Euramos-1 Erfahrungen

[simi1]

Hallo Anette,

man sollte das Caphosol möglichst schon ab Beginn der Chemo anwenden, dann lässt sich die Mukositis minimieren oder - mit Glück - sogar ganz verhindern.

Liebe Grüße
Simi

[silv]

hallole
leider mußte ich unsere tochter heute wieder aus dem Krankenhaus heimholen,da sie nicht mit der chemo starten wollten,wegen ihrem schnupfen...es wäre zu riskant,da sie letzte Woche schon chemo hatte mit beginnender erkältung
Also jetzt erst gesund werden und dann am 26.12.wieder hin bis zum 3.1. auch wenns sie tierisch aufgeregt hat-es muß halt sein und es verschiebt sich dann ja "nur " um eine woche wenn dann alles gut geht.
Einen schönen abend ,bis denne
Alexandra

[Lix]

Hallo!
Ja, Alexandra, da weiß man nicht, ob es gut ist, wenn sie an Weihnachten zu Hause ist, ob ob man es lieber durchziehen würde. Beides Mist. Hoffentlich kann sie wenigstens die paar Tage trotz Erkältung einigermaßen genießen.
Danke nochmal an Simi für den Tip. Ich werde es im KH ansprechen. Diesesmal geht es mit Cisplatin weiter, da ist das mit dem offenen Mund selten. Dafür kommen andere sch..... Nebenwirkungen.
Ich wünsche Euch beiden trotzdem noch einen schönen Tag
Liebe Grüße
Anette

[MissJNT]

Liebe Alexandra!
Danke für die lieben Worte, die mich auch wieder ein Stück weit beruhigen. Ich versuche so gelassen wie möglich an die OP zu gehen, vielleicht auch weil ich mir dass einfach alles so schwer vorstellen kann wie danach alles wird. Wahrscheinlich ist das ganz gut so...
Das mit dem Tagebuch mache ich auch von Anfang an und ich bin froh, wenn ich wieder eine Woche geschafft habe. Erst dachte ich 11 Wochen bis zur OP sind kaum auszuhalten, jetzt ist es in 4 Tagen soweit. Die Zeit geht doch immer irgendwie vorbei. Zum Glück! Ihr seit dann ziemlich genau ein halbes Jahr weiter als ich!
Die ein oder andere Frage wird sich bei mir mit Sicherheit noch auftun...
Ich bin jedenfalls froh dieses Forum gefunden zu haben, da es wirklich informativ ist und es einfach gut tut mit anderen Betroffenen zu schreiben.
Herzliche Grüße, Janine

[Lix]

Hallo Janine, hallo Alexandra!
Freut mich, dass Ihr Euch mal ein bißchen erholen dürft. Wir dürfen es auch.
Janine, mein Sohn hat sich, glaube ich, die OP auch schlimmer vorgestellt. Vor allem, da nicht gewiss war, ob er sein Bein behalten darf. Er hat auch die ersten 2 Tage nach der OP immer nur gefragt, wo ist mein Bein. Er hatte kein Gefühl anfangs, und wollte es uns nicht glauben, das es noch da ist. Aber jetzt, im nach hinein gesehen, ist es wirklich gut gelaufen.
Janine Du packst das auch. Und wie ich Dir schon gesagt habe, für mich war die OP der HÖhepunkt eines steilen Wegs und nach der Op geht der Weg nach unen Richtung Ziel.
Alexandra, Ihr habt es ja bald ganz gepackt. Freut mich für Euch. Ich wünsche Euch, dass Ihr das letzte Bischen auch gut rumbringt (ganz bestimmt!!).
Ich drücke Euch beide
Anette

[silv]

Hallo Anette,
danke dir..ja,bald ist es gepackt,doch das werden noch mal zähe 2wochen,für sie..das ende in sicht und es ziiiieht sich,aber da muß sie/wir durch wenn nur schon die abschlußuntersuchung wäre,da hab ich noch angst davor ich sag meiner tochter das aber nicht,sie soll sich freuen,sie hat soviel geleistet und da MUSS der rest auch einfach gut sein!! Ich mach mir einfach dauernd Gedanken,gerade jetzt wo es aufs ende zugeht,aber das ist wohl normalDein sohn hat es doch dann auch bald gepackt,oder es kann doch nicht mehr so lange dauern? Ich wünsche euch und allen hier ein super schönes Wochenende zum kraft tanken und erholenLiebe grüße und Umarmung
Alexandra

[Lix]

Hallo Alexandra!
Ich kann Deine Ängste voll verstehen, mir geht es genauso. Ich denke oft, ob ich jemals wieder angstfrei sein kann. Die Gefahr, dass der Krebs wieder auftritt, ist halt doch immer da. Manchmal macht mir das richtig Angst.
Aber dann denke ich daran, dass mein Mann vor 15 Jahren auch Lymphknotenkrebs hatte mit Chemo und Bestrahlungen. Ich hatte damals die gleichen Ängste. Jetzt, nach den vielen Jahren, ist es schon zur Routine geworden. Ich hoffe, mit meinem Sohn geht es ähnlich.
Ich bin mir ganz sicher, bei Deine Tochter ist die Abschlussuntersuchung ohne Befund. Bekommt sie nicht dazwischen Stagings? Bei meinem Sohn machen sie dazwischen CT Lunge und Bauchraum.
Wir haben noch ein paar schöne Wochen vor uns, bevor das Ganze abgeschlossen ist. Aber im MOment ist er richtig gut drauf. Die Woche Pause tut uns allen gut.
Also, mach Dir nicht so viele Gedanken, Ich denke dann oft, es muss jetzt gut ausgehen, denn soviel Ungerechtigkeit kann es nicht geben.
Viele Grüße und Umarmungen
Anette

[Stuggi]

Zitat von simi1

man sollte das Caphosol möglichst schon ab Beginn der Chemo anwenden, dann lässt sich die Mukositis minimieren oder - mit Glück - sogar ganz verhindern.

Hi Simi,

das kann ich mir nicht wirklich vorstellen, da die Mukositis nicht als eigene Erkrankung dasteht, sondern eine Nebenwirkung ist.
Damit ist es auch nicht chronisch oder sowas. Das Medikament sollte auch akut die gleiche Wirkung haben.
Mein Gefühl sagt, es handelt sich um einen "Pharma-Verkaufstrick", um viel zu verkaufen.

@Anette
Trotzdem: ausprobieren!
Wenns´hilft, dann ist´s egal warum. Nicht verschreibungspflichtig ist meistens auch "relativ harmlos", von den Nebenwirkungen (es gibt natürlich Ausnahmen).
Fragt den Arzt und gut ist

Macht ihr mal so weiter, wie bisher. Ihr klingt echt gut und zuversichtlich

[simi1]

Hallo Sebastian,

wir bekamen den Tipp eines Tages vom Apotheker. Sollte es ein Trick zur Verkaufsförderung gewesen sein, dann sind wir trotzdem dankbar dafür. ;-)
Bei meiner Tochter wurde es damit nämlich wesentlich besser. Hatte mir das so erklärt, dass auch minimalste Anfangsschäden umgehend behandelt werden und es somit erst gar nicht voll "aufblüht".

Herzliche Grüße
Simi

[Lix]

Hallo Sebastian, hallo Simi!
Zum Glück braucht mein Sohn im Moment zum Glück nichts für den Mund. Ich habe das Mittel aber einmal unserem Hausarzt gezeigt (dem ich wirklich voll vertraue, und der uns im Moment die größte Hilfe ist). Er hat sich die Zusammensetzung einmal angeschaut und nichts im Inhalt des Mittels gefunden, was helfen kann. Er hat sich dies wirklich mehrmals durchgeschaut.
Aber wie ich immer sage: Es ist nicht jeder gleich, was bei dem einen super hilft, bringt dem anderen nichts. Und ich habe jetzt wirklich schon mehrere gehört, bei denen es super angeschlagen hat. Also muss ja irgendetwas dran bzw. drin sein.
Ich danke Euch beiden trotzdem vielmals, dass Ihr Euch unseretwegen solche Gedanken macht.
Ich wünsche Euch und allen anderen ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Anette

[Lix]

Hallo an Alle!
Ich wünsche Euch allen trotzdem ein frohes Weihnachtsfest.
Liebe Alexandra!
Ich hoffe, Deiner Tochter geht es wieder besser und sie kann trotzdem ein bißchen die Feiertage genießen (soweit das einigermaßen geht).
Wie sind seit gestern zuhause und mein Sohn kommt gerade vom Clo nicht runter. War ziemlich hart diesesmal.
Aber hauptsache daheim.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie frohe Weihnachten, nächstes Jahr feiern wir dann besonders.
Fühle Dich gedrückt
Anette

[MissJNT]

Hallo alle zusammen!
Nachdem ich hier ein paar Tage aufmerksam gelesen habe, möchte ich mich nun auch gerne einklinken. Es ist hart, beruhigend und hilfreich zugleich hier zu lesen.
Ich bin 36 Jahre alt und selbst von der Krankheit betroffen. Ich habe die Diagnose im Oktober dieses Jahres bekommen. Osteosarkom im rechten Oberschenkel, der Knochen ist gebrochen und seitdem darf ich das Bein nicht mehr belasten. Das heißt Rollstuhl und ein bisschen auf Krücken humpeln. Metastasen habe ich leider in beiden Lungenflügeln. Behandelt werde ich auch nach dem Euramos-Protokoll und ich kenne eure Ängste und Sorgen nur all zu gut...
Die Chemo mache ihn heimatnah in Göttingen und ich stehe kurz vor dem Ende des 2. Blocks. Also noch einmal MTX und in zwei Wochen steht die OP in Münster an. Tumor-Endprothese, wenn denn dann alles gut läuft...
Das letzte MTX hab ich gut abgebaut und ich darf morgen für zwei Tage nach Hause. Nach der OP, vor der ich im Augenblick am meisten Schiss habe, werde ich mein zu Hause sicherlich erstmal nicht so schnell wieder sehen...
Die ganze Zeit im Krankenhaus ist echt grausam. Auch wenn man ganz schnell ganz viel ertragen lernt und sich eine vorher unvorstellbare Routine einstellt.
Ich habe das Glück einen Lebenspartner an meiner Seite zu haben, der sich wirklich rührend um kümmert. Um mein Wohlergehen, meine Pflege und auch um die gesamte Krankheitsgeschichte. Wir haben leider oft das Gefühl, das man ziemlich aufgeschmissen wäre, würde man sich nur auf andere verlassen.... Ständig muss man überall hinterher sein, und das kann man als Patient ganz einfach nicht immer.

Ich bin jetzt jedenfalls erstmal froh zwei Tage raus zu kommen und das neue Jahr zu Hause starten zu können!
Ich hoffe für alle Betroffenen hier, dass uns das neue Jahr mehr Glück beschert als das jetzige!!!
LG, Janine

[Jamila05]

Hallo Janine

Oh ja eine harte Zeit mit viel Hilflossigkeit....
Ich wünsche dir viel Glück für die OP und noch viel mehr Glück dafür, dass es die Prothese wird.....
Darf ich dich fragen wie du deinen Tumor mitbekommen hast?
Gern auch über PN um diesen Thread nicht zu zersplittern...
Viele liebe Grüße an dich und ich hoffe du hattest eine schöne Zeit zu Hause!?!
Jazz

die ein gutes zuversichtliches neues Jahr wünscht!

[MissJNT]

Guten Morgen Anette!
Und guten Morgen alle zusammen!
Schön zu hören dass ihr ein bisschen Kraft tanken könnt! Das ist so wichtig!!!
Auch ich bin seit Dienstag zu Hause und genieße das sehr. Letzte Chemo gut verkraftet und Beinchen ist ziemlich ruhig.
Am Freitag ist das letzte Vorgespräch in Münster und Montag gehts dann los... ich versuche das bis dahin noch ein bisschen auszublenden... Seufz
Aber alles wird gut!
Herzliche Grüße!!!

[silv]

Hallo Janine,
da war deine Vorgeschichte genau wie bei meiner tochter erst schmerzen-dann dickeres knie,aber immer gedacht das geht wieder weg,weil sie ja einen monat vor den schmerzen auf die treppe gestürzt ist-dann zum Orthopäden,der sie dann sofort ins mrt überwiesen hat,wo dann diese fürchtbare Diagnose erst vermutet und nach dem biobsieergebnis leider bestätigt wurde...wenn ich jetzt immer daran denke,was sich seit diesem 29.4.2014 in ihrem/unseren leben geändert,was sie durchgemacht hat und jetzt bald fertig ist, da frag ich mich; wo ist die zeit hin?,was war dann und dann?....zum glück führe ich für mich ein kleines Tagebuch seit diesem tag ,da werd ich wohl irgendwann mal in aller ruhe nachlesen,um überhaupt das alles zu kapieren und zu verarbeiten Wir genießen jetzt auch die freie zeit und am montag geht's weiter mit der chemo ,aber nur noch 2wochen,dann nix mehr Krankenhaus hoffe ich Du wirst sehn wenn deine op rum ist(und unsere tochter sagte,die wäre gar nicht so schlimm gewesen,sie hätte es sich schlimmer vorgestellt)dann hast du soviel zu tun(physio usw) da weiß du nachher gar nicht wo die zeit geblieben ist und was du in dieser zeit alles geschafft hast Die Ärzte in münster sollen toll sein,gerade auf diesem gebiet und ich bin mir sicher die kriegen das gut hin! Ich wünsche dir weiterhin viel kraft und noch schöne tage und wenn was ist,immer fragen,hier wird gerne geholfenlieben gruß
Alexandra