.de/darmzentren/darmzentren.htm
In Leipzig wurde gerade erst eines zertifiziert.
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...?t=7011&page=8 Beitrag #115

[Paul39]

Hallo Jutta,

ich danke Dir für die Informationen! Dass es das CUP-Syndrom gibt, ist für mich ganz neu und lässt mich das Verhalten der Ärzte besser verstehen. Mich hatte es sehr verunsichert, warum die Ärzte sich nicht festlegen konnten und hatte schon Befürchtungen, mein Vater sei in schlechten Händen. Das hat sich durch Deinen Hinweis auf das CUP-Syndrom nun etwas relativiert. Ja, ich finde auch, ein klare Diagnose ist wichtige Bedingung für alles weitere!

Inzwischen wurde Kolokarzinom ausgeschlossen, Rektumkarzinom jedoch noch nicht. Ich habe im Internet zum CUP-Syndrom recherchiert und gefunden,*dass sich die gesetzlichen Krankenkassen teilweise schwer damit tun, die PET-Untersuchung (die wohl bei der Suche nach dem Primärtumor sehr sinnvoll ist) zu zahlen. Hat jemand damit Erfahrungen gemacht? Evt. auch einen Tipp, wie man die Ärzte dazu bringt, die Untersuchung durchzuführen? Mein Vater ist auch bereit, zuzuzahlen, wenn es für seine Gesundheit wichtig ist. Kennt jemand noch andere wichtige Untersuchungen, die in solch einer Situation sinnvoll sind?

Ich bin froh, dass es Selbsthilfeforen gibt und die Möglichkeit zu haben sich mit Betroffenen und Angehörigen auszutauschen! Morgen fahre ich zu meinem Vater und kann immer nur ab und zu reinschauen.

Über Erfahrungen und Anregungen bin ich weiterhin sehr dankbar!

Herzliche Grüße von Paul.