Bin neu hier

[Marion01]

Hallo Gabi, wir sind hier in einem kleinen Kreiskrankenhaus, ich mußte dem Arzt vorhin Sutent buchstabieren. Aber Dr. Staehler hatte bereits aufgrund meiner Schilderung eine Gastroenteritis vermutet, woher auch immer. Der aufnehmende Arzt war sichtlich überfordert mit der Erkrankung und dem Zustand meines Mannes. Das er nicht den Pfarrer gerufen hat, war echt alles...
Ich bin aber dabei, damit hier nichts schiefläuft und es geht nur ums aufpäppeln. Willi sitzt grade neben mir und es gebt ihm schon viiiiel besser als heute morgen. Und er ißt Brot mit Marmelade.

[Kaffeetante]

Na da bin ich aber erleichtert....hat der eine eigene krankenschwester
Kannst stolz auf dich sein...was du in der kurzen Zeit schon geschafft hast und dir/euch an Wissen angeeignet habt...Super toll.
Gib deinem Willi einen drücker von mir..und guten Hunger.

Auf bessere Tage
Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Marion,

das ist gut, dass ihr nun im Krankenhaus seid. Zu Hause ist man in dieser Situation überfordert. Aber toll, dass Du schon so fit bist und dem unwissenden Arzt alles erklären kannst. Man muss ständig selber mitdenken.

Ich wünsche Deinem Willi, dass es bald wieder Berg auf geht. Dir wünsche ich viel Kraft und Durchhaltevermögen.

[Marion01]

Willi geht es nun deutlich besser, ich hoffe, er kann zum Ende der Woche heim.
Gestern hatte ich außerdem noch ein Aha- Erlebnis, was Ahnungslosigkeit in Verbindung mit Taktlosigkeit seitens mancher Ärzte betrifft. In diesem Fall unser Onkologe.
Das Krankenhaus hatte sich mit ihm in Verbindung gesetzt, um mehr über meinen Mann zu erfahren, was ich ihnen hoch anrechne. Es gibt dort nur eine Innere und eine Chirurgie, keine Onko - oder Urologie.
Plötzlich kam der Arzt ins Zimmer gestürmt und hielt mir den Telefonhörer hin, unser Onkologe wollte mich sprechen.
Dieser erklärte mir, daß Sutent sofort abgesetzt werden müßte, weil die Thrombozyten bei meinem Mann völlig im Keller wären, es bestünde Verblutungsgefahr. Außerdem käme die Gelbfärbung sicher nicht vom Sutent, sondern von der Leber ( Billirubin auch erhöht).
Ich sage ok, ich kläre das mit München ab. Solche Entscheidungen lassen wir nur noch dort fällen.
Dann ging's los: Ob ich denn genau Bescheid wüsste über die Schwere der Erkrankung meines Mannes, er könne ja verstehen, daß wir uns weiß Gott was von dem Besuch in München erhoffen, aber.......blablabla
Kurz gesagt, in diesem Gespräch wurde mir klar, daß dieser Arzt meinen Mann schon abgeschrieben hat. Wenn ich nicht mittlerweile so gut informiert wäre, hätte mich das ganz sicher völlig runtergezogen.
Aber juckt's mich? Nein.
Jedenfalls startete ich nach dem Telefongespräch sofort einen Marathon durch das (Gott sei Dank kleine) Krankenhaus. Mailen, Telefonieren, Faxen mit Birdie und Frau Kartsonas im Wechsel, mit dem Ergebnis, daß Dr. Staehler innerhalb kürzester Zeit die Blutwerte meines Mannes der ganzen vergangenen Woche in den Händen hielt und mich nach ca. einer halben Stunde anrief. Ist das nicht toll?
Danke Birdie!
Das Ergebnis lautet, daß Sutent tatsächlich nun nach 3 Wochen abgesetzt wird, das muß bei sehr wenig Thrombozyten wohl so sein. Aber lediglich in Form einer vorgezogenen, zweiwöchigen Pause. Die Zykluspause wird einfach vorgezogen, das wäre nicht schlimm, und danach sollen wir auch trotz aller Unpässlichkeiten mit 50 mg weitermachen.
Unseren Onkologen werden wir wohl in den Wind schießen, nur für alle 4 Wochen Zometa zu bekommen, können wir auch woanders hin.
Ich muß vielleicht nochmal betonen, daß mein Mann ja "nur " Knochenmetastasen hat, nix im Kopf, der Lunge, der Leber o.ä. Zumindest nach dem letzten CT, MRT Mitte Dezember.
Umso unverständlicher ist das Verhalten dieses Arztes.

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Erst einmal freu ich mich soooo doll das es euch/deinem Willi gut geht!!!

Zweitens..Kopfschütteln Was ist das für ein Onko??? Der hat doch den Knall noch nicht gehört...Super das du so cool geblieben bist

Solltest die Gehaltszahlungen glaube ich unter anderen aufteilen...Birdie Fr. K. hm Dir!!
Jaaaa ist das nichtig Klasse was unsere Birdie alles schafft?!!

Ich wünsche euch von Herzen das es endlich bergaufgeht...Ach und das mit Zometa...kann auch ein "Normales" KH...frag einfach mal nach. Bei mir macht es immer die Uni weil ich da in Behandlung bin...weiß aber das unser "kleines" KH das auch macht.

Alles Gute Gruss Gabi

Halte uns auf dem Laufenden...und bestell deinem Mann einen lieben Gruss

[Marion01]

Ich habe noch nie so beabsichtigt Kalorienbomben gekauft wie heute. Aber mein Schatz bekommt nun deutlich mehr Appetit und hat zusätzlich zu allen Mahlzeiten noch ein Twix, eine Handvoll Flipps und eine ganze Müller Milch Vanille verputzt. Und mußte gar nicht mehr .
Das einzige, was er noch hat, sind allgemeine Rückenschmerzen, relativ stark. Das ließe sich recht einfach durch den enormen Muskelabbau, mangelnde Bewegung und ausgeprägte Fehlhaltung erklären.
Aber kann das auch eine Nebenwirkung von Sutent sein, die in der Pause besser wird?
Er ist ansonsten nämlich gar kein "Rückenpatient".
Metastasen sind unwahrscheinlich, die tun "anders weh", sagt er. Sagt mir mein Bauch auch, und der hat nachweislich immer recht.

[Marita P.]

Liebe Marion,

Du machst das prima, lass Dich nur nicht unterkriegen. Das ist Euer Kampf.
Das es Willi wieder schmeckt ist aber schön. Er soll alles essen was dick macht, denn es kommen immer wieder andere Zeiten.

Bei Sutent hat man schon auch Schmerzen als Nebenwirkung, ich hatte aber nur immer mal Magenschmerzen. Bei den Nebenwirkungen steht immer auch Tumorschmerzen. Aber es ist bei allen anders. Vielleicht tut ihm der Rücken auch weh, da er soviel liegen muss.
Zu Hause wird es sicher wieder besser.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft, Willi weniger Schmerzen und allen ein schönes Wochenende.

Ich drücke Euch ganz fest.

[Marion01]

NERV!!!!
Kaum halte sich die Thrombos mal zwei Tage auf einem annehmbaren Level von knapp 50000, geht der Hb Wert wieder in den Keller. Also gab's heute mal wieder Blutkonserve.
Am meisten kotzt mich der CRP an, heute wieder auf 220 hoch
Kann diese Entzündung nicht evtl. auch von den Knochenmetastasen kommen? Er kann doch jetzt nicht bis zum Sankt Nimmerleinstag Antibiotika bekommen!?
Subjektiv fühlt sich Willi aber ganz gut und würde am liebsten heim. Was ich ein bißchen beängstigend finde, ist, das er zittert wie Espenlaub, wenn wir mal 5 Meter über den Flur spazieren.

Gruß Marion

[Birdie]

Hallo Marion,
wie siehts denn mit den CTs aus? Habt ihr dafür schon Termine? Nur dann könnten ja weitere Metastasen ausgeschlossen werden ..
Haltet durch!!!

[Marion01]

Ich hatte noch vergessen zu erwähnen, das Willi auch ziemlich viel Wasser angesammelt hat. Aber das kommt wohl durch die vielen Infusionen. Er bekommt nun etwas zum Entwässern und macht Ein- Ausfuhrkontrolle.
Ich denke, ich werde morgen Dr. Staehler mailen und ihn zu seiner Meinung nach dem erhöhten CRP fragen.
Über so lange Zeit Antibiotika ist ja doch nicht der Hit, wenn es nicht unbedingt sein muß.

[Marion01]

Heute hat sich alles gegen mich verschworen.
Erst hielt mich heute morgen die Oberärztin auf dem Gang an und fing mit den selben Sprüchen an wie unser Onkologe. Was wäre wenn.... und ob mein Mann schon eine Patietenverfügung hätte und ob ich über die Prognose der Erkrankung Bescheid wüßte.... sie ist wohlgemerkt Internistin....
Sie war etwas perplex, als ich ihr sagte, daß wir unsere Energie ins Gesundwerden stecken und nicht ins Sterben.
Zu Hause erreichte mich eine E- Mail von einem Freund von Willi. Der jammerte auch noch rum, wie schlecht es im Moment aussähe.
Ich würde mir am liebsten auf die Stirn tackern:
Mein Mann hat Nebenwirkungen und ist deshalb Scheiße drauf!
Ich mußte dann Richtung Arbeit und da hab ich erstmal losgeheult, so daß meine Kolleginnen mich wieder weggeschickt haben und meine Arbeit übernehmen.
Im Moment kommt es mir so vor, als sei ich die einzige, die nach vorne schaut und alle anderen wollen mir das schlimmste einreden. Es wird mir im Moment sehr schwer gemacht, optimistisch zu bleiben.
Heute morgen habe auch schon überlegt, ob ich mir nicht selber etwas vormache und die anderen haben Recht? Optimismus brauche ich aber unbedingt, denn ohne kann ich nicht die nötige Energie für das alles hier aufbringen.

[joggerin]

Liebe Marion,

lass dich erst mal ganz fest druecken.
Ich finde dich klasse! Ich finde deinen Optimismus klasse! Ich finde deine positive Einstellung klasse! Ich finde es klasse, wie du deinem Mann beistehst!
Bitte mach weiter so!!!!!!

Die wenigsten Menschen (und da zaehle ich leider auch KH-Aerzte dazu) haben eine Ahnung, wie diese Krankheit verlaeuft (up and down). Schau dir doch unsere liebe Kaffetante an (die wird dir noch sicherlich schreiben). Ihr gings zeitweise auch ganz bescheiden und nun schreibt sie hier fleissig und macht anderen Mut. Lies dir die ganzen Mutmach-Geschichten nochmal durch. Und vorallem strahle weiter die positive Einstellung und Energie die du hast, aus. Das wird fuer deinem Willi sicherlich hilfreich sein um wieder zu Kraeften zu kommen.

Ich wuensche euch alles erdenklich Gute und drueck euch fest die Daumen, dass es mal sichtlich bergauf geht!

LG,

kinga

[Marion01]

Zitat von joggerin

Schau dir doch unsere liebe Kaffetante an (die wird dir noch sicherlich schreiben). Ihr gings zeitweise auch ganz bescheiden und nun schreibt sie hier fleissig und macht anderen Mut..........

.......und tapeziert.....

Danke, Kinga, ich bin im Kopf schon wieder klarer als vorhin. Sehe Willi und ihm geht's heute auch von Stunde zu Stunde besser....
Aber so ein paar aufmunternde Worte sind Balsam für meine Seele!

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Nicht aufgeben...wenn andere merken das du nachlässt machen die erst recht weiter!!!
Wenn jemand vom Tod oder nicht schaffen spricht frage einfach ob Ihr von der gleichen Person sprecht.

Manchmal braucht man einfach ein dickes Packet Wut um weiter zukommen.
Dein Willi braucht dich genauso wie du ihn...dann hat jeder einen Grund zum weiter machen!!!
Zeige deinen Doc`s die Stirn...frage doch mal was die machen würden wenn Willi IHR Mann wäre!

Ich weiß das IHR das schafft...glaube an dich und an deinen Willi!!!!!!

(Danke kinga...)

Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Marion,

Du tust mir so leid, ich glaube nur Du kämpfst um den Willi. Aber gebe nicht auf,
kämpfe bis zum Schluss. Kaffeetante und auch ich wir lagen schon mehrmals im sterben, und doch hat uns der liebe Gott noch nicht haben wollen. Ich weiss jetzt auch warum, ich soll hier versuchen Menschen Mut und die Kraft zu geben, gegen unsere Krankheit zu kämpfen. Auch dieses Mutmachen tut mir auch sehr gut, ich freue mich dann immer, wenn es den Betroffenen irgendwann wieder besser geht. Denk an Euren Urlaub, mach Dir schöne Gedanken. Bei Willi wird in nächster Zeit einfach jeder Tag anders sein.

Ich werde heute für ihn beten.

Lass Dich mal richtig drücken.