Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Columbine]

Sorry - habe meinen Namen vergessen drunter zu setzen - liebe Grüße nochmal - Sabine -

[Mrs.L]

hallo und guten abend !

[Mrs.L]

Nochmal von vorne--muß mich erst dran gewöhnen, bin das erste mal in einem FORUM unterwegs
Ich hoffe das mir jemand helfen kann von euch, habe einen kranken Pappa der an einem Zungenkarzinom operiert wurde.
Anschließend wurde eine Neck disektion durchgeführt weil eine Lympfe befallen war.
Dies war im September 2007
Anschließend wurde er 33 mal bestraht und er bekam eine Peg.
Danach konnte er wieder essen und auch die Sprache war gut verständlich.
Im März diesen Jahres bildeten sich Knötchen im Mundboden und auf der Zunge. Es wurde eine Probeentnahme und ein CT gemacht.
Befund war negativ.
Seit dieser Zeit aber schwillt seine Zunge täglich an. Man kann ihn kaum noch verstehen und das essen kann er ganz vergessen.
Hat von euch jemand eine Ahnung warum die Zunge ständig anschwillt ?
Über eine Antwor würde ich mich sehr freuen.
Gruß Mrs.L

[Mmute]

Hallo zusammen,
bin just aus dem Krankenhaus zurück, habe kurz diesen Milchdrüsenpolypen entfernen lassen. War ja easy, weil gutartig.....
@ Christin - deshalb nachträglich "willkommen" und gute Besserung an deine Oma- sie packt das, mit viel Geduld. Versuche ihren Optimismus anzuheizen, manche Erkrankten unterschätzen ihre Selbstheilungskräfte.
@ Niklas - schön, dass du dich so gut erholt zurückmeldest !
@ Sabine- es tut mir leid, dass Volker im Moment einfach nicht zum Luft holen kommt, diese Panik wieder aufkommt... Meine Ma hatte ja nun auch das Pech, dass während der Behandlung im Februar ( die Seite mit dem Tumorloch wurde
bestrahlt ) auf der rekonstruierten anderen Gesichtshälfte neue Tumore entstanden. Diese Seite ist jetzt im April und Mai nach drei Jahren wieder bestrahlt worden. Der Strahlentherapeut meinte, es sei genug Zeit vergangen, die Haut hätte
sich dort schon erholt. Die Bestrahlung wurde vorsichtiger durchgeführt, um den neuen Knochenaufbau zu schützen. Zudem hat sie erneut die Chemo erhalten.
An der bestrahlten Gesichtshälfte von diesem Jahr tauchten während dieser Zeit kleinere Tumore unterhalb des Kiefers am Hals auf. Dort kann man nicht nachbestrahlen, es würde nichts bringen. Die Aussage einer Ärztin der Strahlentherapie bzgl.
" palliativer Chemo " ist vom Onkologen noch nicht bestätigt worden. Am kommenden Montag wird sie hoffentlich das Gespräch mit ihm führen. Welche Therapie er nun angedacht hat, wie hoch er den Erfolg da einschätzt, wissen wir nicht. Auf meine Mutter wirkt erstmal aufbauend, dass dort angedacht ist, eine Therapie weiterzuführen. Sie fühlte sich nicht
" aufgegeben". Vor drei Jahren bekamen wir auch die Info, dass die Bestrahlung noch bis zu einem halben Jahr nachwirkt. Ich hoffe, man meinte nicht nur die Begleiterscheinungen....Wenn ich mehr Infos habe, melde ich mich sofort.
Versuch dieses Damoklesschwert zu verscheuchen, ich wünschte meine Mutter würde richtig wütend auf diese sch.... Krankheit, statt dessen resigniert sie so schnell. Ich wünsche deinem Volker diese Wut .....und dir die Kraft, sie anzuheizen!
lg Mmute

[davina 205]

Hallo an alle,
war gestern mal wieder etliche Stunden in der Uniklinik Mainz/HNO. Diese Uni-Kliniken sind einfach schrecklich, wenn die nicht so gute Ärzte hätten.....Der Grund meines Aufenthaltes war oder ist immer noch die unklare Sache mit dem Rezidiv. Die Klinik in Wiesbaden konnte mir nicht weiterhelfen, hatten MRT, 3 x Sono und eine Gastroendoskopie gemacht und konnten mir nicht sagen, ob ich nun ein Rezidiv habe oder auch nicht. Also folgte eine Überweisung in meine geliebte Uniklinik. Mit dem Ergebnis, daß die mir auch nichts genaues sagen konnten. Haben sich die Aufnahmen vom Wiesbadener MRT angeschaut und 2 x Sono gemacht. Jetzt habe ich einen Termin für den 4.Juni bekommen, es soll nun endlich eine Panendoskopie mit tieferer Probenentnahme gemacht werden. Also wieder einmal abwarten.....Die Geschichte mit meiner Reha (mit Kind) ist auch noch nicht vom Tisch, habe natürlich gegen die vorgeschlagene Klinik Widerspruch eingelegt und leider noch nichts gehört. Also auch hier wieder einmal abwarten....

@Niklas: Habe eine zeitlang auch mit der Klinik Sonneneck geliebäugelt und dann gelesen, daß die auf Patienten mit einer PEG nicht eingestellt sind und Schluckbeschwerden auch nicht wirklich behandelt werden. Kannst Du was dazu schreiben, vielleicht hast Du Dich ja mit anderen ausgetauscht ? Wenn Du vom Buffet essen kannst hast Du selber diese Probleme nicht, oder?

@Christin: Wie geht es denn Deiner Oma? Hoffe besser. Berichte doch mal, wenn sich was tut

@Mrs.L:Kann nur von mir berrichten und weiß, daß meine Zunge dick wird, wenn ich zu wenig Übungen mache (Logopäde oder auch zuhause) und mit der Lymphdrainage mal aussetzte. Meine Zunge reagiert auch auf manche Speisen mit Schwellungen, Obst oder Obstsäfte gehen gar nicht. In Bezug auf Knötchen kann ich nichts berichten, weil ich davon keine Ahnung habe. Vielleicht kann Atlan was dazu beitragen, ist schon sehr lange hier dabei und hat sicher schon mal was darüber gelesen.

Wünsche allen ein schönes bevorstehendes Wochenende und Gesundheit
Liebe Grüße Davina

[Mmute]

Grüß dich Mrs. L,
habe gerade erst deinen Betrag gelesen- war solange mit meiner Rechtschreibung beschäftigt....
Die so anschwellende Zunge kann auch noch so eine vehemmte Nachwirkung der Bestrahlung sein, die Auswirkungen auf die Speicheldrüsen und die Lymphe sind so unterschiedlich.... Vielleicht helfen ja abschwellende Medis, von denen Christin gesprochen hat....
@ davina: Viel Glück für den Widerspruch und alle gedrückten Daumen dieser Erde für die Probeentnahme.....
lg Mmute

[Mrs.L]

Danke ihr Lieben für eure Anteilnahme und schnelle Reaktion auf die extrem angeschwollene Zunge meines Vaters.Er hatte bisher noch keine Logopädie und zur Reha ist er in Bad Ems angemeldet und wartet auf grünes Licht.
Sonst ist er fit mit seinen 76 Jahren und hat auch sonst keine großen Beschwerden
Am Montag geht er in die -Uni Klinik nach Giessen zu Fr. Prof.Glanz in die Ambulanzsprechstunde wegen seiner dicken Zunge.Das komische ist nur,daß die Zunge nach der OP im Sep.07 ,gut abgeschwollen war und er auch super gesprochen hat.Auch am Ende der Bestrahlung(33 Stück),konnte er sich gut verständigen.Vielleicht kam die Schwellung auch durch die Probeentnahme der Rezidivkontrolle im März diesen Jahres.We dem auch sei,wir hoffen,daß es doch noch besser wird,möglichst ohne OP.
Danke für euer Zuhören und Mitteilen,es grüßt euch ganz herzlich,Tina.

[Niklas]

Hallo davina 2005,

in der Sonneneck- Klinik waren mehrere Patienten mit Schluckbeschwerden
bei fester Nahrung.
Denen wurde spezielle Nahrung angerichtet ( Suppen, Brei )
Wenn dein Antrag genehmigt ist, setzt sich die Klinikleitung schriftl. mit Dir
in Verbindung um alle Fragen abzuklären.....
Ich drücke Dir die Daumen, daß es mit Wyk klappt.

[Mistelchen]

Ein liebes "Hallo" an alle!

Bin der Aufforderung von Davina gefolgt und schildere jetzt mal den Zustand meiner Oma.

Also momentan hat sie kaum Schmerzen, was ja erstmal toll ist. Sie hat nun 2 Schmerzpflaster und bekommt immer noch 4 Mal am Tag je 30 Tropfen Novalgin. Außerdem nimmt sie seit dem 19.05. Antidepressiva, zwei Mal am Tag. Diese Dinger haben ja wirklich ziemlich heftige Auswirkungen..... etwas beängstigend. Natürlich freut es die ganze Familie, dass sie weniger Schmerzen hat, aber sie ist nur noch selten "sie selbst". Oftmals hat sie Alpträume (der Pflegedienst meint, das kommt von den Schmerzpflastern), damit verbunden bekommt sie Panik, wenn sie aufwacht und mein Opa nicht sofort vor ihr steht. Er kann eigentlich kaum noch aus dem Haus, wenn nicht meine Mutti oder ich da sind. Es ist ziemlich schwierig zur Zeit. Außerdem bildet sie sich oft etwas ein, was gar nicht da ist, seien es nun Gegenstände, die angeblich auf einem Stuhl liegen oder aber die Bosheit anderer Menschen. Sie denkt oft, wir würden sie vergessen und im Stich lassen, obwohl wirklich immer jemand bei ihr ist.
Diese Woche wollte sie sich schon nicht mehr waschen, bis meine Mutti dann ein "Machtwort" gesprochen hat, dann ging es wieder.
Wir wissen auch nicht so recht, ob das die Nebenwirkungen der Antidepressiva sind oder ob es noch andere Ursachen hat. Jedenfalls wollen meine Mutti und mein Opa in der nächsten Woche versuchen, dass sie wieder "auf die Beine kommt" und auch mal ein bisschen rumläuft. Manchmal denke ich, sie möchte einfach, dass immer jemand neben ihr sitzt, also mehr Aufmerksamkeit, obwohl mehr schon kaum geht...

Na gut, das solls erstmal gewesen sein! Ich wünsche euch alles Liebe und Gute und ein schönes Restwochenende!

Liebste Grüße

Christin

[gitte01]

Hallo Christin,
bei meinen Mann war es am Anfang der Morphin Behandlung, genau so.
Er hatte Vorstellungen, zum Beispiel, daß mein Sohn auf der Vorhang Stange lag, lach.
Wir mußten , wenn er erzählt hat, was ihm passiert ist beide darüber lachen.
Ich sagt zu ihm immer, Du sparst dir schon den Horrorfilm,gg
Diese Vorstellungen haben sich aber mit zunehmender Gewöhnung gelegt.
Als er keine Schmerzen mehr hatte , haben wir Das Morpium langsam ausschleichen lassen. Das ging problemlos von sich, also keinen Angst, vor der Gewöhnung.
Die hatte ich zur Genüge, dachte immer er wird drogensüchtig. Gott sei Dank ist das nicht passiert.
Gruß Gitte

[Mistelchen]

Hallo an alle

@ gitte: Meine Oma nimmt ja "nur" Antidepressiva und befindet sich in der Stufe der Opiate (die Schmerzpflaster). Wir bekommen langsam ziemliche Angst um sie.

Gestern hat sie mir erzählt, sie hat das Gefühl, sie schafft es nicht mehr, sie ist in einen Abgrund gestürzt und kommt nicht wieder raus. Diese dunklen Gedanken kann man nur sehr schlecht vertreiben. Wenn sie aufwacht (momentan schläft sie relativ viel) hat sie sofort Panikattacken und man muss sie beruhigen. Trotzdem zittert sie fast permanent, auch wenn man ihre Hand hält.
Sie nimmt Amitriptylin in der 25mg - Dosierung. Diese entfalten wohl erst nach einer Woche ihre volle Wirkung, aber sie hat jetzt schon dieses Zittern als Nebenwirkung. Eigentlich sollte sie Lyrika bekommen, was in der Apotheke dann auf Amitriptylin "umgeändert" wurde.
Hat jemand bessere Erfahrungen mit Lyrika gemacht oder ist es im Allgemeinen so, dass diese Antidepressiva diese starken Nebenwirkungen hervorrufen?

Vielen Dank im Voraus.....

[Atlan]

hallo freunde,
grüße an alle, beonders an sabine (columbine) und tina (mrs. l.), die neu hier sind oder schon lange nicht mehr da gewesen sind.

@ sabine: wärmetherapie ist eine diskutierte sache. dahinter steht die hoffnung krebszellen durch wäre zu abzutöten. sie sóllen angeblich sehr wärmeempfindlich sein. mir leuchtet das nicht so ganz ein, denn warum bestrahlt man denn dann noch mit hochernergiereicher röntgenbestrahlung? was bitte macht das für sinn wenn ein einfaches überwärmen ausreicht und warum ist das dann keine standardtherapie. ich bin immer sehr skeptisch wenn man das dann auch noch selbst bezahlten muss.
mein strahlentherapeut sagte enimal, man kann nur einmal im gesicht bestrahlen, weil das rückenmark mitbetroffen ist und ein anderes mal, man müsse schauen, wo dann neu bestrahlt wird. vielleicht gibt es ja neue erkenntnisse. das problem ist doch dass auch die gesunde haut durch die bestrahlung nicht mehr von unten nachwächst. oben auf der haut sind ja nur abgestorbene zellen. also muss sich die haut zumindest so lange erholen bis sie wieder neu gebildet wird, sonst hat man irgenwann gar keine haut mehr.

@tina: wenn bei der neck dessection alle oder die meisten lymphknoten entfernt werden, kann sich der lymphstau bis zur zunge hinziehen. meist wird das die ursache sein.

@ davina: alles gute für den 4., ich drück dir die daumen.

@mmute: schön das du alles so gut überstanden hast

[verena sarah]

hallo an euch alle
ich bin neu hier, denn meine mutter ist an einen zungenkarzinom erkrankt.
sie wurde auch schon an der zunge und den lympknoten operiert.
jetzt steht eine bestrahlung noch bevor.
sie wird mit 60G bestrahlt. ich denke mir das es eine hohe dosis ist. oder liege ich da falsch?
wir haben schon große angst vor der bestrahlung.
über die nebenwirkungen wurden wir schon aufgeklärt, und ich habe auch schon hier im forum einiges darüber gelesen.
es würde mich aber interessieren , ob diese nebenwirkungen wirklich so stark ausgeprägt sind, oder ob es auch jemanden gibt, der nicht so stark darunter gelitten hat. auch wurde mich interressieren ob eine magensonde bei jeden pazienten sein muss, oder ob es darauf ankommt wie meine mutter die bestrahlung verträgt? ich habe hier bei antworten geschrieben weil ich nicht weiß wie ich ein neues thema eröffnen kann. hoffe ihr seht es mir nach
lg verena

[Mmute]

Hallo - wünsche euch allen einen schönen Wochenanfang!

@ Verena: Sei herzlichst gegrüßt - du kannst dich hier i m m e r einlinken...der Anlass hierzu ist nicht schön, aber vielleicht findest du ja auch Antworten, die deiner Mutter u. dir helfen. Die Höchtdosis bei der Bestrahlung liegt im Allgemeinen bei 60 bzw. 70G. Die Nebenwirkungen müssen nicht extrem sein, das ist wirklich unterschiedlich. Meine Mutter war müde nach der Bestrahlung, hat ein Mittel gegen Pilz zur Vorbeugung erhalten und hatte nach einer Weile mit einer geschwollenen und steifen Zunge zu kämpfen. Da sie auf Suppen und pürrierten Speisen ausweichen musste, hat sie natürlich auch Gewicht abgenommen. Eine Magensonde hat sie erst erhalten, als nach drei Jahren die kombinierte Therapie (Radio/ Chemo) angedacht war. Das alles hat sie gut verpackt. Ich hoffe, deine Mutter kommt auch klar. Lass' von dir hören.......
@ Atlan: Hast du zufällig etwas zu " Taxotere ( Docetaxel ) " gehört ? Meine Ma wird damit in der kommenden Woche behandelt, Nebenwirkungen sind wohl stärker vertreten......
@ Christin: Wenn die Apotheke das Lyrika gegen das Amitriptylin "umgeändert" hat, heisst das nicht im Allgemeinen, dass nur der Name des Medikamentes ein Anderer ist und der Inhaltsstoff immer noch der Gleiche? Habe irgendwann im Forum mal gelesen, dass ein Neurologe bei solchen Problemen möglicherweise ein besser verträgliches Medikament finden kann....

lg Mmute

[davina 205]

Hallo Verena,
eine Magensonde bekommt man nur, wenn man keine Nahrung mehr zu sich nehmen kann, weil die Entzündung zu stark geworden ist und alles schmerzt. Das gilt auch für Flüssigkeiten. Die Ärzte achten sehr darauf, daß die Patienten nicht zuviel Gewicht verlieren. Nicht jeder aber, wie mmute (sei gegrüßt) schon geschrieben hat, hat starke Nebenwirkungen. Habe viele kennengelernt, bei denen das nicht so schlimm war. Und außerdem: eine Magensonde (PEG) ist wirklich nicht schlimm!!! Man kann gut damit leben. Es ist nur ein kleiner Eingriff und meistens eh nur für eine bestimmte Zeit notwendig. Also keine Panik davor.

Viele Grüße und Gesundheit an alle
Davina