Lebensgestaltung mit Non-Hodgkin?

[Hope'n'Joy]

Hallo,

ich weiß gar nicht so recht, ob ich mit meinen Fragen, Anliegen und Gedanken hier richtig bin, aber ich denke nur ähnlich Betroffene können verstehen was ich meine und können mir vielleicht den einen oder anderen Tipp geben... Also, ich lege einfach mal los:

Ich erhielt die Diagnose niedrig-malignes NHL in 2003, da war ich 27 Jahre alt. Seitdem sind 5 Jahre „wait & watch“ vergangen. Seit Anfang dieses Jahres erhalte ich nun meine 1. Chemotherapie, die sehr gut anzuschlagen scheint, meine Lymphknoten sind nicht mehr tastbar und meine Blutwerte sind top. Wenn alles so weiter geht, bin ich also Ende des Jahres erstmal vom Haken.

Nun ist es so: Als ich die Diagnose erhielt, sammelte ich gerade erste Berufserfahrungen nach dem Studium und wollte sozusagen anfangen an meiner Karriere zu bauen. Nach der Diagnose war alles anders: Am Schlimmsten war, dass ich mich von meinem Plan, zumindest für eine Weile meine Heimatstadt bzw. Deutschland zu verlassen, verabschiedet habe; zum einen weil meine Familie hier ist, aber vor allem weil ich hier einen tollen Arzt hatte, der mich alle 3 Monate unter die Lupe nahm und bei dem ich mich bombensicher fühlte. Stattdessen nahm ich also den erstbesten einigermaßen sicheren und gut bezahlten Job an, bevor die Krankheit mir Problem bescheren konnte.

In den 5 Jahren bin ich in meinem Job schnell sehr unglücklich geworden, weil mir meine Tätigkeit absolut nicht liegt. Tja und dann kam's: Als die Chemotherapie Anfang des Jahres anstand, reichte mich mein Arzt einfach an einen Kollegen weiter, da er selbst sich von nun an anderen Aufgaben widmet! Das hat richtig wehgetan ! Der neue Arzt ist auch sehr nett, keine Frage, aber wenn ich das gewusst hätte, hätte ich mich schon viel früher auf Jobs außerhalb beworben, und hätte eben woanders einen guten Arzt gesucht!

Also, diesen Fehler möchte ich auf keinen Fall wiederholen. Ich baue jetzt erstmal fest darauf, dass ich nach der Chemotherapie wieder ein paar gute Jahre haben werde – und die möchte ich diesmal richtig auskosten! Vielleicht könnt ihr mir dabei helfen: Wisst ihr vielleicht, wie man mit niedrig-malignem Non-Hodgkin im Ausland versorgt ist? Wenn ich zum Beispiel in einen EU-Nachbarland auswandern würde und einen Rezidiv hätte, wie ginge es dann für mich weiter? Gäbe es irgendeine Möglichkeit, mich wieder in Deutschland behandeln zu lassen? Weiß jemand, in welchen Ländern die Erhaltungstherapie mit Rituximab zum Standard gehört? Oder überhaupt etwas über das Gesundheitssystem in anderen EU-Ländern wie z. B. England, Irland, Frankreich, Niederlande, Spanien oder andere?

Egal welche Art von Information oder Erfahrungsbericht würde mir helfen, Hoffnung zu schöpfen. Ich weiß nicht, wie es für Euch ist, aber ich komme im Moment so gar nicht damit klar, dass diese Krankheit einen nicht gleich umbringt, aber einen auch nicht so richtig leben lässt. Dass ich besser keine Kinder in die Welt setzen sollte, damit habe ich mich zum Beispiel abgefunden. Aber dass ich die nächsten Jahre wieder nur brav darauf warten soll, dass die nächste Chemo ansteht, das sehe ich einfach nicht ein. Ich bin Gott unendlich dankbar dafür, dass ich bislang keine größeren Leiden hatte und ich bete, dass es möglichst lange so bleibt. Und so lange es noch geht, möchte ich diese Zeit nutzen, etwas erleben, in einem neuen Umfeld und in einem Job, der mir Spaß macht.

Ich weiß, dass eine Vielzahl Non-Hodgkin-Patienten etwas älter sind, in der Regel schon Familie und Karriere haben, aber vielleicht habt ihr auch solche Gedanken? Und wie ist es mit den jüngeren, die sich noch in der Lebensplanung befinden? Wie gestaltet ihr Euer Leben?

Also, wie gesagt, ich würde mich über konkrete Tipps & Erfahrungen, aber auch über einen ganz allgemeinen Gedankenaustausch und Ratschläge usw. sehr freuen.

In diesem Sinne wünsche ich uns allen ein langes und erfülltes Leben

Liebe Grüße

Hope

[Menuett]

Hallo Hope!
Zu Deinen eigentlichen Fragen kann ich Dir leider nicht viel sagen, aber Du hast ja in deinem Eintrag auch geschrieben, dass Du Dich auch über einen ganz allgemeinen Gedankenaustausch und Ratschläge usw. sehr freuen würdest. Und zu der einen Frage, kann ich vielleicht doch was schreiben:
-> "Ich weiß, dass eine Vielzahl Non-Hodgkin-Patienten etwas älter sind, in der Regel schon Familie und Karriere haben, aber vielleicht habt ihr auch solche Gedanken? Und wie ist es mit den jüngeren, die sich noch in der Lebensplanung befinden? Wie gestaltet ihr Euer Leben?"Ich bin 17 Jahre alt und habe vor fast drei Jahren die Diagnose Hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom bekommen. Behandelt wurde ich zwei Jahre lang mit Chemotherapie, während dieser Zeit, ging es mir sehr sehr schlecht, da ich so gut wie nichts vertragen habe. Trotz dieser Schmerzen und zum Teil starken Probleme, fing ich im August 2007 wieder mit der Schule an. Das war der größte Fehler, den ich machen konnte. Die Schule hat mir die letzten Kräfte geraubt, ich war nur noch schwach und mein Körper machte irgendwann einfach schlapp, ich hatte Dauermigräne und wurde immer schwächer. Durchgehalten habe ich die Schule ganze 10 Wochen, dann hat meine Mutter gesagt, so geht das nicht, du brauchst noch Pause,das ist offensichtlich. Zumal ich ja noch in der Chemotherapie steckte. Soweit dann haben wir gesagt, wir schauen, wann es mir besser geht und dann versuch ich es wieder. Februar diesen Jahres war die Chemo dann geschafft und mein Körper und ich konnten erstmals wieder aufatmen. Einen Monat später der Schock: Rezidiv in Form von Morbus Hodgkin. Ganz toll, wieder Chemo, über insgesamt jetzt vier Monate und jetzt Mitte Juli irgendwann beginnt die Bestrahlung. Der Rückfall hat mir natürlich den letzten Rest gegeben, diese zweite Chemo war schlimmer noch als die erste und ich hab zweimal mit Müh und Not die Kurve gekratzt. Jetzt frag ich mich, diese zwar kurze Zeit, die ich mal versucht habe die Schule zu besuchen, hätte ich verdammt besser nutzen können. Jetzt weiss ich es und mache den Fehler so schnell nicht nochmal, aber es ist einfach schade. Eine Zukunftsplanung kann ich momentan nicht machen, denn ich weiss ja nichtmal, ob die Therapie gut geht und wie lange sie noch andauern wird. Du siehst also, ich kann mein Leben so gar nicht gestalten, man lebt von einen auf den anderen Tag.
Alles Gute weiterhin für Dich,
Patty

[Speedy Schneller]

Hallo Hope´n Joy,
Für das Ausland kannst Du ja mal über die Internetseite :
www.lymphomacoalition.org
schauen , ist eine weltweite Lymphomhilfe.
Ich würde auf alle Fälle versuchen - so viel Du kannst von Deinen Wünschen zu erfüllen!Wie Du ja schon weißt - kann uns ja sowieso keiner sagen , wie lange wir ohne Behandlung auskommen !
Auch ich bin jetzt in "watch & wait" angekommen ( mußte erst Behandlung machen). Bin zwar 46 Jahre alt , aber auch ich habe alles in die Wege geleitet, um eine Umschulung zu bekommen- Ich will nicht auf irgendwas warten - kann doch sein , daß ich noch bis zur Rente meinen Spass und noch dazu mehr Geld haben kann.
Also lass Dich nicht so schnell ins Bockshorn jagen.
Wenn Du jetzt schon , daß Gefühl hast , die Behandlung schlägt gut an.
Mache hinterher eine schöne Reha und plane Dein Leben!
Wünsche Dir ganz viel Glück und Mut zum geniessen!
Speedy Schneller

[Äpfelchen]

Hallo Hope'n Joy,

ich hatte seit längerem den Gedanken, auch mal eine Zeit im Ausland zu verbringen. Ich bin 50 und habe 3 Kinder, die Jüngste ist sechzehn. Ich dachte mir, wenn die Kleene soweit ist, dann mach ich nochmal was ganz für mich.
Als ich dann letztes Jahr krank wurde, war das erstmal vom Tisch. Ich war richtig froh in Deutschland versorgt zu werden.
Ich denke aber inzwischen, ich will das doch noch machen. Wenn ich eines Tages mal den ganzen Therapiegedöns hinter mir habe, dann lass ich mir was einfallen, spannend fände ich eine Rucksacktour durch die Welt.
Was ich aber für wichtig erachte, ist, den ersten Wohnsitz hier in Deutschland zu behalten. So dass man, im Fall der Fälle, jederzeit schnell und unbürokratisch zurück kann.

Ich will mir einfach nicht mein Leben von der Krankheit diktieren lassen.

Alles Liebe
Beate

[Hope'n'Joy]

Hallo Ihr alle,

danke für Eure Rückmeldungen! Es tut einfach gut, dass man hier auf Leute stößt, die einen verstehen!

@Patty: Wenn ich Deinen Beitrag lese, relativiert sich irgendwie alles. Es tut mir Leid, dass Du all das schon in so jungen Jahren durchmachen musst ! Die Teenie-Zeit ist eine ganz wichtige Zeit und ich kann mir vorstellen, dass Du eigentlich voller Tatendrang bist. Ich glaube ich hätte auch unbedingt wieder in die Schule gehen wollen. Aber jetzt ist nun erst einmal der andere Kampf angesagt. Und das Positive ist, dass Morbus Hodgkin ein hohe Heilungsrate hat und sich nicht so durch Dein Leben ziehen muss, wie das niedrigmaligne NHL. Das heißt, wenn Du das ganze überstanden hast, hast Du Deine ganze Zukunft noch vor Dir und es werden Dir so viele Möglichkeiten offen stehen. Und die wirst Du durch diese Sch...erfahrung umso mehr schätzen und genießen. Also: Halte weiterhin tapfer durch, denn danach kannst Du so richtig loslegen !

@Speedy: Meine Rede! Auch ich habe mich letzte Woche zu einem Fernkurs angemeldet und werde die guten Tage zwischen den Chemos nutzen, um mich weiterzubilden. Denn niemand weiß, wann es ihn erwischt, richtig?
Das einzige Blöde ist nur, bei Nicht-Kranken interessiert es niemanden, dass es auch sie irgendwann mal erwischt. Wir chronisch Kranke hingegen sind da gebrandmarkt: Versicherungen wollen uns nicht mehr, einige Länder lassen uns nicht einwandern und was weiß ich noch alles... Naja, dann müssen wir eben Schleichwege suchen

@Beate: Ja, auch ich bin froh, dass es mir hier erwischt hat, bei aller Nörgelei ist man in Deutschland doch (noch) sehr gut versorgt.
Das mit dem Verreisen solltest Du unbedingt machen, jetzt erst recht. Deine Kinder gönnen es Dir bestimmt! Nach meiner Diagnose und den OPs bin ich auch erstmal 4 Wochen auf Rucksacktour gegangen und habe dabei noch meinen Mann kennen gelernt . Aber was mir jetzt vorschwebt, ist tatsächlich im Ausland zu leben und arbeiten.
Da Du von Wohnsitz behalten sprichst: Bist Du in Rente? Denn ansonsten hättest Du ja keine Vorteile davon, Deinen Wohnsitz hier zu haben, das garantiert Dir ja keine Krankenversorgung. Ich habe jetzt erfahren, dass man, wenn man für eine Weile ins Ausland geht, die Versorgung durch die deutsche Krankenkasse mit einer Anwartschaft sichern kann. Sprich, man zahlt monatlich ca. 40 EUR an die Kasse und sobald man wieder permanent im Deutschland wohnt, ist man wieder krankenversichert. Ob das aber bei einer bestehenden Vorerkrankung auch geht, weiß ich nicht.

So, ich bin jetzt erst einmal gespannt auf meine Studienunterlagen! Und so nach und nach werde ich mich erkundigen, welche Möglichkeiten es für mich im In- und Ausland gibt. Ich freue mich weiterhin über Beiträge zum Thema!

Liebe Grüße

Hope

[Äpfelchen]

Hallo Hope'n Joy,

nein ich bin nicht in Rente, noch bekomme ich etwas Krankengeld, das läuft aber im Dezember aus, evtl. wird es dann ein Thema.
Ich möchte meinen Wohnsitz hier behalten, ohne ganz genau zu wissen wie das rechtlich aussieht, weil es mir ein sicheres Gefühl gibt. Ein festes Bein in Deutschland, ich denke, dann ist man im Notfall ganz schnell zurück.
Ich habe Gott sei Dank schon länger eine Auslandskrankenversicherung (liegt in der Schublade, besteht aber), mit der Erkrankung könnte ich das wohl vergessen.

Ich finde Pläne sind das Salz des Lebens, jetzt zu versauern, nimmt zusätzlich Kraft. Vielleicht muss man mal den Plan ändern, anpassen, aber grundsätzlich 'open minded' sein !

Viel Spass dabei
Beate

[Hope'n'Joy]

Einen wunderschönen Guten Tag!

jaja, das Leben mit der Krankheit...!

Als ich die Diagnose hatte, habe ich es echt jedem erzählt, der nicht bei 3 auf den Bäumen war! Ich bin halt eine schlechte Lügnerin, deshalb habe ich auf "wie geht's?" einfach immer ehrlich geantwortet. Ich habe auch immer klipp und klar dazu gesagt, dass es keine Heilung gibt.
Irgendwann habe ich aber angefangen, es zu bereuen, weil man ja dann doch behandelt wird, wie ein rohes Ei, und das ging mir tierisch auf die Nerven.
Und als ich den Arbeitgeber wechselte, habe ich ihm die Krankheit natürlich verschwiegen. Und von da an auch niemandem mehr davon erzählt. Das heißt, all die Leute, die später in mein Leben getreten sind, haben erst dann vom Krebs erfahren, als die Chemo anstand. Und alle anderen hatten es im Laufe der Jahre irgendwie vergessen oder verdrängt oder was auch immer, es war auf jeden Fall kein Thema mehr. So habe ich eine sehr lange Zeit sehr normal gelebt, das war echt klasse. Und so beabsichtige ich es auch die nächsten Jahre zu machen, wenn mich die Krankheit lässt.

Pläne sind selbstverständlich wahnsinnig wichtig. Ehrlich gesagt habe ich mit der Diagnose nochmal einen richtigen Tritt in den Hintern bekommen. Davor befand ich mich in psych. Betreuung wegen Depressionen. Als ich die Diagnose erhielt habe ich die Therapie abgebrochen und einfach wieder angefangen zu leben. Weil ich noch das eine oder andere erledigen wollte, bevor ich gehen muss. Nur was meine Karriere betrifft, da habe ich wohl die eine oder andere Fehlentscheidung getroffen – die ich jetzt gedenke gerade zu biegen!

@Äpfelchen: Ja, die Krankenkasse zu wechseln dürfte kein Thema sein. Meine Sorge ist, wie käme ich denn wieder in die Krankenkasse rein, wenn ich krank aus dem Ausland zurückkäme? Naja, das finde ich schon noch raus, noch steht es ja nicht an.

@Erzangie: Von einem Schwerbehinderten-Ausweis bin ich bis jetzt noch gar nicht ausgegangen! Denn so richtig sind mir die Vorteile nicht klar. Nützt er etwas, wenn man keine Folgeschäden von der Therapie hat? Ich glaube, im Gegenteil, dass er nur schaden kann, da er jeden auf die Krankheit hinweist. Von daher, watche und waite erstmal in Ruhe und konzentriere Dich ruhig auf Dein Studium, die Wege ins mittlere Management stehen Dir noch alle offen ! Ich habe schnell gelernt, mich nicht von der Angst lähmen zu lassen, sondern sie mir für später aufzuheben, wenn es wirklich brenzlig wird. Und als es dann brenzlig wurde, blieb für die Angst nicht wirklich viel Zeit!

Es freut mich echt, dass Ihr alle mit der Krankheit so normal wie möglich weiterlebt und Pläne schmiedet! Ich hatte schon Angst, irgendjemand könnte mir von meinen Plänen abraten oder mir Negativbeispiele nennen. Aber so kann ich nur sagen: Studium, Weiterbildung, Rucksacktour, Auswanderung, wir kommen!

Schönen Tach noch und liebe Grüße!

Hope