Aderhautmelanom

[fofo]

Liebe Bianca,

bzgl. eines Psychoonkologen würde ich das auf jeden Fall in Abspruch nehmen. Frag deinen Hausarzt, ob er dir jemanden empfehlen kann, ansonsten über den Sozialdienst deines dich betreuenden Krankenhauses.

Zu deinen 'Punkten' in der Leber. Ich verstehe deine Angst und ich werde nicht versuchen dich vom Gegenteil zu überzeugen. Ich wünsche dir einen unendlich viel Glück und Kraft!

Und eine Frage in die Runde:
Ich bin seit heute auf Station in der Uniklinik (morgen früh ist Runde 4 der Chemosaturation) und die Schwester, die mich aufgenommen hat, sagte mir, dass sich eine Frau aus Thüringen nach mir erkundigt hat, die auch hier auf Station war. Der liebe Datenschutz ... Hach ... Wer bist du? Schreib mir gern auch eine Privatnachricht. Ich würde mich gern mit dir austauschen. Wenn ich das richtig zwischen den Zeilen herausgehört habe, bekommst du auch die Saturation?

Liebe Grüße und alles Gute!
Lydia

[Jenny Rose]

Liebe Lydia,

Ich wollte dir nur danken für deine Beiträge.
Als Mama von ein Kleinkind ist deine Situation besonders, und wenn ich das richtig aus deine Beiträge spüre, lebst du dein Kind vor eine ganz grossartige Frische und Kraft und Lebenslust und Lebensvertrauen trotz allen Widerstand, und ich denke das das eine ganz besondere Geschenk ist an dein Kind. Er/Sie wird sich immer wissen als Kind von eine ganz grossartige Mama, die ihn ganz anders begleitet kann wie die meisten Mamas.

Meine eigene Kinder sind 1, 5 und 6. Meine AM Diagnose war in April, mit anschliessenden Protonenbestrahlung. Zur Zeit sind alle Werte gut, und ich sehe sogar noch ziemlich gut aus dem bestrahlten Auge. Es soll so bleiben!!!! Aber du gibst mir Hoffnung, das egal was kommt, es ist zu meistern. Diese Hoffnung, diese Vertrauen, muss man sich wahrscheinlich jeden Tag von neuem erringen, oder?

Bitte lass uns wissen, wie es dir weiterhin geht.

Liebe Grüße,
Jennifer

[fofo]

Hallo Jennifer, hallo an alle anderen,

danke für deine Worte. Was soll ich sagen, eigentlich muss man sich nicht jeden Tag aufs Neue durchringen. Ich freue mich einfach über jeden Tag, an dem es mir gut geht, den ich wie ein ganz "normaler" Mensch verbringen kann, so als wäre ich gar nicht krank. Ich sitze tatsächlich manchmal im Auto oder wenn mir die Sonne ins Gesicht scheint und ich schöne Musik höre und denke mir: Das Leben ist schön! :-)

Wie alt warst du, als du deine Diagnose bekommen hast? Mit so jungen Kindern, scheinst auch du mir noch nicht allzu alt zu sein?


Lieber Wyllis,
wie geht es dir? Hast du Erfolg gehabt bei der Suche nach einer Klinik, die Chemosaturationen anbietet? Wird man dich damit behandeln? Wie hältst du dich? Bitte lass unbedingt wieder von dir hören. Ich denke oft an dich, weil ich mich frage, wie es dir geht!

Im Übrigen hat sich die Frau aus Thüringen bei mir gemeldet. Wir stehen jetzt in regelmäßigem Kontakt. Ob sie hier schreiben wird, weiß ich nicht. Mir jedenfalls tut der Austausch mit jemandem, der auch in dieser eher schwierigen Phase ist, sehr gut. Noch dazu ist sie ein sehr angenehmer und lieber Mensch. Ich bin froh, dass wir uns gefunden haben. Auch endlich jemandem zu haben, mit dem man sich über diese sehr seltende und noch unbekannte Behandlungsform auszutauschen, tut mir sehr gut.

Allen anderen wünsche ich für das neue Jahr nur eines: stabile Gesundheit!

Liebe Grüße
Lydia

[Jenny Rose]

Liebe Lydia,
Danke, das du antwortest! Vielleicht nur ein bisschen älter als du, oder gleich? Ich bin bald 42, und hab in April (also mit 41) die Diagnose bekommen. Ist also noch frisch, ich muss schon noch ein bisschen verdauen noch und an meine Einstellung arbeiten In schwersten Momenten ringe ich mit die Frage wie meine Familie zurecht käme ohne mich. Manchmal habe ich das Gefühl, ich werde schon leben, aber dann mache ich mich sorgen wie mein sehen sich entwickeln wird. Vor den Kindern arbeitete (lebte!) ich als bildende Künstlerin, das sehen allein ist mir fast das Leben... und irgendwann wollte ich ja wieder künstlerisch arbeiten, ich hatte mal schon eine menge vor! Und manchmal schaffe ich es einfach zu Leben, und voller Dank meine wunderbare Kindern zu geniessen!
Schön, das es dich gibt! Und das du das zusammensein mit deine Tochter geniessen kannst!
Jennifer

[Bibilotta]

Hallo zusammen,

ich hatte am Montag mein CT und mein MRT. Leider mit keinem guten Ergebniss. Meine Rundherde in der Lunge sind gewachsen und meine Leber zeigt Auffälligkeiten. Ich habe morgen einen Termin bei meinem Onkologen um den weiteren Ablauf und auch den Befund zu besprechen. Aber Hoffnung, dass es sich um etwas gutartiges handelt habe ich leider keine. Hätte ich kein Krebs, dann vielleicht. Aber so?... Mir macht das eine unglaubliche Angst. Bisher weiß nur mein Mann bescheid, und er trägt das (zumindest nach aussen) mit einer unglaublichen Stärke. Es bricht mir das Herz, ihm so ein Leid zuzufügen. Wie gerne hätte ich ihm ein ohne Befund berichtet.

Wie sag ich es meiner Familie? Meinen Freunden? Wie kann ich die kleinen sehen, ohne zu heulen? Ich bin erst 41, mein Neffe ist erst 8 und ich habe zwei Enkelkinder die sind 3 und 4. Wie grausam ist denn das bitte.

Ich werde erstmal das Gespräch morgen abwarten. Und dann schaue ich weiter. Heute fehlt mir jegliche Kraft um irgendwas in Angriff zu nehmen. Ich muss nun erstmal schauen, um irgendwie in dieser Situation anzukommen. Ich möchte gern, die Zeit die ich habe glücklich verbringen und nicht wie ein Trauerkloß. Ich lebe und mir gehts gut...

Ich hoffe, euch anderen gehts gut? Lydia, Wyllis... wie ergeht es euch? Und ein Willkommen an Jennifer. Auch wenn der Anlass hier zu schreiben nicht der schönste ist.

Haltet die Ohren Steif, ich werde hier weiter berichten.

(und sollte von mir 2mal dieser Beitrag drinnen stehen, Sorry, mein PC hat sich zwischendrin aufgehängt. Da habe ich einfach nochmal geschrieben)

Liebe Grüße von Bianca

[Bibilotta]

Hallo in die Runde.

Es ist nun sicher. Ich habe viele kleine Metastasen in der Lunge und auch in der Leber. Es fließen zur Zeit unglaublich viele Tränen. Es ist sooooo schwer.

Mein Onkologe versucht mich in Kiel in einer Studie unterzubringen. Was genau das ist, weiß ich noch nicht. Falls ich nicht in diese Studie passe beginne ich am Mittwoch mit einer Immuntherapie. Hat da jemand Erfahrung mit? Soll ja gute Erfolge haben, leider auch einige Nebenwirkungen. Aber das ist wohl bei so ziemlich jeder Therapie der Fall.

Vielleicht schaue ich mir nochmal ein paar andere Sachen an... was ich für mich noch tun kann. Aber was das für Wege sein werden weiß ich noch nicht.

Heute hab ich meiner Mama, meiner Schwester und meinem Bruder die schlechten Nachrichten überbracht. Das war auch wirklich hart. Ich bin ausgelaugt und darum, eine gute Nacht.

Bis bald. Liebe grüße von Bianca.

[fofo]

Liebe Bianca,

wer, wenn nicht ich, weiß, wie du dich gerade fühlst und was du für eine schwere Situation zu meistern hast.

Da du verständlicherweise erschöpft bist, fasse ich mich kurz und will nicht lange drum rum reden:

1) Mir wurde gesagt, dass eine Immuntherapie nur anschlagen kann, wenn ganz bestimmte Mutationen vorliegen, die aber bei Aderhautmelanom-Patienten nur sehr selten sind. Bei mir wird dies bald im Zuge einer Studie durch die Charité überprüft.

2) Ich würde mich unbedingt darum kümmern, eine Chemosaturation zu bekommen.
Ohne diese Therapieform würde ich heute schon nicht mehr leben! Du hast ja verfolgt, wie meine Diagnose im März letzten Jahres war und wir haben die Tumore in der Leber sehr gut im Griff und zu den Lungenmetastasen haben sie mir am Freitag erst gesagt, dass die meisten Patienten sehr lange beschwerdefrei damit leben können.

Fühl dich von Herzen gedrückt!
... und es tut mir leid, dass du nun leider zu "uns" gehörst. ;-(

Ganz liebe Grüße
Lydia