Schlafende Krebszellen

[Martina1606]

Hallo ihr Lieben!

Also,natürlich kann man nicht mit bestimmtheit sagen ob ich vor Zometa Schläferzellen hatte oder nicht!
Zometa bekommt man ja auch nur im Rahmen einer Studie weil die Kassen es noch nicht freigegeben haben!
Ob alleine Zometa halbjährlich ausreichend ist Schläferzellen zu beseitigen weiß man nicht!
Was man weiß ist anhand einer Studie: 60 Frauen wurden auf Schläferzellen getestet
davon hatten 13 Frauen Schläferzellen,
nach einem Jahr täglicher einnahme von Bisphosphonaten waren bei allen 13 Frauen keine Schläferzellen mehr nachweisbar!

Ob diese Zellen nun für immer verschwunden bleiben?????

Deswegen wird immer weiter geforscht!

Es bedeutet auch nicht das man keine Metas bekommen kann,(Lunge,Leber...)
denn: Es gibt so viele Zellen im Körper die auf einmal anfangen können sich zu teilen...! So sagte mir der Arzt in der Uni!

Für mich als triple negative nutze ich dennoch jede möglichkeit die es gibt,da es für mich sonst ja nichts gibt!

Ich glaube auch das es schwierig ist Frauen zu finden die noch kein Zometa bekommen haben! Außerdem geht es der Klinik um das Knochenmark!

Sie brauchen unser Knochenmark für die Forschung und im Gegenzug erfahren wir ob wir Schläferzellen haben,und falls, dann gibts Bisphosphonate!
Wir spenden sozugagen!

Wünsche euch allen einen schönen Tag und das euch der Kopf nicht zu sehr Qualmt!

Liebe Grüße Tina

[Lale78]

Hallo;-)

Liebe Tina,

glückwunsch, freue mich sehr für dich

Ich habe heute in der Uni-Klinik angerufen und mit Frau Dr. K.B. gesprochen, die die Termine vergibt. Nachdem ich ihr erzählt habe, dass ich bereits Zometa erhalte hat sie Folgendes gesagt: Die Punktion würde nichts an meiner Therapie ändern, ich würde weiterhin Zometa erhalten, so dass zu überlegen sei ob ich die Punktion nicht auf später verschiebe. Egal welches Ergebnis ich würde weiterhin Zometa kriegen. Die Ärztin hat vorgeschlagen mich in zwei Jahren wieder zu melden, um zu gucken ob -trotz Zometa- Schläferzellen in meinem Körper sind. Im Falle, dass Zellen nachgewiesen werden könnte man dann überlegen ob man eine Therapie mit den Tabletten dranhängt.

Wie gesagt, die Tabletten wie auch das Zometa seien Bisphosphonate und sie hätten keine Kenntnis darüber, ob das eine besser sei als das andere, so dass sie in ihrem Brustzentrum wie folgt vorgehen würden: Frauen, bei denen vor der Therapie Schläferzellen nachgewiesen werden würden die Tabletten erhalten, Frauen, bei denen keine Schläferzellen vor der Therapie nachweisbar sind würden alle 6 Monate für zwei Jahre Zometa erhalten.

Ich habe trotzdem den Wunsch geäußert die Punktion machen lassen zu wollen, um Vergleichswerte zu kriegen. Diesen Wunsch konnte sie verstehen und möchte mich nächsten Montag anrufen und mir Terminvorschläge unterbreiten.

Ich hoffe, ich kann ein wenig Licht ins Dunkel bringen....

LG

[Bärbel]

Zitat von Martina1606

Zometa bekommt man ja auch nur im Rahmen einer Studie weil die Kassen es noch nicht freigegeben haben!

Liebe Tina, dass stimmt so, meines Wissens nicht. Ich bekomme Zometa ohne an einer Studie teilzunehmen und ich glaube, viele andere hier auch

Lale - danke für Deine Infos; ich mache da jetzt erstmal einen Haken dran, werde die Sache aber weiter im Auge behalten. Was anderes bleibt mir eh nicht übrig

LG Claudia

[PetraK]

Hallo ihr Lieben,

hatte vor ein paar Tage hier schon einmal meinen Fall geschildert, Krankenkasse will Zometa nicht übernehmen, heute hab ich jetzt den entgültigen Bescheid bekommen, aber ich könnte ja andere Osteoporosemittel erhalten (hab zwar eine beginnende Osteoporose, aber mir gings ja um die Metastasenvorbeugung...). Ich hatte zum Antrag lange Berichte des Brustzentrums beigelegt, auch Studienergebnisse und dass ich ja bereits ein Rezidiv hatte, aber hat alles nichts genützt. Nun hatte ich also einmal im März eine Infusion und bis zur Zulassung in der adjuvanten Therapie wird es wohl noch bis zum Frühjahr dauern, also für mich zu spät.......ich bin gerade so sauer und kann nicht mehr.........Bisphosphonate in Tablettenform kann ich nicht nehmen, weil bei mir eine Nebenwirkung des Femara chronische Speiseröhren- und Zwölffingerdarmentzündung sind......hab heute überall rumtelefoniert, aber auch niemand anders hier würde mir die Infusionen auf Kasse verordnen und bezahlen kann ichs nicht selber.....
Vielleicht hat ja doch noch einer von euch eine Idee??????

Liebe Grüße

Petra

[daisy2010]

Hallo Petra,

ich weiß noch gar nicht, ob meine Kasse Zometa bezahlt, aber ich habe es schon bekommen. Anfangs meinte meine Onkologin zu mir, dass die Krankenkassen es in der Regel nur für 2 Jahre bezahlen und ich ggf. danach selbst dazu zahlen müsste. Aber - und hier mein Tipp - als onkologisches Versorgungszentrum sponsort die entsprechende Firma den Patientinnen oftmals eine Gabe Zometa. Kannst Du nicht nachfragen, ob bei Deiner Praxis auch solche Kontakte bestehen? Dann könntest Du die erste Gabe erhalten und danach wäre Zometa ja auch bereits adjuvant zugelassen.

Viel Glück

Daisy

[Martina1606]

Claudia: Ich glaube das es wohl nicht ganz so viele sind die Zometa einfach so bekommen, es ist nicht selbstverständlich!

Lale68: Ich hatte das Gespräch mit dem Oberarzt in Essen,und er sagte das ich, falls Schläferzellen vorhanden sind Zometa absetzen muß und dafür Octac (ich hoffe es ist richtig geschrieben) morgens 2 Stück,über 2 Jahre einnehmen muß!
Keine Ahnung welche Richtlinien sie dort haben!

Liebe Grüße Tina

[Jule66]

Also ich muß mit Erstaunen feststellen,welche unterschiedlichen Aussagen wir jeweils bekommen.
Mir wurde gesagt-wie auch Martina- dass,wenn sich Schläferzellen bei mir finden,ich statt Zometa dieses Osatc bekomme.Also hat das Auffinden bzw.nicht Auffinden sehr wohl eine therapeutische Konsequenz.
Der große Unterschied zwischen Zometa und Ostac ist wohl dieser:
für Ostac ist es nachgewiesen,dass die Schläferzellen nach der Therapie weg sind,für Zometa gibts leider keine Studien.
Auch ich habe den Eindruck,dass die Kapazitäten ausgeschöpft sind und man die Patienten ,die jetzt noch da anrufen,vertröstet.
LG,Jule

[Lale78]

Hallo Tina,

ich glaube richtige Leitlinien haben sie da "noch" nicht wirklich entwickelt, weil die Frau Dr. K.B. am Telefon meinte, dass nicht wirklich erforscht sei ob Zometa besser sei als die Tabletten oder andersrum. Beides seien Bisphosphonate und lediglich der Hersteller sei ein anderer.

Deshalb hat sie auch vorgeschlagen, dass ich mich nach der Zometatherapie untersuchen lasse. Falls nach der Therapie (also in zwei Jahren) immer noch schlafende Krebszellen gefunden würden, dann würde sie die Tablettentherapie empfehlen.

Ich glaube, dass da noch einiges erforscht werden muss. Hat die Ärztin eigentlich am Tel auch so formuliert. Deshalb werden wahrscheinlich auch so unterschiedliche Aussagen getroffen.

Eins ist aber sicher: Bisphosphonate (egal ob Zometa oder Tabletten) wirken und deshalb verstehe ich die einzelnen Kassen nicht, die dafür nicht zahlen wollen. Besteht in dem Falle nicht die Möglichkeit die Kasse zu wechseln?

Ich kriege am 22.11 meine zweite Zometa Gabe und im Januar bekomme ich dann die Punktion. Für den genauen Termin möchte sie sich dann bei mir im Dezember melden. Die Punktionen würden übrigens i.d.R. Montags und Mittwochs durchgeführt.

LG

[Bärbel]

Hallo Tina,

ich habe auch gerade mal so ein bischen "quer gelesen" und nach der Zulassung von Zometa gesucht - und nichts gefunden Da hast Du wohl leider Recht gehabt - sorry

Ich weiß nur, dass bei uns im BZ Zometa verabreicht wird und das das ja somit unabhängig von der Krankenkasse passieren muss, denn ich nehme ja mal nicht an, dass wir alle dieselbe haben Im Rahmen einer Studie bekomme ich es aber definitiv nicht und ich mußte auch vorher nichts bei der KK beantragen Wie kann denn das sein - das ist doch echt eine Sauerei

Was Lale schreibt, ist auch interessant - vielleicht wirken die Bisphosphonate auch nicht bei jedem gleich und wenn das eine "versagt", hat man eventuell noch die Option auf das andere

LG Claudia

[Elvi64]

Kann mir jemand sagen, ob zometa etc nur für Behandlung von hormon-negativen Krebsarten gegeben wird. Mein Befund war zu 90% hormonpositiv und mir hat man diese Behandlung nie angeboten, weder im Brustzentrum noch von meinem Gyn.
Inzwischen bin ich mir nicht mehr sicher, ob der Behandlungsplan der mir vorgeschlagen wurde so ausreichend ist. Wo bekommt ihr eure Infusionen, mach das der Gyn oder ein Onkologe? Ich hatte keine Chemo und möchte mir später nicht vorwerfen nicht alles getan zu haben.

[PetraK]

Hallo Martina,

ne, Kassenwechsel würde sicher nichts bringen, ich bin mit meiner Kasse (TK) auch sonst super zufrieden. Werde mal schauen, ob ein Widerspruch was bringt, weil das Gutachten vom MDK nur nach Aktenlage gemacht wurde und ein paar Punkte, die bei mir speziell sind, gar nicht berücksichtigt. Wenn dann noch mal eine Absage kommt, müßte ich beim Sozialgericht klagen....Ich werde mir die Zometa-Infu jetzt aber am 19.11. trotzdem geben lassen (bekommt meine Tochter halt dies jahr keine Geschenke und einiges andere fällt auch flach...). Aber mir wurde heute bei der Rechtsauskunft gesagt, dass ich dann auch parallel Antrag auf Kostenerstattung stellen muss. Bin eigentlich den ganzen Tag nur im Internet, um Infos zu finden.

Der Hauptgrund für die Ablehnung war übrigens, dass ich als postmenopausal gelte und die Herstellerfirma nur die Zometa-Zulassung für praemenopausale BK-Patientinnen beantragt hätte, bei der Firma sagte man mir aber heute, dass das so nicht stimmt.....

Hallo Elvi64,

Zometa bekommen nicht nur Triple-negative Frauen. Ich bin z.B. stark Hormonpositiv, nehme deshalb Femara und soll laut verschiedener Ärzte auf jeden Fall Zometa alle 6 Monate bekommen, leider stellt sich halt die Krankenkasse quer....

Ich berichte, wenn sich was neues tut...

Liebe Grüße

Petra

[PetraK]

Hallo Daisy,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich werde in einem Brustzentrum einer großen Uniklinik behandelt und habe dort in der onkologischen Tagenklinik im März die erste Zometa problemlos erhalten. Die haben damit gute Erfahrung, der Chefarzt hat selbst an den Zometa-Studien mitgearbeitet. Aber als ich den termin für die Zweite machen wollte, wurde mir erklärt, dass sie massive Probleme mit verschiedenen Kassen bekommen haben, und deshalb seit ein paar Wochen immer vorher die Erstattungserklärung der KK brauchen und sie dürfen keine Ausnahme machen, weil dass natürlich sonst jede Frau für sich beansprucht, Zometa wird dort sehr viel verabreicht, und eben nicht nur bei Metas. Die einzige Chance hätte ich gehabt, wenn meine Osteoporose schon schlimmer wäre, aber dafür braucht man einen Score von -2,5 und ich hab "nur"-2,4..........ich hab vorhin noch den Tipp bekommen, irgendwie das Geld zu organisieren, die Infu machen und dann gegen die KK zu klagen, aber im Moment fehlen mir dafür einfach die Nerven und wenns nicht klappt, ist das Geld weg......

Liebe grüße

Petra

"Leider" wohn ich in Hamburg, in Süddeutschland scheint das mit den Infus überhaupt kein Problem zu sein.........und genau das wäre der Klagegrund: Ungleichbehandlung dürfen die Kassen eigentlich nicht machen.....

[Martina1606]

Claudia, vielleicht übernimmt das BZ bei einigen Frauen die kosten fürs Zometa?
Könnte ja sein
Frag doch einfach mal nach,es wäre für die ein oder andere ja interresant!

Petra,ich weiß nicht mehr in welchem Thread, aber ich habe mal gelesen das eine Frau der Kasse mit einem wechsel gedroht hat,(da es wohl ich glaube im kommenden Jahr zugelassen werden soll bei BK) und daraufhin hat die Kasse die kosten dann übernommen!
Wenn ich den Thread finde sag ich dir bescheid!

Ja,ist schon merkwürdig das die Patienten verschiedene Aussagen bekommen über das absetzen von Zometa und dem wechsel zu Ostac!
Vielleicht unterschied triple negativ und Hormonabhängig??
Keine Ahnung!!

[Bärbel]

Tina - ich werde nachfragen; in 14 Tagen habe ich den nächsten Termin im BZ.(hoffentlich vergeß´ich´s nicht)