meine mama hat krebs

[AnjaKatarina]

hallo,
ich bin neu hier und hab mich hier angemeldet, damit ich jmd. zum "reden" habe.
meine mutter kämpft seit 2 jahren mit ihrem krebs und sie hat schon viele verschiedene chemos gekriegt. vor 1 woche kam die diagnose, dass sie den krebs nicht mehr heilen können. nächste woche versuchen sie an ihr eine ganz neue chemo, damit sie wenigsten den krebs "einschläfern". ich hoffe es klappt!
es ist schwer, das alles mitzuerleben. meine mutter kämpft, aber sie wird von tag zu tag schwächer. sie hat in letzter zeit total abgenommen und jede bewegung ist für sie eine belastung. ich beneide sie darum, wie stark sie ist. ich versuche sie so gut wie möglich zu unterstützen und mir nichts anmerken zu lassen, doch mir geht es gar nicht gut. mit meinen freunden kann ich nicht sprechen, weil die mich nicht verstehen und meine familie will ich damit nicht belasten, die haben es selber schon schwierig.
ich versuche stark zu bleiben, aber ich schaffe es nicht...jeden tag überkommen mich die tränen und ich weiß nicht was ich machen soll!
ich will noch nicht, dass meine mama von uns geht!

lg anja

[Tanja in Rom]

Liebe Anja,
ich habe mich gestern aus aehnlichem Grund wie Du angemeldet und was in der Abteilung "Angehoerige" geschrieben- ich hab aber noch nicht so ganz verstanden wie das hier funktioniert und da mein Beitrag da an Stelle 265 oder so steht, hier nochmal meine Gedanken zum thema....
Sicher ist jeder Fall anders, aber meine Geschichte ist vielleicht ein Beispiel dafuer, wie lange man auch als palliativer Fall noch (gluecklich) weiterleben kann....
Liebe gruesse
tanja



Hallo,
Meine Mama hat Krebs und ich habe mich hier angemeldet weil unsere Geschichte vielleicht einigen von Euch Mut machen kann- und weil andererseits der Moment gekommen ist wo ich gerne mehr wuesste darueber, wie es vielleicht weitergeht.

Meiner Mutter wurde vor 8 Jahren, mit damals 51 Jahren (!), Magenkrebs diagnostiziert und sie wurde operiert. Bereits ihr Bruder und ihre eigene Mutter waren an Magenkrebs verstorben, ihre Schwester hat Brustkrebs gehabt aber nach Amputation keine Probleme mehr gehabt.
Ja, seit 2001 gilt ihr Krebs als unheilbar- an die unzaehligen weiteren OPs (Niere, Milz, .....), Chemos, Rehabilitationen kann ich mich kaum erinnern - ganz einfach weil Mama die Krankheit nie richtig wichtig genommen hat. Sie hat fast nie gezeigt, dass sie Angst hat oder sich Sorgen macht- fuer sie war einfach "praktisch" dass sie als 100% behindert gilt und in Rente gehen konnte (die Firma bei der sie und mein Vater beschaeftig waren hatte pleite gemacht) und nachdem sie als Vollzeit arbeitende Mutter zweier Kinder (und das in den 80er Jahren) hat sie es genossen, in den Tag hineinzuleben und sich auf den tag zu freuen (oder auch nicht...) an dem auch mein Vater in Rente geht (das duerfte in etwa zehn Jahren der Fall sein).


Ich wohne schon seit 1997 nicht mehr bei meinen Eltern- die Distanz hat sich -zumindest was die Kilometer angeht- immer mehr vergroessert und mittlerweile wohne ich mit meinem Partner in Rom, Italien. Dank Telefon und Billigfluegen habe ich trotzdem das Gefuhel, meiner Mutter naeher zu sein als zB mein juengerere Bruder, der noch in der gleichen Stadt wohnt. Ich fliege etwa alle 8 Wochen zu ihr und telefoniere fast taeglich mit ihr. Da ich einen tollen, aber auch anstrengenden Job habe mit viel Reisen und zudem in meiner "Freizeit" noch meine Doktorarbeit in London schreibe, habe ich das Gefuehl, ziemlich am Limit dessen zu sein, was ich mir zumuten kann ohne selber Gesundheitsprobleme zu bekommen. Manchmal habe ich Angst, zu egoistisch zu sein weil ich nicht alles liegen und stehen lasse um bei ihr zu sein- andererseits sind meine Eltern so stolz auf mich und scheinen es absolut in Ordnung zu finden, dass ich meinen Weg gehe. Zumal sie seit 8 Jahren so krank ist, dass ihr kontinuierlich eine Lebenserwartung von weniger als "ein-zwei" Jahren gegeben wuerde wenn sie danach fragen wuerde.

Gluecklicherweise hat sie am Wohnort zusaetzlich zu papa und meinem Bruder noch 5 Geschwister die sich toll um sie kuemmern. Besonders ihre Schwester die selbst Brustkrebs hatte, ist ein toller Halt- sie kennt alle Aerzte und engagiert sich in einem Hospitz. Dem Sohn ihrer Zwillingsschwester hingegen (29 Jahre alt) wurde diesen Sommer ein unheilbarer Hirntumor diagnostiziert....

Der Gesundheitszustand meiner Mutter ging nur ganz langsam bergab. Erst vor einem Jahr hat sie bei einer neuen/haerteren Chemo die Haare verloren- vorher hat sie sie immer behalten. Aber selbst die Peruecke fand sie dann ok- endlich nicht mehr "der Aerger mit den Haaren die nicht so liegen wie sie das will". Inzwischen sind ihre echten Haare wieder nachgewachsen und die perruecke ist im Muell.
Sie fuhr auch stets mit dem Fahhrad zur chemo und mein vater hat ihr sogar im Februar diese Jahres noch ein tolles, neues Fahrrad gekauft. Zwischendurch bekam sie nachts immer mal wieder Ernaehrung ueber den Port weil "irgendwas" an der Speiseroehe ihr so den Hals zuschnuernte dass sie nur selten richtig essen oder trinken konnte. Bloss ihren morgendlichen Kaffee, den hat sie immer noch runterbekommen.
Im Maerz kam dann eine thrombose am Hals dazu....ich habe riesige Angst dass das in den Kopf wandert und sie ein "lock-in-syndrom" bekommt.
Seit diesem Jahr hat sie auch erstmals starke schmerzen- es war auch nicht einfach, sie richtig einzustellen weil sie ihre Krankheit nicht so ernst nimmt und eher denkt "ach, morgen ist es bestimmt schon wieder besser". Selbst in Momenten, in denen sie sich vor Schmerzen kruemmte und wiegte und stoehnte (so stelle ich mir Wehen vor!?) zoegerte sie, noch eine tablette zu nehmen- "das wird gleich wieder besser". naja- im Juli brauchte sie dann doch arg hohe Dosen von Paladon (morphium) die ihr auch jeglichen Appetit genommen haben. dazu kam dann eine Infektion mit irgendeinem Bakterium...am telefon meinte sie "Du, tanja, ich bekomm immmer fieber wenn ich die Ernaehrung dran mache- ob ich mal dem Arzt bescheid sagen soll?" Ihre Lungenmetastasen sind wohl auch sehr gewachsen und ihr wurde schon zweimal viel Wasser aus der Lunge abgesaugt.

tja- es sollte dann der Port ausgetauscht werden, was auch geschah- allerdings war die Infektion noch im Koerper und der Port musste wieder raus. Heute sagte sie mir dann, dass alle ihre Venen so schlecht sind, dass sie keinen neuen Port mehr bekommen wird und Dienstag kommt sie, nach 2 Wochen Krankenhaus, "als Pflegefall" wieder nach hause.
Die Pflegeschwester, die ihr wohl auch verschrieben wurde, will sie aber eigentlich gar nicht "mir geht es doch schon wieder gut". Auch meine Frage, ob sie gerne haette dass ich komme, meinte sie auch nur lapidar "wozu denn, ich lieg doch hier nur rum". Und der Schwester, die nach ihren Essenswuenschen fragte, erklaerte sie: Also, die Brotscheiben- kann man die nicht duenner schneiden? Diese dicken Platten- da bin ich ja schon satt wenn ich das nur sehe". Aber sie schafft 2 Astronauten-Drinks pro tag.

Hm, ich schreib wohl arg viel. was ich sagen wollte ist, dass sie es schafft, so unglaublich "ignorant" zu sein, die Krankheit einfach ignoriert- so tut als waer (fast) nichts und es ihr fast unangenehm ist dass die Leute um sie herum so erschuettert sind- ich glaube dass ist ein gutes rezept um noch recht lange und gut mit der Krankheit zu leben.
Gleichzeitig habe ich Angst, dass sie sich immer so gut mit dem Gegebenen abfindet, dass sie niemals loslassen und einschlafen wird und furchtbar leiden muss.
Und natuerlich habe ich davor, dass sie irgendwann und irgendwie doch einschlaeft und nie wieder einen ihrer trockenen Sprueche macht, noch viel mehr Angst.

OK- das soll mal reichen fuer heute.....wenn jemand Erfahrung mit "langzeit-palliativ-Angehoerigen" und das leben als angehoeriger im Ausland mit mir teilen mag- oder irgendwelche anderen gedanken....ich freu mich drauf.

tanja

[Hope78]

Hallo Anja,

ich fühle mit dir, meine Ma hat auch unheilbar Krebs.
Der Gedanke das sie mit bald sterben könnte ist für mich die Hölle!!!
Sie ist doch erst 57 Jahre .....
Darf ich fragen wie alt du und wie alt deine Ma ist?
Vielleicht magst du mir pivat auf meine email addie schreiben?
Peg150@hotmail.com
Ich kann auch nur wirklich mit Leuten aus dem Forum reden, meine Freunde können es auch nicht so nachempfinden, weil sie nicht selber die Sorgen haben.
Ja, unsere Ma`s sind schon starke Persönlichkeiten, wie sie nur alles aushalten und so tapfer sind!!!
Liebe Grüsse von Peggy

[Nawinta]

Hallo,

für mich war der Gedanke, dass meine Mutter bald sterben könnte auch die Hölle, und diesen schnell zur Seite geschoben.
Die Zeit, die uns noch geschenkt worden war, genossen und gelebt ...............
Und wir haben auch zusammen geweint, aber auch gelacht und uns am Leben gefreut.

Es war eine sehr intensive, eine sehr schöne wie auch sehr traurige Zeit ...


Eine Zeit, der Hoffnung, der Einkehr, der Familie... und eine Zeit die mich noch lange beschäftigen wird wie auch geprägt hat und noch nachhaltig prägen wird...

Alex

[vscheel]

Liebe Anja,

ich kann sehr gut mit Dir mitfühlen. Wir haben die gleiche Nachricht wie Du am Mittwoch letzter Woche bekommen. "Man wird ihre Mutter nicht mehr heilen können. Das ist jetzt eine palliative Behandlung, nicht mehr kurativ".

Die Erstdiagnose (damals endometrioides Korpuskarzinom) hat uns schon umgehauen, das war im März. Im ersten Krankenhaus in Lörrach haben sie auch ziemlich viel Mist gemacht (bei der ersten OP, in der Therapieplanung), Provinzkrankenhaus..., und vor allem haben sie uns und auch meine Mama vollkommen ausgeklammert. Aus diesem Grunde sind wir dann auch nach Freiburg, Uniklinikum, gewechselt. Dort war alles viel besser. Wirklich. Sie musste noch ein zweites Mal dort operiert werden, und die Diagnose lautete danach "synchornes Ovarial- und Zervixkarzinom". Also was anderes... hm. Aber sie war tumorfrei operiert. Dann 6 Mal Carboplatin und Taxol. Der letzte Zyklus war vor 1,5 Wochen "vorbei", also da hat sie quasi keine neue Chemo mehr bekommen.
Plötzlich war ihr Kalziumwert aber extrem hoch. Wieder im Provinzkrankenhaus haben sie Knochenmetastasen vermutet, waren aber keine zu finden. Wegen hohen Entzündungswerten haben sie dann den Bauch geultraschallt.
Seitdem ist alles anders.

Lebermetastasen. Die Chemo scheint nicht gewirkt zu haben.
Wir haben sie wieder nach FR gebracht. Dort haben sie per CT den Verdacht bestätigt.
Leider ist mein Lieblingsarzt dort gerade im Urlaub. Der andere wollte uns wohl keine (falschen?) Hoffnungen machen. "Wenn wir nichts tun, wird ihre Mutter nicht mehr leben bis Weihnachten".

Sie hat heute morgen die erste Chemo mit Caelyx bekommen.
Es geht ihr so lala. Wegen dem hohen Kalzium noch, oder der letzten Chemo, oder wegen den Metastasen? Ich hab solche Angst.

Ich hoffe so, dass dieses Mittel wirkt und sie damit noch viiiiiel, viel Zeit geschenkt bekommt. Sie ist dieses Jahr 60 geworden. Ich bin 26, meine Schwester 29, wir haben beide noch keine Kinder. Das ist alles so unfair.
Januar 2005 ist mein Vater plötzlich gestorben. Er saß im Sessel, hat eine Mandarine geschält und ist währenddessen gestorben. Einfach so. Er war 58 Jahre alt.

Ich halte das alles auch nicht aus. Und irgendwie lebe ich trotzdem weiter. Wie kann es sein, dass die Welt sich einfach weiterdreht?

Trotz allem wünsche ich Euch allen einen schönen Tag.
Viele Grüße

Vanessa

[Heiderose]

Hallo Vanessa,

habe Dir gerade eine PN gesandt!

wünsche Dir alles Liebe

Heiderose