AML M0 Erfahrungen gesucht

[schaggu]

Hallo, vielleicht koennt Ihr helfen? Mein Vater (58) ist vor c 2 Monaten an AML M0 erkrankt. Uns wurde gesagt, dass es bisher nur Blasten im Knochenmark (und nicht im Blut) gibt. Ich wuerde gerne den Austausch mit Betroffenen und/oder Angehoerigen u Freunden von Betroffenen mit dem gleichen Leukaemie typ suchen. (ich bin schon auf Franzl aufmerksam gewoden, weiss aber, dass seine Erkrankung/Behandlung schon einige Jahre her ist). Vielleicht koennt ihr Euch einfach bei mir melden? Vilen vielen Dank im Voraus.

[Heikeaml]

Hallo schaggu
ich bin vor zweijahren an amlM1 erkrankt habe 3chemos erhalten soviel ich weiss treten die blasten immer erst in knochenmark auf wobei es drauf an kommte wie hoch der anteil der blasten iss was wurde mit dein vater bieher gemacht ? bekommt er chemo? wichtig iss es das wenn er ins krankenhaus muss das er in einer uniklink geht
Lg Heike

[schaggu]

hallo Heike,
vielen dank fuer deine antwort. bisher hat nein paps eine runde chemo erhalten (Cytarabin und Idarubicin) - die er (sonweit ich das einschaetzen kann) mit allen erdenklichen nebenwirkunen durchlebt hat u derzeit noch ziemlich schwach ist. Derzeit warten wir auf die ergenisse der letzten knochenmarkspunktion, um zu sehen wie die chemo angeschlagen hat u was dann als naechstes kommt. er wird derzeit nicht in einer uniklinik behandelt (ist logistische in bisschen schwieig), hat sich aber dem anschluss an eine studiengruppe (osho) eiverstanden erklaert.
ich bin an deinen gedanken u erfahungen 'warum unilinik?' sehr interessiert, weil ich diese ueberlegungen auch shon hatte...
ich hoffe ganz doll, dass die chemos gut bei dir anschlagen u du sie so gut wie moeglich vertraegst (natuerlich ist das fuer einen aussenstehenden nur ganz schwer nachvollzuziehen)...Ganz herzliche gruesse und alles alles Gute.
schaggu

[Heikeaml]

Hallo schaggu
Die selbe chemo hab ich auch erhalten bei mir waren die nebenwirkungen nicht so stark sie lief zweimal 7tage 24stunden dann haben sie gewartet das sich das knochenmark erholte und ich durfte für 14tage nach hause dann kam die nächste chemo die bei mir nicht so toll lief ich bekam lungenentzündung(3) und mein blut erholte sich nicht mehr was zu folge hatte das ich die restlichen 2chemos die geplant waren nicht mehr erhielt aber bis heute waren keine blasten mehr in knochenmark zufinden Klopf auf holz ich muss alle 4wochen zum blutabnehmen und alle halbe jahre zur kmp ich war auch nicht in einer uniklink und meine aber das man da als leukämiepatient besser auf gehoben iss zum beispiel wegen der keimfreiheit die gegeben sein muss ich drück dir und dein dad alle daumen
LG Heike

[schaggu]

Hallo Heike, ich freue mich ganz doll zu hoeren, dass es Dir wieder besser geht und Du di Blasten los geworden bist (anscheinend auch ohne zusaetzliche KnoMaTranspl?). Das ermutigt ungemein. Ich finde aus auch etwas beruhigend zu hoeren, dass Du die gleiche Chemo Kombi erhalten hast... es ist ja ien weites Feld da draussen im Arzneimiteldschungel und zu wissen, dass andere gute Erfolge damit hatten hilft.
Darf ich fragen, wie alt Du bist u wie lange die ganze Behandlung bei Dir insgesamt gedauert hat?
Auch ich druecke ganz ganz doll die Daumen, dass Deine weiteren Untersuchungen IMMER das gewuenschte Resultat bringen.
Ganz herzliche Grüsse.

[Heikeaml]

Hallo schaguu
ich bin 48j wie alt bist du ? nein ich habe keine szt erhalten die würde ich bekommen wenn ich ein resdiv habe aber das kann man nicht verallgemeinern wie gehts dein vater zur zeit ?

lg hEIKE

[Karl-Heinz]

Hallo Schaggu,
am 22.08.07 wurde bei meinem Mann AML M1 festgestellt, es folgten 14 Tage Chemo 24 Std. rund um die Uhr mit Cytarabin u. Idarubicin. Dann folgten 11 Zyklus Erhaltungstherapie auch mit Cytarabin u.Daunorcubicin. Mein Mann hat in dieser Zeit zugenommen und sich einigermaßen wohl gefühlt. Seit 3 Wochen fühlt er sich schlecht, die Blutwerte waren im Keller. Am Dienstag wurde eine Knochenmark -Untersuchung gemacht. Ergebis, die Leukämie ist wieder voll ausgebrochen. Mein Mann ist 77 Jahre und wir mußten eine Entscheidung treffen, eine leichte Chemo die die Leukämie nur kurz in Schach hält oder eine starke Chemo - S-HAM - die vielleicht das Leben etwas verlängert oder auch beendet, weil diese Chemo sehr stark ist. Wir haben uns für die starke Chemo entschieden. Heute wurde ein neuer Port eingesetzt und wir rechnen, dass es am Montag los geht. Über die Chemo S-HAM konnte ich leider noch nichts in Erfahrung bringen, sie soll sehr neu sein. Oder kann mir einer aus dem Forum über diese berichten.
Deinem Vater, der noch nicht das Risikoalter hat, wünsche ich viel Erfolg.
Lieben Gruß
Hedi Orth ( Karl-Heinz )

[schaggu]

Liebe Hedi (oder Heidi),
Vielen Dank fuer Deinen Beitrag. Es tut mir sehr sehr leid zu hoeren, dass die leukaemie Deinen Mann wieder eingeholt hat. Es war bestimmt eine sehr schwere Entscheidung, sich nochmals der schweren chemo tortur auszuliefern. ich wuensche euch alles alles gute und das die erhoffte wirkung ohne zu grossen komplikationen eintritt. befindet Ihr Euch in gute aerztlicher Hand?
viel Ahnung hab ich nicht, aber ich hab wg S-Ham im Internet gesucht. ich verstehe, dass S-Ham fuer hochdosiertes cytosine arabinoside and mitoxantrone steht. hab allerdings nicht viele deutsche publikationen dazu gefunden, nur dass in dtl studien dazu durchgefuehrt wurden. aber vllcht hat ja jemand im forum hier erfahrung damit.
nochmals alles alles gute, kraft und zuversucht wuenscht euch schaggu