bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[mene]

neue informationen vom hanusch. nix mit freuen! nix mit guter diagnose.
soll mich auf fremdstammzelltherapie (von meiner schwester ev.) seelisch einstellen.
soll sehr viel gefährlicher sein als analoge, kann auch schiefgehen! (=tödlich?)
falls krebs wiederkommt (kann sich schon in 4 wochen beim ultraschall herausstellen! kann aber auch länger dauern und vorerst wegbleiben! aber mein lymphom ist ja unheilbar und nur zu stoppen! daher.....), letzter ausweg!!!! da knochenmark keine chemo mehr aushält (im moment oder für immer).
aber ich will nicht!
wieder alle haare, wimpern, nägel weg...
wieder isolationswochen, diesmal im AKH, denn das macht das hanusch nicht mit fremdzellen!
wieder kotzen und durchfall, wieder monatelange übelkeit, wieder lungenschädigung und wer weiß, was alles noch.
wieder verstopfung und risse durch chemo!
jahrelange abstoßreaktionen der fremdzellen...wieder cavakatheder oder port (h) -a cut (h) ... (irgendwo ist da ein h?)
mir graut derart, dass ich nicht ansprechbar bin!
morgen und übermorgen holt mich ein transportdienst und bringt mich ins hanusch zur bluttransfusion und zurück nach katzelsdorf. hab viel zu wenig blut!
dabei geht´s mir prima und ich spür nix.
aber der niedrige wert gefährdet das herz und es muss sofort transfusion sein. ich wollte erst nächste woche, aber nix da! sie bestellten das blut SOFORT, als ich heut dort war!
mene

[cruiser]

Hy Mene!

Ich kenne mich in Bezug auf deine Krebsart Null aus, aber ohne dir nahetreten zu wollen, du bist so negativ eingestellt. Sieh doch das Positive. Es ist für dich momentan die letzte Chance, und genau diese solltest du ergreifen, denn dir bleibt nicht mehr viel übrig. Wenn du das durchstehst, dann hast du alles, was in deiner Macht steht, getan. Aber gebe nicht kampflos auf. Das ist es doch nicht wert.

Und jetzt mach mal einen Punkt, und atme tief durch!
Du bist nicht die Einzige, die eine allogene Transplantation durchstehen muss, und mittlerweile schaffen diese sehr viele, und ich denke mal auch Dank der modernen Medizin!

DU musst mit deinem Kopf ins Reine kommen. Du denkst viel zu Pessimistisch. Ist es DAS wert?

Es tut mir leid, das deine Krebsart unheilbar ist, und ich kann mir durchaus vorstellen, das es nicht leicht für dich ist damit umzugehen, aber wenn du weiter so negativ denkst, dann braucht man sich nicht wundern wenn alles so eintritt wie von dir erwartet

Btw: ich bin auch dieses Jahr auch autolog trsnplantiert worden, nachdem ich einen Rückfall hatte (MH). Die Chemo war nicht ohne, aber sie hat mir eines gelehrt, Niemals aufgeben!!!! Und wenn ich an deiner Stelle wäre, ich würde, koste es was es wolle, weiter machen!

[mene]

kleine richtigstellung:
die analoge transplantation hatte ich schon! sie brachte null!
nun wollen sie es ev. mit fremden stammzellen wiederholen, wenn der rückfall eintritt!
aber wenn man weiß, was einem bevorsteht, ist es viel schwerer, sich dazu durchzuringen!
mene

[struwwelpeter]

Hallo liebe Mene,

nun, in einem Punkt muss ich cruiser recht geben. Deine Gesamteinstellung ist sehr negativ, negativer als sie wahrscheinlich sein müßte! Ja, Du hast es sicher sehr schwer getroffen. Jedoch hast Du die Chance auf eine allogene Transplantation, ich z.B. habe sie nicht! Siehe Dir einmal den Thread vom Sonnenfrosch an: sie hat auch all das erleben müssen (und einiges mehr) und sie hat es geschafft! Die meisten allogenen Transplantationen enden nicht mehr tödlich, ich glaube das Du da etwas falsch liegst! Und ich finde auch: im Prinzip hast Du alle schlechten Nachrichten. Aber so wie ich es jetzt verstanden habe steht dies ja noch gar nicht fest - es folgt erst noch eine Kontrolle! Warte auf dieses Ergebnis: "was wäre wenn" ist zwar gut im Hinterkopf zu haben, aber das Du Dich damit wirklich selbst verrückt machst ist doch nicht nötig. Denke ein wenig positiver, Du nimmst Dir selbst die Kraft und Energie die Du nötig hast!

Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung, für die kommende Kontrolle viel Glück (das es kein weiteres Rezidiv ist) und etwas von dem was Du offensichtlich nicht mehr hast: die Unbeschwertheit, die man zum Leben unbedingt nicht ganz verlieren sollte! Niemand wird behaupten das Dein Weg einfach oder leicht ist, aber BITTE, mache ihn Dir nicht noch schwieriger!

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Liebe Grüße
Ina

[mene]

liebe ina!
ist allogen das gegenteil von analoger stammzelltherapie?
ich wusste nicht, wie man sie nennt!
ja, ich hab die chance, falls das gewebe meiner schwester passt. sonst suchen sie fremdspender!
ich wusste ja gar nicht, dass sie viel gefährlicher sein soll als die analoge. das sagte mir mein arzt!
er ist 100% offen, ehrlich schonungslos in seiner aufklärung! und ich geb sie wörtlich hier wieder!
klinge ich deshalb für euch alle so negatin?
klar bekomme ich bei all diesen infos angst!
würd euch das nicht auch so gehen?
du bekommst weiterhin chemo, stimmt´s?
mir können sie wegen knochenmark keine mehr geben!
wie schaffst du das?
mene

[struwwelpeter]

Hallo Mene,

es gibt eine autologe und eine allogene Stammzellentransplantation. Analog gibt`s nur beim Telefon .
Es ist gut das Du über Deine Ängste redest, Ängste sind da und völlig normal, unnormal wäre es sie wären nicht vorhanden.
Aber............doch, in Deinem letzten - vorletzten Beitrag warst Du schon recht negativ drauf, und auch früher ist dies für mich schon erkennbar gewesen. Ich suche stets nach einem einzigen positiv angehauchten Satz und finde ihn nicht!
Bei mir wurde die Chemo im Übrigen unterbrochen wegen mehrerer Probleme. Jetzt muss ich erst einmal das CT abwarten, am Montag weiß auch ich dann mehr! Und, egal was jetzt bei mir raus kommt, ich werde mich damit arrangieren müssen, ich werde und muss dann damit leben und auch mal Lachen und Witze machen können. Abgesehen von der Tatsache das ich krank bin bietet das Leben viele Perspektiven, eingeschränkt für mich, aber dafür absolut lebenswert. Also, tu mal wieder die Dinge, die Dir vor der Erkrankung viel Freude bereitet haben, sie werden Dich auch jetzt noch erfreuen! Wie ich das schaffe? Ganz einfach(oder auch nicht?) : viel mehr als das was ich mir selbst schaffen kann bekomme ich nicht! Ich habe bereits so ziemlich alle schlechten Nachrichten erhalten - es liegt an mir das Beste daraus zu machen. Ähnliche Einstellung würde Dir im Moment auch gut tun, ich wünsche sie Dir! Vergiss einfach nicht zu leben


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Liebe Grüße
Ina

[mene]

liebe ina! wenn du mir verrätst, WIE ich fotos ins forum stellen kann, zeige ich dir meine positivsten seiten, so da sind: 22 monate alter enkel, 5 monate alte schildpattkatze und 5 wochen altes schwarzes katerchen, das ich mit der FLASCHE aufziehe.
terzi (sie) und fiepsi (er) sind neben tobias (enkel) mein ganzes glück.
ich danke gott und der vorsehung zutiefst und innigst dafür.
vor zwei wochen musste ich meinen einjährigen kater (als 3. katze in einem 1/2 jahr!!!!!) wegen leukose einschläfern lassen. als ich anrief und um termin bat, hörte ich, dass soeben ein SAUGBABY (sprich fläschchenbaby!) gefunden worden war. ich bekundete noch am telefon die bereitschaft, es aufzuziehen und seither sind wir stolze katercheneltern!
ich konnte das nur machen, weil ich derzeit keine chemo hab und daheim bin!
gott und meinem knochenmark sei dank!!!!
alles liebe und gute für dich und das CT!
mene