Vemurafenib-Therapie und Ängste

[engel1404]

hallo,

nehme ja jetzt seit 20.09.2011 an der Uni Köln an der Studie mit Vemurafenib
(Tablettenform) teil.

Mußte heute an meinem 3 Zyklus wieder nach Köln zur Besprechung.

Mußte für die Besprechung vor einer Woche auch eine CT- Untersuchung machen,das heutige Ergebnis ergab:

Man kann bis jetzt noch nicht erkennen ob es was bringt.

- Nebenwirkungen bei mir sind Knochenschmerzen,etwas Juckreiz aber evt.nur wenn ich mich in der Sonne aufhalte.
- Sehr trockene und Schuppige Haut
- Starke Hornhautbildung
- Müdigkeit und schnell schlapp
- Zudem haben sich bei mir 4-5 Plattenepithelkarzinome geildet

Ist aber alles noch im Rahmen bzw. zum aushalten.

Die Plattenepithelkarzinome wurden heute fotografiert, um in 4 wochen wenn ich wieder nach Köln muß, ob die sich veändert haben, muß dann gegebenfalls vom Hautarzt rausgeschnitten werden.

Was im moment bei mir am meisten überwiegt ist die Psyche, die Wut das ich vom Körper bzw.Kraft her nicht mehr so kann wie früher und das ich kaum noch gehen kann (Polyneuropathie).
Zudem merke ich jetzt ,wo Ich etwas zur ruhe komme ,das ich immer häufiger für mich am weinen bzw.am grübeln bin .
Am schlimmsten sind aber für die Gedanken an meinen Schatz,weil ich nicht einschätzen kann was er in den letzten zwei Tagen wo es so schlimm wurde ,gedacht oder gefühlt hat,oder ob er überhaupt was mit bekommen hat.Diese Ungewissheit belastet mich schwer,ob er sich alleine gefühlt hat usw......

Ihr denkt bestimmt warum ich euch mit meinen Gedanken und Sorgen zu texte aber es tut mir für den moment gut.
Weil mit meiner Tochter will und kann ich über so was nicht sprechen ,weil ich denke die haben für mich bisher so viel getan oder machen es noch.
Habe daher eh schon ein schlechtes Gewissen,versuche auch Ihnen so wenig wie möglich auf den Wecker zu gehen.Vielleicht klappt es ja mit der Reha,da gibt es a auch Pychsologische Gespräche,weil ich habe erst im Januar einen Termin hier vor Ort(hat meine tochter für mich durch geeboxt),Ihr wißt ja sicher es dauert normal sehr sehr lange bis man einen Termin bekommt.


Genug jetzt...................

engel