Unzufrieden mit Informationen durch Arzt

[Redaktöse]

Hallo,

mein Vater wurde vor 14 Tagen nach einem Zusammenbruch ins Krankenhaus eingeliefert. Nach einem Tag auf der Intensivstation wurde er in eine andere Klinik auf die Onkologie verlegt: Was zunächst wie ein mutmaßlicher Schlaganfall ausgesehen hatte, war ein epileptischer Anfall aufgrund eines raumfordernden Prozesses im Gehirn.

Mittlerweile lautet die Diagnose: inoperabler Lungenkrebs, zwei Metastasen im Kopf, Mikrometastasen im gesamten Körper.

Eine erste Lungenbiopsie ist gescheitert; die entnommenen Zellen haben zur Untersuchung nicht ausgereicht, wie meine Mutter und ich eine Woche später erfahren haben. Seitdem wird der Termin für eine weitere Lungenbiopsie in einem anderen Krankenhaus von Tag zu Tag verschoben. Mein Vater liegt in der Klinik, sieht tagelang keinen Arzt und fühlt sich so gesund wie immer. (Er ist 73 Jahre alt, Sportler, joggt jede Woche 70 Kilometer, achtet auf seine Ernährung und hat vor ein paar Wochen noch das goldene Sportabzeichen gemacht.) Die eleptischen Anfälle werden medikatmentös unterdrückt.

Letzten Freitag hat es ihm gereicht und er hat einen der Ärzte zur Rede gestellt. Der hat ihn quasi abgespeist und ihm so zwischen Tür und Angel gesagt, dass die Lungenbiopsie nur noch der Form halber gemacht wird. Es werde wohl keine Bestrahlung und keine Chemo eingeleitet werden.

Natürlich ist das alles ein großer Schock. Ich bin aber momentan noch weniger traurig als wütend. Tagelang, als ich in der Stadt meiner Eltern zu Besuch war, habe ich versucht, einen Arzt zu sprechen. Ohne Erfolg. Es wird überhaupt nichts unternommen. Dabei zählt der Professor der Onkologie dort angeblich zu deutschlands besten Krebsärzten.

Wenn man nicht mal mehr eine Chemo unternimmt, was heißt das dann?!? Kann mir irgendjemand irgendetwas sagen? Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Ärzte meinen Vater einfach aufgeben. Abgesehen von seinem "inneren" Zustand ist er vital und aktiv wie immer. Kann es denn wirklich sein, dass er trotzdem Krebs im Endstadium hat?

Über dieses Wochenende hat Papa sich jedenfalls auf eigene Verantwortung entlassen lassen. Er ist nun daheim bei meiner Mutter und räumt sogar irgendwelche Möbel um. Allerdings ist er ziemlich gereizt und ungerecht ihr gegenüber.

Meine Frage ist eigentlich diese: Wenn die Ärzte nichts machen, was passiert dann? Gibt es überhaupt Fälle, bei denen der Patient total fit ist, und die trotzdem einfach unbehandelt aufgegeben werden? Kann das denn sein?

Ich will einfach nur Informationen. Lieber Negatives wissen als gar nichts.

[Angela07]

Liebe Redaktöse,

es ist sehr schade, dass wieder ein Patient mehr an dieser Erkrankung leiden muß. Sei gegrüßt und willkommen im Forum.
Es ist schon möglich, dass das Stadium deines Vaters sehr fortgeschritten ist. Es ist leider meistens so, dass der Lungenkrebs erst in einem recht späten Stadium erkannt wird, wo man nicht mehr sehr viel machen kann. Mein Vater ist 75 , zusätzlich Herzkrank und sein Tumor sitzt an einer sehr ungünstigen Stelle, die nicht operiert werden kann, was beim kleinzelligen Krebs auch sehr selten gemacht wird. Er wurde im Mai/Juni07 nur mit Bestrahlungen palliativ behandelt.
Bei deinem Vater ist zumindest die Situation insofern besser, dass er einen sehr guten Allgemeinzustand hat durch seinen Sport. Ihr müsst den Ärzten unbedingt auf die Zehen stehen, dass sie euch die Situation erklären. Vor allen Dingen warum sie nichts unternehmen möchten. Lasst euch unbedingt einen Termin mit dem behandelnden geben, sie können das nicht verweigern. Und es gibt jederzeit die Möglichkeit einer zweiten Meinung. Lasst euch nicht " unter der Türe " abspeisen. Die Ärzte können einen Gesprächstermin nicht verweigern.
Fühlt euch gedrückt und seid zusammen stark!

Liebe Grüße Angela07

[Redaktöse]

Liebe Angela,

danke für deine warmen Zeilen.

Natürlich geben wir nicht so leicht auf. Mein Problem ist, dass ich über 500 Kilometer vom Wohnort meiner Eltern entfernt lebe, ich kann also nicht täglich in der Klinik sein und auf ein Arztgespräch drängen. Das habe ich zwar versucht, als ich meinen Vater besucht habe, aber entweder bekommt man blöde Auskünfte wie

"Morgen in der Visite." "Um wieviel Uhr ist denn Visite?" "Irgendwann im Laufe des Tages."

oder

"Ich bin Lernschwester. Fragen Sie den behandelnden Arzt?" "Wie erreiche ich den denn?" "Rufen Sie hier auf der Station an." Man ruft an, stundenlang, es nimmt niemand ab.

oder

"Die Besprechung folgt, wenn alle Untersuchungsergebnisse da sind." Und dann fragt mein Vater nach dem Ersatztermin für die misslungene Lungenbiopsie, und es heißt, das kann noch Wochen dauern, bis die Uni-Klinik mal Zeit für ihn hat.

Aber mein Vater kann doch nicht wochenlang im Krankenhaus rumliegen, ohne das etwas passiert, wenn es doch vielleicht schon so schlimm ist, dass er nur noch Wochen oder Monate zu leben hat.

Ich weiß, meine Postings drehen sich im Kreis. Aber ich bin so wütend. Ich war immer so angepasst und brav, jetzt bin ich nur noch wütend. Ich träume jede Nacht von dem Scheiß.

Hinzu kommt, dass mein Vater - dieses Wochenende ist er zu Hause - plötzlich seit vorgestern wie verwandelt ist. Er wünscht uns offen den Krebs an den Hals, weil wir ihn ja viel mehr verdient hätten als er, und bezichtigt uns, wir hätten seine Sachen schon weggeräumt, weil wir ihn schon beerdigt hätten. Das ist ganz schön heftig.

aber Angela, sag mir bitte, wie geht es deinem Vater jetzt? Und was bedeutet es genau, palliativ zu bestrahlen? Wird damit "nur" Schmerzen gelindert oder doch das Tumorwachstum gestoppt?

Liebe Grüße
Regine

[östel]

Liebe Regine, deinen Frust verstehe ich bestens. Selbst wenn es keine Heilung im eigentlichen Sinn mehr gibt so muss, nach meiner Erfahrung, eine palliative Behandlung eingeleitet werden.Auch wenn es deinem Papa zum Glück gut geht sollte das möglichst lange so bleiben. Es gibt verschiedene gute Kliniken, telefoniere mit denen.Oder geht in eine onkologische Schwerpunktpraxis. Das hat den Vorteil, dass er in Vielem ambulant behandelt werden kann. Übrigens: ich war auch so ein Jogger/Schwimmertyp und dennoch hat mich ein Adenokarzinom eiskalt erwischt und ich habe es erst an den Knochenmetastasen gemerkt. Es gibt eine Infohotline des deutschen Krebsforschungszentrums in Heidelberg : Tel 06221410121. Ich glaube die gehn auch am Wochenende ran. Auf jeden Fall bekommst du dort kompetente Beratung und vielleicht auch Adressen von Behandlungsmöglichkeiten. Alles Gute und viel Kraft wünscht euch Regina

[seifenhexe]

Liebe Regine,
Deine Wut kann ich sehr sehr gut verstehen.Ich habe ähnliches erlebt bzw erlebe es gerade.Mein Mann ist im Juli an einem nicht-kleinzeller operiert worden.Zunächst war mein Mann schon 2006 bei einem Lungenfacharzt der es nicht für nötig hielt ein CT zu machen sonder ihm(60 Jahre alt,ex-Kettenraucher,plötzlicher starker nicht zu erklärender Husten)ein Spray verschrieb.Dann kam er 2007 in eine Lungenfachklinik die sicher fachlich gut ist aber....
Es dauerte 2 Wochen bis wir die endgültige Diagnose bekamen.Der Arzt hatte mit uns einen Termin um 13.30Uhr ausgemacht und kam ohne ein Wort der Entschuldigung um 17.15Uhr.Für uns eine lange Zeit.Dann sagte er:Tja die meisten Patienten wissen ja schon was los ist,sie haben einen 6 mal 5 Zentimeter großen Tumor,wahrscheinlich nicht operabel.
Auf meine Fragen antwortete er sehr unwirsch und lautstark.Zum Beispiel:"wir sind hier nicht in Hollywood ich kann ihnen auch nicht mehr sagen ".Als ich dann noch sagte ich würde mich im Netz informieren flippte er fast aus und schrie mich an "Jaaa die haben wir hier besonders gerne".
Jetzt ist mein Mann doch operiert,hat eine Chemo hinter sich und bekommt jetzt Bestrahlung.Wir haben auch jetzt keine Betreuung in dem Sinne sondern jeder Arzt macht sein Gebiet ohne große Gespräche,alles sehr sachlich.
Manchmal bin ich sowas von wütend...aber es nützt ja nichts
Auch ich bin der Meinung das etwas z.b pallitive Chem oder soetwasbei Deinem Vater gemacht werden müßte.Ich persönlich finde Hilfe und Rat immer bei MEINEM Hausarzt der meinen Mann nicht behandelt aber immer für mich da ist und mir Antworten gibt.Vielleicht versuchst Du es mal da.
Wo wohnen denn Deine Eltern?

Ich wünsche Dir Kraft und ein bißchen Gelassenheit

Lieben Gruß
Carola

Hallo Redaktöse,

deine Wut ist sicherlich für viele hier nachvollziehbar. Auch bei mir in der Familie waren wir vollkommen unzufrieden mit dem Informationsfluss der Ärzte. Binnen 4 Wochen war mein Vater schwerst erkrankt, hatte Lungentumor, dann plötzlich nichts bösartiges und "nur" einen tief-entzündlichen Herd in der Lunge, dann 1 Lymphmetastase, plötzlich doch Lungenkrebs... dann vollständig "verkrebst" und dann... naja. Was mir an den Ärzten nicht passt: sie lassen einem im Regen stehen und muten einem Hochs und Tiefs zu. Die Hospitzleitung erklärte uns später, dass die Ärzte keine Ausbildung im Angehörigenumgang haben. Sie sind teilweise betriebsblind und sehen nur die Medizin... die Hölle, die sie einem bereiten -- nun, manchmal mag es ihnen klar sein; dann aber können sie mit möglichen Reaktionen der Verwandten nicht umgehen und vermeiden daher konkrete "Hammeraussagen".

Ich wünsche Dir und Deinem Vater das Beste.

[Redaktöse]

Und so ging es weiter:

Fünf Tage nach der Operation einer seiner Hirnmetastasen konnte mein Vater aus der Klinik entlassen werden. Keine Schmerzen, alles bestens. Voller Freude war er wieder daheim bei meiner Mutter.

Seitdem passiert jeden Tag irgendetwas: ein Krampf, eine leichte Sprachstörung, plötzlich große Müdigkeit, Schmerzen im Baum, Schmerzen am After, Inkontinenz, Kraftlosigkeit, merkwürdig graue, gänsehauthafte Haut. Gestern konnte Papa sich wohl nicht einmal mehr alleine anziehen.

Einen Arzt will er nicht sehen. Wie es therapeutisch weitergeht, ist völlig unklar. In der siebten Woche nach der Diagnose hat noch immer kein Arztgespräch stattgefunden. Trotz der OP konnte die Art des Lungenkrebses anhand des Gewebes doch wieder nicht bestimmt werden.

Mein Vater weint und glaubt sich am Ende. Meine Mutter sagt, sie weiß nicht, ob er nochmal auf die Beine kommt. Und ich warte innerlich immer nur auf den abendlichen Anruf und ihren Report, wie es ihm geht. Und weiß doch, dass sie mir manches verschweigt.

Es kann noch Monate dauern. Oder nur noch ein paar Tage. Ich muss mich irgendwie vorbereiten, aber ich weiß gar nicht, wie. Ich bräuchte eine Checkliste mit simplen Anweisungen wie "Für den Notfall schon den Koffer packen", "Genug Benzin im Auto zum Sofort-Losfahren" ...

Ich fühle mich wieder so verloren wie in der ersten Woche.

[destiny68]

Hallo Regine,

Mensch, das tut mir leid! Kannst Du nicht vielleicht mal mit Deinem Vater sprechen, ob es für ihn okay wäre, wenn Du mal mit dem Arzt telefonierst und ihm die Situation schilderst. Ich kann zwar einerseits verstehen, dass Dein Vater nicht zum Arzt will, aber diese "Ausfallerscheinungen" sollten doch dringend abgeklärt werden. Das mit der Müdigkeit ist sicher ganz normal - und vermutlich auch das kleinste Problem. Aber Schmerzen und Krämpfe ...
So eine doch recht lange Narkose hat auch immer Nebenwirkungen, die man noch lange spürt. Ich wünsche Euch, dass es einfach nur davon kommt.

Und was sagt der histologische Bericht? Den müsstet Ihr doch mittlerweile haben. Obwohl mir gerade einfällt, dass wir auch ewig darauf gewartet haben

Fühl Dich einfach mal
Diese Scheixx-Hilflosigkeit ist so schlecht auszuhalten - mir geht es da auch nicht anders als Dir.

Lieben Gruß
Helga

Regine, das Schlimme ist: niemand kann dir deine Sorgen nehmen. Man ist in dieser Phase so fernab jedweden gutgemeinten Rates. Warum? Weil man den Trost nicht sucht, sondern die Entscheidung. Wer kann schon trösten, während du auf heißen Kohlen stehst, weil du für einen unsagbar langen Moment scheinbar das Laufen verlernt hast und in einer Art Wartezustand verharrst?!

Regine, du musst dir irgendwoher Kraft ziehen, um dies alles aushalten zu können. Ich kann nur wiederholen, was uns der Arzt gesagt hat: nicht nur der Vati leidet, sondern im selben Ausmaß auch die Familie. Also brauchst auch du ganz viel Stärke.

Als ich vor 1 1/2 Monaten hoffte und bangte, habe ich diese Zeilen hier im Forum gesehen. Aber irgendwie hab ich sie nicht gelesen. Sie konnten mich begleiten, aber nicht meiner Hilflosigkeit berauben.

Ich wünsch Deinem Vater, Deiner Familie und Dir selbst alles Gute, Regine.

[Redaktöse]

Liebe destiny, lieber William,

wie sich diese endlos langen Wochenenden doch hinziehen! Unter der Woche bin ich wenigstens durch die Arbeit im Büro abgelenkt. Aber mich am Wochenende zu einem Kinobesuch oder einem Spaziergang oder zur Kontaktpflege zu Freunden aufzuraffen, schaffe ich einfach nicht.

Der histologischer Bericht ist inzwischen da: Adenocarcinom. Ach nein, tatsächlich?! Und dafür hat es dann eine Hirn-OP gebraucht. Das ist ja ein Witz!

Morgen hat Papa seine 1. Chemotherapie-Sitzung, allerdings nur einen Tag, dann folgen Bestrahlungen. Er ist inzwischen so kraftlos, dass er kaum noch die Treppe hochkommt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das noch Nebenwirkungen dieses Epilepsiemedikamentes sein sollen (Cortison bekommt er nicht mehr.), ich glaube, wir gehen einfach auf das Ende zu. Und wenn das stimmt und die Entwicklung so weitergeht, dann stirbt er binnen der magischen Drei-Monatsgrenze nach der Diagnose, von der ich so viel einst gelesen habe. Im Therapieplan tauchte nun auch zum ersten Mal das berühmte Wort auf: "palliativ". Achja, und angeblich hat Papa jetzt doch Metastasen in der Nebenniere und der Leber.

Und wie geht es mir? Ich habe keine Ahnung. Es ist, als fühle ich mich selbst nicht mehr richtig. Aber solche Sehnsucht nach dem alten, normalen Leben vor der Diagnose habe ich.

Regine

Hallo Regine,

zwischen den Zeilen erlaube ich mir herauszulesen, dass du mit dem Informationsfluss der Ärzte nicht zufrieden bist. Vielleicht hast du ja auch das Gefühl wie ich vor ein paar Wochen: ich werde langsam gefüttert... jeden Tag ein bißchen mehr... mal der Arzt... mal die Ärztin... mal die Meinung... mal der Therapieplan... dort ein undeutliches Abnicken... da ein hartes Urteil zwischendurch.

Einfach mitgehen, Regine, einfach mitgehen! Der Weg ist vorgezeichnet; vielleicht den Ärzten auch schon vom Zeitablauf her wohlbekannt. Mach alles so, wie du es kannst (und selbst erträgst). Für Deinen Vater. Aber auch für Dich selbst.

Wonach du dich sehnst, ist mir auch so gegangen. Ich wollte einfach auch diese Überbelastung meiner Nerven loswerden und wünschte mir daher die Vor-Krankheits-Zeit zurück. Nun...
Aber du kannst dies hier schaffen... es zerrt dich aus, doch du schaffst es.
Ich drücke Euch die Daumen für weniger Schmerz.