Liposarkom

[Barbara1955]

Hallo Forumsmitglieder,
ich brauche Eure Hilfe:Bei meiner Mutter (heute 78) wurde 2000 das 1. Liposarkom im Oberschenkel festgestellt. Dieses wurde in unserem Krankenhaus in 50126 Bergheim entfernt. 2004 dann wieder an gleicher Stelle ein Liposarkom. Man hat uns dann geraten zur Uniklinik nach Münster zu fahren. Dort erfolgte dann die 2. OP. Seit Freitag - nach einer MRT - wissen wir, dass wieder ein Liposarkom an wohl gleicher Stelle da ist. Jetzt bin ich im internet auf dieses Forum gestoßen. Dort habe ich eine Liste mit Fachkrankenhäusern gefunden. U.a. habe ich gelesen, dass z.B. auch Krankenhäuser in Düren, Mönchengladbach, Düsseldorf und Essen wohl auf Sarkome spezialisiert sind.
Hat jemand Erfahrung mit einem dieser Krankenhäuser? Wir wohnen im Rhein-Erft-Kreis und wären für jede Hilfe in Bezug auf Krankenhaus etc. sehr dankbar. Natürlich fahren wir mit meiner Mutter auch nach Münster - aber die Fahrten sind für sie jedesmal sehr anstrengend und nervend, deshalb unser Versuch, vielleicht etwas zu finden, was nicht ganz so weit weg ist. Vorab vielen Dank.
Barbara1955

[sanne2]

Hallo Barbara,
es tut mir leid, dass Deine Mutter von dieser Krankheit betroffen ist!
Zu den Krankenhäusern kann ich Dir leider nichts sagen, vielleicht antwortet Dir noch jemand mit Erfahrungen.
Meine Frage wäre! Wie wurde das Sarkom eingestuft? Wenn ein Sarkom zum dritten Mal an der gleichen Stelle auftritt, wäre vielleicht eine Bestrahlung sinnvoll?
Mein Mann hatte ein G3 Sarkom am Oberschenkel und erhielt Chemo und Bestrahlung. Das war Ende 2003. Bisher wurde er von Rezidiven verschont.
Alles Gute für Deine Mutter! Wenn Du noch weitere Fragen hast, dann stelle sie. Hier ist immer jemand, der Dir antwortet.
Herzliche Grüße
Sanne

[Martin 40]

Hallo,
Bin ganz neu hier im Forum und im Jänner diesen Jahres an einem myxoiden,rundzelligen Liposarkom Grad 3 im linken Unterschenkel erkrankt. Die R0 Resektion habe ich hinter mir und jetzt folgen Bestrahlungen.
Ich bin 39 Jahre alt und komme aus Wien. Es würde mich sehr freuen, mich mit euch austauschen zu dürfen, da ich wahnsinnige Angst habe.
L.g.Martin

[sonjaM]

Hallo Martin,

sei herzlich Willkommen in unserer kleinen, aber feinen Runde, auch wenn der Anlass nicht sehr erfreulich ist. Schön, dass Dein Sarkom mit einer R0-Resektion entfernt werden konnten. Wie viel Bestrahlungen sind denn geplant? Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du die BEhandlungen gut verträgst und vor allem, dass es nie mehr kommt.

Ganz liebe Grüße
Sonja

[Martin 40]

Hallo Sonja,

es freut mich sehr, hier so rasch `ne Antwort zu bekommen. Fühl mich jetzt nicht mehr ganz so allein m.m. "Krankheit".
Soweit ich es richtig verstanden habe, hat deine liebe Mama seit längerer Zeit ein Sarkom?! Wie geht es ihr??
Ich bekomme-glaube ich-jetzt x 35 Bestrahlungen.
Ich danke dir für deine herzlichen Genesungswünsche und wünsche deiner Mutti und dir alles Liebe.

Martin

[Martin 40]

Hallo liebe Heike,

es freut mich wirklich sehr, hier von euch soooo herzlich aufgenommen zu werden.
Ja, ich denke ich bin hier in guten Händen soweit`s halt geht, da es in Wien ohnehin nur zwei Chirurgen (Weichteiltumorspezialisten) gibt die mit Sarkomen so halbwegs vertraut sind...also fiel mir die Auswahl meines Operateurs und gleichzeitig behandelten Arztes nicht sehr schwer. Trotzdem danke für die Liste, ich werde sie sicher noch brauchen.

und danke noch x.

Alles Liebe, Martin

[perken]

Hallo, ich heisse Ralf und brauche Hilfe.

Ich wurde vor 3 Tagen durch's CT geschickt und gestern hab ich meine Diagnose bekommen... Leber und Milz normal groß, Nebennieren und Nieren regelrecht.

Im Mittelbauch vermehrt Fettgewebe mit einer Ausdehnung von gut 8 cm mit Verdrängung von Darmschlingen ohne abgrenzbare äußere Kontur.

In der Beurteilung dann:
An den Abdominal und Beckenorganen kein pathologischer Befund. Intraperitoneal median in Höhe des Mittelbauches vermehrt Fettgewebe in einer Ausdehung von gut 8 cm mit Verdrängung von Dünndarmschlingen. Bei diesem Befund lässt sich mit letzter Sicherheit in lipomatöser Tumor benigner oder maligner Dignität nicht ausschließen.

Zur Untersuchung bin ich gekommen, weil ich seit 6 Wochen leichtes Bauchweh habe.

Durch den Befund will mich mein Hausarzt Anfang nächster Woche zur Bauchraumspiegelung schicken. Ich möchte aber gleich operiert werden... Habt Ihr Erfahrungen damit, warum eine Abgrenzung des Fettgewebes nicht möglich ist (bin 170 groß, wiege 75 kg, 39 Jahre) und warum erst eine stationäre Bauchspiegelung ?

Es wäre sehr nett, wenn Ihr mir Ratschläge geben könnt, weil ich doch nach dem Befund und der Diagnose tierisch Angst habe...

[perken]

Liebes schwesterchen,

danke für die Antwort, ich werde mich Montag gleich vom Hausarzt an einen von Deinen Empfehlungen weitervermitteln lassen. Ich habe keine Lust, erst eine Bauchspiegelung (die komplett überflüssig ist) machen zu lassen.

Erstmal lasse ich mich krank schreiben, bin im Kopf ziemlich durcheinander...

Würde am liebsten gleich operiert werden.

Danke für den Trost, will keinen Krebs haben.

Achja, fragtest noch, woher ich bin, Nordseeinsel Sylt !

Ralf.

[sonjaM]

Hallo Ralf,

auch von mir ein herzliches Willkommen, wenn auch zu einem nicht erfreulichen Anlasse. Ja, leider ist es so, dass die Tumore (gut oder bös), im Fettgewebe sich oftmals nicht richtig abgrenzen lassen. Daher sieht man nicht so gut, wo es genau endet. Von einer Spiegelung zur Absicherung habe ich auch noch nichts gehört, will ja nichts heißen, wobei meine Mama ein Liposarkom im Bauch hat und seit 2 1/2 Jahren daran erkrankt ist. Bisher ist mir diese Technik noch nicht untergekommen. Will er dabei denn eine Biopsie machen? Kann Dein ungutes Gefühl voll und ganz verstehen. Mach Dich aber nicht zu sehr verrückt, Du schreibst ja, dass er nicht mit Sicherheit einen Tumor ausschließen kann. Dies bedeutet aber doch, dass er eher von nichts Schlimmen ausgeht. Egal wie es ist, geh zu einem Spezialisten. Damit bekommst Du von Anfang an eine sichere Behandlung. Wenn Du hier liest, haben viele hier, am ANfang leider keinen Spezialisten aufgesucht. Du hast wenigstens den Hinweis vor einer OP und vor einer Entscheidung, was Du machen willst / musst. Daher, lieber einmal einen Spezialisten aufgesucht und hinterher erfahren, dass man ihn nicht gebraucht hätte, als umgekehrt. Drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass nichts schlimmes rauskommt.

Liebe Grüße
Sonja

[Martin 40]

Hallo Ralf,

Begrüsse dich auch ganz herzlich hier im Forum.
Hab`bis jetzt auch nur gehört dass man mit einer Weichteilläsion, egal ob gut-od-bösartig, immer zum Spezialisten gehen muß. Mach das bitte unbedingt!!!
Und mach dir erst x nicht zu viele Sorgen, noch hast du ja kein Ergebnis.
Zieh`deine Untersuchungen durch, danach wirst du sicher erleichtert sein.

Liebe Grüsse

Martin

[Martin 40]

Hi Angie,

Wie gehts deiner Mutter? Mach mir langsam Sorgen!
Bitte schreib doch mal wieder.

Alles Liebe,
Martin

[Marion Ingrid]

Hallo Forumsmitglieder,

ich habe gerade gestern meinen Befundbericht nach durchgeführter OP erhalten. Hatte noch nicht den Kopf alle Beiträge durchzulesen. Ich wollte allerdings mal nachfragen, mir sagte man im Krankenhaus es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht. Die schlechte: bei dem entfernten Tumor handelt es sich nun doch um ein Liposarkom und nicht wie zunächst angenommen um ein Lipom. Die gute Nachricht: diese Art von Tumor würde nicht streuen, d.h. ich brauche keine Bestrahlung und keine Chemo, eine Befundkontrolle in 3-4 Monaten (MRT) würde zunächst ausreichen. Jetzt habe ich aber teilweise gelesen, dass auch ein Sarkom streuen kann. Vielleicht kann mir jemand von euch da eine Auskunft geben, abschließend steht in der Diagnose noch es handelt sich um eine R1-Situation, auch hiermit kann ich nichts anfangen. Ich würde mich freuen, wenn mir hier jemand weiterhelfen kann.
Gruß Marion

[Martin 40]

Hallo Marion,

Herzlich willkommen im Forum.
Tut mir leid, dass du mit der Diagnose Liposarkom konfrontiert bist.
Es ist sehr wichtig, das werden dir auch alle anderen "Betroffenen" sagen, diese doch ziemlich seltene Krebsart von Spezialisten behandeln zu lassen.
Es kommt auf das Grading deines Tumors an. Wahrscheinlich hast du Grad 1.
Dann wird der Tumor wahrscheinlich nicht streuen. Allerdings kann er an gleicher Stelle wieder kommen (Lokalrezidiv).
R1 ist der Resektionsstatus, der bedeutet es könnten noch Tumorzellen an den Resektionsrändern gefunden worden sein. Idealer wäre da R0, also keine Tumorzellen mehr am Resektionsrand, da das Sarkom sonst wieder an gleicher Stelle kommen kann.
Wirklich ganz wichtig wäre, dass du dich von Sarkomspezialisten behandeln lässt.
Ich wünsche dir alles Gute und vor allem Gute Besserung.
Martin

[Junischnee]

Hallo Marion-Ingird,

tut mir leid, daß es ein Liposarkom ist.

Das R steht für Rand, also für den Operationsrand.
Die Zahl gibt an, inwiefern der Rand Tumorzellen enthält.

R0 heißt also tumorfreier Rand, alles sicher entfernt.

R1 heißt nicht ganz im Gesunden entfernt, der Rand enthält noch Tumorzellen.

R2 nicht im Gesunden entfernt, der Rand enthält noch viele TZ usw.

Wo genau saß denn dein Tumor?

Zur Frage des Streuens bzw. der Metastatsierung:

Es gibt verschiedene Grade an Liposarkomen.
Wenn die Ärzte dir sagen, es metastasiert eher nicht, hast du wahrscheinlich ein gut differenziertes Liposarkom Grad 1. Das wächst dann auch nicht ganz sooo schnell.

Lies dir nochmals gründlich deinen Histologischen Befund (Pathologiebericht) durch, denn dort müßte es eigentlich dirn stehen. Er müße auch eine pTMNR Klassifikation enthalten. Wenn nicht, ruf einfach den im Briefkopf geannten Arzt an, und laß es dir erklären.

An deiner Stelle würde ich auf eine Zweitbegutachtung bestehen, BEVOR eine Therapieentscheidung getroffen wird.
Prof. Katenkamp in Jena ist ein Spezialist für Weichteiltumore. Deine Ärzte sollten ihm deine Zellpräperate zuschicken, und seine Begutachtung abwarten.

Ansonsten kann ich dir nur raten, ein Tumorzentrum aufzusuchen.
In Heidelberg z.B. gibt es eine Sarkomsprechstunde.

Denn auch wenn es JETZT ein G1 war, weiß kein Mensch, was bei einem eventuellen Rezidiv nachwächst. Das kann dann auch was Bösartigeres sein...

In der Hoffnung, dir ein wenig helfen zu können,

LG, Juni

[Marion Ingrid]

Hallo,
ich danke euch für die schnelle Antwort, das hat mir schon sehr weitergeholfen.
Lt. Bericht, handelt es sich tatsächlich um eine "gut-differenzierten Liposarkom", allerdings steht da nichts von G1 sondern nur dieses R1. Danke für den Tip in Heidelberg mit der Sarkom-Sprechstunde, ich wohne nämlich in der Nähe von Heidelberg und werde mich gleich mal umschauen, ob ich da was finde. Ich habe, um mir eine 2. Meinung anzuhören für nächste Woche einen Termin bei einem Onkologen.
Ich danke euch viiiiiielmals für die Infos, bin im Moment nämlich noch etwas überfordert mit dem Thema.
Vielen Dank, Gruß Marion