Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mmute]

Hallo Detlef,
das war ja wahrscheinlich ein extrem anstrengender und angespannter Tag... du musst fix und alle gewesen sein !
Aber sag', habe ich das richtig schlussgefolgert: Du bist danach wieder nach Hause gefahren und bekommst jetzt nochmal einen Termin für die Spiegelung ? Und danach wird erst der OP- Termin festgelegt oder so ?
Hoffe, du konntest dich in der Zwischenzeit etwas entspannen.

lg Ute

[Chilihead]

Hallo @ all,

@ Maria: den Namen des Präparates haben sie mir nicht verraten, ist so ne' Art Filmtablette, die Du unter die Zunge legen sollst, dort löst sie sehr schnell auf und wirkt auch zieimlich fix. Ich tippe mal auf so einen Benzodiazepin-Abkömmling wie Tranxillum oder Valium, nur eben schneller und kürzer wirkend.
Damitz geht es Dir in der Röhre deutlich besser; Augen noch zu und nur noch dem "Einatmen; Luft anhalten" und "Entspannen"-Anweisungen über den Kopfhörer folgen....es bleibt zwar immer noch ziemlich anstrengend aber es läßt sich wesentlich besser ertragen.
Beim nächsten Mal werde ich gleich vor Beginn drauf hinweisen, das nimmt dem Ganzen doch deutlich den Stress.

@altlan: ja, vor den Spiegelungen hab ich nicht so grosse Bedenken, für mich sind MRT-Untersuchungen das Schlimmste.

@Ute: Ja, bin dann abends wieder mit der Bahn heimgefahren, Auto ist mir zu gefährlich, weil bei so vielen Emotionen, Stress und Gedanken im Kopf kann man sich unmöglich ausreichend um den Verkehr kümmern. Ich werde gleich zu meinem HNO-Arzt wegen der Überweisung ins örtliche KH zu den Spiegelungen fahren.
Der mich zuletzt in Dortmund behandelnde Assistenzarzt ist der Sohn meines NHO-Arztes; die beiden haben noch während des Abschlussgespräches gestern noch telefoniert und somit wird jetzt einiges beschleunigt angeleiert was die ausstehenden Untersuchungen angeht.
Sowie die Ergebnisse vorliegen rolle ich damit wieder in Dortmund an und dann soll's losgehen....ich weiß, da kommt ein ganz schöner Hammer auf mich zu aber ich sehne diesen Tag mittlerweile echt herbei.

Liebe Grüsse von Chili (Detlef)

[Amexipi]

Hallo,
ich wende mich heute nach etwas über einem Jahr wieder an Euch,
in der Hoffnung, daß von Euch jemand etwas über die Partikeltherapie
in Heidelberg zu berichten weiß.
Mein Vater wurde ja letztes Jahr erneut operiert ( Neck dissection ), danach
7 Wochen bestrahlt, 2 Wochen Chemo und mit den Worten entlassen:
" Alles ist weg " . Nun hat man letzten Monat nach anhaltenden schweren
Schluckbeschwerden und " Störgefühl" im Hals, sowie einer deutlichen Schwellung an der operierten Stelle ein CT gemacht, war sich dann unsicher ob da wieder was ist oder nicht , hat dann biopsiert und gestern kam die Nachricht : Metastasen , inoperabel . Nun sind wir alle echt am Ende, die Prognose der Ärzte ist ein echter Tiefschlag .
Da ich einen Bericht über diese Partikeltherapie und ihre sehr guten " Erfolge" gelesen habe, würde ich gerne von Betroffenen wissen, wie man dort vorgeht!

Für Eure Hilfe vorab schon vielen Dank
Amexipi

[Chilihead]

Hallo Amexipi,

ich bin ja selbst betroffen und hab' da auch schon von gelesen. Was Dein Daddy da so mitgemacht hat hab ich alles noch vor mir....dennoch... Hört sich alles ziemlich positiv an, insbesondere, weil da offensichtlich auch bisher die als inoperabel bezeichneten Situationen angegangen werden können.

Die Frage ist, ob die bisher vorliegenden, durchaus Mut machenden Ergebnisse die sicherlich nicht billige Behandlung die Krankenkassen von einer Kostenübernahme überzeugt...das alte Spiel eben, wenn's drauf ankommt, dreht sich bei den Kostenträgern alles nur um Euros

Ich würde in eurer Situation mal einen Kontakt zu Heidelberg herstellen; die haben sich zwar das Ziel mit über 1000 Patienten pro Jahr für meinen Geschmack ziemlich hoch gehängt aber...egal, wenn's denn hilft!
Dir und Deinem Dad das Beste und ihr werdet sehen...irgendwie geht's weiter

LG von Chili (Detlef)

[Mmute]

Hallo Amexipi,
Chili hat schon recht - interessant ist das HIT - Projekt, der Kontakt nach Heidelberg der konkreteste Weg an richtige Info's zu kommen.
Was mich gerade irritiert, Start ist ja wohl erst im Herbst ... wann genau ? Wie lang ist eventuell deren Warteliste schon jetzt ?
Mittlerweile haben ja schon etliche Krankenkassen die Kostenübernahme zugesagt.
Hoffentlich habt ihr solange Zeit - ich würde es euch so wünschen !
Schicke dir ein riesiges Kraftpaket für die nächste Zeit....

lg Ute

[Atlan]

hallo freunde,
partikeltherapie? noch nie gehört. klärt ihr die unwissenden unter uns auf.
lg atlan

[Chilihead]

@ Atlan: Hier ein Link dazu:

http://www.medical.siemens.com/webap...Id~e_10001.htm

und hier noch einer:

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....106179.0.html


Ich hoffe mal, das funktioniert, sonst einfach googeln.

Gruss,
Chili

[Mmute]

Hallo an alle Interessierten,
kann noch mit einem Link beisteuern, der ebenfalls von Interesse sein könnte:
www.cyber-knife.net .

lg Ute

[Atlan]

hallo detlev, hallo ute,
danke. das sieht ja alles sehr interessant aus.
lg
atlan

[Chilihead]

Hallo @ alle,

so, die hoffentlich letzten beiden abschließenden Untersuchungen (Magen- und Darmspiegelung) hab' ich heute auch hinter mich gebracht, war erwartungsgemäß wirklich nicht schimm...Gott-sei-Dank beide Ergebnisse komplett unauffällig!

Jetzt geht's mit fliegenden Fahnen so schnell wie möglich zurück nach Dortmund; damit's ENDLICH losgehen kann!!!

@Ute: sehr schöner und vor allem interessanter Link, den Du da gefunden hast, hört sich ja fast zu schön zum wahr zu sein an, insbesondere m.E. sehr interessant für all' die unter uns, denen mitunter bisher nicht so ganz tolle Aussichten diagnostiziert wurden...

Wünsch euch allen einen möglichst stressfreien Dienstagabend!

Euer Chili (Detlef)

[Elisasgirl]

Hallo Chillie, ich freue mich für Dich, daß diese beiden Untersuchungen so gut ausgefallen sind! Und hoffe, daß Du jetzt mit Riesenschritten auf den OP-Tisch zustürmen kannst!!!!!
Alles, alles Gute für Dich.....
@Ute, das mit diesem Cyber-Knife liest sich echt toll. Aber was sagen die Krankenkassen dazu? Ich werde noch mal intensiver googeln.

Von heute an hab ich noch 9 Bestrahlungen (von 30) vor mir. Die Nebenwirkungen halten sich bisher durchaus in Grenzen, obwohl: so frisch wie am Anfang bin ich nicht mehr. Müde (aber das kann auch am Wetter liegen), seit heute morgen leicht heiser und am Hals einen beginnenden Sonnenbrand. Die Zunge ist noch nicht ganz gar , auch Soor hat sich bisher nicht gezeigt, nur halt so ein pelziges Gefühl (die MTRA sagen das sei normal) und eingerissene Mundwinkel, die ich mit Augensalbe bekämpfe. Ansonsten ist mir mein Humor noch nicht so gründlich vergangen wie mein Appetit...:-)))

Euch allen liebe Grüße und ein kräftiges Kopf hoch!

Elisa

[Elisasgirl]

@Ute: sorry, mit der Kostenübernahme steht ja groß und breit da...Augen auf, wenn man wo rumliest...

Herzliche Grüße
Elisa

[Mmute]

Hey Chili,
das ist unbedingt erfreulich, nun mal schnell nach DO ins Bett - 'ne hübsche Schwester pro Schicht wünschen wir dir auch - und denk' an dein Lap !!

Hey Elisa,
die Bestrahlung haut defenitiv nicht auf die Augen !! Mal schauen, welche KKassen sich überzeugen lassen.
Die Bestrahlung macht auf jeden Fall müde - kannste einen drauf lassen. Gegen Sonnenbrand hilft Aloe Vera. Frag mal in der Apo nach " Santaverde " - Produkten. Die Internet-Seite existiert auch. Unter Körperpflege findest du Gel pur ohne Duft .
Natürlich würde dir auch die Orginal- Planze weiterhelfen, da hast du das 100 % Gel ganz frisch. Wunden heilen damit doppelt so schnell, Sonnenbrand ist kein Problem mehr.

lg Ute

[Atlan]

hallo detlev,
sag bescheid, wenn es losgeht.

hallo elisa,
das hört sich doch gut an. weiter so.

Liebe grüsse an alle
atlan

[Elisasgirl]

@Chili, also, ich wünsch Dir keine hübsche Schwester, sondern eine nette Ich meine, wenn sie zusätzlich auch noch hübsch ist, um so besser... , aber zuallererst wünsch ich Dir nette Zimmerkollegen, denn die können einem auch viel über irgendwelche Befindlichkeiten hinweghelfen, vor allem wie in Deinem Fall, wo die Family doch nicht Gewehr bei Fuß stehen kann. Toi toi toi...
@Ute: war heute in der Apotheke und hab mir Aloe Vera geholt. Kann ich das auch schon jetzt (während der Bestrahlung) anwenden, oder sollte ich damit warten bis die Therapie zu Ende ist. Die Ärztin in der Strahlenklinik schwört nur auf die Panthenol-Salbe, allerdings habe ich das Gefühl, daß meine Haut darunter "keine Luft" kriegt vor lauter Fettfilm. Weiß nicht, wie ich es anders beschreiben soll. Ich dachte in meinem jugendlichen Leichtsinn: das Panthenol-Gebräu nachts und tagsüber die Aloe Vera. Wie gesagt, die Ärztin wird wahrscheinlich von Panthenol gesponsert, denn sie ist der Meinung: während der Bestrahlung NIX anderes. Und die in der Apotheke hat sogar zusätzlich zu calendula geraten (in irgendeiner Ur-Tinktur)...

Herzliche Grüße an alle und: Leute haltet sämtliche Ohren steif