Chemo in Köln - aber wo?

[Jaymz]

Hallo Marc,

egal, welche Entscheidung du treffen wirst. Sie wird nicht falsch sein.

[Ilmarinen]

Hi Marc,

alles verständlich, aber Chemo ist wirklich Standard. Kannst in jedes der Krankenhäuser gehen, ein Bekannter von mir wurde im Oman behandelt und hatte die genau gleiche Behandlung und ähnliche kleine Dinge, über die er sich geärgert hat, die aber nicht schlimm sind.
In der UK sind die Abstimmungen zwischen den Abteilungen meiner Meinung nach nicht ganz rund, aber kurze Wartezeiten und verspätete Abrechnungen gefährden einen nicht. Die Pfleger (und die fand ich fast wichtiger als die Ärzte) fand ich einfach prima. Ich könnte nach nem halben Jahr noch 8 verschiedene benennen und welche guten Tips sie mir gaben (von Pflastern zu Schmerzmitteln zu Mundpflege...).
Wenn Du Dir unsicher bist, geh einfach in die Polyklinik im Erdgeschoss und frag nach Dr. König oder Akbarov und lass Dir den Ablauf erklären - oder fahr mit dem Aufzug in die Station 17 (einfach machen, ist frei zugänglich) und schau Dir die Flure an. Falls eine Zimmertür gerade offen steht, kannst Du auch reinspinxen..
Wie Jaymz sagt, die Entscheidung wohin, kann nicht falsch sein, also keine Sorge..
Gruß

[MWinni]

Hallo zusammen!

Ich wollte mal kurz über den neusten Stand informieren:
Mir schwillt gerade ziemlich der Kamm, denn der Start der Chemo wird zur Hängepartie. Leider ist es meinen Ärzten vor ihrem derzeitigen Urlaub nicht mehr gelungen, mir nen Termin in der Onko der UK Köln zu verschaffen. Habs jetzt in die eigene Hand genommen und nichts als Ärger. Termin zum Vorgespräch am 21. Oktober! Da startet schon Woche 9 nach meiner OP.. das kann es doch nicht sein. Der Knüller dazu: Für PEB würden sie mich normalerweise nicht stationär aufnehmen, sondern nur ambulant behandeln. Mein Fall inkl. meiner üppigen Vorerkrankungen wird jetzt dem Arzt vorgelegt, morgen soll ich ne Antwort bekommen... (und wehe dem die kommt nicht...) Ich hab noch von niemandem gehört, der das ambulant gemacht hat und jeder Arzt sagt mir, auf jeden Fall stationär.

Wenn die das nicht stationär machen, geh ich morgen sofort nach Hohenlind oder ins Heilig Geist - am besten gleich mit Gepäck: ich will nen Zimmer und meine Chemo! Zur Not leg ich auch selbst die Armvene! Aber fangt eeendlich an! ;-)
Überall steht was von Chemo ab Woche 6, spätestens 8. Das macht mich nervös.
Kann doch nicht sein, dass ich jetzt so lange hingehalten werde, oder was meint ihr?

Viele Grüße

Marc, der gerade "leicht" verärgert ist

[Ilmarinen]

Hi Marc,

kann Deinen Ärger gut nachvollziehen. Ich glaube nicht, dass Du Dir große Sorgen wegen der Verspätung machen musst, die ist bei Dir schließlich präventiv (auch wenn ich genauso alles machen würde, um eine Rezidivwahrscheinlichkeit zu senken). Aber man möchte es ja hinter sich bringen...
PEB ambulant kenne ich jemanden, würde ich aber nicht empfehlen. Gibt genügend komische Reaktionen, wo Ärzte in der Nähe nicht schlecht sind. Und im Herbst / Winter immer zur Klinik rennen macht auch keinen Spaß..

Warst Du in der Poliklinik der Uro im Erdgeschoss oder hast Du mit dem Casemanagement der Inneren gesprochen?

Gruß

Ilmarinen

[BernieFocker]

Hallo Marc,

ich kann deinen Ärger gut nachvollziehen. Was ist denn mit den Ärzten los, nur wegen Urlaub??
Ich würde auch direkt zu den Krankenhäusern gehen und dort vorsprechen. Kann ja wohl nicht sein.

Allerdings ists wohl so wie Ilmarinen schon schrieb: Die Chemo ist nur präventiv, da hängt jetzt nicht dein Leben an zwei Wochen plus minus. Trotzdem natürlich scheiße wenn mans eigentlich endlich hinter sich bringen will und dann alles so rauszögert... :-(

Ich würd die Chemo keinesfalls ambulant machen und keinesfalls nur über die Armvene. Möchte meinen ZVK in der Halsvene nicht missen, der ist absolut problemlos... und meine Armvenen eh schon ruiniert von den tagelangen Antibiotika-Infus wegen meiner Infektion im Nadir. Linker Arm ist die Vene hart und im rechten hab ich ne verschobene Venenentzündung unter der Achsel. Beides unangenehm. Also, sag JA zum ZVK!

Beste Grüße,
Bernie

[MWinni]

Moin zusammen!

Ich habe gerade die Zusage für die stationäre Aufnahme in der Onkologie der UK Köln bekommen. Na endlich! ;-) Los gehts übernächsten Montag, am Donnerstag vorher ist das Vorgespräch. Das ist zwar noch ne Woche später als ich mir das vorgestellt hatte, aber egal. Bin froh und erleichtert, dass die Odyssee ein Ende hat. Und in einigen Tagen krieg ich sicher schiss, dass es bald los geht ;-)

@ilmarinen: Ich hab mich an die Onkologie gewendet, ich glaube ich habe mit dem CIO der Onkologie telefoniert, bin mir da aber nicht ganz sicher. Die Uro wars nicht, weil ich da ja nicht hin will. Die haben meinen Fall heut morgen einem Onkologen vorgelegt, der die stationäre Aufnahme durchgewinkt hat.

@Bernie (alias Krebs-in-den-Arsch-Treter): Vielen Dank für den Tipp mit dem ZVK! Hört sich nicht so schön an mit deiner Venenentzündung. Ich drück dir fest die Daumen, dass das schnell verheilt! Ich hatte eigentlich überlegt, es über die Venen zu versuchen, weil ich "gute Venen" habe und mir dieser ZVK nicht so geheuer aussieht.. kann man denn damit schlafen? Auch wenn er am Hals ist? Ich tendier dann eher zum Schlüsselbein-ZVK so ich denn eine Wahl habe... allerdings war es glaub ich auch ilmarinen der meinte, man sollte die Jungs und Mädels die da legen lassen, wo sies am besten können wa? Ich glaub ich druck mir noch nen T-Shirt mit der Aufschrift: "No entry for rookies" oder "Kein Spielplatz für Anfänger" damit die Anfänger gleich wissen, dass sie bei mir nicht randürfen.. ;-)

Meine gerade letzt verbliebene Sorge sind meine Rückenschmerzen direkt auf einem kleinen Bereich der Wirbelsäule. Die hab ich schon seit ein paar Wochen, etwa in Höhe des Bauchnabels - nur beim Bücken oder wenn ich auf die Stelle drauf drücke. Das könnte auch in etwa die Höhe sein, auf der ich die Betäubungs-Spritze vor der OP bekommen habe, da bin ich mir aber nicht sicher. Könnte das überhaupt damit zusammenhängen? Vielleicht ne Entzündung?
Hab gerad den Vertretungs-Onkologen meiner Onkologin angerufen, aber ich solls gleich nochmal probieren. Scheint, er will ne telefonische Ferndiagnose machen.. I am begeistert... ;-)
Danach vielleicht nochmal zum Orthopäden oder?

Viele Grüße

Marc

[Ilmarinen]

Hi Marc,

prima!
Mit ZVK kann man ganz ordentlich schlafen, auch Spazieren, Kotzen u. ä. gehen damit besser als ich dachte. Man gewöhnt sich sehr schnell dran. Im Ernst, Chemo ist nicht lustig, aber heilt und geht vorbei. Und für die meisten Nebenwirkungen oder Umstände gibt es Lösungen / Hilfe. In Köln z. B. über die Zülpicher Straße Pizzabringdienste ins Krankenhaus. Fernsehmonitore in der Onkologie direkt im Bett. Einschlafhilfen, falls man doch mal wachliegt etc. Mundspüllösungen und Salbe für die Lippen. Asterixhefte im Kiosk, falls man grade nich so in Stimmung ist für Thriller oder keine Konzentration / keine Langmut hat für Sarazzin.... Und für alle medizinischen Dinge sowieso.

Von meinen vier ZVKs sind nur an einem Schlüsselbein bleibende Spuren geblieben, eine kleine Narbe und vom Pflaster noch Umrisse. Sieht aber eigentlich fast schon cool aus.
gegen die Überlkeit hilft "emend" fantastisch, muss man in der Uro jedoch explizit nach fragen, da es nicht so günstig ist...

Wenn Du den ZVK in Köln bekommst und einen älteren Anästhesisten mit leichtem Sprachfehler hast - Bingo! Wobei seine Chefin auch ganz ordentlich war. Die erzählen einem auf Rückfrage auch die ganze Zeit, was sie gerade machen - und das ist echt spannend!
Gruß

[Ilmarinen]

Und zu den Rückenschmerzen: Immer alles bei den Ärzten ansprechen, aber mit sehr großer Wahrscheinlichkeit wird es nix sein. Irgendeine Verspannung, irgendein Gefühl. Ich muss auch noch lernen, nicht in jedem Kribbeln im Brustkorb wachsende Metas zu sehen. Aber ich glaube, vorher hatte ich auch ständig irgendwo irgendwas, es hat mir nur nie Sorgen gemacht (zu Recht...). Das Körpergefühl und die Selbstsicherheit ist ja erstmal schon durch die Diagnose stark angeschlagen, da müssen wir halt wieder Sicherheit aufbauen. Bin gespannt, wenn ich meine erste Erkältung wieder habe, wahrscheinlich halte ich sie erstmal für eine Lungenfibrose ;-)

[BernieFocker]

Hi Marc,

also ich muss mich nochmal entschieden PRO-ZVK aussprechen. Hatte jetzt beide am Hals. Der erste Arzt meinte, da kann er gut ultraschallen und sieht somit genau wo er grad rumfummelt. Schlüsselbein könne man nicht schallen. Und die zweite (bessere) Ärztin hier am Montag hat erst meine Armvene angeschaut, als ich da aber entschieden abgelehnt habe, hat sie mal Hals und Schlüsselbein angecheckt. Und da ich laut ihrer Aussage recht schmal bin und deswegen die Lunge da sehr nach am Schlüsselbein-Venenzugang wäre, wars ihr zu riskant. Deswegen doch Hals, obwohl ich auch da recht dünne Venen hätte. Ging aber doch ganz gut bei ihr, obwohl ich wegen meinem blöden Hustenreiz nicht gut "Pressen wie beim Stuhlgang" konnte (O-Ton el dotorrina).

Ich schlaf meist auf der Seite, so in Embriohaltung. Anders auch schwer möglich in diesen Liliputaner-Krankenbettchen. Klappt aber super, keine Beschwerden am ZVK.

Also kommt, mach dich nicht verrückt. Das ist echt alles gut handlebar und zu überstehen. Muss ich jetzt mal so sagen. Auch wenns auch von mir schon deutlich anders klang. Aber mit etwas Abstand: Alles machbar.
Freu dich auf die Chemo und vor allem auf die Zeit danach!!!

In diesem Sinne: Kick it like Ilmarinen and me ;-)

Viele Grüße,
Bernie

[Dirk1973]

Es gibt auch die ZVK-Variante die am Arm gesetzt wird. Und nein, ich meine nicht den normalen peripheren Zugang. Aber warum auch immer wird der Arm-ZVK ganz selten gemacht. Keine Ahnung wieso.

Die ZVK-Anlage am Schlüsselbein hat das erhöhte Risiko, die Lunge zu verletzen.

[Jaymz]

Man muss beim Schlafen jedoch aufpassen, dass man den Kopf nicht auf die Seite legt, wo der ZVK ist. Mir ist das einmal passiert und habe den Schlauch dadurch abgeknickt... Aber generell war ich sehr zufrieden mit dem ZVK.
Die Arme leiden sowieso genug, da du während der Chemo alle paar Tage zum Arzt musst, um deine Blutwerte (Leukozyten) messen zu lassen.
Am Ende waren meine Venen verhärtet.

[BernieFocker]

Ich bin ja großer Fan von Blutabnehmen an der Hand oder so seitlich am Handgelenk. Tut bei mir wesentlich weniger weh als im Ellenbogen und ist generell recht unproblematisch.
Ist aber wohl bei jedem anders...!

[MWinni]

Hallo zusammen!

Vielen Dank für eure vielen Antworten und Erfahrungsberichten, ihr seid echt die Besten! :-) Wenn ich das so lese geht meine Tendenz zum ZVK am Hals, denn ich will auch kleine Risiken für eine Lungenverletzung auf jeeeeden Fall ausschließen. Zumal ich auch eher schmal bin (hab 10 Kilo abgenommen im letzten halben Jahr, dachte wg. Ernährungsumstellung aber wahrscheinlich auch wg. dem Tumor) und ich bei der Uniklinik nicht jedem perfekte Arbeit zutraue.

@ilmarinen: Na mal sehen, ob ich auch den Typ habe. Wenn der gut ist, hoffe ich es doch.. ;-) Soll ich nen schönen Gruß von dir ausrichten? ;-) Was die Onkologie angeht, hört sich das mit dem Komfort ja sehr gut an. Und vielen Dank für den Medi-Tipp für den Übelkeitsfall. Ich werd das dann anfordern, zumindest wenn das Standard-Medi nicht richtig wirkt. Essenstechnisch bin ich mal gespannt, was ich gut essen kann. Seit meiner Ernährungsumstellung mach ich um vieles fettige nen Bogen weil ich davon sowieso schon Magenprobleme kriege (hab Refluxösophagitis und Cardiainsuffizienz am Mageneingang), Bestelldienst klingt verlockend, könnte ich von daher aber dann schwer für büßen.

@jaymz: Das war auch meine Befürchtung. Was hat das für Konsequenzen wenn man den ZVK umknickt? Muss das Teil dann neu gelegt werden? Ich wechsle im Schlaf normalerweise immer die Seiten und weiß nicht ob mein Unterbewusstsein das verhindern kann wenn der ZVK dran ist ;-) Ansonsten hört sich das gut an, was Bernie sagt :-)

@Bernie: Blutabnahme an der Hand wurde bei mir 2 Mal gemacht. Eine Anfängerin in einer Arztpraxis hat es so hinbekommen, dass ich danach nen riesigen Bluterguss an der Hand hatte. Im Krankenhaus haben sie mir bei der OP GLAUBE ICH (hab Erinnerungslücken ohne Ende), dass sie mir da die Kanüle hingesetzt haben und das war sehr angenehm, weil es nicht so behindert, wie die Kanüle am Ellbogen innen.

Was meine Rückenschmerzen angeht: Der Onkologe hat mich in seiner Telefonanalyse zum Orthopäden geschickt und der meinte, eine Reizung der Bänder zwischen L3/L4 aufgrund der Spinalanästhesie sei denkbar und wahrscheinlich. Es tut nur beim Bücken weh (ein Ziehen) und besonders stark, wenn man an der einen Stelle direkt auf die WS drückt.
Sicherheitshalber hat er aber eine Knochenszintigraphie verordnet, die Montag ansteht. Ich bete, dass das nur die Reizung und keine Metastasen oder sowas ist.. versuch mich mit dem Gedanken bis Montag gar nicht weiter zu beschäftigen, denn alle sagen: "sehr unwahrscheinlich" und daran halte ich mich jetzt auch.

Mein AFP lag bei der letzten Messung immernoch bei 9,2 (mit einem + für positiv dahinter), das ist aber auch schon am 27.9. gewesen. Seitdem hat die Onkologin den Wert nicht nochmal gecheckt (hatte keine Blutabnahme mehr vor ihrem Urlaub), ich denke aber, dass er weiter runtergegangen ist. Ich gehe davon aus, dass die im Krankenhaus den AFP schon bei der Voruntersuchung nächsten Donnerstag mal messen oder muss ich das extra sagen?

Seit etwa 4 Tagen schwitze ich nachts übrigens kaum noch und das erstmals seit bestimmt nem halben bis dreiviertel Jahr. Habe fast die Vermutung, dass das auch mit diesem AFP zusammen hängen könnte und hoffe, das bleibt so ;-)

Viele Grüße an alle

Marc

[Ilmarinen]

Guten Morgen,

brauchst nichts sagen, AFP und alles andere messen die... Und bei den Rückenschmerzen: das einzig gute an dieser bescheuerten Krankheit sind ja der standarisierte Ablauf und die Heilungsmethoden/chance, wenn man den Krebs wie bei dir rechtzeitig erkennt. Also wenn die sagen, sehr unwahrscheinlich (wie ich nach Deiner Beschreibung auch sagen würde), dann ist es auch so. Eine Knochenszinti ist übrigens ganz interessant und auch nicht so unangenehm wie ein MRT.
Was die Zugänge angeht: Am besten den Lieblingszugang der ältesten und erfahrensten MTA und nicht des kurzangebundensten Stationsarztes. Aber w ahrscheinlich wird es eine Studentin sein, die Dich an der UK pikst. Und Du wirst fluchen ;-) Aber wirklich wichtig sind die gut gesetzten Zugänge ja nur bei ZVK oder Port..

Zum Thema umknicken: er ist gut an Deinen Muskeln und Deiner Haut festgenäht, also passiert da nix. Wenn er umknickt, läuft die Flüssigkeit nicht mehr durch, im schlimmsten Fall "verstopft" er. Das passiert aber eher tagsüber, wenn Flüssigkeiten leerlaufen. Dann kann man ihn entweder freispritzen, den nächsten Zugang nutzen (es sind immer mehrere am ZVK, sieht aus wie Indianerschmuck ;-)) oder im schlimmsten Fall einen neuen legen. Ist aber auch nicht so wild. Ich habe damals mal nachgefragt und mir wurde gesagt, das würde nie passieren.

Indisches Essen können auch Deine Bekannte beim BuyBuy holen, da gibt es auch nichts scharfes und fettiges ;-)

Alles Gute für die nächste Woche!

[MWinni]

Hallo zusammen!

Seit ihr die letzten 1,5-2 Tage auch nicht hier reingekommen? Auch unter krebs-kompass.de wurde nach einem Benutzernamen und Passwort gefragt. Das riecht mir danach, dass die Seite gehackt und mit Trojanern infiziert wurde. Was für Penner, die sich auch noch an solchen Seiten vergreifen... naja scheint ja wieder repariert zu sein.

Ich wollte kurz informieren, dass ich
a) ein Stammkunde vom buybuy bin (der auf der Aachener am Rudolfplatz) - früher mehr als heute, aber drauf verzichten kann ich nicht, weils zu lecker ist (schmeiß dann immer ne extra-Magentablette vorm Essen ein) und
b) dass bei meiner Szintigraphie wohl alles in Ordnung war. Es war nur eine Assistenzärztin zugegen, die mir erst keine Auskunft geben wollte, sich dann aber auf mein Bitten hin doch die Bilder angeschaut hat und meinte, so wie sie es sieht, wäre da alles in Ordnung - zwar ohne Gewähr aber ich denke, das passt schon. Die haben gleich auch noch meine Hände und Füße auf Entzündungen untersucht, weil ich da seit ner Weile Schmerzen habe. Davon hab ich aber noch kein Ergebnis.
Bleibt die Frage, was da auf der WS bei L3/L4 so weh tut. Ich vermute, dass das echt eine Folge der Spinalanästhesie ist. Vielleicht keine Reizung sondern eine Vernarbung. Sollte auch nochmal im MRT geschaut werden, aber dafür bleibt jetzt vor Chemobeginn wohl keine Zeit mehr.

Etwas Sorgen bereitet mir auch noch eine hartnäckige Pilzinfektion bei meiner Freundin die nicht so recht weggeht.. die hatte ich vor einigen Wochen auch (ohne dass ich davon was gemerkt habe) und hab schön mit Canesten dran gewerkelt. Sollte eigentlich weg sein, aber man sah eigentlich eh nix. Weiß jmd. ob das wenns nicht ganz weg ist, während der Chemo gefährlich werden kann? Die Onkologin hatte mir vor 2 Wochen Fluconazol verschrieben, ich hatte es noch nicht genommen, weil die Nebenwirkungsliste endlang und unschön ist und ich mit den ganzen Medis leicht überfrachtet war.
Falls jmd. Erfahrungen oder Infos dazu hat: Würdet ihr empfehlen, das trotzdem mal noch prophylaktisch zu nehmen?

Ansonsten:
Lungenfunktionstest hab ich erledigt (Ergebnisse nicht so toll, nur 75 Prozent Leistung bei Ein- und Ausatmen aber das soll wohl ok sein für Chemo laut der allerdings wenig kompetenten Ärztin bei der ich nen Termin auftreiben konnte), morgen kommt Hörtest und einige Dinge mit der Krankenkasse, Donnerstag gehts zum Vorgespräch in die Uniklinik und Freitag wird eingekauft, was ich noch so brauche. Hoffe, dass ich bis Montag soweit gesund und infektfrei bleibe. Mir kommt es so vor, als würde da draußen mittlerweile jeder husten, ein einziger Infekt-Brutherd egal wohin man kommt.

An die Chemo versuch ich noch so wenig wie möglich zu denken. Der Gedanke macht einem schon ein ähem.. naja nennen wir es "bescheidenes Gefühl".. versuche die Zeit bis dahin noch so gut wie möglich zu nutzen und alles so weit zu erledigen, dass ich gut vorbereitet bin.

Falls noch jmd. Tipps für die Chemo selbst oder die Vorbereitung darauf hat, nehme ich immer gerne ;-)

Werde mich natürlich auch während der Chemo so gut es denn geht melden und euch auf dem Laufenden halten.

Viele Grüße und nochmal danke für eure Unterstützung!

Marc