Rezidiv nach dreieinhalb Jahren

[HeikeD.]

Liebe Laha,

ich kann deine Enttäuschung nur allzu gut nachvollziehen, denn in derselben Situation befand ich mich auch schon einmal.

Daraufhin war meine Hoffnung bis ins Bodenlose abgesunken. Die Onkologin "fackelte" jedoch gar nicht lange, so dass ganz kurze Zeit nach dem Befundgespräch mit einem weiteren anderen Wirkstoff weitergemacht wurde. Der ließ die Metas dann auch teilweise verschwinden und teilweise schrumpfen.

Ich lebe ich mit einem ständigen Auf und Ab:
Chemo: partielle oder auch komplette Rückbildung der Metas - daraufhin leichte Erhaltungschemo ;
1/4 Jahr später MRT - demnach wieder Wachstum der vorhandenen Metas und auch Neubildung - somit wieder 6 Zyklen Chemo mit einem anderen Wirkstoff;
1/4 Jahr später MRT: dann auch mal ein stable disease (keine Veränderung) - leichte Erhaltungschemo;
1/4 Jahr später wieder Verschlechterung , darum wieder 6 weitere Zyklen mit einem weiteren anderen Wirkstoff........
so geht es seit meiner zweiten OP Ende 2007 in ständigem Wechsel.

Ein ewiges Auf und Ab, und dazwischen auch mal der Zustand, den du jetzt erleben musst: nämlich Verschlechterung trotz einer "harten" Chemo.

Zwar habe ich nie die erlösende Nachricht bekommen, dass mal "alles wegwar", aber es gab immer wieder neue Möglichkeiten der Weiterbehandlung.

Und darum möchte ich dir Mut machen: Ein anderer Wirkstoff wird dir wahrscheinlich wieder eine Verbesserung bringen. Hoffentlich bekommst du dann die gute Nachricht, dass eine komplette Remission des Meta-Wachstums eingetreten ist!
Natürlich ist es immer schrecklich, wenn man nach der elenden Schinderei, die die Chemos mit sich bringen, nicht die ersehnte Nachricht bekommt, und dann ist man natürlich sehr verzweifelt. Und trotzdem wird einem manchmal noch mehr Kraft abverlangt, weil es nötig ist, nochmal einige Zyklen draufzusetzen.

Dafür wünsche ich dir nochmal einen Sack voll Kraft. Vor allen Dingen aber wünsche ich dir, dass du wieder mehr Zuversicht bekommst! Meine Daumen sind gedrückt!!

Viele Grüße
Heike

[Abuela]

Liebe Laha,

mir geht es auch nicht anders. Ich bekomme jetzt den dritten Chemo-Wirkstoff, weil die anderen beiden nichts gebracht haben.
Seit fast einem Jahr - mit kurzen Pausen zwischendurch -bekomme ich jetzt Chemo-Therapie.
Nun hat mein Onkologe zu Topotecan geraten.Nächsten Montag geht es los. An 5 Tagen hintereinander und dann drei Wochen Pause. Ich hoffe sehr,dass dieses Mal eine Besserung (am liebsten wäre mir ein Verschwinden meines Untermieters) eintritt.
Du siehst, Du bist nicht alleine mit Deinen Sorgen.
Kopf hoch! Wir schaffen das schon.
Viele liebe Grüsse und alles Gute

Ulla

[Steffel]

Hallo alle zusammen,

ich möchte mich bei Euch einklinken mit der Frage an HeikeD., was Du denn als Erhaltungschemo bekommen hast?

Ich habe auch schon so viele Chemos hinter mir, letzten Nov./Dez. dann auch noch eine Bestrahlungsrunde und es ist, wie Ihr es auch beschrieben habt, ein ständiges Auf und Ab - doch solange sich alles in Grenzen hält und die Lebensqualität gut ist, will ich mich nicht beklagen.

Alles Gute und die Zuversicht noch nicht so schnell aufgeben!!

Monika

[HeikeD.]

Liebe Monika,

in den vergangenen Jahren bekam ich mehrmals sog. "Erhaltungs-Chemos".
Einmal handelte es sich um "Ixoten", ein Zytostatikum, das eigentlich bei Darm-Krebs eingesetzt wird, sich aber auch bei EK bewährt hat. Einmal habe ich es über 1/2 Jahr bekommen, in einem anderen Jahr über 1/4 Jahr.
Die Dosis war lediglich eine Tablette pro Tag. Toll daran war, dass ich endlich mal keine Nebenwirkungen hatte, was sonst bei allen Chemos der Fall war.

Zur Zeit bekomme ich ja alle 3 Wochen den Antikörper Avastin als Infusion. Begleitend bekomme ich Ovastat, jedoch auch nur in ganz geringer Dosis, nämlich auch nur 1 Tbl./Tag.

Beide Onkologen, die es mir verordnet hatten, erklärten unabhängig voneinander, dass es in meinem Falle angeraten war, mit einer sog. "leichten" oder "Erhaltungschemo" weiter zu therapieren, da zu beiden Zeitpunkten keine weitere Verbesserung eintrat, obwohl vorher mehrere Zyklen " mit "harten Geschossen" therapiert worden war. Erwünscht war hierbei, dass zumindest ein "stable disease" erhalten werden konnte. Weiterhin fanden beide es sehr wichtig, dass mein Körper auch mal zwischen den Infusions-Chemos etwas aufatmen konnte.

Es wurde dann solange mit Ixoten therapiert bis die nächste MRT wieder eine Verschlechterung zeigte.
Wie es mit der jetzigen Medikation weitergeht, wird die nächste MRT im April zeigen.

Ansonsten sprichst du mir aus der Seele: Solange die Lebensqualität noch einigermaßen gut ist ( und das ist sie bei mir überwiegend) und ich mit viel Lebensfreude durch den Tag gehe, kann ich mich auch nicht beklagen, sondern freue mich über jeden neuen Tag.

Viele Grüße
Heike

[jessilessi]

Hallo Heike,
Kannst du dich noch an mich errinnern, an meine Mutter ? Ihre erste Chemo hate ja nicht angeschlagen , der Tumor ist in der Zeit gewachsen. Dann haben wir vier Wochen Pause gemacht und seit letzten Montag bekommt sie Topotecan. In der ganzen Zeit hatte sie ja schon die Probleme mit dem Darm, wo die einmal den Verschluß hatte und immer wieder die Schmerzen. Zum Wochenende wurde dies auch alles wieder schlimmer worauf sie ins KH fuhr, aber leider ist ihr behandelnder Chefarzt die Woche im Urlaub. Da kommt da doch gestern eine Vertretung ins Zimmer, ich Papa und ihre Schwester waren da bei ihr und sagt einfach: Ob sie sich jetzt überlegt hätte auf die Palliativstation zu gehen? Wir waren alle geschockt, Mama fing an zu weinen und keiner sagte was. Er meinte, die Chemo würde ja nicht anschlagen und sie solle alles abbrechen und sich noch ein paar schöne Tage machen. Ich sag: wir haben die Chemo doch erst vor 5 Tagen angefangen und das jetzige Problem hatte sie ja schon vor der neuen Chemo! Davon wusste er gar nichts das sie eine neue Chemo bekommt.Wie kann der mit solchen Sätzen ins Zimmer kommen, obwohl er weder der behandelnde Arzt ist und nochnichteinmal am Krankenblatt liest das sie eine andere Chemo bekommt auf anraten von Prof.D.B.
Was soll das? Alle völlig fertig und Mama sagt nur jetzt komm ich gar nicht mehr nach hause und wir können dieses Jahr nicht mehr nach Sylt fahren, niemehr ein steak essen!
Am Nachmittag kam dann der Chirurg und sagte er macht direkt am Dünndarm den künstlichen Ausgang, damit entlich ihre langen Schmerzen aufhören . Sie sagte, ich will wenigstens noch ein paar Tage ohne Schmerzen leben. Da sagte er : Nein nein wir wollen damit langfristig eine stabile Verbessrung, er hatte keine Rede davon, das sie nur noch ein paar tage hat
jetzt in dem Moment liegt sie im OP und das warten macht mich einfach fertig!

[HeikeD.]

Hallo Jessi,

ich bin sprachlos vor Empörung!

Leider hört man ja immer wieder von schlecht informierten Ärzten; dass einer sich darüber hinaus aber auch noch zu solchen Aussagen hinreißen lässt und sie auf so derart taktlose und unverschämte Weise vorbringt, ist ja wohl das Letzte.

Ich würde dies auch nicht auf sich beruhen lassen, sondern dem behandelnden Chef-Arzt berichten.

Dass ihr alle geschockt seid, ist kein Wunder, aber: Wie geht es deiner Mama nach dem Vorfall? Hoffentlich konntet ihr sie ein bisschen trösten.

Sie macht schon so viel durch, dann sollte derartiges ihr erspart bleiben. Ich wünsche ihr und uns allen, dass Aussagen, die ihre/ unsere Prognose betreffen, von kompetenten Mitarbeitern gemacht werden, die sensibel genug sind, den richten Ton zu treffen.

Für deine Mama drücke ich ganz fest die Daumen, dass das Topotecan anschlägt!
Und dich drücke ich jetzt einfach mal; du bist eine ganz liebe Tochter und deine Mama ist bestimmt glücklich, dass du ihr zur Seite stehst!

Liebe Grüße
Heike

[jessilessi]

Sie will auf jeden Fall mit Topotecan weiter machen, sie hatte ja erst eine Gabe und da kann man doch gar nicht sagen obs nicht wirkt, oder? Ihr letztes CT vor 1,5 Wochn zeigte den schon immer dagewesenden Tumor am Eierstock und Metastasen am Bauchfell, keine Metastasen in anderen Organen. Spricht man dann jetzt schon vom Tot in den nächsten Tagen? Ich versteh das alles nicht, der arzt gestern hat uns alle verunsichert und vor allem Mama sehr viel Angst gebracht.
Ich hab immernoch keine Nachricht vom Papa ,ich kann leider nicht da sein , hab keinen für meine drei Kinder, da merkt man erstmal das man am Ende doch ganz allein da steht.

[jessilessi]

Als ich gestern in ihrem Bett saß , der ganze Raum war sill, Papa hörte ich immerur schluchzen, ich hab gesagt Mama sag einfach was du denkst, sag alles. Ich sah wie sie mit ihren Fingern spielte und sie sich irgendwie mit ihren Fingernägeln kniff, als wollte sie sich vor Wut verletzen , ich hielt ihre Hände fest und sie hat mich aus dem Zimmer geschickt ich soll nach Hause fahren.

Würdest du auch sagen sie soll nicht schon nach einer Gabe die Chemo abbrechen?
Laut Prof D.B. bekommt sie sie jeden Montag drei mal, dnn einmal Pause dann wieder ds alles 6 mal. da kann man doch nicht von einer Gabe ausgehen das es nicht wirkt
De doofe Arzt gestern ist die ganze Zeit von der alten Chemo ausgegange und wußte von dr neuen nichts.
Mama sagte nur :ich hab so ein Hunger!
aber jeder Schluck kommt oben wieder raus wegen den Darmverschluß.Ich bete das heute nach der OP zum künstlichen Darmausgang, ihr es wieder besser geht und sie wieder zulegt und vor allem ihre schmerzen aufhören!
Hoffentlich ruft Papa gleich an.wie lange dauert solch eine OP?

[HeikeD.]

Liebe Jessi,

es ist bestimmt sehr schwer für dich, zumal du mit drei Kindern schon einen full-time-job hast.

Dass deine Mama jetzt noch mehr Angst hat, ist doch kein Wunder. Ebenso wenig ist es verwunderlich, dass ihr alle mehr denn je verunsichert seid!

Ich kenne das Krankheitsbild deiner Mama ja nur aus deiner Schilderung und kann mir natürlich keine Beurteilung der Lage erlauben. Das kann nur der behandelnde Arzt, der ja zur Zeit im Urlaub ist, wie du schreibst. Es wäre doch schön, wenn ihr noch einmal ein Gespräch mit ihm oder einem anderen Vertretungsarzt führen könntet, um genauere Informationen zu bekommen.

Da der Arzt, der mit euch so unsanft umgegangen ist, ja scheinbar nicht über den aktuellen Stand der Therapie informiert war, drängt sich ja fast der Verdacht auf, dass er den Befund der letzten CT nicht kannte. Aber, wie gesagt: das kann ich nicht beurteilen.

Nach diesem Zwischenfall ist es für euch alle wichtiger denn je, ein weiteres Gespräch mit einem Arzt zu führen, um zu erfahren, wo deine Mama jetzt steht!!

Eine Verlegung auf eine Palliativ-Station muss nicht zwingend bedeuten, dass mit dem Tod in der nächsten Zeit gerechnet werden muss. Manchmal werden Patienten auch dorthin verlegt, weil die Betten auf den Akut-Stationen für Notfälle gebraucht werden und der Krebs-Patient auf der Palliativ-Station einfach besser versorgt werden kann.

Ach, liebe Jessi, ich würde nichts lieber tun, als deine Ängste völlig zu zerstreuen, aber das kann ich leider nicht. Erstens bin ich kein Arzt und zweitens kenne ich den jetzigen Sachverhalt auch viel zu wenig.

Alles, was ich kann, ist dir Kraft und Zuversicht zu wünschen. Bitte verliere den Mut nicht! Du bist wirklich eine wunderbare Tochter und ich wünsche dir weiterhin die Stärke, mit der du deiner Mama bis jetzt zur Seite gestanden hast.

Liebe Grüße
Heike

[HeikeD.]

Meine Antwort von eben hat sich mit deinem letzten Eintrag überschnitten.

Ich weiß nicht, wie lange eine solche OP dauert.
Aber ich hoffe mit dir, dass der Darmverschluss entfernt werden kann und ihr dann mit der empfohlenen Therapie von Prof. d.B. weitermachen könnt.

Halt durch!

Heike

[jessilessi]

Papa rief gerade an : vor acht uhr brauchen wir nicht zu kommen. sie ist noch im Aufwachraum . Er sagte wohl, ich konnte eine darmschlinge fangen und das der tumor weit ausgebreitet ist, aber das wäre ja bekannt. Ich denke ein ausführliches gespräch findet morgen statt.
Oh man ich habe solch Angst

[anne 1958]

Liebe Jessi!

Möchte Dir eine ganz liebe Umarmung schicken mit einer großen Ladung Kraft.

Liebe Grüße von Anne

[jessilessi]

Vilen dank anne,
Papa war vorhin bei ihr auf der Intentiv Station. Sie wollte ihm immer irgendwas sagen, aber er konnte es nicht verstehen, weil sie eine Sonde hatte und viele andere Apperate. Ich wär so gerne mit ihm drin gewesen, vielleicht hätte ich sie ja verstanden. Ich habe immer da Gefühl wenn ich so von all dem schreibe, als wäre es eine fremde Person und morgen müßt ich erst mal mama anrufen und von all den Leid hier erzählen. Wie früher, wir haben uns über alles unterhalten.
Ihre beste freundin ist vor drei Jahren an krebs verstorben und sie weiß nur zu gut wie scheiße und schmerzvoll das alles zu ende gehen kann.
Ich würd ihr so gerne helfen und ihr sagen Mama das wird wieder gut, aber...
Ich bin absolut hilflos und sprachlos....
Jessi

[Micki]

hallo jessie...
ich bin so traurig über das, was ich da lese.... ich sitz hier und heul , weil es mir so unsagbar leid tut, was ihr alles mitmachen müsst...
ich drück dich mal ganz fest und schick dir kraft...wenn ich könnte würde ich dir helfen...
lg von elke

[jessilessi]

Hallo Elke, vielen Dank, irgendwie hat sich von jetzt auf gleich das Blatt gewendet.Sie liegt jetzt auf Intensiv , jetzt muß ich erstmal bis Mittag abwarten was die Ärzte sagen. Aber so wie ich den Chirurgen verstanden habe, sind da weit mehr Tumore als angenommen.
Wie geht es dir mitlerweile?
LG Jessi