Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

[leluko]

Hallo,

ich wollte nur mal im Forum fragen, ob zufällig jemand eine Kurklinik kennt, die Frauen nach Brustkrebs behandelt UND geistig behinderte Kinder mit aufnimmt.
Bei mir wurde letzten Sommer Brustkrebs diagnostiziert, ich hatte ab August Herceptin, Perjeta, Paclitaxel, dann im Dezember Mastektomie und Lymphknotendissektion, ab Januar weiter Herceptin, Epirubicin, und das andere fällt mir gerade nicht ein. Bestrahlung im Mai. Am Ende fragte mich der Strahlentherapeut, ob er mir eigentlich gesagt hat, dass ich Anspruch auf eine AHB habe. Hatte er nicht. Ich habe in der kurzen Frist versucht, eine Klinik zu finden, die mich mit meinen drei kleinen Kindern aufnimmt, das größte ist schwerbehindert und stark autoaggressiv, je nach Laune.
Ich habe keine gefunden. Das gleiche gilt für eine Mutter-Kind-Kur. De facto habe ich zwei Absagen bekommen von Kliniken, die vorher signalisiert hatten, dass sie behinderte Kinder mit aufnehmen (Projekt "Gemeinsam gesund werden" sowie eine Klinik auf Rügen), nachdem sie Details über die Behinderung erfahren haben. Tenor: Wir sind leider keine Inklusionseinrichtung.
Da das so ist, musste ich also mit leeren Batterien in die Wiedereingliederung, die aufgrund der Gegebenheiten nach sechs Wochen mit einem Urlaub endete (wobei allerdings alle drei Kinder Windpocken hatten, deshalb war es nicht so ganz erholsam, um es freundlich zu formulieren), seither arbeite ich "voll", in meinem Fall - wegen der behinderten Tochter - zehn Stunden die Woche.
Und leider fehlt mir jetzt auch die Kraft, noch weiter zu suchen oder zu kämpfen.
Falls also jemand eine Einrichtung nennen kann, bei der es sich lohnt, anzufragen, würde ich das ins Auge fassen.

Liebe Grüße und allen ein schönes sonniges Wochenende!
Petra

[wildflower]

Wende dich an den Sozialdienst der Klinik. Die sollten dich beraten können. Falls sich wirklich keine geeignete Einrichtung finden sollte, gäbe es noch die Möglichkeit einer ambulanten REHA. Die ist zwar sicher weniger erholsam, weil du im gewohnten Umfeld bleibst, aber besser als nichts.

[Resi HST]

Liebe Petra,
Der Strahlentherapeut war ganz schön schlampig! Finde ich unmöglich. Bei mir wurde am ersten Tag schon ein Termin mit dem Sozialdienst vereinbart. Es geht auch um andere Dinge. Z.B. Um einen Antrag auf einen Behindertenausweis. Gemeinsam gesund werden, ist das das Projekt von Annette Rexroth von Fierks? Sonst Versuch es mal dort.
Als ich eine Mutter Kind Kur machte, war dort eine Mutter mit 4 Jungs. Sie meinte dass sie die nächste Kur ohne Kinder machen würde.
Vielleicht überlegst Du das doch mal?
Dir steht innerhalb eines Jahresnach der Therapie noch eine Reha zu.
Ich wünsche Dir alles gute!
Resi

[leluko]

Ich danke allen für die Antworten.
Ich war mit dem Sozialdienst der Klinik in Kontakt und die konnten auch nur auf Rexrodt von Fircks verweisen, von denen ich ja dann eine Absage bekommen hatte, nachdem Details bekannt waren.
Auf Vermittlung des Intensivkinder e.V. hatte ich dann auf Rügen angefragt, auch da eine Absage nach Kenntnisnahme der Details.
In der Klinik, in der ich immer noch Herceptin bekomme, ist man inzwischen der Auffassung, dass eine Kur für mich unrealistisch ist und ich mir "Inseln zuhause" schaffen muss. Wahrscheinlich ist das auch so.
Ich könnte meine Tochter für drei Wochen in ein Heim geben, denn meine Familie schafft das alleine nicht, aber, wie ich immer sage: So schlecht geht´s mir noch nicht. Und außerdem haben die Lütten auch unheimlich drunter gelitten, unter der Erkrankung. Einer geht ja noch in den Kindergarten und einer in die Grundschule. Die Große ist 9.
Ich denke, dass ich statt einer Kur eine Feier machen muss. Nach dem letzten Herceptin, Motto: "Mama ist jetzt wieder gesund."

Beste Grüße
Petra

[Resi HST]

Liebe Petra,
Ich bin ein sehr emotionaler Mensch, deshalb ärgert es mich, wenn Du solche Bemerkungen bekommst wie "eine Kur ist unrealistisch für Dich"
Wäre es nicht möglich, dass das behinderte Kind eine Betreung bekommt, die mit zur Kur kommt?
Ich denke immer wo Wille, da Weg.
Ich kann verstehen, dass es Dir schwer fällt Dein Kind weg zu geben. Meine Tochter war 9 als ich sie aus beruflichen Gründen 3 Wochen in Kinderferien schicken musste. Ich habe total gelitten. Bin alleinerziehend und der Vater fühlte sich nicht zuständig.
Wäre ja schön, wenn das mit Sch**** klappen könnte.
Ein Fest ist toll. Daran habe ich auch schon für mich gedacht. Auch als "Erntedank" sozusagen. Dank an alle, die so lieb zu mir waren während der Zeit.
Trotzdem täte Dir Erholung gut. Schön wäre beides, oder?
LG
Resi

[leluko]

Liebe Resi, Sandra, Zoraide,

das Rexrodt von Fircks-Projekt hatte signalisiert, dass eine Kur unter der Bedingung, dass ich eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung mitbringe, möglich wäre, hat aber gleichzeitig explizit davon abgeraten.
Warum wird von einer Mutter-Kind-Kur abgeraten? Weil man den Kopf so nicht frei bekommen könne. Dazu nun meine Geschichte. Sie datiert vom Sommer letzen Jahres. Wir fahren einmal im Jahr in den Urlaub, zwei Wochen, die ganze Familie freut sich drauf. Zwei Wochen vor diesem Urlaub kommt die Diagnose Brustkrebs. Der Teppich unter den Füßen ist weg. Ich sehe meine drei Kinder, die damals 4, 6 und 8 sind, ohne Mutter. Denn meine Cousine war zwei Jahre vorher an Brustkrebs gestorben. Sie hat zwei Halbwüchsige hinterlassen.
Zwei Wochen vor dem Urlaub die Diagnose, das Kartenhaus bricht zusammen und wir rappeln uns wieder auf. Die Onkologin versteht, wie wichtig dieser Urlaub ist. Die Diagnostik wird in anderthalb Wochen durchgezogen, wir fahren. Ich kriege den Kopf frei. Tatsächlich. Ich habe Kraftreserven gesammelt.
Die ganze Diagnostik in anderthalb Wochen hieß, dass wir ganze Arbeitstage unterwegs waren, tw. kamen wir um sieben erst nach Hause. Meine Eltern haben die Kinder genommen.
In diesem Urlaub dann war ich einmal abends vor dem Abendbrot eine Stunde alleine unterwegs, einkaufen. Als ich wiederkam, bin ich direkt in den Speisesaal und fand meinen Mann mit meiner völlig aufgelösten Tochter vor. Sie gebärdete, da sie nicht sprechen kann, ob Mama im Krankenhaus war? Ist Krankenhaus jetzt fertig? Sie hatte Panik.
Das hat sich mir eingebrannt. Jedesmal, wenn ich jetzt zur Infusion muss, fragt sie mich auch gebärdend, ob ich da schlafen muss, denn sie hat noch die Zeit der OP vom Dezember im Kopf.
Und deshalb: alle haben gelitten. Auch mein behindertes Mädchen. Und ich möchte sie nicht auch noch selber ausgrenzen. Denn ohne die Behinderung wäre eine Mutter-Kind-Kur ja kein Problem.
Zur Rund-um-die-Uhr-Betreuung stellt sich die Frage, wie das finanziert werden soll. Wir bekommen Verhinderungspflege, die ich bisher stundenweise einsetze um Zeit für Hausarbeiten und Papierkram zu gewinnen. Ich könnte sie natürlich auch für eine Kur "verballern", das hieße aber, dass ich dann den Rest des Jahres auf mich allein gestellt bin und dann hätte ich nichts gewonnen.
Die einzige Möglichkeit, die ich jetzt noch sehe: Weil unsere Tochter neulich zum wiederholten Male aus der Schule entfleuchen konnte, habe ich eine Schulbegleitung beantragt. Die fahren wohl auch mit auf Klassenfahrten. Da könnte man im Falle einer Bewilligung noch nachhaken, ob die auch auf eine Kur mitkommen würden.
Bei der Einrichtung hier in der Gegend, die ambulante Reha anbietet, hatte ich - allerdings nur per Mail - angefragt, ob so etwas auch in Teilzeit denkbar wäre, da ja irgendjemand da sein muss, wenn der Fahrdienst mit der Tochter vor der Tür steht. Da habe ich allerdings keine Antwort bekommen. Deshalb habe ich mir meine AHB selbst gestrickt und hatte Physiotherapie und Lymphdrainage.
Und das Abarbeiten an der Krankheit habe ich mit meinem Blog versucht, zu erledigen, aber wahrscheinlich ist das nie ganz vorbei (http://lotta-raeumt-auf.blogspot.de). Ich bin übrigens leider auch sehr emotional...

Vielen Dank bis hierhin!
Petra

[Zoraide]

Liebe leluko,
die Mutter-Kind-Kur finde ich total prima, aber es gibt tatsächlich Momente, warum ich mir das an Deiner Stelle gut überlegen würde.

Es sind viele Menschen zusammen und es werden fast alle in der Reha trotz Gegenmaßnahmen irgendwie krank. Damit sich dann keiner ansteckt, gibt es bei bestimmten Krankheiten wie Magen-Darm-Grippe Quarantäne über 1-3-5-bis 7 Tage - je nachdem wie viele Menschen betroffen sind. In so einer Situation reisen ganz viele Menschen ab.

Wenn man dann mit den Kids auf dem Zimmer sitzt, ist es zwar schön, weil man die Kinder ganz intensiv hat und das Essen aufs Zimmer bekommt, ggf. kann man raus und Spazieren gehen - aber man muss die Kids auf engstem Raum bespassen. Das kann je nach Temperament der Kinder anstrengend sein - vor allem wenn nur eines krank ist und der Rest "Vollbespassung" möchte.

In Grömitz gibt es das besondere Konzept für Kinder - die Kids werden dort speziell begleitet und bekommen Hilfestellungen wie man mit Kummer etc. umgeht. Davon hätte Deine Gr0ße nix. Davon würden die beiden kleinen durchaus profitieren.

Weißt Du, an Dir hängt so viel und Du musst zu Kräften kommen. So eine Chance Zeit für Dich zur Erholung zu bekommen, kommt so nicht wieder.
Ich wäre nach meinen Erfahrungen für "Maximalerholung" ohne Kids sofort oder mit Kids nur im Sommer, wenn die Infektionsgefahr.
Zoraide

[OrangeFlower]

Liebe Leluko,

da hast du ja ganz schön was zu stemmen bei dir zuhause. Ich bewundere die Mamas und Papas immer sehr, die mit so viel Geduld und Liebe ihre (behinderten) Kinder hegen und pflegen. Schade, dass es so wenige Angebote für eine Reha gibt, die dir und deinen Kindern gerecht wird. Ich kann verstehen, dass du Sorge hast um deine Große und sie nicht irgendwo "abstellen" willst. Allerdings solltest du auch an dich denken und daran, dass sie viel mehr von ihrer Mama hat, wenn die wieder ganz gesund und fit ist.

Eigentlich wollte ich nur kurz was zum Thema Schulbegleiter sagen...es ist zwar je nach Bundesland verschieden, aber ich hab 3 Jahre als Integrationshelferin gearbeitet und bei uns wäre es definitiv abgelehnt worden, wenn Mutter und Kind bei der Kur eine Hilfe gebraucht hätten. Der SB läuft ausschließlich für schulische Aktivitäten (Schulalltag, Klassenfahrten, Wandertage) und selbst da muss man meist um jede Stunde und jede zusätzliche Sachen kämpfen. Ich hoffe ihr bekommt ja wenigstens eine angemessene Stundenzahl für die Schule. Es wundert mich ja, dass ihr das bisher ganz ohne Fachkraft für deine Große gewuppt habt. Selbst Förderschulen sind ja meist personell unterbesetzt.

Leider hab ich auch keine wirkliche Lösung für deine Sorgen. Ich drück dir aber die Daumen, dass sich noch etwas ergibt.

Alles Gute für euch! Flower

[Fin-ja]

Hallo leluko,

bei meinen Nachfragen wusste leider auch niemand eine Rehaklinik, in welcher Mütter mit Brustkrebs gemeinsam mit Kindern fahren können, auch dann, wenn ein Kind eine Behinderung hat. Nur für eine andere Indikation hatte ich eine solche Rehaklinik entdeckt. Das finde ich schon sehr heftig und traurig wieder einmal, dass es da keine Angebote gibt, wenn ein Kind eine Behinderung hat.
Und dein behindertes Kind braucht genauso wie deine anderen Kinder Halt und Unterstützung, mit der Brustkrebserkrankung klarzukommen.

Die Idee, dass ihr gemeinsam feiert, finde ich sehr schön! Macht das 'mal.

Es ersetzt aber nicht, dass ihr alle gemeinsam auch zur Reha fahren könnt. Vielleicht kannst du hier http://selfpedia.de/ deine Frage noch einstellen? Ich drücke ganz sehr die Daumen, dass ihr eine Möglichkeit findet, zur Reha zu fahren gemeinsam und schaue mich weiter mit um.

Viele Grüße
Fin-ja

[Pansy]

Hallo leluko,

Ich habe etwas in deinem Blog gelesen und kann nur sagen......Hut ab, was du jeden Tag zusätzlich zu deiner Erkrankung leistest. Es ist wirklich fast nicht zu glauben, dass es für dich keine Reha geben soll, wo sie doch für dich sehr, sehr wichtig ist.
Hast du dich schon über die Möglichkeit einer Familienreha informiert? Wäre das eine Möglichkeit für dich/euch?

[leluko]

Zitat von OrangeFlower

es ist zwar je nach Bundesland verschieden, aber ich hab 3 Jahre als Integrationshelferin gearbeitet und bei uns wäre es definitiv abgelehnt worden, wenn Mutter und Kind bei der Kur eine Hilfe gebraucht hätten. Der SB läuft ausschließlich für schulische Aktivitäten (Schulalltag, Klassenfahrten, Wandertage) und selbst da muss man meist um jede Stunde und jede zusätzliche Sachen kämpfen.

Liebe Flower,

danke für die Auskunft. Ich hatte es schon fast befürchtet. Zur Frage, warum wir bisher ohne Schulbegleitung ausgekommen sind: Es ist ja nicht so, dass man das hinterhergetragen bekommt. Genauso wie man ja auch eine Reha nicht hinterhergetragen bekommt. Wenn man nichts darüber weiß, gibt´s eben keine.
Nachdem meine Tochter also zum wiederholten Male abgehauen war, haben wir das Gespräch mit dem Rektor gesucht und ich habe konkret gefragt: Wie sieht es aus mit Schulbegleitung und wo bekomme ich die her?
Die Lehrerin war nämlich nicht so begeistert gewesen, als ich ihr das vorschlug und hatte gesagt, es sei manchmal nicht so gut, wenn zu viele Menschen am Kind arbeiten. Der Rektor war dann einsichtig, dass man unsere Tochter nicht alleine lassen kann.
Und natürlich kann ich bestätigen, dass Förderschulen unterbesetzt sind, aktuell ist in der Klasse keine pädagogische Mitarbeiterin, weil schwanger.
Aber das gehört natürlich eigentlich in ein anderes Forum, trotzdem danke für die Auskunft zum Thema Schulbegleitung!

Liebe Grüße
Petra

Zitat von Pansy

Hast du dich schon über die Möglichkeit einer Familienreha informiert? Wäre das eine Möglichkeit für dich/euch?

Hallo Pansy,
mein Mann ist in der Softwarebranche tätig. Er hat wegen meiner Erkrankung schon seine Arbeitszeit reduziert (zumindest auf dem Papier), eine Reha... nee. Kann er sich nicht vorstellen. Da fehlt man ja dann drei Wochen...
Liebe Grüße
Petra

[Zoraide]

@ leluko Natürlich ist so ein Projekt von drei Wochen ohne Arbeit für Deinen Mann eine Herausforderung ... aber es sind auch SEINE Kinder. Ich finde, es ist eine tolle Chance seine Beziehung zu den Kids noch einmal zu stärken. Das ist superwichtig und ab und zu finde ich es gut, wenn Männer diese Verantwortung zugemutet wird. Das ist nämlich meiner Meinung nach ein "positiver" Effekt der Krankheit.

[Pansy]

Petra, da kann ich mich Zoraide nur anschließen. Für uns alle, aber für dich, bei deinen Belastungen, ist eine Reha essentiel. Um dich zu erholen halte ich ist gerade eine Reha ohne Kinder für optimal. Auch ich bin nicht gerne von meiner Tochter getrennt und durch verschiedene Krankheiten und jetzt durch meine Brustkrebserkrankung war ich oft von zuhause weg. Um da nicht nochmal 4 Wochen abwesend zu sein habe ich nach der Behandlung auf meine AHB verzichtet. Und es im Anschluss sehr bereut. Mir ging es zwar gut, aber nicht super gut, sondern nur ok. Ich kam sehr schnell an meine Grenzen und fühlte mich oft überfordert. Mein Onkologe hat mir dann eine Reha dringend ans Herz gelegt. Letztes Jahr war ich dann für 4 Wochen in Freiburg. Mir hat die Zeit und die Anwendungen sehr gut getan und ich bin wieder auf die Beine gekommen, ich hätte Bäume ausreißen können.
In der Zeit musste mein Mann beruflich nochmal deutlich reduzieren um unsere Tochter zu versorgen. Es hat beiden aber auch gut getan mal nur auf sich gestellt zu sein. Ihre Bindung wurde enger und sie verstehen sich, trotz beginnender Pubertät, erstaunlich gut. Mir selbst hat das auch gezeigt, dass beide auch gut ohne mich auskommen.....im Fall des Falles.

Lange Rede, was ich sagen will, schau dass du deinen Mann in die Pflicht nimmst, dir zuhause Hilfe organisierst und dann ab mit dir zur Reha.

[leluko]

Zitat von Pansy

Lange Rede, was ich sagen will, schau dass du deinen Mann in die Pflicht nimmst, dir zuhause Hilfe organisierst und dann ab mit dir zur Reha.

Liebe Pansy,
es ist so, dass meine Mutter, die ja hier mit im Hause lebt, sagte, dass ihr drei Wochen lang meine Tochter dann doch zu viel würden. Sie ist wirklich anstrengend. Sie ist autoaggressiv, sie hämmert ihren Kopf an Wände, auf Tische und zur Not auch mal in Glasscheiben. Das kommt aber überwiegend im häuslichen Umfeld vor, da hier ja auch der Konkurrenzdruck um Mamas Aufmerksamkeit da ist.
Mein Mann hat auch nur begrenzt Urlaubstage zur Verfügung und wenn er eine Reha anmeldet, weiß ich nicht, wie groß die Toleranz in der Firma noch ist.

Zeit ist bei uns absolut kostbar, deshalb machen wir zeitraubende, mithin kostspielige Dinge nur, wenn es absolut nicht anders geht. Und ich falle ja noch nicht über die eigenen Füße, ich mache ja sogar moderat Überstunden...
Auf der Arbeit will das mit dem Brustkrebs und der behinderten Tochter nämlich auch keiner so wirklich hören. Die wollen hören, dass die Welt heile ist und jeder hätte ja sein Päckchen zu tragen.

Mal eine ganz andere Frage: Die größte Sorge, die ich habe, ist dass ich von Wissen abgehängt werde, wenn ich die Reha nicht machen kann. Welches Wissen entgeht mir?

Liebe Grüße
Petra

[Zoraide]

@ leluko Eigentlich ist so eine "Reha" vor allem erzieherisch: Erziehung zur regelmäßigen moderaten Bewegung, Erziehung zur richtigen Ernährung, Erziehung zum gesunden Leben, ggf. Raucherentwöhnung, Begleitung beim Abnehmbedarf, Anleitung zur Krisenbewältigung in Einzelgesprächen, Hilfe durch soziale Beratung, Erklärungen des Krankheitsbildes, Einführung zum Lymphödem ...