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  #61  
Alt 16.08.2004, 19:04
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Hallo Anke, Maren, Carina und die anderen!
Carina: gut formuliert! Auch ich musste grinsen beim Lesen. Man liest so vieles was man bei sich selbst wieder erkennt! Und ich bin dann immer froh wenn es nicht nur mir so geht und ich nicht meine ich stelle mich an oder so.
Geruchsempfindlichkeit, das leckerste Essen schmeckt einfach zum K....., Knochenschmerzen, sich nichts merken können.Alles "gute Bekannte"!
Ich kann mir schon vorstellen das die Ärzte manchmal genervt sind, aber das ist mir egal. Ich frage viel. Aber was soll man denn sonst machen? Besser fragen als im Netz zu viel lesen, das stellt sich manchmal als ziemlich furchteinflössend dar. Manches Zusammenhänge sind dann anders und man macht sich total verrückt wegen etwas was bei einem selbst ja doch anders ist.
Und Anke: jammern ist erlaubt! Wenn nicht in dieser Situation wann dann? Aber lass dich nicht runterziehen! Auch nicht von den gutgemeinten Spüchen der lieben Mitmenschen. Ich glaube ja wirklich das sie gutmeinen. Aber diese "Bald hast du´s geschafft" und "Die Haare wachsen doch wieder" kann man nicht mehr hören.
Ich bin seit Nov. 2003 in Dauerchemo. Erst 3 Zyklen FAC und dann Taxotere und Herceptin. Bis auf die üblichen Pausen hatte ich keine Unterbrechung und ich kann wirklich bald nicht mehr! Morgen muss ich wieder zum CT der Lunge um zu sehen ob die letzte "Dröhnung" wieder ein paar Metas vernichtet hat. Aber das alle weg sind kann ich mir noch nicht so recht vorstellen. Also wird wohl noch mal 3 Monate Taxotere/Herceptin folgen. Dann ist das Jahr mit Chemo um! Kaum zu glauben! Mein Körper ist nach diesen Monaten auch schon ganz schön fertig! Ich bin auch erst 32 und hätte dieses Lebensjahr gern anders verbracht.
Also: bitte für morgen DRAUMENDRÜCKEN!!

Ich wünsche allen einen schönen Abend!

Liebe Grüsse,
NESSI
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  #62  
Alt 16.08.2004, 19:30
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Hallo Nessi,

bitte die Hoffnung nicht aufgeben! Du erinnerst mich an mich in Deinem Schreiben! Auch bei mir gab es wegen Lungenmetas zwischen Oktober 2000 und Februar 2001 (nachdem ich vorher bereits seit Juni 4 Zyklen EC gehabt hatte) Taxotere und Herceptin (und dazu noch Carboplatin), ich war nach den fast 10 Monaten Dauerchemo damals auch ganz schön fertig, ich war auch 32 Jahre alt ... ABER jetzt kommt's: die Metas waren am Ende alle weg weg weg! Und sie sind auch seit Feb.2001 bisher nicht wiedergekommen!
Herceptin bekomme ich immernoch regelmäßig, aber das ist ja auch keine Chemo, sondern ein Antikörper, der bei mir keinerlei Nebenwirkungen auslöst. Also: unbedingt weitermachen damit, wenn Du dann Taxotere irgendwann (hoffentlich bald) los bist!
Ich wünsche Dir alles Gute! :-)

Liebe Grüße,
Emilia
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  #63  
Alt 16.08.2004, 19:35
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Liebe Nessi,

ich wünsche Dir alles Glück der Welt für morgen und gaaanz viel Gesundheit für immer!

Lieben Carinagruss
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  #64  
Alt 16.08.2004, 20:25
Vanessa
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Hallo Emilia, Hallo Carina!
DANKESCHÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖN!!

Emilia: ich hoffe das sich dein Verlauf bei mir wiederholt! Es wäre das absolut GRÖSSTE wenn sich herausstellt das alle weg sind!
Tschau!
NESSI
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  #65  
Alt 16.08.2004, 20:42
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Liebe Vanessa,

ich drücke Dir für morgen ganz, ganz doll die Daumen ! Denk daran, was Emilia geschrieben hat. Du wirst auch Glück haben, ganz sicher ! Laß es uns wissen. Wir denken an Dich......

Anke.
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  #66  
Alt 16.08.2004, 21:01
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Hallo Carina,

schön, dass es nicht nur mir so geht mit den angenervten Ärzten. Wie ich jetzt ja gelesen habe, geht es Vanessa und bestimmt vielen anderen ja ebenso. Also: Auf zum fröhlichen "Nerven" (grins!). Diese Woche muß ich wieder zur Blutuntersuchung und da habe ich auch schon wieder einige Fragen parat,bevor es nächste Woche wieder Ernst wird. Bin schon gespannt, wie ich den 2. Zyklus vertrage. Das Gute ist eigentlich, man hat es jetzt schon mal erlebt und geht nicht mehr so ganz fremd an die Sache ran. Panik habe ich nur, daß meine Leukos wieder so sinken, dass mich wieder jeder mit einem Infekt anstecken kann. Auf die Iso-Haft habe ich kein zweites Mal Lust. So, nun aber weg mit den negativen Gedanken. Ich mache mir jetzt eine schöne Woche, Ihr hoffentlich auch !

Liebe Grüße
Anke.

Hallo Maren, bist Du wieder im Forum ? Wie geht es Dir ? (Mein Brief an Dich ist auf Seite 3)
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  #67  
Alt 17.08.2004, 11:24
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Hallo Anke,
war wohl etwas schreibfaul in den letzten Tagen... Bin im Moment etwas schlapp, meine Leukos sinken gerade und dann geht's mir echt immer ziemlich elend, wie bei einer richtig fiesen Grippe. Aber so langsam sollte ich das ja kennen.

War gestern mal wieder zu einem längeren Gespräch beim Onkologen in der Klinik, um alle meine Fragen loszuwerden, die sich so angesammelt hatten. Ja, auch ich hatte das Gefühl, dass er von einigen meiner Fragen etwas genervt war. Blöde Socke!! Und mich hat das ganze doch etwas überfordert. Ich war gestern leider alleine da, bis jetzt hatte ich immer die Devise, dass ich nur in Begleitung gehe, da ich die Hälfte von dem, was mir gesagt wird nicht aufnehme und die andere Hälfte teilweise nicht verarbeiten kann. Nur gestern habe ich mir eingebildet, dass ich das schon hinbekomme. War aber leider ein Irrtum, weil es doch wieder eine Menge an Informationen war und Entschediungen, die ich treffen sollte, so dass ich froh gewesen wäre, wenn mich jemand begleitet hätte. Tja, für das nächste mal weiß ich nun Bescheid.

Heute ist Dienstag!! Hast du den Gang zum Friseur hinter dich gebracht? Wie geht es dir damit?
Ich werde mir (leider) nicht überlegen müssen, ob ich mit Stoppelhaar zur Arbeit gehe, weil ich keine habe. Ich habe im Mai mein Studium beendet und wollte mich dann schön auf Jobsuche machen, nur dass mir dann ja leider der Krebs dazwischen kam. Jetzt steh ich hier und falle doch tatsächlich durch das gesamte soziale Netz, denn Arbeitslosenhilfe oder Krankengeld bekomme ich logischerweise nicht, da ich bis jetzt ja studiert haeb und Sozialhilfe bekomme ich auch nicht, da ich mit meinem Freund in einer sogenannten "eheähnlichen Gemeinschaft" lebe und das Sozialamt sagt, dass er mich doch gefälligst finaziell aushalten soll. Finde ich natürlich ganz toll!!! Zum Glück ist es meinen Eltern möglich mich weiterhin etwas finanziell zu unterstützen, sonst wäre ich echt gearscht...:-( Als wenn ich auch sonst zur Zeit keine Sorgen hätte...

Ich finde es sehr schön zu lesen, dass du etwas gelassener an deine zweite Chemo rangehst. Es ist wirklich ein gutes Gefühl, wenn nicht mehr alles so neu ist, nicht wahr? Und mit den Infekten um dich rum musst du halt sehr vorsichtig sein, immer schön die Hände waschen, Finger weg von Gesicht und Mund, Kussverbot für deinen Liebsten...:-) Vielleicht hast du dann Glück und es geht diesmal gut. Aber wie schon gesagt, Leukos von 300, das ist natürlcih verdammt niedrig.

Ich habe zum Glück keine Probleme mit meinem Gewicht, bis jetzt kann ich es sehr gut halten, immer mal wieder 2, 3 Kilo runter, ab dann auch wieder rauf.

Viel trinken ist übrigens wirkilch superwichtig, damit die Zytostatika wieder "rausgespült" werden. Also, zwing dich!! (Aber ich habe das gleiche Problem...)

Übrigens: das mit dem Petzi-Ball kann ich nur zu gut verstehen. Mein Freund ist momentan immer völlig platt, was ich so alles rieche, was er selber noch gar nicht wahrgenommen hat!

Wann ist deine 2. Chemo?

Liebe Grüße
Maren
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  #68  
Alt 17.08.2004, 11:32
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Hallo an euch alle,

muss jetzt doch noch mal ein Thema ansprechen, was ich hier schon mal thematisiert habe (indirekt zumindest). War gestern zum Gespräch beim Onkologen und habe ihn dann noch mal darauf angesprochen, ob denn mein Zyklus nach der Chemo wieder in Gang käme und ich dann auf jeden Fall noch Kinder bekommen könnte. Und er hat mir dann ganz klar gesagt, dass es tatsächlich durchaus möglich ist, dass ich nach der Chemo meine Tage nicht mehr bekäme und somit auch keine Kinder bekommen kann. Wie hat er sich so nett ausgedrückt: "Es kann sein, dass ich mein Leben damit bezahle, das ich keine Kinder haben werde."

Bin deshalb im Monment sehr gefrustet, natürlich kann es dennoch sein, dass es klappt und alles gut geht, vielleicht aber eben auch nicht!

Haben eure Onkologen auch mal darüber mit euch geredet? Welche INfos habt ihr dazu? Hat jemand einen Lichtblick?

Hey Babsi, du hattest mal geschrieben, dass dein Onkologe sich sicher sie, dass die Eierstöcke wieder anspringen. Woher nimmt er diese Sicherheit?

Liebe Grüße
Maren
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  #69  
Alt 18.08.2004, 10:56
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Guten Morgen Maren,

hoffe, es geht Dir heute einigermaßen ! Denk daran, daß auch alles wieder vorbeigeht und dass Du Dich schon bald wieder besser fühlst. Das hält mich das nächste Mal auf jeden Fall aufrecht. Probier' es mal.

Mir geht es psychisch im Moment gar nicht so gut. Gestern morgen ging es los: ich bin im Bad auf allen Vieren gekrabbelt und habe meine Haare gesucht. Es war jämmerlich. Wir sind dann sofort um 09.00 Uhr zum Friseur. Ich kam nicht direkt dran und so gingen wir noch einen Kaffee trinken und während dieser Zeit hatte ich jeden Moment Angst, dass die Haare ganz runter kommen. Es war fürchterlich, überall lagen die langen Haare rum, hingen teilweise an der Kleidung, an den Sesseln.... Ich habe sie mir 2 Tage lang schon nicht mehr gekämmt, um zu vermeiden, daß ich Büschel herausziehe. Beim Friseur habe ich dann nur noch ohne Ende geheult. Zuerst ließ ich mir meinen Zopf (was davon noch übrig war) als Erinnerung ganz abschneiden und dann hat man mir mehr und mehr runtergeschnitten und danach auf 1 cm rasiert. Teilweise sind schon kleine kahle Stellen zu sehen, aber es brachte keiner fertig, mir direkt eine Glatze zu schneiden und so werde ich auch im Moment besser damit fertig. Sie waren wirklich alle ganz lieb zu mir und so war es auch besser, daß man mir mehr und mehr abgeschnitten hatte um mich an mein neues Äußeres ranzutasten. Meine Perücke habe ich im Moment nicht an, ich muß mich an die fremde Person im Spiegel zuerst mal gewöhnen. Was macht diese Krankheit nur aus uns ? Auch ich kann jetzt sagen: Ich war mal eine schöne Frau. Neben den körperlichen Narben, auch noch die seelischen. Ich höre mich bestimmt furchtbar negativ an, habe aber wirklich wieder den absoluten Tiefpunkt !

Was noch interessant ist und Du auch noch angesprochen hast und womit ich auch hier die anderen mal ansprechen möchte, ist diese Unsensibilität einiger unserer Ärzte. Klar, für die haben wir eine Krankheit, wie jede andere auch, so kommt es mir manchmal vor, aber warum dann immer noch diese blöden Sprüche ? Vielleicht sollten einige unserer Ärzte auch mal psychologisch besser geschult werden. Es ist schon eine Unverschämtheit, wie dieser blöde Arzt Dich mit Deiner Frage abgefertigt hat, unmöglich einfach. Aber das erinnert mich an einen meiner Ärzte, den ich auch mit meinem Haarproblem genervt habe. Er meinte doch tatsächlich: Warum ich mir mit meinen Haaren so viele Gedanken machen würde, die würden ja wieder nachwachsen, meine Brust aber nicht ! ! ! Das ist doch die absolute Krönung, oder ? Ich glaube vielen von uns geht es hier ähnlich.

Mit Deiner Kinderfrage kann ich Dir leider nicht weiterhelfen. Ich weiß nur von einigen Frauen, die nach der Chemo wieder ihre Periode bekommen haben. Ist Dein Tumor hormonrezeptor negativ ? Wenn ja, brauchst Du nach der Chemo auch keine Tamoxifen einzunehem, die wiederum bedeuten würden, daß Du mit dem Nachwuchs nochmals einige Jahre warten müsstest.

Nimm Dir das nächste Mal doch einen Schreibblock zur Chemo mit. Ich werde das das nächste Mal tun. Auch meine Fragen schreibe ich mir jetzt immer in ein Büchlein auf; auch meine Termine muß ich so festhalten, da mir sonst vieles in Vergessenheit gerät.

So, mal sehen, was für heute in meinem Terminplan steht (grins, grummel, seufz)!

Anke.
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  #70  
Alt 18.08.2004, 18:19
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Hallo Anke,
du bist noch immer eine schöne Frau!!!! Klar können wir uns zwischendurch so gar nicht leiden, mit diesem nackten Kopf der nun mla gar nix weibliches mehr hat. Selten habe ich mich so burschikos und derb gefühlt wie zur Zeit. Aber unsere Schönheit liegt in uns drin!! Such mal, vielleicht entdeckst du sie!

Aber ich kann verstehen, wie hammerhart der gestrige Tag und auch die nun folgenden sind. Und weißst du was? Gesteh dir diese Trauer um deine Haare auch zu! Du hast das Recht darauf, um sie zu trauern und keiner kann es dir nehmen. Klar sind es "nur" Haare, aber es sind nun mal unsere und wir lieben sie und jetzt hat diese blöde Krankheit sie uns weggenommen. Und da brauch uns keiner sagen, dass Haare verlieren doch besser sei als die Brust zu verlieren. Arschloch-Arzt!!
Also, nimm dir die Zeit zu trauern und ninmm dir die Zeit die unbekannte Frau im Spiegel kennenzulernen. Denn die nächsten Monate wird sie da sein.

Mir passiert es immer wieder, dass ich am Spiegel vorbeigehe oder an einem Schaufenster und überrascht erschrecke, weil ich esirgendwie völlig vergessen hatte, dass ich oben rum nackig bin und es dann sozusagen wieder vor augen geführt bekomme. Ist schon seltsam. Vielleicht gelingt es dir ja auch bald, es zwischendurch mal zu vergessen.

Aber zwischendurch ist es echt ganz schön kalt am Kopf, nicht wahr?

Was machst du denn eigentlich beruflich? Bist du zur Zeit krankgeschrieben?

Kopf hoch, Anke, einen der schlimmsten Momente hast du jetzt hinter dir!

Ganz dicke Umarmung
Maren
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  #71  
Alt 18.08.2004, 22:44
Vanessa
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Hallo!
Ich wollte nur berichten was ich heute von meiner Ärztin wegen dem Lungen-CT gestern erfahren habe. Es ist zwar noch unter Vorbehalt und sie hatte es noch nicht schriftlich, aber die Metas sind wieder kleiner und weniger geworden!!! Das bedeutet zwar das die Therapie noch mal weitergeht, aber sie wirkt ja und man weiss wofür die Quälerei gut ist!

Hallo Anke!
Wie Maren schon gesagt hat: Du bist immer noch eine schöne Frau! Und auch wenn es manchmal als nicht so wichtig gesehen wird. Der Verlust der Haare war auch für mich sehr schlimm. Vielleicht auch deshalb weil das so ein ganz eindeutiges äußerliches "Erkennungszeichen" für die Krankheit ist. Aber die neue Frau im Spiegel wird dir bald nicht mehr fremd sein. Ganz bestimmt!!

Also an alle: DURCHHALTEN!!!
Gute nacht wünscht,
NESSI
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  #72  
Alt 19.08.2004, 13:38
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Hallo Nessi,

freu'! :-) Gute Nachrichten, es geht offensichtlich in die richtige Richtung. Wollte ich nur mal kurz anmerken ...

... und herzlich grüßen,
Emilia
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  #73  
Alt 20.08.2004, 17:14
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Hallo Maren,
wie geht es Dir ? Hoffe gut.
Nein, kalt ist es noch nicht an meinem Kopf, habe doch noch Stoppelhaar, ca. 1 cm oder kürzer, mit einigen kahlen Stellen. Sie wollen sich noch nicht so ganz von mir trennen. Wache jeden Morgen auf und befürchte, sie liegen alle auf meinem Kopfkissen, aber dieser Schock nun auch noch blieb mir bis jetzt erspart. Ich bring es aber auch nicht fertig, sie mir zur Glatze abrasieren zu lassen. Loslassen können, das ist es eben, was mir nicht immer so gelingt.....
Tja, die Sache mit unserem Sozialsystem ist nun mal auch noch so ein Thema. Ich bin Angestellte im öffentlichen Dienst und bin krankgeschrieben. Es ist ja wohl schade, dass es Dich auch gerade nach Deinem Studium erwischt hat, hätte die blöde Krankheit denn nicht noch ein paar Jahre warten können ? In welche Richtung willst Du Dich denn beruflich entwickeln ? Die Geschichte mit dem Krankengeld ist aber auch nicht der Rede Wert. Ich habe bis jetzt noch gar keins bekommen,da meine Formulare angeblich noch nicht bearbeitet wurden (Würg !) und bin halt ständig dabei mich an meinen Reserven zu bedienen und zum Glück habe ich ja noch meinen Partner. Ich habe dann aber doch mal bei meiner Krankenkasse nachghakt, welcher "Geldfluß" mich denn erwartet und wann ich ihn denn endlich erwarten kann und bin dann fast umgekippt. Ich kann Dir sagen, wenn ich jetzt noch ohne Partner wäre, teure Miete bezahlen müßte, NK und die sonstigen Ausgaben auch noch alleine bestreiten müßte, würde mir wohl auch nichts anderes übrig bleiben, als die Hilfe meiner Eltern anzunehmen. Jetzt frage ich mich, was so manche Rentner machen oder jemand der finanziell von seiner Familie keine Unterstützung erhoffen kann ?
So, wünsche Dir alles, alles Gute, freue mich wieder von Dir zu hören. Bis dahin umarme ich Dich ganz fest...
Anke.

Hallo Vanessa,
vielen lieben Dank für Deine tröstenden Worte. Wie Du ja vielleicht ja gelesen hast, freunde ich mich mit der "fremden Frau" gerade an.....
(Ging es Dir auch so ?)
Liebe Grüße und viel Kraft für Deine nächste Therapie. Ich drück Dir ganz doll die Daumen !
Anke.
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  #74  
Alt 20.08.2004, 23:29
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Hallo Anke,

bin grad vor dem schlafen-gehen noch mal ins Netz gehüpft und hab gesehen, dass du wieder im Forum warst. Hat mich gefreut, hatte Sorge dass es dir nicht gut geht (wegen Haare und so).

Hab übrigens bis heute noch immer einen Restflaum auf dem Kopf, ganz glatzig bin ich nicht,so ein Rest bleibt einfach hartnäckig stehen. Ist irgendwie ganz witzig und fühlt sich lustig an. Vielleicht wirst du auch nicht gaaaaanz nackig. Bist du hell oder dunkelhaarig?

Gut's Nächtle!
Maren

P.S. Grad mal was zum Lachen: Ich habe ab heute meine Schlaflokalität gewechselt. Ich wohne nämlich auf einem kleinen Hof und wir haben eine handvoll Schweine, und das direkt vor unserem Schlafzimmer. Und jetzt kommt die Krönung: Eines der Schweine schnarcht!!!! Und nachdem ich nun nächtelang mit Ohrstöpseln geschlafen habe, habe ich nun die Schnauze voll und bin mit meinem Schatz ins Gästezimmer gewechselt. Da kann doch sonst keine Sau schlafen!!!:-) :-) Gute Nacht!!
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  #75  
Alt 21.08.2004, 19:00
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Hallo Maren,
nachdem ich meine Fragen unter "Tipps zur Vorbereitung - Chemo steht mir bevor" abgeschossen habe, habe ich nun hier alles gelesen. Fühle mich hin und her gerissen von den vielen Einzelerfahrungen - Gute und Schlechte! Manchmal kamen mir die Tränen wieder, was ich die letzten Tage vermeiden konnte. Ich hab noch gar nicht angefangen mit meiner Therapei und lese was mich alles erwarten wird oder kann - heul. Dann freue ich mich wieder, dass man zwischendurch durchaus auch gute und ruhige Phasen hat.
Dann lese ich, dass es oft zu Konzentrationsstörungen kommt. Ich habe meinen Arbeitskolleginnen gesagt, dass ich nicht gehirnamputiert sein werde und wenn ich mich gut fühle, helfen werde, auch von zu Hause aus. Werd ich können?
Ich wünschte ich wäre schon so weit wie ihr. Das ist wohl auch Quatsch. Wenn ich eure ersten Kontakte lese, sehe ich ja, dass ihr die gleichen Fragen und Ängste hattet wie ich jetzt und jetzt seid ihr schon weiter und ich werd es in ein paar Wochen auch sein.
Tschüss an Alle hier.
Andrea
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