bin ganz erschüttert...und viele Fragen

[SarahF]

Hallo, ihr Lieben,

ich habe mich jetzt schon seit Wochen durch dieses Forum gelesen - und auch einiges erfahren - vielen Dank an alle, die noch die Kraft gefunden haben, anderen trotz ihrer schlimmen Situation zu helfen.
Eine Freundin von mir hat im februar 2010 leider auch die Diagnose erhalten: Leberkrebs. Sie ist 39 und hat 3 kleine Kinder! Wo der Haupttumor sitzt, konnte leider nicht festgestellt werden. Hinzu kommt, dass die Infos der Ärzte für sie bisher nicht ausreichend oder unverständlich waren. Im März wurden ihr die Gallenblase und ein großer Teil der leber operativ entfernt. Bis Mai hieß es: Alles toll, alle Werte gut, alles prima! Plötzlich hieß es aber, es wäre wieder ein Lebertumor da. (Sie war inzw. 2 Monate bei einer Reha wegen der OP). Zudem hatte sie einen Knoten plötzlich am Oberbauch, der schmerzte. Der Arzt sagte, das käme von der OP, sie hätten einen sehr starken Faden verwandt, dieser habe sich wahrscheinlich entzündet, sie solle Salben drauftun. Als sich nix besserte, ging sie zu einem 2. Arzt, der sagte, in der Leber wäre kein Tumor, sie wäre voll von Metastasen! Der Knoten wäre aber ein Tumor und wahrscheinlich durch die OP passiert, als beim Herausnehmen der Lebertumor die Bauchwand gestreift hat. Dazu noch ein Tumor plötzlich in der Wirbelsäule. Sie bekam seit Mai Chemo per Infusion und geht jetzt nach Freiburg, um sich die Chemo direkt in die Leber geben zu lassen.
Jetzt meine Fragen: Wer kann etwas dazu sagen? Ich habe viel gegoogelt, sie ist auch sehr offen für jeden Strohhalm, was haltet ihr zusätzlich zur Schulmedizin von Misteltherapie, Aprikosenkernen, Goji-Beeren, Heilsteinen (wie Sugilith, Grüner Turmalin usw.)? Wäre eine Leberlebendtransplantation sinnvoll? Stammzellentherapie aus dem Knochenmark? Ich bin wirklich verzweifelt, will es nicht wahrhaben - sie, die einfach ein Vorbild in allem ist: lebt gesund, ist eine prima Mama, supernett, hilfsbereit - einfach menschlich und verständnisvoll zu jedem. Wer kann mir was raten - ich bin zu vielem bereit. Wie kann ich sie unterstützen? Was braucht sie? Wie verhalte ich mich richtig, ohne aufdringlich zu sein? Ich würde wirklich gern mein letztes Hemd geben, und wenn es das Letzte ist, was ich noch tun kann.
Etwas konfus das Ganze - ich schwanke noch immer zwischen Wut, Verzweiflung, Trauer, Hilflosigkeit - und hoffe auf einige klärende Worte von euch. Dafür schon einmal vielen Dank!

[cc72]

Hallo,

toll, dass Du Dir als Freundin so viele Gedanken machst. Es ist Dein Wunsch zu helfen und das kannst Du ganz einfach, indem Du für sie da bist, frag sie, ob sie hilfe benötigt mit den Kindern z.B. oder einfach nur jemanden zum Reden oder ob Du mit zu den Untersuchungen/Chemos kommen sollst.... Hat sie einen Partner der sie auch unterstützen kann?
Auch sollte sie sich ein großes Zentrum suchen (Unikliniken), die sich mit Onkologie und Lebertransplantation gut auskennen und abklären lassen, ob Transplantation überhaupt in Frage kommt. Dann ist mir nicht klar, ob der Ursprungstumor immer noch unklar ist? Ich hatte nämlich neulich Knochenmetastasen, wo die Feinhistochemischen Untersuchungen erst auf Metastasen von Adenokarzinom der Lunge hingewiesen hatte aber nach weiteren Untersuchungen und Vergleichen mit meinen "alten" vorliegenden rausoperierten Tumorgeweben kam dann doch raus, es sei doch eine Metastase vom HCC also Leberkrebs! Das hat ewig gedauert. Das ist aber wichtig für die Weiterbehandlung und etv. eine Transplantation.
Informationen zu all den alternatien Zusatzbehandlungen hab ich nicht, außer, daß ich viel Gutes über TCM und auf alle Fälle Psychoonkologie gehört und selbst erfahren habe. Mein ganz persönlicher Tip: essen, essen, essen und Bewegung Bewegung Bewegung- so daß die Kraft erhalten bleibt! Ich hoffe, das hilft ein klein wenig.

[SarahF]

Hallo an alle!

Danke CC72! Respekt und meine sehr große Wertschätzung dir gegenüber - du hast eine sehr schreckliche Krankheit und hilfst trotzdem anderen noch weiter. Dass du so viel Kraft hast ... Warst du schon immer so stark und ein Kämpfer? Meine guten Gedanken gelten ab sofort auch dir!
Ich habe mich jetzt sehr viel durchs Netz gelesen, einiges besorgt und in die Wege geleitet - und du hattest Recht - meine Bekannte fühlt sich wenigstens ernst genommen, unterstützt und nimmt jede Hilfe dankbar an. Ich bin auch sehr stolz auf sie - wie sie alles wuppt mit 3 Kindern! Heute werde ich mich wohl mehr auf mich beziehen und hoffe auf hilfreiche und aufbauende Antworten (ich habe selber 4 Kinder und so verdammt viel Mitleid mit ihr und ihrer Familie). Zu ihrer Diagnose: Es war ein Gallengangskarzinom mit Lebermetastasen. Die Galle wurde im März entfernt plus ca. 70% der Leber. Dann wurde erst im Juni mit einer intravenösen Chemo begonnen und jetzt im juli eine regionale Chemo in die Leber neben der system. Chemo. Anfang Juni wurden ja die multiplen Leber-Metas plus Meta in Wirbelsäule und Bauchdecke festgestellt. Sie fühlt sich einigermasßen gut, hat einen aufgeblähten Bauch, manchmal Schmerzen im Bein ("Wegsacken") und gelegentlich Erschöpfung. Sie ist sehr willensstark, offen für Alternativen. Wie sieht es aus - gibt es irgendwo Hoffnung? Ich bin heute da zum Ausheulen, ich weiß, ich habe lange Zeit im Netz rumgesucht und alles Mögliche besorgt, mit ihren Kindern Ausflüge gemacht und versucht, Optimismus auszustrahlen - ich bin jetzt emotional auch etwas "down", habe gemerkt, ich kann das Ganze nicht wirklich mit mir allein "ausmachen" - ich finde aber keinen, der bereit ist, über einen "Ja, das ist wirklich schlimm"-Satz hinauszukommen, und mir sind diese Gespräche zu oberflächlich. Mit ihr und ihrer Familie will ich natürlich auf gar keinen Fall irgendwelche negativen Aussichten besprechen, aber es macht mich wirklich fertig - und noch mehr fertig, weil ich ein schlechtes Gewissen habe, mich ausheulen zu wollen, obwohl ich nicht mal die Betroffene bin. Ach, es ist alles Scheiße! Ich wünsche mir so sehr, dass sie eine jener "Wunder" ist, die manchmal passieren, mehr will ich gar nicht.
Ich muss sagen, sie ist unheimlich dankbar für die Dinge, die ich ihr abnehme, und sagt auch, ich bin durch meine Art, ihr Hoffnung zu machen und nichts unversucht zu lassen, ein Jungbrunnen und eine Hoffnung - und deshalb kann ich auch nicht ansprechen, was hilfreich wäre, wenn es nicht gut ausgeht. Ich würde ihr gern Beruhigung geben für den schlimmsten Fall, aber sie sieht mich so fast als eine Art Heil-Garantie, dass ich mich diesen Aspekt gar nicht anzusprechen traue. (Was nicht heißt, dass ich das Möglichste nicht leisten werde - egal, was kommt, ich bin da). Alles ist jetzt durcheinander - wie gesagt: ich habe niemanden zum Aussprechen, die meisten empfinde ich als zu oberflächlich und die anderen, die es sehr direkt betrifft, will ich auf gar keinen Fall belasten - zum Medizinischen: Die Gallenblase ist ja entfernt - die Bauchdecken- und Wirbelsäulen-Metas sind ja nicht sofort lebensgefährlich - Frage an euch: Wenn die Chemos gut anschlagen und die Metas verkleinern, ich denke, Bauchdecke und Wirbelsäule werden wohl operabel sein, gibt es die Möglichkeit einer Teil-Lebertransplantation? Dort sind viele Metastasen. Danke fürs "Zuhören" und Raten, herzliche Grüße und die besten Wünsche von Herzen an alle, die mit diesem Damoklesschwert leben müssen. Sarah

[HeikesFreundin]

Hallo Sarah!
Auch wenn ich Dir Deine speziellen medizinischen Fragen nicht beantworten kann, so möchte ich Dir doch was schreiben. Ich empfinde das was Du hier geschrieben hast nicht als Jammern, denn Du trägst als ihre Freundin auch ein große Last ... und ich glaube, ich weiß wovon ich rede.

Es ist nicht einfach, Hoffnung auszustrahlen und Mut zu machen, wenn man selbst nicht weiß ob Hoffnung berechtigt gemacht werden kann und man selbst auch kaum noch Mut verspürt ...

Als ich meine Freundin im Hospiz begleitet habe wurde mir immer wieder gesagt: "sorgen Sie dafür, dass auch SIe jemanden haben, der die Sorgen mit Ihnen trägt"
So jemanden hatte ich nicht, denn ich war ja die die für alle Kinder stark und nicht zuletzt für meine Freundin stark bleiben musste ... so bin ich hier im Forum gelandet und noch heute dankbar dafür - auch wenn Heikes Lebenszeit da schon fast abgelaufen war.

Der Austausch hier hilft auch mir und auch ich bewundere all jene, die in ihrer eigenen Krankheit noch anderen Mut machen und weiterzuhelfen versuchen.

Ich möchte Dir noch einen Rat geben:
Versuche Dein MitLEID umzuwandeln in MitGEFÜHL, denn mitleiden macht Dich kaputt ... mitfühlen hilft da viel mehr.
Ja, es klingt leichter als es ist, aber es ist wichtig.

Deine Freundin kann sich glücklich schätzen, dass sie einen Menschen wie Dich an ihrer Seite hat!

Ich wünsche Dir Kraft für die Aufgaben die Du übernommen hast und wahrscheinlich noch übernehmen wirst - und wenn "ausheulen" dran ist, dann ist es so ...
auch dafür ist hier Raum!

Liebe Umarmung,
auch eine Freundin ...

[SarahF]

Hallo Heike!

Danke für die aufmunternde Antwort! ich habe mal geschmult, was dich in dieses Forum gebracht hat - und weiß jetzt, warum du anderer Gedanken so besonders auf den Punkt triffst - auch mein Beileid, dass du in so kurzer Zeit eine gute Freundin gehen lassen musstest. Ich glaube auch, dass ihr das Unvermeidbare mit deiner liebevollen Begleitung wenigstens etwas leichter gemacht wurde.
Wie meinst du das - Mitleid in Mitgefühl ändern? Ich habe schon oft versucht, mir vorzustellen, was ich wollte oder brauchte oder schön finden würde, wenn ich an ihrer Stelle sein müsste - es gelingt mir nicht sehr gut und kommt mir auch etwas vermessen vor. Sie hat einen liebevollen Ehemann und Vater, Gott sei Dank, also die Kinder würden im Ernstfall genauso gut versorgt wie bisher. Für Engpässe oder Abwechslung bin ich dann ja auch noch da, und vielleicht noch andere nähere Bekannte. Was ein weiterer schwieriger Punkt wird: Sie sind 2, 4 und 9 Jahre alt und drei kleine Sonnenscheinchen - und sie wissen noch nichts. Es ist für mich eine grausame Vorstellung, daran zu denken, wenn sie es erfahren müssen, das wollte ich auch noch bei ihr mal ansprechen, ob sie da einen Plan haben.
So viele kleine Schritte - und man hat das Gefühl, die Zeit läuft davon.
Vielen Dank schon einmal fürs Zuhören, das erleichtert wirklich manchmal ein bisschen. Und für gute Tipps - auch für Sachen, woran ich vielleicht noch nicht denke - bin ich immer offen.
Von mir auch eine liebe Umarmung zurück,
Sarah

[mischmisch]

Hallo Sarah,
möchtest du nicht besser hier weiterschreiben?
So bleibt dein Thema "beieinander".

Gruss
Rosita