Rezidiv so schnell? - Angst um meine kleinen Kinder

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin neu hier und nachdem ich im vergangenen Jahr nur mitgelesen habe, möchte ich mich jetzt vorstellen, da sich meine Lage drastisch verschlechtert hat.

2/2010 wurde bei mir Ovarialkarzinom diagnostiziert - nachdem ich mich ein ganzen Jahr lang mit Beschwerden herumgeplagt hatte. Da ich genau ein Jahr davor - im Februar 2009 - meine Tochter per Kaiserschnitt entbunden habe und danach die Beschwerden einsetzten, haben alle den Grund in dem Kaiserschnitt gesucht. Dem war aber nicht so und eigentlich hätte der entbindende Chirurg den Tumor schon sehen müssen. Aber das hilft mir letztlich auch nicht weiter.

Dann Total OP, da peritonal stark metastiert, 8 STd. , aber: Tumorfrei!! Grund zur Freude. Dann Chemo: wieder Grund zur Freude!! Tumormarker runter auf einstellig.

Die letzte Chemo war August 2010, und nun das: TM auf über 400 gestiegen und Schmerzen. Das MRT ist unkonkret - es kann Narbengewebe oder aber Peritonalkarzinose sein, gering Ascites ist sichtbar.

Nun weiß ich nicht weiter: Wie bekomme ich mehr Klarheit? Ich will die Diagnose Rezidiv nicht haben! Das Rezidiv wäre dann schon 6 Monate nach der Chemo aufgetreten und die Prognosen sind so verheerend !!!!!!
Die Ärzte sagen: abwarten, TM verfolgen und noch mal MRT machen. Aber ich will nicht untätig warten, während sich die Krebszellen ausbreiten könnten.

Und ich war so sicher, dass ich das schaffen würde. Es lief alles so gut. Ich hatte mich so gut erholt und alle Werte waren spitze.

Ich vergehe vor Angst: Meine Kinder sind so klein - meine Tochter gerade 2, mein Sohn ist 3 und wird bald 4. Ich will um alles in der Welt nicht, dass sie ohne mich aufwachsen müssen. Mein geliebter Mann schafft das doch gar nicht alleine. (wir haben vor 2 Monaten begonnen, ein Haus zu bauen und mein Mann hat dazu noch einen echt stressigen Job).

Gibt es hier im Forum Frauen in ähnlicher Situation mit kleinen Kindern? Und dieser Angst Angst Angst Angst um die Kleinen?

Ich konnte z.B. gar nicht zur Reha, weil es keine Tumor-Reha für eine Mama mit 2 Kleinst-Kindern gab. Nur für Mammakarzinom gab es das. Ich habe gesucht und gefragt und recherchiert und nix gefunden. Aber das nur am Rande.

Der Arzt meinte, die Lebenserwartung bei Rezidiv nach so kurzer Zeit läge in der Regel bei 1-2 Jahren - da sind die Kleinen ja noch gar nicht mal in der Schule. Es ist so ungerecht!

Und um mich selbst nicht zu vergessen: keiner sagt mir, ob eine OP etwas bringt bei Frühredidiv (bin in berlin, in der Charite/Virchow in Behandlung). Hat jemand ERfahrungen oder Infos dazu ???

So, nun weiß ich gar nicht, ob ich mich nicht erst mal irgendwo anders hätte vorstellen müssen, - aber ich hoffe, es kommt auch so an.

Ganz liebe Grüße an alle, die auch Kraft brauchen! Genießt den Frühling und die Kraft, die die Sonne spendet!
Birgit

[flipaldis]

Hallo Birgit,
willkommen hier bei uns.
Bei deinem steigenden Tumormarker, in Verbindung mit dem Aszites solltest du auf einem Pet CT bestehen, damit man sehen kann, wo das Rezidiv sitzt.
Du wirst dir das von der Krankenkasse genehmigen lassen müssen. Die Kosten liegen bei ca. 800 €. Man kann dadurch das (die) Rezidiv(e) besser lokalisieren und entscheiden, ob man eine erneute OP macht oder versucht das mit Chemo anzugehen.
Liebe Grüße
flipaldis

[Michamorgenrot]

Hallo Birgit,
ich kann Deine Ängste gut verstehen, meine Tochter war bei Diagnosestellung 1 Jahr alt. Ich hatte massive Aszites, habe mir jedoch keine Sorgen ob meines Leibesumfanges gemacht, da ich dachte der Schwangerschaftsbauch braucht bei mir halt etwas länger bis zur Rückbildung. Damals lebte ich in Trennung von meinem Mann und war de facto alleinerziehende Mutter mit Figo 3c .
Eine große Unterstützung war für mich eine Psychotherapie und der regelmäßige Besuch der Berliner Selbsthilfegruppe für Eierstockskrebs, wo ich viele fachliche Informationen zum Krankheitsbild erhielt, viele herzliche kraftvolle Frauen mit ähnlichem Schicksal traf und natürlich meine Familie. Mut fasse ich auch jedesmal in diesem Forum.
Ich habe dann noch im Krankenhaus vor der großen OP meinen letzten Willen niedergeschrieben und mit meiner Familie darüber gesprochen, wie und in welcher Beziehung meine kleine Tochter gut aufgehoben wäre.
Dies Procedere durchzugehen war unheimlich schmerzvoll, jedoch auch erleichternd für mich da ich nun wußte egal wie es kommt für meine Tochter ist gesorgt - und das gab mir , ja es mag sich merkwürdig anhören, die Gelassenheit OP, 4 Monate Krankenhausaufenthalt und anschliessende Chemo zu durchstehen.
Auch jetzt hilft es mir wenn die Angst sich wieder breitmacht.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe
Mieke

[kerdy]

Liebe Birgit,

ich weiß nicht, was ich sagen soll...

Wir sind in der gleichen Situation, ich bin Dir nur ein Jahr "voraus".
Erst-OP Feb 09, Figo 3c, nach Chemo Ruhe bis zum Herbst 2010, Rezidiv mit peritonealem Befall, inoperabel, ich habe wirklich viele Optionen für mich gecheckt (einschließl. Hyperthermie), habe auch ein PET-CT selbst bezahlt (1000 Euro), damit ich weiß woran ich bin.
Auch ich werde derzeit im Virchow im Rahmen einer Studie behandelt, Carboplatin/Taxol/Studienmedikament seit Jan.

Ich lebe in Berlin/Pankow mit Mann und 2 kleinen Kindern (5 und 9 Jahre), die das alles ja nun seit geraumer Zeit auch durchstehen müssen. Von den Kindern versuche ich viel meines Krankheitsprozesses fernzuhalten, um sie möglichst wenig zu belasten, sie kriegen es dennoch mit und verarbeiten es auf unterschiedliche Weise. Darüber hier mehr zu erzählen, würde zu weit gehen, laß uns telefonieren?
Mein Mann arbeitet sehr viel und ist auch sonst bei der psychischen Bewältigung meiner Krankheit nicht unbedingt das, was man eine große Stütze nennt. Allerdings ist er da, für die Kinder, und für mich, wenn es um die körperliche bzw. organisatorische Unterstützung geht. Bei wichtigen Terminen wie CT-Auswertungen oder Konsultation Prof. S. ist er auch schon mal dabei. Nur REDEN ist schwierig für ihn.
Also habe ich Partner gesucht: meine Mutter ist mir eine große seelische Hilfe, Freundinnen manchmal, aber vor allem professionelle Helfer wie Psychologe, HypnoseTherapeut, ein Gesundheitskurs bei der Ges. f. biolog. Krebsabwehr hat mir auch geholfen.

Soweit erst mal in Kürze. Ich bin nicht mehr so oft hier, lese einmal die Woche alles "nach", schreibe allerdings nur noch selten, weil mir einiges zu nahe geht.
Ich habe gedacht, Dir per posting meine Tel.nummer bzw. mail-adresse zu geben. Falls Du Lust zum Schreiben oder Redebedarf hast, melde Dich einfach, einverstanden? Über unsere Erfahrungen im Behandlungsbereich können wir uns ebenso austauschen. Alles alles Gute erst mal und liebe Grüße
Kerstin

Mir ist beim nochmaligen Lesen deines Textes noch was eingefallen. Zu erst einmal, laß dich von der schlechten Prognose so wenig wie möglich beeindrucken. NIEMAND kann sicher sagen, wie lange ein Mensch noch leben wird! Es ist, insbesondere bei dieser Krankheit von so vielen Faktoren abhängig, dass man zwar von schlechter Prognose reden kann, aber Lebenszeit? Nein, ganz eindeutig, nein! Manche Ärzte sind da nicht besonders feinfühlig. Und ich weiß, was es heißt, nicht über Zukunft nachdenken zu "dürfen".
Zur Kur war ich im letzten Jahr. Allein. Ganz bewußt allein. Es ist meine Krankheit, also auch meine Kur. Und ich wollte nicht darüber nachdenken, ob das alles zuviel für meinen Mann ist. Ich kann mich nicht auf mich konzentrieren, wenn ich nebenher 2 Kinder betreuen muß. und wenn meine Lebenszeit begrenzt ist, muß mein Mann ohnehin allein mit den Kindern klarkommen. Klingt pragmatisch, gab mir aber die Gelegenheit egoistisch zu sein und nicht immer Rücksicht zu nehmen. Allerdings hab ich mich damit auch schwergetan.


Zur Kur war ich, und zwar allein.

[berliner-engelchen]

Liebe Mieke,

vielen Dank für deine Antwort. Wie schrecklich muss das für Dich gewesen sein, so ein Befund in der Trennungszeit - ohne Partner, auf Dich selbst gestellt. Ich bewundere Deine Kraft.
Beide Empfehlungen haben wir sehr geholfen - letzten Mittwoch habe ich es schon fast in die Selbsthilfegruppe geschafft, in letzter Minute ein Rückzieher, aber ich werde dorthin gehen. Ich hatte Angst, dort nur ältere Frauen zu finden - mir ist der KOntakt zu Müttern mit kleinen Kindern in ähnlicher Situation wichtig.
Und die Auseinandersetzung für den Fall der Fälle - auch das werde ich machen. Ich denke, dann ist man beruhigter.
Bei uns ist die Situation sehr schwierig, meine Mutter ist selbst schwer krebskrank, Meine Schwiegereltern wohnnen 600 km weit weg und mein Mann und ich haben keine Geschwister ......... Aber muss ja eine Lösung geben. Ich muss sie nur finden.

Bist Du selbst denn seit der OP rezidiv-frei???

LG Birgit

Hallo,

Danke für den Rat:
" solltest du auf einem Pet CT bestehen, damit man sehen kann, wo das Rezidiv sitzt"

Ich stehe vor der grossen Frage: OP oder nicht ??????????

Ich weiß nicht weiter: der Tumormarker schwankt: im März war er zuerst 414, dann 300, diese Woche 314 - aber ich befürchte, in dem Bereich ist es egal - das Rezidiv scheint da zu sein,zumindest gehen die Ärzte davon aus.

Die behandelnde Ärztin Dr. F. im Virchow Krankenhaus Berlin schickte mir heute ein Mail, sie könne mich am Freitag operieren, wenn ich das wolle. Die Entscheidung liegt bei mir. Aber mir erscheint das so planlos - ohne genau zu wissen, was los ist und wo etwas sitzt. Und der Erfolg ist fraglich. Die Risiken sind hoch, aber mein Gefühl sagt: der Scheiß soll raus aus meinem Körper. Das PET-CT würde die Sache erst mal in die Länge ziehen.

Beim Frührezidiv innerhalb des ersten Jahres weiß man laut Studien nicht, ob eine OP etwas bringt. Hat da jemand Erfahrungen ?? Ist jemand in dem Zeitraum schon mal operiert worden?? Oder hat sich dagegen entschieden?

Ich bin so durcheinander ...

Eine andere Frage ist: PORT oder nicht ???
Die Ärzte wollen das unbedingt machen. ABER, für mich sprechen 3 Dinge dagegen: ich bin extrem schlank, habe keinerlei Fettpölsterchen und notorisch Untergewicht. Ich fürchte Probleme mit dem Port. Beim letzten Krankenaufenthalt hatte ich schon probleme mit dem zentralen Venenkatheder, der hat bei mir eine Throbose ausgelöst.
und grund 3: mein Onkel hat Darmkrebs erfolgreich mit Chemos behandelt, der Port blieb drin und durch einen Fehler beim Spülen wurden Bakterien eingespült in den Blutkreislauf, er ist daran gestorben.
Aer schaffe ich das: Chemos ohne Port???

Sorry, wenn es durcheinander klingt, aber es ist gerade so ...

LG Birgit

[Marie_S]

Hallo Birgit, ich kann dir wohl auch nicht wirklich weiterhelfen, möchte aber ein paar Gedankengänge schreiben, was mir beim Lesen deiner Situation durch den Kopf gegangen ist: du sagst, dass du das Gefühl hast, eine kurzfristige OP sei planlos, die Risiken sind hoch und ich glaube du fühlst dich etwas überrumpelt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass du so mit einem guten und überzeugten Gefühl ins KH gehen kannst - ich glaube ich würde es erstmal lassen. Auch wenn ein Rezidiv vorliegen sollte, kommt es nicht auf ein paar Wochen an, wann die Behandlung beginnt. Vom psychologischen Aspekt ist die Warterei natürlich nervenaufreibend, da kannst du vielleicht professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Ich gehe gelegentlich zu einer Psychoonkologin und die Gespräche helfen mir sehr. Frag mal in dem Krankenhaus nach, in dem du behandelt wirst, ob dort auch jemand tätig ist, dann bekommt man auch recht schnell einen Termin.

Ich habe auch einen kleinen Sohn und mache mir oft Gedanken darüber, wie lange ich ihn aufwachsen sehe. Das Thema habe ich auch schon häufiger mit der Psychoonkologin durchgesprochen und mir hilft es wirklich.

Zum Port kann ich dir nur sagen, dass ich bei meiner Chemo keinen Port hatte, die Chemo also über den Handrücken bekommen habe. Und ich fand es ok. Klar war es manchmal nicht so angenehm, wenn die Damen etwas länger nach einer Ader suchen mussten, aber es war auszuhalten.

Ich wünsche dir eine gute Entscheidung!

Und wenn du Fragen hast- immer her damit!

Liebe Grüße,
Marie

[ZtGabi]

Hallöchen Birgit,

es ist immer für jeden schlimm, wenn er vor die Diagnose Krebs oder auch Rezidiv gestellt wird. Man muss sich einer Situation stellen, die man eigentlich gar nicht haben will. Aber…leider müssen wir da ja alle durch und je informierter man ist, desto besser. Deshalb ist es gut, wenn Du hier von den Erfahrungen anderer profitieren möchtest. Das hilft Dir dann vielleicht, eine Entscheidung zu treffen, denn darum kommst Du ja nicht herum und entscheiden musst im Endeffekt Du allein, denn Du musst auch mit den Konsequenzen dieser Entscheidung leben
Vor meiner Rezidiv-OP bin ich auch ins Virchow-Klinikum um eine Zweitmeinung einzuholen. Weiß daher und von einer Kurfreundin, die auch da behandelt wird, dass sie nicht so schnell operieren. In meinem Krankenhaus wollten sie das Rezidiv operieren.Da ich auch unsicher war, bin ich zur Zweitmeinung ins Virchow und Frau Dr. F. hatte damals gesagt, dass sie nur operieren würden, wenn sie 100% sicher wären, dass ich danach tumorfrei wäre. Diese Sicherheit bestand aber nicht, da die Peritonealkarzinose sehr ausgeprägt war und auch nicht sicher zu beurteilen war, wie weit das Rezidiv ausgebreitet ist. Hab mich dann doch für die OP in unserem Krankenhaus entschieden, weil ich mir gesagt habe: was raus ist, muss die Chemo nicht mehr bewältigen. Ich will damit nur sagen, dass Frau Dr. F. bestimmt nicht ohne Grund die OP anbietet. Wenn gar kein Nutzen dabei rausspringen würde, dann würden sie es nicht durchführen wollen. Davon bin ich überzeugt. Meine Kurfreundin lebt nun schon fast zwei Jahre mit dem Rezidiv und sie lehnen eine OP immer ab. Also…sie werden schon abgewogen haben, was sinnvoll ist. Das ist jedenfalls meine Meinung.
Du schreibst, dass es Dir planlos erscheint. Nun…im CT damals haben sie bei mir auch „nur“ zwischen Magenkurvatur und Bauchspeicheldrüse etwas gesehen, dazu die Peritonealkarzinose. Erst bei der OP zeigte sich dann, dass auch die Leber sowie der Magen wieder befallen waren. Ich möchte damit nur zum Ausdruck, dass das CT das eine ist, aber den richtigen Eindruck von der Ausbreitung sie eh immer erst bei der OP bekommen. Ich denke mal, so planlos werden sie nicht vorgehen und bezwecken damit etwas ganz Bestimmtes. Frag doch einfach danach. Nur wenn Du genau weißt, was sie vorhaben bzw. was sie vermuten, kannst Du besser entscheiden. Hast Du den CT-Bericht gelesen? Wenn nicht, lass ihn Dir aushändigen. Da ich innerhalb einer Studie im Virchow behandelt werde, weiß ich, dass es diesbezüglich keine Probleme gibt. Vielleicht hilft Dir auch das, eine Meinung zu finden.

Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst, mit der Du auch beruhigt weiterleben kannst.

Noch etwas zum Port. Auch ich bin sehr schlank, habe parktisch kein Unterhautfettgewebe mehr. Nach der ersten OP habe ich mir blauäugig (weil ich ja nicht so richtig wusste, worum es ging) das Ding einsetzen lassen. Nun, das Einsetzen war für mich schon unangenehm und trotz örtlicher Betäubung auch schmerzhaft – hat auch ganz schön lange gedauert, weil er das Ding nicht so recht platzieren konnte. Aber es war im Endeffekt auszuhalten, denn schließlich hatte ich ja schon Schlimmeres hinter mich gebracht. Er meinte, dass dies bei sehr schlanken Frauen mitunter so ist, aber nicht zwingend so sein muss. Weniger schön war dann, dass ich dadurch einen Pneumothorax hatte, aber auch den habe ich überstanden. Und im Nachhinein bin ich dankbar für den Port gewesen, denn es hat sich bei mir so nach und nach so entwickelt, dass meine Venen immer verrückt spielen bei der Blutabnahme und man immer „rumstochern“ muss, um erfolgreich zu sein. Das habe ich mir zu den Chemos durch den Port erspart. Und im Übrigen…es ist wohl so, dass die Mediziner unterschiedliche Meinungen zum Durchspülen des Ports haben. Bei mir wurde nach der ersten Chemo nie gespült. Trotzdem war er bei der zweiten Chemo gleich wieder „einsatzbereit“. Eine Ärztin hat mir mal gesagt, dass der Port heutzutage so angelegt ist, dass da nichts hineinkommen kann. Ich habe auch nie Probleme gehabt damit. Nur optisch ist es nicht so optimal, weil er sich sehr deutlich abzeichnet bei mir, weil er im Prinzip in seiner vollen Größe herausragt. Aber ich denke mal, das ist das kleinere Problem in unserer Situation, gelle?

Nun ist es sehr viel geworden, sorry, aber ich wollte Dir das alles einfach schreiben.

Nun wünsche ich Dir einen klaren Kopf…jedenfalls soweit es geht in Deiner Situation, um wie oben schon geschrieben, eine für Dich richtige Entscheidung zu treffen. Ob es die medizinisch richtige Entscheidung war, weiß man eh immer erst hinterher.

Ich wünsche Dir viel Kraft für das Bevorstehende.

Nette Grüße…Gabi.

P.S.: Gib nichts auf irgendwelche Statistiken, denn danach müsste ich auch in ca. vier Monaten nicht mehr leben. Und siehe, ich lebe in noch recht guter Lebensqualität.

[berliner-engelchen]

Liebe Gabi + liebe Marie,

vielen vielen Dank für Eure aufmunternden Worte! Und die Diskussion um OP oder nicht.

Gabi, das waren viele schlaue Dinge, die Du mir da gesagt hast über die Charite - und weiß Du was: ich werde tatsächlich morgen operiert und ich fühle mich mit diesem meinem Entschluss sehr gut.
Ich glaube, es ist das richtige und hatte ein sehr langes Gespräch mit Frau Dr. F. und auch Dr. S., die beide gute Gründe für die OP haben, die ich jetzt auch 100 % teile.

Der Ausgang ist ungewiss, weil keiner sagen kann, was einen erwarten wird. Aber ich habe nun verstanden, dass das eigentlich oft, fast immer so ist und dass die bildgebenden Verfahren diesen Scheiß-Krebs einfach nicht richtig erfassen können.
Ich tröste mich: wenn es nicht darstellbar ist, kann es doch nicht so schlimm sein, oder? (Wohlwissend, dass man nie etwas mit sicherheit wissen kann ...)

Nun habe ich etwas Angst (oder sogar richtig dolle), aber das schaffe ich auch. Hoffentlich wird es nicht so schlimm wie beim 1.Mal.

Wegen des Ports,würde ich mich gerne nach dem Krankenhaus noch mal bei Dir melden. Wo hast Du den den einsetzen lassen? Hast Du eine Empfehlung?

Ich wünsche Dir auch alles Gute bei Deinem Kampf und schon mal frohe Ostern und Freude beim Ostereiersuchen (ich ärgere am meisten darüber, dass ich dieses Jahr nicht daran teilnehmen kann, grummel )

Birgit

[ZtGabi]

Hallöchen Birgit,

nun habe ich heute wohl zu spät hier hereingeschaut, denn noch einmal wirst Du sicher nicht online sein,wenn Du morgen schon operiert wirst. Es ist schön, dass Du zu einer Entscheidung gekommen bist, hinter der Du 100%-ig stehst und so muss es auch sein. Ich will Dir nur noch sagen, dass ich Dir für die OP morgen die Daumen drücke, auf dass sie so viel wie möglich, am besten alles Sichtbare herausholen können. Danach wird es zwar wieder etwas schwer, aber das übersteht man, denn inzwischen wissen wir ja, dass es immer von Tag zu Tag ein Stück aufwärts geht, wenn keine Komplikationen auftreten, was ich für Dich nicht hoffe.

Also, alles Gute für Dich, bleib tapfer und bis denne wieder hier im Forum.

Nette Grüße von der daumendrückenden Gabi.

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,


nun möchte ich mich zurückmelden, nachdem ganz viel passiert ist.
Leider auch weniger Gutes, aber so ist das halt auch mal.


Danke für all Eure Guten Wünsche!
Die OP verlief gut, aber laut Fr. F. "ergebnislos". Sie hat eine Peritonalkarzinose festgestellt, die die rechte Bauchseite, Darm, dünndarm, und kleines Becken befallen hat. Lauter Pünktchen überall, die sie nicht herausnehmen konnte. Verbleibender Rest war aber überall kleiner als 5 mm - ich habe auch daraus gleich wieder was positives "gestrickt": damit muss doch die Chemo klarkommen, wenn die so klein sind.

Ich war nach der OP schnell wieder auf den Beinen, viel schneller als bei der 1. OP. Und mittlerweile habe ich auch die erste Chemo hinter mir und es ist ganz o.k. soweit (mehr davon bei "Borderlinetumor, Rezidiv und kein Ende"). Mal sehen, wie es sich entwickelt.
Was ich sehr sehr unangenehm empfinde ist, dass man auch nach der letzten Chemo nichts genaues wird sagen können. Da diese peritonalen Knötchen nicht darstellbar sind. Wie soll ich dann wissen, ob sie weg sind oder nicht?? Der Tumormarker ist ja nur so ein Anhaltswert ...
Hat da jemand Erfahrung?

Diese Diagnose ist ja irgendwie so unglaublich, dass sie - nach dem ersten Schock - so abstrakt ist, dass man eh nicht sinn-bringend darüber nachdenken kann. Und so bin ich dazu übergegangen, die dunklen Gedanken weitestgehend "wegzusperren" und unser wundervoll-chaotisches Familienleben einfach so normal wie möglich weiterzuleben.
In 2 wochen hat unser Kleiner - Großer seinen 4. Geburtstag, da ist genug zu organisieren und vorzubereiten.
Aber immer nur so viel, dass ich nicht gestresst bin! ;-))

Birgit

Liebe Gabi,

wollte mich noch mal bzgl. Port bei Dir melden.

Zitat von ZtGabi

Noch etwas zum Port. Auch ich bin sehr schlank, habe parktisch kein Unterhautfettgewebe mehr. Nach der ersten OP habe ich mir blauäugig (weil ich ja nicht so richtig wusste, worum es ging) das Ding einsetzen lassen. Nun, das Einsetzen war für mich schon unangenehm und trotz örtlicher Betäubung auch schmerzhaft

Also, Du hattest da unglaublich Pech. Mein Arzt meinte, das kann nur in einem Krankenhaus passieren, wenn man einen unerfahrenen Arzt erwischt. Es tut mir noch im nachhinein so leid für dich.

Ich war hier in Berlin bei einem Spezialisten, der macht täglich mehrere Ports, der hat das unter kurzer Vollnarkose gemacht und es gab keine Komplikationen (wenn Du Bedarf hast, sage ich Dir gerne die Kontaktdaten).
Er tut bis jetzt zwar immer noch ordentlich weh, und sieht recht scheußlich aus, da ich nach der OP noch mal 7 kg verloren habe- aber das liegt wirklich daran, dass ich jetzt total dünn bin. Aber das ist ja das schlimmste nicht und wird bestimmt noch besser. Die erste Chemo nicht über den Handrücken und die unerträglichen Schmerzen im Arm dabei haben mich entschädigt!!

Und noch was, auch in Bezug auf frühere Gedanken und Trost von Dir: Lebenszeitprognosen interessieren mich jetzt übrigens nicht mehr! so ein Quatsch, das hängt von so vielen Faktoren ab, die in Studien nicht darstellbar sind, und auch Ausnahmen gibt es. Ich brauche noch viel Zeit für die Kleinen und dann erkämpfe ich mir die auch!!

Wir renovieren ja auch gerade ein altes Haus und bauen an und um - davon hatten wir immer geträumt, ein eigenes Häuserl und hatten es 6 Wochen vor Erstdiagnose gekauft.
Dann haben viele Leute geraten, uns das doch nicht auch noch anzutun und wofür denn eigentlich?? Aber wir machen weiter, es macht uns so viel Freude, und ein Wieder-Verkauf wäre für mich eine Kapitulationserklärung!! Den Gefallen tue ich dieser Scheiß-Krankheit nicht! Ich lebe, ich lebe gut, ich lebe jetzt und ich lebe noch eine ganze Weile!

Ich drück Dich Gabi, Du schreibst immer so tolle aufbauende Beiträge!
Birgit

[ZtGabi]

Hallöchen Birgit,

vielen Dank für die Information. Eigentlich bin ich ja mit den Ärzten in meinem Krankenhaus mehr als zufrieden. Nur bei dem, der den Port eingesetzt habe, hatte ich wohl Pech. Na, was soll es. Hab es ja überstanden. Dein Angebot bezüglich der Kontaktadresse brauch ich nicht, da ich den Port nach der ersten Chemo nicht habe herausmachen lassen. Welch ein Glück ! So habe ich mir diese Prozedur ein zweites Mal erspart. Aber trotzdem Danke für das Angebot. Ja, das Aussehen ist nicht so schön, vor allem jetzt im Sommer, wo man nur dünne Sachen oder auch mal etwas Ausgeschnittenes trägt. Der Port zeichnet sich ganz deutlich durch das Shirt ab bzw. ist zu sehen, wenn der Ausschnitt größer ist. Aber…..inzwischen ist mir das so was von Wurscht. Ich lebe !...das ist das Wichtigste und wen es stört, der soll mir in die Augen schauen und nicht auf den Port. Zudem gibt es Schlimmeres auf der Welt.
Gefreut haben mich die beiden letzten Abschnitte Deines Beitrages. Ja…so ist es richtig ! Dem Krebs nicht so viel Raum geben in unseren Gedanken,sondern dem Leben. Trotzdem darf auch mal wieder ein Moment kommen, wo man etwas bedrückter und sorgenvoller ist oder auch weinen muss. Das ist ganz normal, aber es sollte nicht die Oberhand gewinnen. Du bist da richtig gut dabei mit der Renovierung des Hauses. Genau solche Ziele sind meines Erachtens nach wichtig und helfen einem, weil man Freude daran hat, daraufhin zu steuern. Als ich die Diagnose bekam, studierte meine Tochter noch. Im ersten Moment sah ich sie mutterseelenallein (bin allein erziehend gewesen) sich durch den Rest des Studiums quälen, hatte Angst, ob sie es überhaupt zu Ende machen würde, was dann aus ihr werden würde. Aber dann war genau dies mein erstes Ziel, was ich mir gestellt habe: Mit ihr gemeinsam in schicken Kleidern zu ihrer Diplomfeier zu gehen und so richtig „auf die Pauke“ hauen.
Vor reichlich einem Jahr hat sie nun das Studium erfolgreich mit 2,4 bestanden, trotz der Umstände (denn es hatte sie doch auch mitgenommen) und wir haben ausgiebig auf dem Diplomandenball gefeiert und getanzt!
Mein nächstes Ziel ist nun, mal mein Enkelkind in den Armen zu halten. Auch wenn das noch eine Weile dauern wird, denn vorher muss sie ja erst einmal heiraten (Freund hat sie aber schon),so gehe ich davon aus, dass ich auch das schaffen werde.
Es sind keine großen weltbewegenden Ziele, aber das Erreichen eines Ziels erzeugt so viel Freude und gibt mir einen riesigen Motivationsschub für die nächsten Ziele. So was könnte kein Psychologe erreichen.
Also erfreu Dich an jeder Wand, die neue Farbe oder Tapete hat, an jeder Veränderung an EUREM Haus. Aber nicht übertreiben beim Renovieren! Achte auf Deinen Körper! Ihr habt alle Zeit der Welt dafür.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Freude dafür und auch in und mit Deiner Familie, aber auch für die nächsten Chemos viel Erfolg und möglichst ertragbare Nebenwirkungen.

Nette Wochenendgrüße…Gabi

[kerdy]

Liebe Birgit,
auch ich habe mich gefreut über deine tapferen und vor allem auch für uns anderen aufbauenden Worte. Die Kinder sind vor allem das, was uns hochhält und was uns auch ein wenig zwingt nach vorn zu denken. Gut so!

Mein "Abschluß"-CT hat nun leider ergeben, dass die Chemo nicht alles vernichtet hat (eine 12 mm große Läsion in der Nähe der Bauchspeicheldrüse ist noch da und wohl auch schwer zu operieren) und wir uns auf 2 weitere Zyklen verständigt haben. Vielleicht bringts ja doch noch was. Der Tumormarker stagniert inzwischen bei 37 (nach neuer Messmethode), so dass man genau wie bei Dir auch nicht wirklich sagen kann, ob nun noch peritoneale Herde vorhanden sind, aber er ist schon sehr aussagekräftig was den Verlauf der Erkrankung betrifft. Es sei denn, Du gehörst zu den wenigen Patientinnen, bei denen der Tumormarker gar nicht erst reagiert.

Wir sind auch gerade mit einem kleinen Umbau am Haus beschäftigt, meine kleine Tochter kommt im Sommer in die Schule und so ist man nicht nur ausgelastet, sondern auch abgelenkt. Und ich stelle fest, dass bei aller Enttäuschung, Trauer und was man sonst noch so mit sich herumträgt auch immer wieder Lebenslust und Freude da sind. Wir wollen uns doch nicht unterkriegen lassen, gell?
Sei ganz lieb gegrüßt
von der um die Ecke wohnenden Kerstin

[berliner-engelchen]

Liebe Kerstin,

wie schön, so schnell wieder von Dir zu hören !!!

auch mit Umbau beschäftigt? - das ist toll. Ich finde, Nestbau im Frühling ist so ein ganz natürlichen Trieb, da sind wir doch alle ein bischen wie die Vögel in freier Natur, oder?
Oh und Einschulung der Kleinen, das ist auch so toll.
Das war acuh mein erstes Überlebensziel, das ich gefaßt hatte: beide Einschulungen miterleben zu wollen ( in 2 Jahren die erste und in 4 Jahren die von der Kleinen.).

Aber jetzt sieht mein absolutes Ziel noch anders und viel vermessener) aus: ICH WILL 50 WERDEN !!!!

Das würde 8 Jahre Überleben bedeuten, ich würde das so gerne schaffen.
Bin derzeit hier im Forum immer mal wieder am Suchen nach potentiellen "Vorbildern", die es mit einer ähnlich schlechten Prognose (Frührezidiv) lange schaffen. Leider werde ich nicht recht fündig. Kennst Du jemanden?

Na ja, das ist ja auch nur für den Hinterkopf. Erst mal gibt es den Alltag, der bewältigt sein will und mir und uns möglichst viel Freude bringen soll.
Ein Umbau oder eine Renovierung ist dafür ganz toll, man freut sich so über das Werden und das Neue, und das ist ganz wichtig. !
Übrigens werden wir Anfang August umziehen, dann sind wir wirklich ganz in der Nähe!


Und Liebe GABI,
Du hattest ja auch von Deinen Plänen berichtet, das finde ich toll. Es ist so wichtig, sich diese "Fernziele" in der Zukunft zu stecken! Daran kann man sich so gut festhalten. Und ein Enkelkind ist doch einer der aller aller aller besten Gründe überhaupt. Ich kann mich noch so intensiv an die Geburt meiner Tochter erinnern, als wäre es gestern (ist aber schon 2 Jahre her) - das war so ein Wunder und ich war soooo überwältigt. Von diesem engelgleichen Wesen, das plötzlich da war und gleichzeitig noch gar nicht richtig in der Welt angekommen war.
Ja, das wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass Du bald so einen Engel in Deinen Armen halten kannst.


Und noch eine FRAGE:
habt Ihr denn Caelyx schon hinter Euch? Ich wundere mich sehr, dass es mir so schlecht geht mit dieser Chemo. Ich komme gar nicht wieder richtig hoch, obwohl es jetzt schon 10 Tage her ist. Ich bin antriebslos, habe SChmerzen, fühle mich soooo elend und bin völlig schwach. (kämpfe zudem mit einem heftigen Bronchitis Virus ... ).


Kerstin, Dir wünsche ich für die letzen beiden Zyklen noch einen entscheidenden Erfolg. Welchen Wirkstoff hast Du gerade? Wirst Du in der Charite betreut? Auch der letzte Rest soll noch weggehen. Ich drücke die Daumen. Ist doch gar nicht mehr so viel !!! Machst Du zusätzlich Misteltherapie?


So, und jetzt noch mal an alle:
Seid Ihr "Langzeitüberlebende" ????? - vielleicht sogar mit einem Früh-Rezidiv (Auftreten innerhalb des ersten Jahres) ???????????????
Dann bitte meldet Euch einfach mal kurz! Ich bräuchte das mal so dringend, so ein "Vorbild", eine Hoffnungsträgerin, Silberstreif am Horizont !!

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!
LG
Birgit

[Christina1971]

Liebe Birgit,

zu Deiner Frage hinsichtlich Caelyx kann ich Dir berichten, dass es meiner Mutter ähnlich schlecht damit geht. Sie ist zwar um einiges älter als Du, nämlich 68, sie hat aber bis vor Ausbruch der Krankheit noch Hochgebirgswanderungen gemacht, und war immer zäh und fit.
Auch sie hatte innerhalb kürzester Zeit nach Abschluss der Erstbehandlung im letzten Dezember das Rezidiv und es wurde dann mit Caelyx begonnen. Vor zwei Wochen hat sie hat die sechste Chemo hinter sich gebracht und ist gerade wieder völlig fertig.
Bei ihr verlief es immer so: die ersten Tage nach der Anwendung gingen immer noch ganz „gut“, allerdings setzten danach immer die schlimmen Schmerzen im Mund ein. Die Schleimhäute sind nicht nur entzündet, schlimmer, der ganze Mund und Rachenraum ist geschwollen, sodass sie kaum sprechen geschweige denn essen kann. Dieser Zustand hält etwa 10 Tage an, danach ging es langsam wieder bergauf. Jedoch von Chemo zu Chemo wurde ihr Körper schwächer, so dass sie jetzt da hängt wie ein Schluck Wasser. Die starke Erschöpfung und Dauermüdigkeit hat sie durchweg, hier gibt es kaum Veränderung innerhalb der vier Wochen Chemopause. Außerdem schwitzt sie nachts so sehr, dass sie vier- bis sechsmal die Kleidung wechseln muss. Der Körper kommt kaum zur Erholung…
Nächste Woche erfolgt die nächste Untersuchung, die Abschlußuntersuchung, was uns alle zittern lässt. Sie ist ziemlich mutlos und geht davon aus, dass Caelyx nichts gebracht hat außer Nebenwirkungen.
Wir versuchen weiterhin ihr positiv zuzusprechen. Das hat zumindest auch bewirkt, dass sie im März zusätzlich mit einer Misteltherapie begonnen hat. Zunächst wurde ein Bluttest vorgenommen, bei dem ersichtlich wurde, auf welches Mistelpräparat sie am besten reagiert. Ob sich die Therapie nun positiv auswirkt, kann man jetzt noch nicht sagen bzw. erkennen. Sie hat zumindest das Gefühl, zusätzlich noch etwas zu unternehmen, was für die Psyche ganz gut ist.
Soweit meine Erfahrungen mit Caelyx bzw. die meiner Mutter. Es tut mir leid, dass auch sie nicht das erhoffte Vorbild für Dich sein kann, aber Du stehst auf jeden Fall nicht alleine da mit Deinen üblen Erfahrungen mit dem Medikament…
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die Therapie bei Dir anschlägt und dass Du Dich bald von der Chemo erholst!!

Herzliche Grüße

Christina

[gilda2007]

Renja, das ist kein Artikel über Selen, das ist die Website eines Herstellers, der das Zeug verkauft. Was erwartest du? Dass da steht, spart es euch, bringt eh nichts, im Zweifelsfall schadet es eher

Bei solchen Tipps sollte man erst mal ins Impressum schauen. Nicht alles, was im Internet zu finden ist, ist 1:1 als objektive Information zu werten.