perfektes Leben, und dann das...

[vanHenn]

Hallo ihr,

ich finde das Forum hier echt gut, hab schon ne Menge gelesen, und obwohl der Anlass schade ist, freue ich mich hier zu sein.

ich möchte mich auch mal zu meiner Krankheit bzw. deren Verlauf äußern.

Fangen wir mal ganz vorne an:
Geboren am 08.03.1975 in Berlin, wo ich bis zum 1.12.2006 auch gelebt habe, und, nachdem ich mein Leben neu beginnen wollte, hab ich hier in Freiburg den Neustart versucht. Der klappte, von ein paar Anfangsschwierigkeiten abgsehen, auch ganz gut.
Im Juli 2008 ist mir meine Traumfrau über den Weg gelaufen, und seit Sep. des selben Jahres sind wir ein Paar. Sie wohnte in Nürnberg, aber jetzt sind wir hier in Freiburg in unserer wunderschönen Wohnung zusammengezogen.
Wir beide sind super glücklich, und haben echt alles was wir wollten.

Dann kam der Dezember 2009:
Angefangen hat alles Anfang des Monats, wo ich Schmerzen im Rektalbereich hatte, die aber am Anfang noch auzuhalten waren.
am 14.12. waren die aber nicht mehr auszuhalten, Arzttermin am nächsten Tag direkt beim Proktologen.
Der hat nachgeschaut, und direkt gesehen, das da was ist, was da nicht hingehört. Probe entnommen und für nächsten Tag Darmspiegelung angeordet.
Der bestätigte den ersten Verdacht. Großer Tumor, von cm 5 bis cm 13 vom Anus.
Nach Augenschein Vermutung der Bösartigkeit des Tumors.
Am 19.12. kam den ein unscheinbarer Brief von der Pathologie, in der der furchtbare Befund traurige Gewissheit wurde.
Am 28.12. wurde mir ein Port eingesetzt, und ursprünglich sollte dann erst die Chemo anfangen, und später der Tumor entfernt werden.
Leider Gottes wurden bei der Ultraschalluntersuchung Metastasen festgestellt, die in einem späteren MRT auch bestätigt wurden. Mehr als 10, und auch schon die ganze Leber befallen, also auch inoperabel.
Auch drei Knoten in der Lunge wurden entdeckt, aber die sind dann eher das kleinere Problem.
Dann wurde das ganze umgedreht, erst OP und dann die Chemo.
OP war am 12.01.10, ist sehr gut verlaufen (r0), hab aufgrund meines Alters auch einen guten Heilungsverlauf, bin seit 2 Tagen schon wieder zu Haus.
Leider liess sich aufgrund der Lage des Tumors ein dauerhaftes Stoma nicht vermeiden.
Am Montag, den 25.Januar fängt dann die Chemo an.

Bin mal gespannt, was draus wird.

Mein Arzt bei der Chemo, der jetzt erstmal mein Ansprechpartner ist, gibt mir eine Heilungschance von 0 und einen Horizont von 5 Jahren, wobei ich mich damit nicht abfinden möchte und werde!
Ich hab meine Traumfrau kennen und lieben gelernt, und die lasse ich jetzt nicht mehr los!

Habt ihr noch irgendwelche Ideen, was es für Möglichkeiten gäbe?


Gruß René

[hope38]

Hallo Rene!
Willkommen hier bei uns. Ja, Du hast Recht, der Anlaß ist eher traurig, aber wir können uns hier doch gut informieren und auch aufbauen.

Hm, eine Heilungschance von 0 ist ja eine krasse Aussage des Arztes Ich bin eine große Ablehnerin der Statistiken und wie Du schon selbst sagst, daran wirst Du Dich nicht halten. Richtig so!!!

Bei mir lag kein metastasiertes Rektum-Ca vor, aber ich habe schon viel über den Einsatz von Antikörpern gelesen. Da soll es sehr sehr gute Erfolge geben in der Kombinationstherapie. Ich denke, weiter oben in einemvon Juttas Kostbarkeits-Threads gibt es dazu Infos. Man ist teilweise so weit, daß man die Metas schrumpfen kann, um sie dann zu entfernen oder sie eben bei guter Lebensqualität laaaaaaange klein zu halten. Da würde ich mich mal informieren.
Daß Du R0 operiert wurdest, ist schon mal super. Einen großen Teil der Therapie hast Du schon gewuppt. Weißt Du, welche Chemo Du bekommen wirst?
Evtl kann Dir jemand aus Deiner Ecke einen guten Onkologen empfehlen?!

Ja, diese Diagnose ist echt ein Schock. Krebs ist so ein Fiesling, wenn man denkt, wie langsam und leise er vor sich hinwütet und dann so etwas anrichtet, nicht wahr?
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute,
hope

[chaosbarthi]

Hallo René,

meine Vorredner haben Recht. Die Aussage der Ärzte ist inakzeptabel. Ich habe dir per PN ein paar gute Adressen für eine Zweitmeinung zugeschickt.

Liebe Grüße chaosbarthi

[cypher61]

Hallo René,

meine Chemo beginnt ebenfalls kommenden Montag - und auch mich hat es in verhältnismässig jungem Alter erwischt, wenn mein Fall auch verglichen mit Deinem eher weniger schwer wiegt. Aber das bedeutet nichts. Ich habe mich am Anfang viel mit Statistiken beschäftigt, dies aber mittlerweile drangegeben. Ein Freund von mir sagte mal "Krebs ist eine Krankheit, die sehr individuell abläuft". Daran denke ich oft und es baut mich auf, denn es bedeutet, dass jeder sein eigenes Schicksal lebt. Die Ärzte dagegen beurteilen uns Betroffene anhand von Studien und Wahrscheinlichkeiten ohne Berücksichtigung des einzelnen, besonderen Menschen. Sie wissen es nicht besser. Dennoch gibt es viele Beispiele von Menschen, die auch mit einem weit fortgeschrittenen Krebsleiden noch ein langes Leben haben. Dass Du Dich mit der Aussage Deines Arztes nicht abfindest, ist die einzig richtige Einstellung. Ich wünsche Dir alles Gute - bleib senkrecht und kämpfe für das, was Dir wichtig ist!

Viele Grüsse
Frank.

[chaosbarthi]

Hallo Frank,

ich hatte es René vorhin in der PN mitgeschickt, möchte es aber für dich auch noch einmal hier einstellen:

Wer unter 50 ist und einen Darmkrebs hat, unterliegt laut der revidierten Bethesda-Kriterien dem Verdacht auf HNPCC/Lynch-Syndrom. Das ist eine erbliche Variante, die auch mit Tumoren an anderen Organen einhergehen kann.

Das muss nicht zwingend heißen, dass es sehr viele Krebsfälle in deiner Familie gibt, denn es gibt auch Spontanmutationen. In jedem Fall heißt es aber, dass ein humangenetisches Institut das weitergehend abklären muss. Insbesondere auch deshalb, weil es beim HNPCC einige Besonderheiten gibt, u.a. auch ein engmaschiges Nachsorgesystem, das das zukünftige Risiko minimiert.

Guckst du: www.hnpcc.de

Nicht jede Chemo scheint für HNPCC'ler gut zu sein, wenn es denn auch noch nicht hinreichend belegt ist und du ja auch nicht weißt, ob du HNPCC'ler bist. Welche sollst du bekommen?

Liebe Grüße chaosbarthi

[cypher61]

Hallo chaosbarthi,

ich habe bereits einen entsprechenden Test auf HNPCC durchführen lassen, Ergebnis war negativ. Eine familiäre Belastung könnte möglicherweise dennoch vorliegen, beispielsweise ist meine Mutter 2005 an einem Ovarial-CA gestorben, welches ja zum (erweiterten) Kreis der mit Lynch-Syndrom assoziierten Tumoren zählt. Ich werd meine Kinder auf alle Fälle zur Vorsorge schicken (und ich wäre dem Schicksal wirklich ausgesprochen dankbar, wenn ich das persönlich tun dürfte, das wäre nämlich in ca. 25 Jahren ).

Die Chemo ist übrigens die adjuvante Standard Therapie gemäss Leitlinien, 5-FU als Bolus für vier Zyklen.

Gruss F.

[chaosbarthi]

Schön, dass deine Ärzte da im Überblick hatten. Das ist nicht selbstverständlich. Mein Gen-Defekt ist auch nicht nachgewiesen. Ich habe aber trotzdem einen Expressionsvelust auf MLH1. Man vermutet ein weiteres Gen, das das MLH1 stumm schaltet. Aber wie auch immer... ich gelte damit als HNPCC-Patient.

Hast du mit einem humangenetischen Institut gesprochen? Hast du eine Chance ins engmaschige Untersuchungssystem zu kommen?

Meine Kids sind jetzt 23 und 26. da gehen die Untersuchungen jetzt los...

@René:
Nehme die Aussagen deiner Ärzte bitte nicht so hin. Fragst du 3 Ärzte, hast du zumeist 3 unterschiedliche Meinungen...

Liebe Grüße chaosbarthi

[vanHenn]

Danke Euch allen,

ihr seid ja so nett zu mir, und baut mich weiter auf.
Der Test wurde gemacht, aber der ist negativ.

Und mein Arzt gibt mir zwar so einen Horizont, aber ich glaub, er weiß was ich für eine Kämpfernatur bin, und das ich nieeeee aufgeben werde. Ich werd ihm beweisen, dass ich auch anders kann.
Statistiken sind zwar interessante Werte, aber: Sie spiegeln nur die VERGANGENHEIT wieder.

Der Doc ist Mitglied einer Tumorkonferenz, die besprechen alle zwei Wochen neue Fälle (so wie meinen) in einer größeren Ärzterunde, und ich hab auch keine Sorge, dass er eine schlechte Wahl ist. Wie genau er meine Chemo eingestellt hat, weiß ich erst Montag.

Was mich mal interessiert ist, was ist denn in Heidelberg? Gibt es da einen Wunderheiler oder so? Ist mir nur aufgefallen, dass der in anderen Threads häufig mal erwähnt wird...


@Frank: geteiltes Leid ist halbes Leid, Dir auch viel Glück bei Deiner Chemo!

[Polly1961]

Hallo und herzlich willkommen, lieber Rene!

Leider kein freudiger Anlass sich hier kennenzulernen. Dennoch ist dieses Forum eine ganz tolle Sache, man kann sich austauschen, sich gegenseitig Mut und Kraft spenden und vor allem merkt man, dass man mit seinen Problemen und Ängsten nicht allein dasteht.
Meine Geschichte ähnelt sehr der deinen. Bin zwar schon ein paar Jährchen älter als du, genau 49 Jahre. Bei meiner Erstdiagnose Darmkrebs war ich 44 Jahre. Ich wurde operiert mit Anlage eines permanenten Colostomas, bekam Bestrahlung und Chemo. Dann fast 2 Jahre später 1 Lebermtastase, auch die wurde operativ entfernt und mit Chemo therapiert. Ein Jahr später dann wieder eine Schockdiagnose: multible Lebermetastasen und zwei Lungenmetastasen, alles inoperabel, nur noch palliative Chemotherapie. Diese bekomme ich nun seit fast einem Jahr durchgehend und bis jetzt hat sie auch ganz gut angeschlagen. Auch mir wurden nur noch einige wenige Jahre prognostiziert, aber damit finde ich mich nicht ab. Wie viele Vorschreiber sich schon geäussert haben, sind diese ganzen Statistiken nichts wert.
Lieber Rene, ich wünsch dir für deine bevorstehende Chemo alles GUTE und deiner Traumfrau und dir noch ganz viele glückliche Jahre.
Wäre schön, wenn wir auch weiterhin in Kontakt bleiben könnten.

Liebe Grüsse Polly!

[Tamara19]

Lieber Renee und all die anderen hier!

Ich bin nun neu hier - ebenfalls mit der Diagnose Darmkrebs konfronitiert.
Meine kurze Geschichte:

Ich bin 49, bekam am 27.12.2009 Bauchbeschwerden, welche sich in den folgenden Tagen nicht besserten, sondern zunahmen. Ich ging in ein Krankenhaus und man stellte einen Darmverschluß fest (Ileus). Ich wurde sofort in den CT geschoben und man sah einen stenosierenden Dickdarmtumor. Wurde noch in der selben Nacht operiert. Als ich aufwachte, merkte ich, dass ich keinen kleinen Schnitt hatte (endoskopische Operation) sondern einen großen Bauchschnitt. Auch war ein Sack auf meinem Bauch und ich dachte: "Sch..., jetzt hab ich auch einen künstlichen Ausgang!". Aber das war Gott sei Dank nur eine Drainage.
Ich erholte mich dann aber sehr sehr rasch und gut von der Operation und konnte bald wieder (am 7.1.2010!) zu arbeiten beginnen.

Dann wurde ich zu einem Gespräch gerufen zur Besprechung der Histologie. Es bestätigte sich ein Karzinom. Das schlimme aber war, dass viele Lymphknoten befallen waren, obwohl man davon nichts im CT gesehen hat. Nun soll ich also Chemo erhalten. Nach den ersten Tagen, die ich nur in einem Schockzustand verbrachte, habe ich mich nun wieder etwas gefangen, und ich wußte nicht, wie ich das unterkriegen soll. Ich hab mir jetzt mit so viel Arbeit vieles aufgebaut und nun drohte alles wieder zusammen zu fallen! Aber mittlerweile habe ich mit meiner Onkologin gesprochen und vieles geklärt, wie das nun konkret ablaufen wird. Ich sollte alle 2 Woche für 2 Tage zur Chemo, jeweils Freitag und Samtag. Weiß noch nicht, ob ich diese Tage ganz ausfalle, oder nur teilweise, oder sogar auch die Zeit dazwischen! Hoffe aber sehr, dass sich das sehr in Grenzen hält. Hat jemand von Euch selbst das FOLFOX Schema erhalten? In welchem Stadium?Wie ist Euch damit gegangen?

Ich bin dankbar für jeden Bericht!!!

So, und da dies so oft angesprochen wurde: Statistiken.
Habe recherchiert. Bin also Stadium IIIc - Prognose 5-Jahres-Überlensrate 44%. Folfox dürfte die Prognose von etwa 44 auf 55% heben. Aber praktisch umgesetzt bedeutet das ja, dass nur einer von 10, die diese Chemo erhalten, davon wirklich profitiert. Vier-fünf machen die Chemo umsonst, weil sie auch mit Chemo sterben, vier bis fünf wären auch ohne Chemo davon gekommen. 9 von 10 machen also die Chemo "umsonst". Meine Onkologin hat mir die Zahlen im Prinzip bestätigt und zunächst dachte ich mir, nein, das kommt nicht in Frage. Ich habe überhaupt das Bedürfnis, meinen Körper eher in Ruhe zu lassen als mit vielen Behandlungen und Substanzen zu traktieren. (Was mir da alles empohlen wird!!!! - Unglaublich!!!).
Aber ich habe mich doch zur Chemo entschlossen. Ich hoffe sehr, dass ich das gut überstehe. Am 29.1. erhalte ich den Port, am 5.2. die erste Chemo.

Ich bin bei Euch - und bin froh, dass es Euch gibt! - Die Diagnose Krebs kann wirklich nur verstehen, der sie selbst erhalten hat.

Tamara

[PantaRei]

Hallo Tamara, hallo Rene,

Euch beiden ein herzliches Willkommen hier, auch von mir. Mist, dass es Euch hierher verschlagen hat. Auf jeden Fall wünsche ich Euch aber viel Kraft für das, was ansteht.

@Renes Frage nach Heidelberg. Ich glaube nicht, dass es da Wunderheiler gibt. Allerdings dürfte die Heidelberger Uniklinik eines der besten Krankenhäuser in Deutschland sein. Und mit einigen Forschungseinrichtungen zum Thema Krebs sicherlich eine der besten Anlaufstellen, wenn nicht die beste.

@Tamara: Bei FOLFOX kann es sein, dass Du gut arbeiten kannst während der Chemozeit (so war es bei mir). Muss aber nicht, weil die Nebenwirkungen bei anderen wirklich nicht ganz ohne sind. Ich glaube auch nicht, dass man das vorher absehen kann und ich glaube auch nicht, dass man etwas dazu beitragen kann (außer darauf zu achten, dass man "gute" und genug Antiemetika bekommt). Eigentlich sollte jetzt auch Gesundheit im Vordergrund stehen. Wenn Du dann noch merkst, dass Arbeit möglich ist und guttut, dann umso besser! Ich wünsche es Dir.

Liebe Grüße,

PantaRei

[cypher61]

Nochmal abschliessend was von mir zum Thema Statistiken:

In einem Buch habe ich gelesen, dass die Inzidenz eines Rektumkarzinoms bei unter 40-Jährigen mit 1,4-6,2 Fällen je 100000 Einwohner angegeben wurde. Rechnet dazu mal die Wahrscheinlichkeit aus. Wenn man mir diesen Wert vor einem Jahr gezeigt hätte, wäre ich kaum beunruhigt gewesen, so etwas jemals zu bekommen. Trotzdem gehöre ich zu diesen statistischen 1,4-6,2 Fällen!

Für mich bedeutet das umgekehrt, dass egal wie die Ärzte meine 5-JÜL (oder DFS oder whatever) beurteilen, egal wie klein oder gross die Zahlen sind - jeder schreibt seine eigene Geschichte.

Viele Grüsse
Frank.

[vanHenn]

Nungut, dann schauen wir mal was ich ausrichten kann

Morgen gehts los.

Wünscht mir Glück, ich erzähl euch morgen, wie es dann bei mir abgeht und welche Medikamente bei mir einziehen.

René

[Tamara19]

Hallo René!

Ich wünsch Dir alles Gute!!!! Ihr seid so tapfer und mutig!
Mir fehlt noch total der Mut zur Chemo! (Habe gesern nacht wieder sehr überlegt, sie abzusagen!)
Bitte lass von Dir hören!!!!


Tamara

[Tamara19]

Hallo Frank,

es stimmt - die Zahlen sagen überhaupt nichts über den Einzelnen!
Was ich damit sagen wollte: Die Medizin nennt das (wenn einer von 10 von der Chemo wirklich profitieren) "signifikante Verlängerung der Lebenserwartung".
Das erschien mir angesichts der Strapazen, die neun von 10 ohne Nutzen auf sich nehmen, doch ziemlich provokant!

Und, wie ich in einer anderen Antwort geschrieben habe, ich komme überhaupt nicht klar mit dieser "adjuvanten Chemotherapie". Einerseits soll ich ja gesund sein, "alles raus!", so sagt man. Also sollte ich gesund sein und mich auch so fühlen. Wozu da diese Keule??? Ich sehe es noch überhaupt nicht ein!

LG
Tamara