Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

[Linnea]

liebe mirijam

es ist lieb von dir, daß du uns bescheid gibst und wir uns keine sorgen machen müssen, wenn du eine weile hier nicht auftauchst.

ich kann deine entscheidung sehr gut verstehen: der sinn dieses forums wäre ja auch völlig verfehlt, wenn es dich mehr belasten als dir helfen würde. dadurch, daß du bisher weitgehend beschwerdefrei mit deinem krebs leben kannst, bist du ja wirklich in einer besonderen situation, von der ich dir wünsche, daß sie dir lange, lange erhalten bleiben möge!

ich würde mich sehr freuen, wieder von dir zu hören! fühle dich aber bitte nicht verpflichtet, hier zu berichten, sondern richte dich ganz danach, was für dich und deine gesundheit das beste ist.

mögen die regentropfen sanft auf dein haupt fallen,
möge der weiche wind deinen geist beleben,
möge der sanfte sonnenschein dein herz erleuchten,
mögen die lasten des tages leicht auf dir liegen,
und möge unser gott dich hüllen in den mantel seiner liebe.

(irischer segenswunsch)

herzliche grüße sendet dir
deine linnea

[Mirijam]

Hallo ihr Lieben,

wie versprochen, möchte ich mich heute wieder bei euch melden. Gestern hatte ich nach meiner Rituximab-Monotheraphie ein CT und vorhin hat mein Arzt aus der Uniklinik angerufen und mir das Ergebnis mittgeteilt:
Im Schnitt sind die Lymphknoten um ca. 30 Prozent kleiner geworden, teilweise sogar bis zu 50 Prozent.
Damit bin ich erstmal ganz zufrieden. Ich habe ja keine Beschwerden und kann somit mit "watch und wait" weitermachen. Wenn nichts dazwischenkommt, muss ich erst in 3 Monaten wieder zur Kontrolle. Na, dass ist doch ein Erfolg, oder? Ich freue mich jedenfalls und werde sicher auch weiterhin ab und zu hier vorbeischauen.

Liebe Grüße an euch alle!

Mirijam

[noway]

Na Glückwunsch den zum von Dir gewünschten Ergebnis... dann "watch" mal noch ein paar Jahre (Jahrzehnte - warum bescheiden sein ) deine Lymphies und mach ihnen klar das sie noch laaaaangeeee "waiten" müssen um in deinem leben platz zu haben!!!

[Zwilling6655]

Hi Mirijam, das ist ja super. Ich habe am Anfang in deinem Thead gelesen, da ich genau die gleiche Diagnose habe. Bei mir wird nur wait and watch gemacht und ich muss auch alle 3 Mon. zur Kontrolle. Ist bei Dir das Knochenmark auch befallen und warum hat man sich gleich für Rituximap entschieden?
LG Karin

[Mirijam]

Ja, ich hoffe auch, dass ich noch lange "watchen und waiten" kann...

Karin, zu deiner Frage: Ja, bei mir war schon das Knochenmark zu 25-30% befallen, dass Lymphom war bzw. ist schon im ganzen Körper ausgebreitet (außer in den Organen, den Extremitäten und dem Kopf/ZNS wirklich überall) und ich hatte einen Bulk von 9 mal 15 cm im Oberbauch. Außerdem konnte ich eines schönen Tages innerhalb von wenigen Stunden ein Bein nicht mehr richtig bewegen, weil ein vergrößerter Lymphknoten auf einen Nerv gedrückt hat. Das hat sich aber innerhalb von 3 TAgen spontan wieder vollständig zurückgebildet.
Die Ärzte wollten mich eigentlich alle zur Chemo drängen, ich wollte aber nicht und so habe ich es mit nur Rituximab probiert. Ich bin mit dem Ergebnis wirklich zufrieden, zumal mein Lymphom nur extrem langsam gewachsen ist. Ich hoffe durch die sanfte Therapie bleibt das auch so. Ich hab halt echt Angst davor, dass das Teil eines Tages in ein hochmalignes Lymphom transformiert. Deshalb wollte ich u.a. auch keine Chemo, weil nach einer Chemo dies besonders oft passiert.

Liebe Grüße! Mirijam

[Zwilling6655]

Hi Mirijam,
ja die Chemo so lange wie möglich nach hinten schieben ist auch mein Ziel. Mein Knochenmark ist auch mit 20% befallen und die Lymphknoten sind am Hals und unter der Achsel (nicht zu übersehen). Ich merke sie mal mehr und mal weniger. Du hast dich vollkommen richtig entschieden - durch die Einnahme von Rituximap haben sich die Knoten zurückgebildet und das ist ein großer Erfolg.
LG Karin

[Katinka 59]

Liebe Mirijam,
das sind ja tolle Nachrichten. So hattest Du es Dir ja gewünscht. Herzlichen Glückwunsch. Nun kannst Du erstmal durchatmen, das Schuljahr beenden und den Urlaub genießen.
Ich freu mich so mit Dir.
Ich muss jetzt immer an Dich denken, wenn ich Sumpfdotterblumen sehe.

Einen wunderschönen Abend und gute Träume wünscht Dir Katinka

[Linnea]

liebe mirijam

oohhh wie schön! das freut mich sehr für dich! ich hoffe, du darfst die drei monate bis zur kontrolle ganz ohne zwischenereignisse verbringen und einfach den sommer genießen! hast du irgendwelche ferienpläne? ach, es ist schön von dir zu hören!

laß es dir weiterhin gutgehen!
das wünscht sich
deine linnea

[Mirijam]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mich mal wieder bei euch melden. Entschuldigt bitte, dass ich so lange nichts habe von mir hören lassen, aber ich habe momentan nur einen Wunsch, welcher lautet: Ich will wieder so etwas wie Normalität in meinem Leben haben.
Das viele Lesen und Schreiben hier im Forum richtet meine Gedanken einfach immer wieder auf die Krankheit und oft denke ich dann an nichts anderes mehr. Die vielen Schicksale hier gehen mir echt nahe und irgendwie ist dann immer gleich die Verbindung zur eigenen Krankheit und damit die Angst vor der Zukunft da...

Ich habe euch sicher nicht vergessen, lese auch ab und zu hier mit.

Beate, dir drück ich ganz besonders die Daumen, wir haben ja das gleiche NHL. So eine Scheiße aber auch, die du in den letzten Wochen mitmachen musstest bzw. mitmachen musst... HAst du momentan eigentlich wieder Schmerzen an der Niere? Gefreut habe ich mich, dass du wieder einigermaßen normal laufen kannst.

Auch Linnea und Ina drücke ich ganz fest die Daumen und natürlich sind auch alle anderen hier in meinen Gedanken: Katinka (ich habe deine Kur mitverfolgt, freut mich, dass auch die Hautprobleme gerade wieder besser werden), Andorra, Flautine, Zwilling ... ich denke an euch alle und hoffe, ihr nehmt es mir nicht übel, wenn ich mich vorerst hier zurückziehe.

Ihr habt mir mit euren Infos, Tipps und Hilfen sehr viel geholfen, v.a. auch bei der Wahl der richtigen Therapie. Hier seien auch mal Martin Kugler und Rio erwähnt, die mich als erste mit ihren eigenen Erfahrungen davon abgehalten haben, gleich in eine CHOP- Chemo zu stürzen.

Also nochmal Danke für alles!!!!! Ich werde sicher auch in Zukunft heir mitlesen und mich wieder mal melden.

Momentan hoffe ich einfach, dass mein Lymphom nur ganz langsam wieder wächst oder am besten gar nicht und ich noch ewig watchen und waiten kann.


Ganz liebe Grüße an euch alle! Eure Mirijam:

[Äpfelchen]

Hallo Mirijam,

ich wünsche Dir ganz doll dass bei Dir Ruhe einkehrt und Du wieder in Dein normales Leben findest. Und dass Du bis zum St. Nimmerleinstag waitest und watchst
Ich verstehe es gut, wenn Dir das alles zuviel wird.

Schmerzen an der Niere hatte ich eine Nacht ziemlich heftig, komischerweise (aber auch Gott sei Dank) sind die jetzt weg.

Alles Liebe
Beate

[Andorra97]

Liebe Miriam,
ich wünsche dir auch alles Gute und hoffe, dass du dein Lymphom auf Jahre vergessen kannst und ein ganz normales Leben führen kannst!

[Mirijam]

Hallo meine Lieben,

heute möchte ich mich mal wieder melden. Mir geht es immer noch glücklicherweise sehr gut und momentan sind ja noch Schulferien, so dass ich frei habe.
Am Dienstag war ich in der Uniklinik zur Nachuntersuchung. Tja und was soll ich sagen: Im Ultraschall war von meinen vergrößerten Lymphknoten fast nichts mehr zu sehen, außer im Becken und im Epigastricum noch jeweils einer. Das hat mich echt überrascht. Scheinbar scheint das Rituximab bei mir richtig reinzuhauen und offensichtlich wirkt es auch längere Zeit. Im CT 4 Wochen nach der letzten Rituximabgabe war ja lediglich zu sehen, dass die Lymphknoten um etwa 30 Prozent geschrumpft sind.
Auf alle Fälle bin ich seehr erleichtert.... und hoffe natürlich, dass dieser Zustand noch lange anhält. Der Arzt schien auch einigermaßen verblüfft zu sein. Nun muss ich erst in 3 Monaten wieder zur Kontrolle.
Sollte es jemanden von euch interressieren: Ich habe in der letzten Zeit mal in den Hinterlassenschaften meiner Oma rumgekramt. Sie hat sich zu Lebzeiten sehr viel mit Heilkräutern und Tees beschäftigt und alle möglichen Krankheiten und Wewechen damit behandelt. Dabei habe ich in einem ihrer Rezeptbücher zufällig ein Teerezept für "bösartige Lymphdrüsenerkrankungen" gefunden. (Brennessel, Ringelblumenblüten, Schachtelhalm und Scharfgarbe - von jedem einen reichlichen Teelöffel auf einen Liter Wasser)
Seitdem trinke ich jeden Tag 1 bis 2 Liter von dem Tee und irgendwie habe ich das Gefühl, dass er mir gut tut. Zumindest habe ich mittlerweile jeden Tag ein richtiges Verlangen nach dem Tee, was mich bissl aufhorchen lässt, da ich schon das Gefühl habe, dass der Körper oft nachdem verlangt, was ihm guttut.
Damit hier keine Missverständnisse verstehen: Ich denke nicht, dass man mit Tee allein eine Krebserkrankung heilen kann, aber vielleicht kann der Tee ja unterstützend wirken und ein rasches Vermehren der Krebszellen behindern.

Ich wünsche euch allen alles alles Gute! Ab und zu lese ich noch hier mit und freue mich mit jeden einzelnen über Fortschritte, bin aber auch bestürzt, wenn ich von schlechten Nachrichten höre.

Seid alle ganz herzlich gegrüßt!

Eure Mirijam

[Andorra97]

Liebe Mirijam,
Mensch, das sind aber schöne Nachrichten von Dir! Freut mich wirklich zu lesen, dass es Dir weiterhin so gut geht und Deine vergrößerten Lymphknoten so zurück gegangen sind!
Ich hoffe, das wird jetzt noch ganz, ganz lange so bleiben und Du kannst diese blöde Krankheit auf lange Zeit völlig vergessen!

[mumobo]

Hallo Mirijam,

ich habe mit Interesse deinen bisherigen Krankheitsverlauf gelesen und hab mich irgendwie in meine Anfangszeit zurückversetzt gefühlt.

Ich war 30 mitten in meiner Familienplanung und bekam den Befund follikuläres Lymphom Stadium 1 Grad 3. Eine Welt brach zusammen. Nach 8x R-Chop hatte man mir mitgeteilt das ich nach so einer Therapie und nur noch einem Eierstock den ich 15 Jahre zuvor entfernt bekommen hatte eh nicht mehr schwanger werden könnte. Meinem Wunsch nach einem Kind begegnete meine Umwelt mit totaler Verständnislosigkeit, in meiner Kur meinte man nur, "tja wenn sie da noch die Einstellung zu haben." Mein damaliger Gynäkologe sprach sofort von einer "Sterilisation", im selben Atemzug sagte er: ihre Kasse bezahlt jetzt eh alles." Ich habe mich erkundigt ob ich diese Erkrankung meinem Kind vererben kann und es kam ein dickes NEIN. Ich wollte dieses Kind mehr als alles andere auf der Welt, nach Therapie habe ich ein Jahr wegen den Medikamenten gewartet und .... ich wurde sofort schwanger. Eine Schwester stieß ein "ach du scheiße" raus, der Rest der Ärzte fand es erstaunlicherweise plötzlich gut, sie sprachen von Wunder, Geschenk Gottes und und. Ein Geschenk Gottes ist unsere inzwischen 2-jährige Maus allerdings und ein Wunder an Energie allemal und diese Energie gibt sie an mich weiter.

Ich bekam wären der Schwangerschaft ein Rezidiv, wir haben es einfach beobachtet fast 3 Jahre lang. Die Ärzte glaubten dass meine positive Einstellung dazu beigetragen hat dass es nicht schneller gewachsen ist, überhaupt waren alle um mich rum plötzlich total positiv. Ich habe nun meine zweite Therapie mit einer Vollremission hinter mich gebracht 6x Bendamustin + Rituximab und diese Zeit ist geflogen. Inmitten von Bergen Wäsche, Krabbelgruppe und unendlichem Kinderlachen habe ich es wiedereinmal geschafft.

Meine Einstellung ist: Mütter sind immer schon gestorben, ob an Krankheiten, Hunger oder Krieg, würden wir plötzlich alle aufhören aus Angst Kinder zu bekommen stirbt unsere Menschheit aus. Wann wir sterben und in welcher Situation wir uns dann gerade befinden kann keiner sagen.

Z.Zt. leide ich an starken Gelenkschmerzen, am liebsten würde ich morgens liegen bleiben aber da ist eine Maus die ganz laut Mami ruf und die berappelt sich dann .... irgendwie und immer wieder.

Übrigens bin ich früher auch immer zu einer Selbsthilfegruppe gegangen, mir war das auch nachher zu viel, weil ich nicht immer über meine Krankheit reden wollte, dann habe ich diese Internetseite gefunden und der Austausch und die Erfahrung so vieler verschiedener Menschen ist toll.

Nun habe ich mich einfach mal getraut zu schreiben und ich hoffe das es nicht zuviel ist.

Liebe Grüße, viel Gesundheit und sehr viel Mut

Michaela

[Äpfelchen]

Liebe Michaela,

für mich klingt das toll einfach der Krankheit ne lange Nase gezeigt wie schön dass Du soviel Kraft aus Deiner Kleinen ziehen kannst, ich denke gerade die ganz Kleinen sind es, die uns mit ihrem unbekümmerten Lachen auf die Beine helfen, sie machen sich einfach keine Gedanken um das Morgen.
Wenn ich das doch könnte...

Ich wünsche Dir eine megalange Zeit mit Deinem Kind. Und dass Du auf der Abifeier Deiner Enkel tanzt